Programy leczenia Sm.

Indywidualne leczenie chorego na SM

Moderator: Beata:)

aanaa
Posty: 86
Rejestracja: 2014-02-22, 15:08
Lokalizacja: wlkp

Postautor: aanaa » 2014-06-02, 20:33

Dzięki Dziewczyny :-) Nadal się zastanawiam, bo już tak mam, że nie lubię zmian, a i wróg swój lepszy niż nieznany;-)
Dzwoniłam dzisiaj do WAM, odebrała przemiła pani i powiedziała, że w tej sprawie muszę z profesorem się skontaktować. Mam trochę czasu do namysłu, bo na razie go nie ma. Pozdrawiam Was :-)

ewinka04
Posty: 1
Rejestracja: 2014-06-09, 15:31
Lokalizacja: Janów Lubelski

Postautor: ewinka04 » 2014-06-09, 15:34

Witam,
Chciałabym poradzić się w kwestii leczenia. Otóż moja mam choruje na stwardnienie rozsiane już od jakiś 10 lat. Jej stan jest cięzki. NIe porusza się już od około 2 lat. Teraz traci zdolność mówienia. Nigy nie byla leczona lekami immunomodulacyjnymi. Chciałabym się dowiedzieć czy istnieje jakakolwiek szansa na zakwalifikowanie się do jakiegoś leczenia, bądź czy jest możliwe podjęcie leczenia, przyjmowania leków chociażby spowalniające dalszą progresję choroby. Bede wdzięczna za jakąkolwiek informacje. Z góry dziekuje.

santa
Posty: 45
Rejestracja: 2012-09-01, 09:30
Lokalizacja: Słupsk
Kontaktowanie:

Postautor: santa » 2014-06-09, 19:00

Jeśli chodzi o interferony to nie ma szans na zakwalifikowanie się do programu (tylko dla osób z rzutowo-remisyjna postacią). Z tego co sie orientuje to mitoksantron jest podawany i refundowany osobom ktore maja postać wtórnie badz pierwotnie postępującą i w tym kierunku bym szukał pomocy dla Twojej mamy no i jeszcze alternatywne sposoby spowalniania takie jak : olej lniany i odpowiednia dieta uboga w kwasy tłuszczowe nasycone.
Zycie w kraju gdzie trawka to narkomania a tolerancja na alkohol przekracza granice zdrowego rozsadku

Awatar użytkownika
Jukka
Posty: 2011
Rejestracja: 2012-12-15, 22:17
Lokalizacja: z miasta
Kontaktowanie:

Postautor: Jukka » 2014-06-09, 20:45

No i z alternatywnych (niekoniecznie zamiast, ale raczej obok diety) można by spróbować LDN - nie wyleczy, nie poprawi ale u większości zatrzymuje postęp. I nie ma tu znaczenia czy postać rzutowo-remisyjna czy postępująca. Tylko trzeba znaleźć lekarza, który zapisze naltrekson.
O, tu masz wątek dot. LDN. Polecam przeczytać w całości.
http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/viewtopic.php?t=57

kuczuś
Posty: 344
Rejestracja: 2013-06-09, 19:24
Lokalizacja: Łódzkie

Postautor: kuczuś » 2014-06-09, 22:33

aanaa, daj znać jak już coś będziesz wiedziała. :-D

aanaa
Posty: 86
Rejestracja: 2014-02-22, 15:08
Lokalizacja: wlkp

Postautor: aanaa » 2014-06-11, 16:56

Kuczuś dzwoniłam na infolinię PTSR - bardzo miła pani nie potrafiła mi odpowiedzieć na moje pytania dotyczące organizacji programów, obowiązków lekarzy w ramach programu itd. Ale powiedziała, że dzwonią pacjenci z całej Polski i skarżą się, mają takie same problemy. To chyba wina organizacji. Na pytania jest w stanie odpowiedzieć NFZ, ale tam nie dzwoniłam jeszcze z braku czasu. Zadzwonię za jakiś czas bo jestem ciekawa co powiedzą.
Na razie zostaję w obecnym szpitalu z czystego lenistwa - nie chce mi się jeździć na konsultacje i załatwiać papierologii. No już tak mam - delikatne wygodnictwo ;-)
Nie wspominając o tym, że dopiero co nauczyłam się nie błądzić po szpitalu :lol:

arronia
Posty: 240
Rejestracja: 2011-06-11, 11:06
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: arronia » 2014-06-18, 16:03

Informacja ze strony PTSR:

Avonex, Betaferon, Copaxone będą refundowane bez ograniczenia czasowego.
Dobre wieści.

Właśnie otrzymaliśmy pisemną informację z Ministerstwa Zdrowia, że zakończono postępowanie w sprawie 3 leków (Avonex, Betaferon, Copaxone). W związku z tym Minister Zdrowia wydał decyzję, iż od 1 lipca będą one refundowane w oparciu o nowy kształt programu lekowego, bez ograniczenia czasowego terapii!

Ponadto z uwagi na późniejsze wpłynięcie wniosków w sprawie innych leków (Rebif i Extavia) nie udało się zakończyć procedury o objęcie refundacją i ustalenie cen urzędowych. Będą one refundowane w oparciu o funkcjonujący obecnie program lekowy, zawierający ograniczenie odnoszące się do maksymalnego czasu terapii. Jednak podmioty odpowiedzialne zadeklarowały dalsze przekazywanie tych leków po obniżonych cenach (do 31 sierpnia 2014 r.), aby zabezpieczyć kontynuację leczenia pacjentów wyłączonych z programu w związku z upływem maksymalnego, 60-miesięcznego, okresu leczenia.

To dobre wiadomości. Nasze usilne starania przynoszą efekty.


http://www.ptsr.org.pl/pl/?temat=art/sh ... 40618_1259
It doesn't get any easier; you just go faster.

aanaa
Posty: 86
Rejestracja: 2014-02-22, 15:08
Lokalizacja: wlkp

Postautor: aanaa » 2014-06-18, 17:20

Tylko się cieszyć :-D arronia dzięki za informację :-)

kuczuś
Posty: 344
Rejestracja: 2013-06-09, 19:24
Lokalizacja: Łódzkie

Postautor: kuczuś » 2014-06-18, 18:40

Słyszałam o tym niedawno, podsłuchałam rozmowę jakiegoś faceta z pielęgniarką :D ale nie chciałam nic mówić, bo nie było żadnego potwierdzenia ;) SUPER! :)

obi997
Posty: 40
Rejestracja: 2009-01-30, 23:20
Lokalizacja: Opole

Postautor: obi997 » 2014-06-20, 08:02

To wygląda już pewnie, aczkolwiek w naszym kraju:

http://www.mz.gov.pl/leki/refundacja/ko ... pca-2014-r.

szczególnie pkt II-2-a

2. Zwiększy się także dostępność terapii w przypadku chorób, których leczenie jest już finansowane w ramach programów lekowych lub chemioterapii:

a) zmieni się treść programu lekowego Leczenie stwardnienia rozsianego – w zakresie zmiany kryteriów kwalifikacji, kryteriów wyłączenia oraz czasu trwania leczenia z zastosowaniem leków Avonex, Copaxone oraz Betaferon (4 kody EAN). Najważniejszą i oczekiwaną zmianą w programie jest zniesienie ograniczenia czasu trwania terapii z zastosowaniem ww. leków;

nowy program wchodzi z dniem 1 lipca 2014r.

Jolcia
Posty: 3820
Rejestracja: 2010-03-28, 13:56
Wiek: 58
Lokalizacja: okolice Poznania
Kontaktowanie:

Postautor: Jolcia » 2014-08-13, 11:00

kochani mam pytanie ;czy jest ktoś na forum w moim wieku co dostał się w tym roku na jakiś program leczenia ,,,,,proszę o odp. :569:

Jolcia
Posty: 3820
Rejestracja: 2010-03-28, 13:56
Wiek: 58
Lokalizacja: okolice Poznania
Kontaktowanie:

Postautor: Jolcia » 2014-08-16, 18:44

:569: nie ma nikogo :22:

olka
Posty: 67
Rejestracja: 2014-01-26, 20:53
Lokalizacja: niedaleko

Postautor: olka » 2014-08-16, 20:00

ja :-) w Katowicach
jest kilka nowych i mają wejść jeszcze jakieś inne nowe ale nie wiem jakie postacie choroby leczą...

shiver
Posty: 2
Rejestracja: 2014-10-03, 20:31
Lokalizacja: Bielsko-Biała

Postautor: shiver » 2014-10-17, 11:39

Cześć i czołem! :)

Poszukuję informacji o programach terapeutycznych w Bielsku-Białej i okolicach, gdzie możliwe jest refundowane leczenie Avonexem. W planie przenosiny, nie wiem czy wykonalne i realne, na razie odbijamy się od ściany (w szpitalu wojewódzkim w BB).

Monika16
Posty: 1
Rejestracja: 2014-10-20, 12:09
Lokalizacja: warszawa

Postautor: Monika16 » 2014-10-20, 12:40

Dzień Dobry

Mam propozycje udziału w badaniu klinicznym dla chorych z SM
(postać remisyjno-rzutowa) w Warszawie
więcej informacji pod numerem 607 370 025


Wróć do „Leczenie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 3 gości