MZ zaakceptowało 2 programy terapeutyczne dla chorych na SM

[J.B.]

Sami chorzy i niepelnosprawni nauczyli mnie tego chamskiego egoizmu. Swego czasu bardzo to przezylam (Ci z Lodzi z kola i z Powszechnego Towarzystwa wSajemnej adoRacji moze wiedza o czym mowie)

[slackware]

czasem plotę 3po3..
nie zwracajcie na mnie uwagi albo z lekkim dystansem to co nabazgrolę :] jakieś myśli.. 'filozofie' czasem człowiek wyrzuca
(za dużo myśli mam)

Lina twoja stopka pod wszystkimi wiadomościami mówi wszystko bez urazy, sama ją wstawiłaś

[lina]

:D :D takie uroki internetu

a co tam czy się coś mówi czy nie mówi i tak to nic nie zmienia ;D
spadam na rower :D

Pozdrowionka ;)

(stopkę można edytować ;))

[a_g_n_e_s]

Podsumowując: bez względu na decyzje MZ czy NFZ, zawsze ktoś będzie niezadowolony i kłótnie na Forum tego nie zmienią.
Ważne są i leki (nie tylko interferony), i rehabilitacja, każdy choruje inaczej i powinien mieć możliwość wyboru leczenia, niestety wciąż brak pieniędzy i odpowiedniego zarządzania.
Mam nadzieję, że Ci, którym program odpowiada będą go kontynuować, a pozostałym pomogą inne formy leczenia.
Dyskusję proponuję przenieść do odpowiednich tematów na Forum, a ten zamknąć.
Pozdrawiam

[renia1286]

zawsze ktoś będzie niezadowolony i kłótnie na Forum tego nie zmienią.

prawda Agniesiu ale Ty szukaj dalej nowych wieści, mimo tylu niezadowolonych.
coraz głośniej o SM a to dobrze.

kłótnie na Forum tego nie zmienią.

Moim zdaniem taka zdrowa dyskusja nie zrobi nikomu większej krzywdy.
Podniesie co nieco adrenalinę a to nic złego.
pozdr.

[slackware]

Podsumowując: bez względu na decyzje MZ czy NFZ, zawsze ktoś będzie niezadowolony i kłótnie na Forum tego nie zmienią.
Ważne są i leki (nie tylko interferony), i rehabilitacja, każdy choruje inaczej i powinien mieć możliwość wyboru leczenia, niestety wciąż brak pieniędzy i odpowiedniego zarządzania.
Mam nadzieję, że Ci, którym program odpowiada będą go kontynuować, a pozostałym pomogą inne formy leczenia.
Dyskusję proponuję przenieść do odpowiednich tematów na Forum, a ten zamknąć.
Pozdrawiam

Nie ktoś jest niezadowolony, ale wszyscy lub większość którym betaferon nie pomaga.

Pieniędzy brakuje, i nie łudź się że kiedyś będą... pieniędzy ile by nie było to zawsze będzie mało, zawszę rząd będzie chciał oszczędzać.

Trudno powiedzieć jaka będzie dalsza kolej. Czy pojawią się refundacje na inne leki, czy też MZ uzna że zrobiło już tak dużo że na wiele lat wystarczy.
Jeżeli to drugie to dla mnie klapa!

Tak czy siak oznacza to dla mnie dalsze czekanie, całkiem możliwe że bezowocne.

Piszesz że o SM zaczyna się mówić, przed poprzednimi wyborami było podobnie. I co się po nich zmieniło?

Mówisz że pozostałym pomogą inne formy leczenia, pewnie z własnych pieniędzy. Za rehabilitację pacę na przykład sam. No chyba że rodzina delikwentowi placebo zafunduje

[a_g_n_e_s]

Nie ktoś jest niezadowolony, ale wszyscy lub większość którym betaferon nie pomaga.

Czyli niewielki procent wszystkich pacjentów, któremu udało zakwalifikować się do programu.

Pieniędzy brakuje, i nie łudź się że kiedyś będą... pieniędzy ile by nie było to zawsze będzie mało, zawszę rząd będzie chciał oszczędzać.

Nie martw się, pracuję w Służbie Zdrowia i złudzeń nie mam od dawna

Mówisz że o SM zaczyna się mówić

To akurat słowa Reni, ale chyba dobrze, że coś się ruszyło?

Mówisz że pozostałym pomogą inne formy leczenia, pewnie z własnych pieniędzy. Za rehabilitację pacę na przykład sam. No chyba że rodzina delikwentowi placebo zafunduje

Napisz o tym do odpowiednich instytucji, ja zamieściłam tylko informację i nie muszę nikomu tłumaczyć się z decyzji MZ.
Pozdrawiam

[Odyseusz]

Witajcie, słuchajcie na czym polega ta refundacja Tysabri?myślałem, że to daje większy dostep do leku, a po rozmowie z neurolog usłyszałem "to nie takie proste"
Wolałbym nie próbować tego leku, ale po 13 latach choroby sama rehabilitacja nie wystarcza, a interferonu nie biore od 1,5 roku.

[slackware]

Czyli niewielki procent wszystkich pacjentów, któremu udało zakwalifikować się do programu.

Masz statystyki? Poczytaj choćby na naszym forum ilu osobom pomogło, a ilu zaszkodziło. No i ile osób nie jest na razie w stanie powiedzieć czy im pomaga.

To akurat słowa Reni, ale chyba dobrze, że coś się ruszyło?

Co się ruszyło?

Napisz o tym do odpowiednich instytucji, ja zamieściłam tylko informację i nie muszę nikomu tłumaczyć się z decyzji MZ.

Przypuszczam że tą wiadomość każdy z nas mógł przeczytać na stronach odpowiednich instytucji. Jednak napisałaś o tym na forum, chciałaś się podzielić informacją z wiadomych przyczyn i bardzo dobrze.
Każdy chce się podzielić swoim zdaniem o tym co się dowiedział i to też bardzo dobrze, bo po to jest to forum (mam nadzieję).

Pozdrawiam

[slackware]

mimo tylu niezadowolonych.

Powinno być "mimo tylu których nie ujęto w leczeniu"

[a_g_n_e_s]

slackware, nie napisałam, że tylko niewielkiemu procentowi osób w programie interferon nie pomaga. Miałam na myśli to, że ze wszystkich chorych na SM tylko niewielu bierze udział w takim leczeniu (m.in z powodu kwalifikacji).
Statystyk niezadowolonych z wyników takiego leczenia nie prowadzę, ale- wbrew pozorom- czytam ich opinie na Forum.
Pozdrawiam

[slackware]

Agnieszka, powiem szczerze że nie do końca rozumiem twoją odpowiedz.

Skoro nie uważasz że niewielu osobom one nie pomagają, to znaczy: że wielu pomagają?

Brałaś kiedyś betaferon?