Forum Dyskusyjne Stwardnienie Rozsiane

: **2014-06-02, 20:33**

Dzięki Dziewczyny :-)

Nadal się zastanawiam, bo już tak mam, że nie lubię zmian, a i wróg swój lepszy niż nieznany;-)
Dzwoniłam dzisiaj do WAM, odebrała przemiła pani i powiedziała, że w tej sprawie muszę z profesorem się skontaktować. Mam trochę czasu do namysłu, bo na razie go nie ma. Pozdrawiam Was :-)

: **2014-06-09, 15:34**

Witam,
Chciałabym poradzić się w kwestii leczenia. Otóż moja mam choruje na stwardnienie rozsiane już od jakiś 10 lat. Jej stan jest cięzki. NIe porusza się już od około 2 lat. Teraz traci zdolność mówienia. Nigy nie byla leczona lekami immunomodulacyjnymi. Chciałabym się dowiedzieć czy istnieje jakakolwiek szansa na zakwalifikowanie się do jakiegoś leczenia, bądź czy jest możliwe podjęcie leczenia, przyjmowania leków chociażby spowalniające dalszą progresję choroby. Bede wdzięczna za jakąkolwiek informacje. Z góry dziekuje.

: **2014-06-09, 19:00**

Jeśli chodzi o interferony to nie ma szans na zakwalifikowanie się do programu (tylko dla osób z rzutowo-remisyjna postacią). Z tego co sie orientuje to mitoksantron jest podawany i refundowany osobom ktore maja postać wtórnie badz pierwotnie postępującą i w tym kierunku bym szukał pomocy dla Twojej mamy no i jeszcze alternatywne sposoby spowalniania takie jak : olej lniany i odpowiednia dieta uboga w kwasy tłuszczowe nasycone.

: **2014-06-09, 20:45**

No i z alternatywnych (niekoniecznie zamiast, ale raczej obok diety) można by spróbować LDN - nie wyleczy, nie poprawi ale u większości zatrzymuje postęp. I nie ma tu znaczenia czy postać rzutowo-remisyjna czy postępująca. Tylko trzeba znaleźć lekarza, który zapisze naltrekson.
O, tu masz wątek dot. LDN. Polecam przeczytać w całości.
http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/viewtopic.php?t=57

: **2014-06-09, 22:33**

aanaa, daj znać jak już coś będziesz wiedziała. :-D

: **2014-06-11, 16:56**

Kuczuś dzwoniłam na infolinię PTSR - bardzo miła pani nie potrafiła mi odpowiedzieć na moje pytania dotyczące organizacji programów, obowiązków lekarzy w ramach programu itd. Ale powiedziała, że dzwonią pacjenci z całej Polski i skarżą się, mają takie same problemy. To chyba wina organizacji. Na pytania jest w stanie odpowiedzieć NFZ, ale tam nie dzwoniłam jeszcze z braku czasu. Zadzwonię za jakiś czas bo jestem ciekawa co powiedzą.
Na razie zostaję w obecnym szpitalu z czystego lenistwa - nie chce mi się jeździć na konsultacje i załatwiać papierologii. No już tak mam - delikatne wygodnictwo ;-)

Nie wspominając o tym, że dopiero co nauczyłam się nie błądzić po szpitalu :lol:

: **2014-06-18, 16:03**

Informacja ze strony PTSR:

Avonex, Betaferon, Copaxone będą refundowane bez ograniczenia czasowego.
Dobre wieści.

Właśnie otrzymaliśmy pisemną informację z Ministerstwa Zdrowia, że zakończono postępowanie w sprawie 3 leków (Avonex, Betaferon, Copaxone). W związku z tym Minister Zdrowia wydał decyzję, iż od 1 lipca będą one refundowane w oparciu o nowy kształt programu lekowego, bez ograniczenia czasowego terapii!

Ponadto z uwagi na późniejsze wpłynięcie wniosków w sprawie innych leków (Rebif i Extavia) nie udało się zakończyć procedury o objęcie refundacją i ustalenie cen urzędowych. Będą one refundowane w oparciu o funkcjonujący obecnie program lekowy, zawierający ograniczenie odnoszące się do maksymalnego czasu terapii. Jednak podmioty odpowiedzialne zadeklarowały dalsze przekazywanie tych leków po obniżonych cenach (do 31 sierpnia 2014 r.), aby zabezpieczyć kontynuację leczenia pacjentów wyłączonych z programu w związku z upływem maksymalnego, 60-miesięcznego, okresu leczenia.

To dobre wiadomości. Nasze usilne starania przynoszą efekty.

http://www.ptsr.org.pl/pl/?temat=art/sh ... 40618_1259

: **2014-06-18, 17:20**

Tylko się cieszyć :-D

arronia dzięki za informację :-)

: **2014-06-18, 18:40**

Słyszałam o tym niedawno, podsłuchałam rozmowę jakiegoś faceta z pielęgniarką

ale nie chciałam nic mówić, bo nie było żadnego potwierdzenia

SUPER!

: **2014-06-20, 08:02**

To wygląda już pewnie, aczkolwiek w naszym kraju:

http://www.mz.gov.pl/leki/refundacja/ko ... pca-2014-r.

szczególnie pkt II-2-a

2. Zwiększy się także dostępność terapii w przypadku chorób, których leczenie jest już finansowane w ramach programów lekowych lub chemioterapii:

a) zmieni się treść programu lekowego Leczenie stwardnienia rozsianego – w zakresie zmiany kryteriów kwalifikacji, kryteriów wyłączenia oraz czasu trwania leczenia z zastosowaniem leków Avonex, Copaxone oraz Betaferon (4 kody EAN). Najważniejszą i oczekiwaną zmianą w programie jest zniesienie ograniczenia czasu trwania terapii z zastosowaniem ww. leków;

nowy program wchodzi z dniem 1 lipca 2014r.

: **2014-08-13, 11:00**

kochani mam pytanie ;czy jest ktoś na forum w moim wieku co dostał się w tym roku na jakiś program leczenia ,,,,,proszę o odp. :569:

: **2014-08-16, 18:44**

nie ma nikogo :22:

: **2014-08-16, 20:00**

ja

w Katowicach
jest kilka nowych i mają wejść jeszcze jakieś inne nowe ale nie wiem jakie postacie choroby leczą...

: **2014-10-17, 11:39**

Cześć i czołem!

Poszukuję informacji o programach terapeutycznych w Bielsku-Białej i okolicach, gdzie możliwe jest refundowane leczenie Avonexem. W planie przenosiny, nie wiem czy wykonalne i realne, na razie odbijamy się od ściany (w szpitalu wojewódzkim w BB).

: **2014-10-20, 12:40**

Dzień Dobry

Mam propozycje udziału w badaniu klinicznym dla chorych z SM
(postać remisyjno-rzutowa) w Warszawie
więcej informacji pod numerem 607 370 025

Forum Dyskusyjne Stwardnienie Rozsiane

Programy leczenia Sm.