MZ zaakceptowało 2 programy terapeutyczne dla chorych na SM

[Ania W.]

Ja również nie widzę sensu się spierać, przynajmniej w tym wątku.
Należę do osób, którym zaszkodził interferon ( posadził na wózek), brałam też mitoksantron...

Jednak doceniam to światełko w tunelu dla chorych.
Każdy nowozdiagnozowany szuka pomocy, by zatrzymać chorobę. I osobiście znam osoby, które chwalą sobie betaferon. Na naszym forum są też osoby, które bardzo chcą mieć przedłużony program leczenia, bo dobrze lek toleruję. I gdyby była taka możliwość to bardzo dobrze, nareszcie, nie musieliby się prosić, błagać.

Moim zdaniem lekarze powinni informować o wszystkich możliwych skutkach ubocznych i nie traktować interferonów jak cudownego antidotum na sm.

Proponuję zakończyć tą jałową dyskusję... Poczekajmy , zobaczymy czy jest to "kiełbasa wyborcza" czy w końcu jakiś ruch w stosunku do chorych.

A rehabilitację dla wszystkich w tym domową jak najbardziej chciałabym. Może i to się w końcu zmieni...W tej chwili można mieć dostęp dzięki stowarzyszeniu. Przynajmniej w mojej dziurze.

PS> Agnes nie założyła wątku, by bić pianę, toczyć spory, tylko jest wątek informacyjny.

Miłego dnia.



EOT!

[Ania vel Rysiek]

Ja również nie widzę sensu się spierać, przynajmniej w tym wątku.
Należę do osób, którym zaszkodził interferon ( posadził na wózek), brałam też mitoksantron...

Jednak doceniam to światełko w tunelu dla chorych.
Każdy nowozdiagnozowany szuka pomocy, by zatrzymać chorobę. I osobiście znam osoby, które chwalą sobie betaferon. Na naszym forum są też osoby, które bardzo chcą mieć przedłużony program leczenia, bo dobrze lek toleruję. I gdyby była taka możliwość to bardzo dobrze, nareszcie, nie musieliby się prosić, błagać.

Moim zdaniem lekarze powinni informować o wszystkich możliwych skutkach ubocznych i nie traktować interferonów jak cudownego antidotum na sm.

Proponuję zakończyć tą jałową dyskusję... Poczekajmy , zobaczymy czy jest to "kiełbasa wyborcza" czy w końcu jakiś ruch w stosunku do chorych.

A rehabilitację dla wszystkich w tym domową jak najbardziej chciałabym. Może i to się w końcu zmieni...W tej chwili można mieć dostęp dzięki stowarzyszeniu. Przynajmniej w mojej dziurze.

PS> Agnes nie założyła wątku, by bić pianę, toczyć spory, tylko jest wątek informacyjny.

Miłego dnia.



EOT!

zgadzam sie w 100%. Znam osoby, ktorym interferon pomaga, jak i opinie tych, ktorym zaszkodzil. Lekarze sa od tego, zeby poinformowac chorych o za i przeciw, a panstwo niech daje mozliwosc wyboru.
Amen

[lina]

Każdy chory jest inny, każdy lek jest inny ale dostęp do różnych leków i informacji ma być równy żeby mieć możliwość decydowania czym się leczyć.

Przecież nikt nie powiedział że wszyscy chorzy na sm mają jeden organizm który reaguje identycznie i że wszyscy mamy jedna i tą samą przyczynę. Nawet nie wiadomo jaka jest przyczyna i czy wszyscy smowcy mają taką samą przyczynę czy przyczyny.

Jeżeli coś działa na 30% osób to niech działa!! Dostęp powinien być.
a jak komuś nie działa to może zrezygnować i mieć możliwość brania czegoś innego nie czekając 5 lat w kolejce. Nie będzie żadnego leku który działa jednakowo na wszystkich. Nie ma cudownych pigułek na wszystko.

Jakaś dziwna sytuacja z tym przyznawaniem bo np. jak miałabym dostać refundację skoro w ciągu paru lat biorąc udział w badaniu nad innym lekiem nie dostałam rzutu a warunek miał być że 2 rzuty w ciągu 2 lat chyba żeby dostać lek.

Hm.. a rehabilitacji nie potrzebuję to teraz co będzie? Skoro nie będe miała objawów choroby przez następne 2 lata brania udziału w badaniu ani rzutu to po zakończeniu nie dostanę leku bo się nie zakwalifikuję??? Nagle choroba zniknie? Czy będę musiała poczekać na rzut żeby udowodnić, że jestem chora haha.. (po prostu myślę o tym jakie możliwości będą za 2 lata.. ) To taka moja czarna wizja.. mam nadzieję, że będę miała dostęp do tego co mi się podoba i mogła spać spokojnie, że w razie czego mogę zdecydować co chcę brać.


a takk w ogóle... ciągle tylko te interferony i interferony w tematach... nie brałam tego i brać tego nie chcę pomimo, że nie doświadczyłam na własnej skórze. Czemu tylko te interferony? Co to taka łatka już się przylepiła, że sm to interferon?? A co z innymi lekami?
Copaxon nie jest interferonem a zatrzymał mi sm.

[brehtacz]

Jednak doceniam to światełko w tunelu dla chorych.

To czy jest to swiatelko w tunelu czy pociag nadjezdzajacy z przeciwka to sie okaze ... biorac pod uwage spora ilosc wypowiedzi w stylu:

Należę do osób, którym zaszkodził interferon ( posadził na wózek)

Tak, czepiam sie ale tylko szumnie ogloszonego sukcesu jakim jest wprowadzenie programu. Niewatpliwie jest to sukces ze cos drgnelo w tym kierunku (co prawda troche niewlasciwym ale zawsze).

Każdy nowozdiagnozowany szuka pomocy, by zatrzymać chorobę.

Prawda, i dlatego powinni wiedziec co moze ich spotkac po interferonach. Powinni wiedziec ze:
- maja szanse 50% na 50% ze im nie zaszkodzi (na dwoje babka wrozyla) oraz
- szansa ze pomoze zwolnic chorobe to 30% u 30% pacjentow (ladnie zakamuflowana skutecznosc rzedu 9% [matematycy nie powinni miec problemu z weryfikacja moich obliczen])

Podsumowujac (to tylko moje i w dodatku subiekjtywne zdanie):
czy warto ryzykowac pogorszenie swojego i tak juz zlego stanu zdowia dla 9% szans na zatrzymanie choroby?
Wiele osob (niestety za pozno) doszlo do wniosku ze NIE.

'Boj' ktory tu tocze jest tylko i wylacznie po to by zwrocic uwage na to, iz rozwiazanie zaproponowane przez rzad jest by zamknac usta tym ktorzy krzycza ze nic nie robia w sprawie chorych na SM.

Dzis nikt nie moze powiedziec ze nic nie robi bo przeciez opracowal program (jaki on jest to inna sprawa).

Kazdy ma swoj rozum i zrobi to co uwaza za stosowne. Szkoda ze przed 8 laty nikt mi nie powiedzial ze betaferon moze przyspieszyc moje 'usiadniecie' na wozek.
Dzis pisze to nie po to by komus dogryzc ale po to by ktos kto bedzie sie decydowac mial poglad na to co moze sie stac.

[renia1286]

Czemu tylko te interferony? Co to taka łatka już się przylepiła, że sm to interferon?? A co z innymi lekami?

Możliwe, że będzie łatwiejszy i tańszy dostęp do wszystkich możliwych metod leczenia,
jak się okaże , że większość chorych na SM nie była właściwie zdiagnozowana i nie potrzebuje takiego leczenia.
gdyby do tego jeszcze było tak, jak pisze Ania....

Moim zdaniem lekarze powinni informować o wszystkich możliwych skutkach ubocznych i nie traktować interferonów jak cudownego antidotum na sm

Pozdrawiam wszystkich wiosennie

[Beata:)]

Drogie Panie, aż miło Was czytać

Informacja MZ została przekazana. Decyzję każdy podejmuje sam. Z całą pewnością zadowolone będą osoby, które widzą u siebie pozytywne skutki leczenia. Przypuszczam, że nie interesuje ich, jaki jest powód takiej decyzji MZ.
Pozdrawiam optymistycznie

[Ania vel Rysiek]

[a_g_n_e_s]

brechtacz, piszesz o działaniu dla ogółu, a nie jednostek, tylko jak to się ma do faktu, że każdy choruje inaczej?? Co z tymi, którym sama rehabilitacja nie wystarcza lub nie mają diagnozy i żadnej alternatywy?
Temat interferonów był już poruszany na Forum, więc nie odkryłeś Ameryki i nie musisz nikogo uświadamiać w tej kwestii. Medycyna idzie do przodu, na razie trzeba korzystać z tego co jest i mieć nadzieję na wyjaśnienie przyczyn choroby, a tym samym lepsze leczenie.
Pozdrawiam

[brehtacz]

brechtacz, piszesz o działaniu dla ogółu, a nie jednostek, tylko jak to się ma do faktu, że każdy choruje inaczej?? Co z tymi, którym sama rehabilitacja nie wystarcza lub nie mają diagnozy i żadnej alternatywy?

A co z tymi ktorym zaproponowane leki w programie nie pomagaja?

Napisalas: sama rehabilitacja. Czyli jest skladowa czegos co pomaga!!! Nigdzie nie napisalem ze sama rehbilitacja pomoze tylko ze jest czyms co KAZDY z nas potrzebuje. (jesli ktos tak twierdzi ze jej nie potrzebuje to niech napisze to za kilka lat).

Dzialanie MZ jest podobne do dania pistoletu i pozwolenie na zagranie w rosyjska ruletke.

Danie interferonu i tego drugiego leku jest alternatywa Twoim zdaniem? Fakt, jest. Albo staczac sie po rowni pochylej we wlasny tempie bez pomocy lub tez szybciej (co prawda jest to zalezne od predyspozycji pacjenta ale zawsze).

Nie powiesz mi ze rehabilitacja nie jest potrzebna i ze nie spowalnia choroby a konkretnie jej skutkow. Kiedys tego nie rozumialem az do momentu kiedy zobaczylem co TA choroba ze mna zrobila. Od tego czasu sie tego trzymam i bede trzymac.

Jesli ktos twierdzi inaczej to znaczy ze siedzi glowa w oblokach i czeka na cud.

Tak, tez czekam na cud, ale jestem swiadom tego ze nawet jak znajda lek to bede potrzebowac pomocy by przywrocic swoj organizm do stanu najblizszego normie, bo do pierwotnego juz sie nie da.

[lina]

nie potrzebuję rechabilitacji w tej chwili i nie mam zamiaru potrzebować jej za kilka lat!!
Każdy potrzebuje możliwości i dostępu do tej rehabilitacji w razie czego jak i możliwości i dostępu do leków, które zatrzymują postęp albo uciszają albo powodują mniejszą potrzebę rehabilitacji. Do wyboru do koloru. Nie chcę żeby ktoś decydował za mnie.

Danej komórki nerwowej i mielinowej nie da się odtworzyć i nie da się jej zrehabilitować.

[mona]

Bardzo się cieszę ,że ten temat pojawił się w trakcie leczenia exstavią , bo na pewno bym się nie zdecydowała a tak to dostałam drugie życie ,leczę się 16 miesięcy

[hepulinka]

dostałam drugie życie ,leczę się 16 miesięcy

Super , że Ci pomaga jeśli mówisz , ze dostałaś drugie życie . Też biorę Extavie od pół roku i niestety pogorszyła mój stan. Jak widać co pacjent to inna reakcja.

[martyna]

Z całą pewnością zadowolone będą osoby, które widzą u siebie pozytywne skutki leczenia. Przypuszczam, że nie interesuje ich, jaki jest powód takiej decyzji MZ.

Super wiadomość, nie muszę się martwić o 5 rok leczenia

bo np. jak miałabym dostać refundację skoro w ciągu paru lat biorąc udział w badaniu nad innym lekiem nie dostałam rzutu a warunek miał być że 2 rzuty w ciągu 2 lat chyba żeby dostać lek.

Właśnie miałam taki problem, gdyby nie przedłużyli mi leczenie na 4 rok, to nie miałabym leczenia, ponieważ nie miałam szansy na wejście do nowego programu, bo zaczęłam trzeci rok bez rzutów

Agniesiu dziękuję za informację

[slackware]

slackware, rozumiem, że ilu chorych, tyle opinii, ale to nie jest temat o skuteczności- lub nie- interferonu, tylko informacja dla tych, którzy stosują go z pozytywnym skutkiem. Uszanuj to, proszę, bez snucia "teorii spiskowych" Myślę, że nawet takie małe kroki są lepsze niż nie robienie niczego...
Pozdrawiam

Powiedz mi agnes, w którym miejscu snuję teorie spiskową???

Jak dla mnie betaferon może już nie istnieć, przeszedłem go okropnie.

To jest wątek dla każdego chorego na SM, czemu nie refunduje się leku który mi "chyba" pomaga?

Każdy ma prawo do wypowiedzi. Może przy opisie tematu powinno być napisane jakiej metody leczenia zwolennicy mogą się wypowiadać?

[lina]

Przecież logiczne jest że jeżeli bierze się lek, który ma działać to się nie dostanie rzutu właśnie z powodu działania leku.


Właśnie coś jest nie tak w tym... Albo ja jestem jakaś głupia albo coś jest źle interpretowane... Czuję się jakby ktoś nieświadomie wprowadził mnie w dezinformację..

Znalazłam taki link http://www.politycznie.pluru.pl/2009/12 ... c-chorych/

a w nim właśnie kryteria włączenia do programu
http://www.ptsr.org.pl/files/kryteria_w ... ogramu.pdf

Jest tam napisane:
"rozpoznanie klinicznie stwardnienia rozsianego jest poprzedzone odpowiednio długą obserwacją neurologiczną - przynajmniej 2 rzuty w ciągu 2 ostatnich lat".

Czyli o co kaman???? Przecież rozpoznanie kliniczne miałam 4 lata temu (sm to choroba nieuleczalna, przewlekła) i dostałam pierwszy i jedyny raz solumedrol a rzut to nie był pierwszy bo rok i 2 wcześniej przechodziłam epizody z mrowieniami i słabszym czuciem od pasa w dół. Rezonans też pokazał tamte wygasłe.

O co chodzi z tymi ostatnimi dwoma ostatnimi latami??
Na mój rozum przecież chodzi tu o te dwa lata przy rozpoznaniu i diagnozie a nie w dniu w którym ktoś się ubiega o lek.
A może tak to sobie interpretują???? że wychodzi na to że w ciągu 2 ostatnich lat?? Masakra trzeba się czepiać każdego niejasnego słowa...

Ja rok temu jakoś przed zmianą leku nerwicy i niepewności dostawałam... lekarz mi powiedział że lepiej żebym została w programie i zaczęła brać tabletki bo na copaxon się czeka 5 lat w kolejce a potem i tak nie będzie wiadomo czy w ciągu 2 lat nie dostanę rzutu to nie zakwalifikuję się ..

to jest dla mnie NIELOGICZNE!!

nie znam się na prawie i w jaki sposób to się interpretuje??? głupia jestem niech ktoś mi czarne na białym wytłumaczy..


czas w którym bierze się lek powinien być brany pod uwagę że w tedy nie można dostać rzutu!!!