Terapia Dac Hyp/ Avonex a stan zdrowia. Proszę o pomoc.

[JUSTA]

Vivian, generalnie neurolog zalecil mi badanie rowniez w kierunku boreliozy. Potem powiedzial, ze caly pakiet badan wyszedl negatywnie, takze "coz innego niz SM to moze byc". Jednakze w dokumentach szpitalnych brakuje wyniku badania na borelioze. A nawet jakby to badanie mialam robione w czasie przyjmowania Solu ...

[rob]

LifeLove no więc nie ma co się tak naprawdę zastanawiać należy zacząć od leku dającego najmniej skutków ubocznych, to jest chyba oczywiste czyli LDN potem ewentualnie interferon itd. Ja robie kontrolny rezonans (z kontrastem) co roku i biorę LDN i to jest w takim wypadku najrozsądniejszym postępowaniem. SM nie jest chorobą szybko postępującą więc zdążycie zareagować dostatecznie szybko i zmienić lek na inny gdyby LDN nie działał. Co do argumentu że należy zacząć leczenie jak najszybciej najlepiej oczywiście gdy nic się nie dzieje bo wtedy brak postępów choroby można przypisać lekowi a nie naturalnemu przebiegowi SM i na tym żerują lekarze i przemysł ale w przypadku interferonu jest to prawdą tylko w 30% więc z 10 osób tylko 3 odniosą korzyści i to w nie jednakowym stopniu. Więc po co grać w rosyjską ruletkę jeżeli nie trzeba. Z mojej strony to wszystko oczywiście jak masz pytania to pisz i spokojnie SM naprawdę nie jest takie straszne byle byśmy sami nie zgotowali sobie gorszej sytuacji ze strachu .

[renia1286]

Jednakze w dokumentach szpitalnych brakuje wyniku badania na borelioze. A nawet jakby to badanie mialam robione w czasie przyjmowania Solu

Badanie na boreliozę powinno być zrobione przynajmniej 3 miesiące po sterydach.

[Vivian]

Rob, a jak dlugo Ty bierzesz LDN i czy przed tym brales cos innego czy nic?
Jaki rodzaj SM jest u Ciebie zdiagnozowany i jak sie czujesz?
Ja zgadzam sie z Toba, ale moja znajoma brala go i nic nie pomogl. W sumie Avonex tez jej nie pomogl, a po zakonczeniu leczenia Avonexem jej stan zdrowia bardzo szybko sie pogorszyl .

[renia1286]

po zakonczeniu leczenia Avonexem jej stan zdrowia bardzo szybko sie pogorszyl .

myślę, że właśnie tego większość chorych się obawia, dlatego tak trudno podjąć decyzję.

[rob]

Vivian ja biorę LDN blisko 4 lata czasami z przerwami. U mnie SM określa się jako postać łagodną - Benign (BMS). W ciągu 14 lat 2 rzuty, EDSS=1 i czuję się świetnie i oby tak pozostało . Nie twierdze że każdemu pomoże LDN bo tak nie jest ale ponieważ praktycznie nie ma skutków ubocznych należy go spróbować jako pierwszy lek, jak najwcześniej. Na każdego działa inaczej i nie przekonamy się o tym gdy tego leku nie spróbujemy u siebie. Niczym się nie ryzykuje a wiele można zyskać. Jeżeli się zgadzasz ze mną to po prostu tak zrób .

[LifeLove]

Witam Was ponownie, jesteśmy po kolejnej konsultacji w Niemczech. Tematem zajął się tamtejszy specjalista od SM. Twierdzi, że nawet jeśli od lat nie ma objawów należy poddać się terapii.Leki spowalniają znacznie chorobę, nawet tę łągodną wersję. Twierdzi, że skutki uboczne nie powinny nas przerażać bo tylko witamina C ich nie ma ( i tak naprawdę od lat obserwując swoich pacjentów nie widzi żadnych), a z objawami grypy można się stopniowo uporać.
Oni leczą, tak jak np. w USA, nie czekając na poważne objawy. Kolejny głos na tak, choć nie ukrywam wolałabym żeby powiedział że nie trzeba...
Wspominał o jakiś najnowszych doustnych tabletkach Gildea, Gildiana czy coś w tym stylu. Tam są refundowane, gdybyśmy chcieli je kupić to koszt to 2, 5 tys. Euro miesięcznie. Odpada:(
Pozostaje nam więc decyzja terapia Avonec/Dac Hyp czy jej brak...

[Myszona]

Biorę udzał w tym programie.Jak się czuję, opisuję w temacie"daclizumab".Choruję od gdzieś 25 lat, sadzac po pierwszych objawach,choroba tak naprawde dała mi do wiwatu ok.5-6 lat temu.Przedtem wszystko zwalano na kręgosłup,nie byłam w ogóle leczona w kierunku SM.Byłam całkowicie sprawna przez długi(!) czas choroby.Pozdrawiam.