Programy leczenia Sm.

Indywidualne leczenie chorego na SM

Moderator: Beata:)

Awatar użytkownika
haniutek
Posty: 1429
Rejestracja: 2008-04-07, 08:43
Lokalizacja: spod dachu nieba

Postautor: haniutek » 2013-07-04, 10:10

Czy ktoś przyjmuje Gilenyę w ramach programu terapeutycznego prowadzonego na terenie Wielkopolski?
<center> <i>"Idź dalej niezłomnie,(...)Nic nie jest stracone, skończone też nie "</i> </center>

yanomc
Posty: 94
Rejestracja: 2012-12-20, 14:03
Lokalizacja: Lublin

Postautor: yanomc » 2013-07-04, 10:16

No właśnie tez jestem zainteresowany informacjami o tym RPC 1063.

Czy wie ktoś do kiedy jest nabór do programu na RPC 1063?
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez yanomc, łącznie zmieniany 1 raz.

halka
Posty: 50
Rejestracja: 2010-02-06, 17:15
Lokalizacja: Gliwice
Kontaktowanie:

udział w programie

Postautor: halka » 2013-09-05, 19:28

Witam
Mnie zaproponowano udział w programie testowania preparatu MT-1303. Podobny do Gilenya.
Ma być lepszy i powodować mniej działań niepożądanych. Nie wiem czy się dostane bo narazie jestem w fazie badań. Dziś byłam na pierwszym spotkaniu. Mam nadzieję, że będzie dobrze. ;-)
+
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez halka, łącznie zmieniany 1 raz.

asta
Posty: 22
Rejestracja: 2013-05-12, 21:11
Lokalizacja: Poznań

Postautor: asta » 2013-09-06, 08:51

W Poznaniu, w szpitalu na Szwajcarskiej http://www.szpital-szwajcarska.poznan.pl/ niedawno było na stronie ogłoszenie:

Szanowni Pacjenci
Informujemy, że dnia 28 lipca 2013 r. w godzinach od 9.00 do 14.00 odbędą się wstępne kwalifikacje pacjentów z rozpoznanym SM-u (tylko postać rzutowo – remisyjną) do programu terapeutycznego NFZ
Zainteresowane osoby prosimy o wcześniejszy kontakt telefoniczny z Panią mgr Agnieszką Jachnik: w dniach 15 – 19 lipca 2013 r. oraz 22 - 26 lipca 2013 r. w godzinach 12.00 – 15.00 pod nr tel. 799 013 107


Wiem, że to spóźnione info, ale może jeszcze się komuś uda tam dostać, bo okazuje się, że lek ciągle jeszcze jest.
Mają Betaferon - jeśli ktoś tego szuka - dzwońcie tam.

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9391
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2013-09-24, 11:49

W przypadku leczenia stwardnienia rozsianego po niepowodzeniu terapii pierwszego rzutu lub szybko rozwijającej się ciężkiej postaci Sm - zakres świadczenia gwarantowanego zainteresowani znajdą w >> tym << załączniku.

Awatar użytkownika
mika36
Posty: 698
Rejestracja: 2010-08-09, 12:31
Lokalizacja: podlasie

Postautor: mika36 » 2013-11-03, 17:40

Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez mika36, łącznie zmieniany 1 raz.

joanka
Posty: 560
Rejestracja: 2012-07-08, 20:55

Postautor: joanka » 2013-11-03, 18:03

mika36,
Przeczytać przeczytałam -jestem jak najbardziej za. Pisać sobie można i co z tego, skoro wszechmocny NFZ jest jak najbardziej przeciw :evil: Szlag człowieka może trafić :evil:
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez joanka, łącznie zmieniany 1 raz.
Badania w dziedzinie medycyny dokonały tak olbrzymiego postępu, że dziś – praktycznie biorąc – nikt już nie jest zdrowy.
Bertrand Russell
SM 1999-2012, LTT dodatnie 2013-bb ?

zelgadia
Posty: 4
Rejestracja: 2013-04-27, 14:00
Lokalizacja: Bielawa/Wrocław

Postautor: zelgadia » 2013-12-01, 20:27

W tej chwili jestem już pół roku na Gylenii i czuję się wspaniale, niestety w lutym kończy mi się 5 lat refundacji, licząc poprzednie (mało skuteczne) leczenie Avonexem... Jak to ma wyglądać dalej? Wg odnośnika skuteczność Gylenii można oceniać jedynie po pełnych 12 miesiącach leczenia, czego u mnie nie ma. Tzn że szpital będzie mógł przedłużyć leczenie? Jak to wygląda z poprzednim leczeniem interferonem?

zelgadia
Posty: 4
Rejestracja: 2013-04-27, 14:00
Lokalizacja: Bielawa/Wrocław

W sprawie leczenia II rzutowego...

Postautor: zelgadia » 2014-02-03, 07:32

Znalazłam coś takiego:

http://wspomagam.org/interpelacja-nr-21 ... enia-czasu


Jak jest to rozumiane? Czy to oznacza, że mimo skończenia programu leczenia interferonem można ubiegać się o dalsze leczenie lekami II rzutu?

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9391
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2014-02-03, 08:07

zelgadia pisze:Czy to oznacza, że mimo skończenia programu leczenia interferonem można ubiegać się o dalsze leczenie lekami II rzutu?

zelgadia, trzy posty wyżej wstawiłam link do tabeli, w której określa się sposób kwalifikacji. Są tam warunki, które należy spełnić (po lewej stronie), m.in :

Kod: Zaznacz cały

1.3. Pacjenci, u których stwierdza się
brak odpowiedzi na pełny, minimum roczny cykl leczenia interferonem beta, definiowany
jako spełnienie obu poniższych warunków:
1) liczba i ciężkość rzutów:
a) 2 lub więcej rzutów umiarkowanych wymagających leczenia sterydami
(wzrost EDSS o 1 do 2 pkt lub wzrost o 2 pkt w zakresie jednego lub dwóch układów funkcjonalnych, lub o 1 pkt w zakresie czterech lub większej liczby układów funkcjonalnych) lub (...)

arronia
Posty: 240
Rejestracja: 2011-06-11, 11:06
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: arronia » 2014-02-17, 16:45

Od września przyjmuję Tysabri. W szpitalu powiedziano mi, że te 5 lat obejmuje i czas, który spędziłam na interferonach, i czas przyjmowania leków drugiego rzutu.

Czyli przy przechodzeniu na Tysabri licznik - zdaniem mojego szpitala - się nie wyzerował, tylko tyka dalej (od momentu, kiedy zaczęłam brać interferony).

Link wrzucony przez zelgadię nie rozwiał do końca moich wątpliwości.
Nadal nie wiem, która wersja obowiązuje:

- liczy się 5 lat od początku brania leków pierwszego rzutu (zdanie szpitala)

- po przejściu na leki drugiego rzutu czas zaczyna liczyć się od nowa (zgodnie z odpowiedzią ministerstwa: "60-miesięczny okres leczenia wyszczególniony w zapisach przedmiotowego programu lekowego dotyczy czasu leczenia lekami drugiego rzutu, tj. fingolimodem i natalizumabem")
It doesn't get any easier; you just go faster.

wspomagam
Posty: 1
Rejestracja: 2014-02-18, 17:26
Lokalizacja: Łódź

Postautor: wspomagam » 2014-02-18, 17:39

A jaką podstawę prawną podaje szpital? Kto udzielił takiej informacji? Proponuję zadać pytanie na piśmie szpitalowi tak, aby także na piśmie zawarł informację na temat tego, kiedy zaczęłaś terapię i kiedy ich zdaniem na obecny stan prawny ona się zakończy. Potem w zależności od tego czy podtrzymają swoje stanowisko, działać dalej.
Może ew. też wskazać im link do interpelacji na WWW Sejmu, a może nawet im to wydrukować, żeby i do tego się odnieśli?
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez wspomagam, łącznie zmieniany 1 raz.

arronia
Posty: 240
Rejestracja: 2011-06-11, 11:06
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: arronia » 2014-02-19, 12:53

Będę jutro na wlewie, to wezmę wydrukowaną interpelację z odpowiedzią i wybadam sprawę. Informację miałam od kierownika kliniki neurologicznej - chyba go jutro nie będzie, ale zapytam choćby lekarkę. Tak na początek, przed pismami.

Rzuciłam okiem na informacje po wczorajszej konferencji w PAP-ie. Ktoś był i może coś opowiedzieć?
Czy był tam ktoś poza PTSR, lekarzami i chorymi? Jakaś druga strona, ktoś z ministerstwa, NFZ?
Dlaczego w informacjach prasowych powtarza się stwierdzenie, że pacjenci zaczynają tracić leczenie? To ograniczenie do 5 lat to nie jest nowość, więc chyba już byli pacjenci, którym się kończyło? Czy może nie? Próbuję zrozumieć sytuację.

Bo ogólnie - wiadomo: włos się jeży, krew gotuje.
It doesn't get any easier; you just go faster.

pchla
Posty: 803
Rejestracja: 2008-07-28, 21:44
Kontaktowanie:

Postautor: pchla » 2014-02-19, 15:47

arronia pisze:Dlaczego w informacjach prasowych powtarza się stwierdzenie, że pacjenci zaczynają tracić leczenie? To ograniczenie do 5 lat to nie jest nowość, więc chyba już byli pacjenci, którym się kończyło? Czy może nie?


To jest tak:

Ci co zaczęli w 2008 mieli interferon tylko na dwa lata, czyli skończyli w 2010- takie były wtedy przepisy.

Każdy, kto zaczynał leczenie np.2009- miał interferon na 2 lata, potem w 2011 zmiana przepisów i przedłużono do 3lat. Na początku 2012 znowu zmiana przepisów i przedłużenie do 5 lat. Czyli pierwsza partia 'szczęśliwców' którzy leczyli się aż pięć lat właśnie się kończy. Kto dostał leki w styczniu 2009 kończy w styczniu 2014 itd....

ufffff, mój umysł aż się nagrzał wyliczając powyższe.... :-P

.
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez pchla, łącznie zmieniany 1 raz.

arronia
Posty: 240
Rejestracja: 2011-06-11, 11:06
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: arronia » 2014-02-19, 16:47

Dzięki, umysł może nagrzany ale jaki skuteczny :)
It doesn't get any easier; you just go faster.


Wróć do „Leczenie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Google [Bot] i 6 gości