Forum Dyskusyjne Stwardnienie Rozsiane

: **2011-05-29, 19:14**

W związku z tym, iż na forum jest sporo pytań oraz wiadomości dotyczących programów leczenia Sm, proszę wszystkich, aby właśnie tutaj kierować posty z bieżącymi informacjami /pytaniami na ten temat.

Założeniem jest szybki dostęp do wiadomości jw. dla osób poszukujących i zainteresowanych.
Pozdrawiam.

: **2011-06-21, 20:46**

W poniedziałek wysłuchałam w radio na jedynce audycji o dziewczynie która jest naurologopedą i choruje na sm. Zaprosili do studia lekarza i urzędnika z NFZ. Dowiedziałam się, że od 26.06 gilenya będzie dostępna w naszych aptekach w polskich opakowaniach i polską ulotką za jedyne 8000. Początkiem czerwca konsultant ds. sm złożył w NFZ wniosek o program leczenia tym lekiem. Procedura legislacyjna będzie trwała od 6 m-cy do roku. Prawdopodobnie będzie on dostępny dla osób które nie mogą być leczone interferonami. Urzędnik nadmienił, że leczenia jest bardzo kosztowne a osób chorujących b. dużo. Lekarz natomiast przyrównał sposób leczenia w Polsce do wyciągnięcia tonącego z wody żeby sobie trochę pooddychał po czym zostawienia go samemu sobie, gdzie z dużym prawdopodobieństwem znowu pójdzie pod wodę.

: **2011-06-21, 21:21**

Marciuchna pisze:W poniedziałek wysłuchałam w radio na jedynce audycji o dziewczynie która jest naurologopedą i choruje na sm. Zaprosili do studia lekarza i urzędnika z NFZ. Dowiedziałam się, że od 26.06 gilenya będzie dostępna w naszych aptekach w polskich opakowaniach i polską ulotką za jedyne 8000. Początkiem czerwca konsultant ds. sm złożył w NFZ wniosek o program leczenia tym lekiem. Procedura legislacyjna będzie trwała od 6 m-cy do roku. Prawdopodobnie będzie on dostępny dla osób które nie mogą być leczone interferonami. Urzędnik nadmienił, że leczenia jest bardzo kosztowne a osób chorujących b. dużo. Lekarz natomiast przyrównał sposób leczenia w Polsce do wyciągnięcia tonącego z wody żeby sobie trochę pooddychał po czym zostawienia go samemu sobie, gdzie z dużym prawdopodobieństwem znowu pójdzie pod wodę.

Wczoraj mój neuro zaproponował mi leczenie gilenyą ...dowcipny nie ma co mówić ... niby skąd mam wziąć 8 tyś ????jak na razie firma farm. ma podobno refundować co trzeci cykl - podobno .Ale to i tak niczego nie zmienia.

: **2012-02-11, 22:37**

mój neurolog ciągle mi powtarza - już nie długo, jeszcze trochę, a będzie refundacja gileny, jest to wszystko na dobrym torze - pomęcz się jeszcze z zastrzykami................................. i tak oto zaczynam 4 rok interferonów - nie ma to jak wieczny optymizm i wiara w nasz cudowny NFZ - ach neurolog optymista największy skarb :mrgreen:

: **2012-02-11, 23:20**

malina , a pomagają Ci te Interferony? I co to jest Gilenia?

: **2012-02-12, 10:40**

mazia o leku Gilenia napisałem tutaj (w badaniach nazywano ten lek FTY720):

Terapia FTY720 w SM zmniejsza postępy i liczbę rzutów choroby

Agencja EU zatwierdziła nowy doustny lek na SM, Gilenya

pozdrawiam

: **2012-02-12, 11:00**

.... a na forum pisaliśmy o tym :arrow:

tutaj.

: **2012-12-25, 17:49**

Mam nadzieje, ze to dobry watek na to pytanie :-)

Zostalem niby zakwalifikowany na leczenie interferonem, start wrzesien 2013 (rok po 1 rzucie), chyba ze na rezonansie (luty) wyjdzie, ze jest gorzej - wtedy mam zaczac wczesniej.
Znajac moje szczescie to pewnie wypadne z tej kolejki albo sie 'przesune' gdzies dalej.

Lekarz poradzil mi, zebym poszukal/popytal w innych wojewodztwach, tzn. ze w innych miejscach czas oczekiwania jest krotszy niz w pomorskim (tutaj jest niby slabo z dostepnosia leczenia).

Ktos moze ma jakies doswiadczenia z poszukiwaniem w innych wojewodztwach?
Powinienem sie dowiadywac na oddzialach neurologii szpitali?

Z gory dzieki za wszelkie opinie, rady, kontakty ...

: **2013-01-17, 13:52**

Nie wiem czy w dobrym dziale umieszczam tą wiadomość , a może ktoś już to gdzieś zamieścił (najwyżej Administrator da mi po uszach) ;-)

chodzi o Tysabri (Natalizumab)
http://stwardnienierozsiane.info.pl/akt ... /#more-132

: **2013-01-21, 22:29**

Od 1 stycznia 2013 r. obowiązuje nowa lista leków refundowanych, która poszerzyła się o 71 kolejnych pozycji, w tym o leki na stwardnienie rozsiane. Dla chorych na SM to ogromna szansa na lepsze życie, bowiem na liście refundacyjnej znalazł się lek Ginleya.

To nowoczesny doustny medykament, który stosuje się w leczeniu stwardnienia rozsianego. Spowalnia rozwój choroby, zmniejsza męczliwość. Często dzięki lekarstwu chorzy wstają z wózków inwalidzkich. Lek poprawia działanie układu odpornościowego, który w przypadku choroby zwalcza komórki własnego organizmu i atakując mózg i rdzeń kręgowy, doprowadza do kalectwa chorego.

Od tego roku lek jest w pełni refundowany przez Ministerstwo Zdrowia. Miesięczna kuracja bez refundacji kosztowała niespełna 8 tys. zł miesięcznie (28 tabletek). Chorzy na SM twierdzą, że to dla nich szansa na lepsze życie.

- Lek Ginleya jest stosowany w leczeniu stwardnienia rozsianego rzutowo-remisyjnego. Cierpi na nią ok. 85 procent Polaków chorych na SM (czyli ok. 50-60 tys. ludzi). W Radomiu w naszym towarzystwie zrzeszonych jest ok. 200 chorych. Dla nich to ogromna szansa na polepszenie życia. Skuteczność leku to ok. 50 procent. To więcej niż interferony, które są powszechnie stosowane w leczeniu SM - mówi Helena Kładko, wiceprezes Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego oddział w Radomiu.

Jednak dostępność do tego leku będzie mocno utrudniona. Dlaczego?

- O tym, czy dany chory otrzyma kurację lekiem Ginleya, zadecyduje neurolog. Ocenia on stan rozwoju choroby w skali od 0 do 9. Jeśli pacjent mieści się w przedziale od 0 do 4, wówczas lekarz wyznaczy go do leczenia lekiem Ginleya. Medykament będzie podawany w szpitalach i przez nie będzie też monitorowane. O kontynuacji leczenia zdecydują badania skuteczności leku - mówi Helena Kładko. -

Trzeba też dodać, że o tym, ilu radomian chorych na SM skorzysta z kuracji lekiem Ginleya, będzie zależało od tego, na ilu pacjentów Narodowy Fundusz Zdrowia podpisze umowę z radomskimi szpitalami. Może więc zaistnieć sytuacja, że tylko część chorych wyznaczonych przez neurologa do kuracji lekiem Ginleya będzie mogło skorzystać z leczenia w radomskich szpitalach. Pozostali będą musieli szukać tej możliwości w lecznicach poza Radomiem.

Źródło: http://www.cozadzien.pl/wiadomosci/radom/14536.html

: **2013-02-12, 19:45**

Witam.
Chciałam tylko napisać,że kompletnie nie rozumiem dlaczego tylko osoby młodsze mają prawo do tabletek, które spowalniają przebieg choroby. Jakim prawem?

: **2013-02-26, 13:09**

Chcialem zapytac, bo jutro mam wizyte w klinice w zwiazku z programem - czy proponuja jakies leki czy mówia, ze moga to i to?. Dziekuje za odpowiedz.

: **2013-02-26, 13:29**

Witam yanomc. U nas lek dają całej grupie ten sam i to lekarz decyduje o leku :mrgreen:

Pozdrawiam.

: **2013-02-26, 13:36**

A o co tam pytaja? Czy sa jakies sugestie czy mozna sie zastanowic, bo nie wiem czego oczekiwac i czego sie spodziewac?. Czy jest jakis wymóg przyjecia do programu?

: **2013-07-03, 16:53**

Czy ktoś testuje lek RPC 1063 to podono coś takiego jak Gilenya

Forum Dyskusyjne Stwardnienie Rozsiane

Programy leczenia Sm.

Programy leczenia Sm.

Szansa dla chorych na stwardnienie rozsiane