MZ zaakceptowało 2 programy terapeutyczne dla chorych na SM

[slackware]

Drogie Panie, aż miło Was czytać

Informacja MZ została przekazana. Decyzję każdy podejmuje sam. Z całą pewnością zadowolone będą osoby, które widzą u siebie pozytywne skutki leczenia. Przypuszczam, że nie interesuje ich, jaki jest powód takiej decyzji MZ.
Pozdrawiam optymistycznie

I Ci którym refundowana kuracja nie pomaga, a pomagająca nie jest refundowana nie mają prawa wyrazić swojej opinii o decyzji MZ?

Dla tych osób nie wiele się zmieniło.

Z resztą jestem ciekaw, jeżeli rozszerzą tą refundację interferonów, jaka będzie opinia leczonych po 2-3 latach.

Było by to uczciwe gdyby dano chociaż jedna alternatywę która nie jest interferonem.

[slackware]

to jest dla mnie NIELOGICZNE!!

nie znam się na prawie i w jaki sposób to się interpretuje??? głupia jestem niech ktoś mi czarne na białym wytłumaczy..

Lina, tłumaczenie jest proste.

Jakieś kryteria musiano obrać, a że ilość miejsc jest ograniczona kryteria obrano tak, aby miejsc starczyło dla tych którzy je spełnią.

Nie próbuj tego tłumaczyć medycznymi argumentami.

[lina]

mam to gdzieś że miejsca są ograniczone - to tez nielogiczne.. co to jakiś konkurs piękności



a w ogóle co to znaczy słowo refundacja
Może nie powinno być chyba czegoś takiego i nie powinniśmy płacić podatków. Wtedy mielibyśmy wiecej kasy dla siebie albo odłożone a firmy farmaceutyczne musiałyby obnizyć koszt właśnie do możliwości przeciętnego pracownika.

Przecież zwykły pracownik produkcji nie zarobi 4000 na miesiąc.

[brehtacz]

Widze ze nagle cudowny program przestal byc taki cudowny. Ciesze sie (ale tylko z faktu) ze ktos przeczytal warunki na jakich mozna brac w nim udzial.

Grono szczesliwcow sie zaweza. Peszek. Tak lobbowany byl argument o nowozdiagnozowanych. Niech maja ... a co im zalowac. (i jak sie okazuje ze tylko do momentu dopoki 'ja' sie do nich zaliczam)

Ciekawe kiedy ktos przyzna racje pomyslowi z rehabilitacja i jej potrzebie istnienia w zyciu kazdego SMowca ...

Na chwile obecna program interferonowy dotrze do garstki ludzi a co z reszta?

[renia1286]

Z tej informacji skorzystają ludzie, którym interferon pomaga i tacy co chcą spróbować.

Grono szczesliwcow sie zaweza

to dobrze, bo Ci kórym pomaga nie będą mieli problemu z przedłużeniem leczenia
a to plus.
pozdrawiam

[martyna]

to dobrze, bo Ci kórym pomaga nie będą mieli problemu z przedłużeniem leczenia

Dokładnie Reniu nie muszę się martwić o następny rok

[ulaluki]

Dokładnie Reniu nie muszę się martwić o następny rok

martynko superrrr

[lina]

faszyzm.. nie będę spełniać warunków chyba za 2 lata

Brehtacz rehabilitacja powinna być obowiązkowa tzn. dostępna dla każdego w takim wypadku kiedy ruszać się nie chce. Z mrówkami bym nie poszła na rehabilitację ani z zapaleniem nerwu wzrokowego bo po co Wystarczy pojeździć na rowerze.

Nie może dojść do czegoś takiego, że jak człowiek stary nie będzie mógł chodzić to zastoją się stawy, człowiek zesztywnieje i krążenie w nogach nie będzie prawidłowe.

[brehtacz]

Brehtacz rehabilitacja powinna być obowiązkowa tzn. dostępna dla każdego w takim wypadku kiedy ruszać się nie chce. Z mrówkami bym nie poszła na rehabilitację ani z zapaleniem nerwu wzrokowego bo po co Wystarczy pojeździć na rowerze.

Nie może dojść do czegoś takiego, że jak człowiek stary nie będzie mógł chodzić to zastoją się stawy, człowiek zesztywnieje i krążenie w nogach nie będzie prawidłowe.

Sorki, od niedawna chorujesz (jestes mloda), w miare dobrze sie trzymasz (oby jak najdluzej) ... nawet nie zauwazysz kiedy bedziesz potrzebowala pomocy rehabilitanta (mimo ze bedziesz mogla chodzic samodzielnie).

W rehabilitacji osob na SM nie chodzi o dorazne cwiczenia/poprawianie stanu ale o jego utrzymanie. Im wczesniej tym lepiej bo pozniej moze byc za pozno. Nie wierzysz mi na slowo to zapytaj kolezanek ile moga same zrobic ...a ile jest cwiczen do ktorych potrzebny jest rehabilitant.

Tez mialem takie podejscie jak Ty ... do czasu. Przyslowie 'Polak madry po szkodzie' moze miec tu zastosowanie ale dziele sie wlasnym doswiadczeniem/obserwacjami by ktos inny nie podzielil mojego losu.

Farmakologia to jedno, kinezyterapia drugie. Na dzien dzisiejszy wiekszy porzytek jest z drugiego bo niezaleznie czy cos bierzesz (medykament) czy tez nie to ona dziala! O tym ze w przyszlosci zaprocentuje ... nie musze mowic. (no chyba ze ma sie podejscie - leki zrobia za mnie wszystko).

[Ania vel Rysiek]

Nie pisz, ze leki na nic, bo samą rehabilitacja nie zatrzymasz zmian demielinizacyjnych i idacych za nimi dalszych uszkodzen...
Albo idz powiedz to osobom, ktore tak jak bodajze Anna Black poratowaly sie Tysabri i całą resztą leków, bo niemal nie chodzily. Oczywiscie, ze ruch jest megawazny, ale nudne staje sie Twoje zniechecanie do jakiegokolwiek zabezpieczenia komorek nerwowych + mowienie o tym, ze ktos jest mlody i nawet sie nie zorientuje, kiedy bedzie za pozno.
Jest tez cos takiego jak naturalny przebieg choroby, sa tez niestety statystyki dotyczace przebiegu choroby u mezczyzn i kobiet. Dziwne, ze nie zwracasz na to uwagi i wszystkich wsadzasz do jednego wora...

[lina]

ale jakie mam podejście.. przecież nie twierdzę że rehabilitacja jest niepotrzebna właśnie stwierdziłam, że wręcz obowiązkowa ale w momencie kiedy dojdzie do stanu wymagającego tego np. po rzucie. Puki mogę biegać i nic mi z rąk nigdy nie wypadało to po jakiego mi rehabilitant.
Po co jak się ma remisyjną postać i łatwo samemu dojść fizycznie do siebie.

Sorki Brehtacz nie strasz mnie. Do jasnej cholery powiedziałam że nie mam zamiaru potrzebować rehabilitacji ale tez uważam, że dostęp do niej powinien mieć każdy chory na sm np. po to żeby wzmocnić mięśnie w razie rzutu albo żeby nie zesztywniały nogi.. jak mojej Babci która leżała paręnaście lat w łóżku.. ręce miała silne.

To co mam się teraz bać żeby nie mieć tak jak moja Babcia? <zalamka> Tak nie można żyć!
Miała trzy rzuty w ciągu życia ale od młodego powłóczyła nogami i szybko wzrok padł.

Nie rozumiem i co mam intensywnie o tym myśleć?? a po co mi rehabilitacja jak mi nie potrzebna w tej chwili. Wystarczy że na badania jak się stawiam w szpitalu i patrzę na innych to mi tak nieswojo.

Każdy chory jest inny.

Ja uważam Brechtacz że równie ważna jak rehabilitacja a nawet ważniejsza byłaby dla każdego chorego i zwłaszcza nowo zdiagnozowanego terapia psychologiczna.
Żeby nie stać się człowiekiem toksycznym.. albo nerwicowym jak ja od czasu do czasu.

[lina]

bo można być fizycznie zdrowym ale fobia społeczna.. czy strach może wbić się w głowę (co może odbijać się na innych i np. strachu przed poszukiwaniem pracy jak się jest perfekcjonistą) właśnie z powodu takiego, że człowiek na leku nie dostał rzutów sprawdzając to na własnej skórze a leku nie dostanie bo jakieś pierdoły nie pasują.

[elzbieta1008]

Jestem po lekturze Waszych wypowiedzi .Proszę uświadomcie mnie:moje Sm jest pierwotnie postępujące,jestem na wózku.Wg.kryteriów MZ nie spełniam wymogów zakwalifikowania się do jakiegokolwiek programu.czyli to dla mnie koniec , siedzę i czekam......tylko na co?

[brehtacz]

'A teraz drogie dzieci pocalujcie misia w dupe'

Zajrzalem na to forum z nadzieja ze znajde jakies obiektywne informacje o sposobach leczenia, podnioslem larum o zaproponowanym programie MZ, wyrazilem swoje zdanie ale gro z was ma klapki na oczach i nie dostrzega tego czym nas/was mamia ...

Nie chcialbym byc nowozdiagnozowanym i trafic na te forum, forum oszolomow (wniosek po wymianie zdan tylko w tym temacie) ktorym wydaje sie ze zaproponowany program (sposoby leczenia) jest idealny.

Forum na ktorym dowiedzialbym sie ze leki, leki i tylko leki sa panacum na ta dziwna chorobe.

Po wypowiedziach tu obecnych kazda sprawna jeszcze konczyna chwytalbym sie jak tonacy brzytwy programu, szukal mozliwosci wziecia zaproponowanych lekow bez analizy pozniejszych konekwencji, mozliwych powiklan o ktorych nasi lekarze nie informuja.

Egoizm przemawiajacy przez osoby martwiace sie jedynie o wlasne 4 litery jest podkreslany tu na kazdym kroku. Nie licza sie inni 'bo mi lek pomaga'.

Zapytam co z innymi? Uslysze pewnie ze niech sie sami martwia, niech sami placa za rehabilitacje. Rehabilitacje ktora jest standardowym krokiem przy leczeni (minimalizowaniu skutkow) tej choroby za granica.

Jak dlugo zyje (a troche juz przezylem i przechorowalem) nie widzialem ZADNEJ (podkreslam ZADNEJ) osoby ktora po kuracji lekami byla chocby w 90% stanie sprzed zachorowania.

Jedyne z czym sie zgodze to to ze kazdy chory jest inny ale kazdy z nas potrzebuje rehabilitacji. Zapytajcie sie swoich neurologow. Na chwile obecna jest to jedyny sposob na spowolnienie i minimalizacje skutkow choroby by byly one jak najmniejsze gy wreszcie znajda cos co pomoze w tej chorobie. POMOZE przez duze P.

Reasumujac: nie bronie nikomu wierzyc w zaproponowany program i efekty jakie przyniosa leki. Wiara czyni cuda ... ale niech czyni to masowo a nie na jednostki.

Zegnam sie bo nie widze sensu dalszej dyskusji z ludzmi zapatrzonymi w swoja i jedynie sluszna ideologie. Tym ktorzy nie potrzebuja rehabu zycze by nie potrzebowali go ale zycie to i tak zweryfikuje (juz to przerabialem). Tym ktorzy doceniaja efekty cwiczen i sie do tego nie przyznaja bo wychodza z zalozenia ze 'jak wpadles miedzy wrony musisz krakac tak jak one' zycze odwagi wyazania wlasnego zdania.

Kiedys bycie solidarnym i dbanie o interesy wszyskich bylo w cenie. Dzis liczy sie to co pomysla o mnie inni jesli sie przeciwstawie ich zdaniu. Przykre.

Ja mam tylko SM (cytujac pewnego klasyka )

[Ania vel Rysiek]

ciesze się, że zakończyłeś zatem tę dyskusję, a my – „oszołomy" - nie musimy juz łaskawcy odpisywać na takie żenujące teksty.