Witam Wszystkich,
bliska mi osoba ma rozpoznane SM. Najprawdpodopodobniej cierpi na tę przypadłość od 10 lat, diagnoza dopiero 2 miesiące temu.Badanie zupełnie przez przypadek przy innych okolicznościach. Cały czas właściwie zero objawów. 2, 3 razy w życiu lekkie mrowienie itp.
Czy przystąpienie do terapii Dac Hyp lub Avonex nie pobudzi choroby (czytaliśmy skutkach ubocznych że wywołują rzuty).
Jeden lekarz powiedział, że możliwe, że osoba ta mogłaby się właściwei nigdy nie dowiedzieć o tek chorobie, drugi twierdzi, że trzeba leczyć.
Pomóżcie bo nie wiemy co robić. Z jednej strony strach przed nie reagowaniem na info o SM, z drugiej ogromny lęk, że pobudzimy chorobę.
Ktoś pisał, że nie drażnione SM często "śpi".
Terapia Dac Hyp/ Avonex a stan zdrowia. Proszę o pomoc.
Moderator: Beata:)
Witaj LifeLove,
Rozumiem Twoje obawy, ja je też miałam i mam nadal.
Czekałam na interferony dwa lata, a gdy mogłam je przyjmować odpuściłam. Choroba na razie mnie oszczędza, czuję się dobrze, nie widać po mnie, że mam SM. Moje rzuty były lekkie i były to zazwyczaj perestazje. Dlatego nie będę prowokować i się kłuć. Przerażają mnie skutki uboczne, nie wyobrażam sobie, że po takiej nocy i w takim stanie mam iść do pracy. Oczywiście nie wykluczam przyjmowania tego lub innego leku, ale na pewne nie teraz.
Poczytaj tematy o interferonach w tym: "Powrót skutków ubocznych leczenia Betaferonem."
Pozdrawiam
Rozumiem Twoje obawy, ja je też miałam i mam nadal.
Czekałam na interferony dwa lata, a gdy mogłam je przyjmować odpuściłam. Choroba na razie mnie oszczędza, czuję się dobrze, nie widać po mnie, że mam SM. Moje rzuty były lekkie i były to zazwyczaj perestazje. Dlatego nie będę prowokować i się kłuć. Przerażają mnie skutki uboczne, nie wyobrażam sobie, że po takiej nocy i w takim stanie mam iść do pracy. Oczywiście nie wykluczam przyjmowania tego lub innego leku, ale na pewne nie teraz.
Poczytaj tematy o interferonach w tym: "Powrót skutków ubocznych leczenia Betaferonem."
Pozdrawiam
LifeLove, przypuszczam, że nikt tutaj nie odważy się Wam napisać, co należy robić w takiej sytuacji. Niestety takie decyzje nalezą do najtrudniejszych podczas choroby, bo nigdy nie wiemy, co jest "po tamtej stronie".
Wg moich spostrzeżeń na forum jest mnóstwo ludzi, którym leczenie pomaga i są bardzo zadowoleni, ale są i tacy, którzy rezygnują, bo nie widzą żadnej poprawy- wręcz odwrotnie.
Po diagnozie zawsze mamy problemy z jej akceptacją i wówczas różne rzeczy się z nami dzieją. Oczywiście siada psychika i każdemu z nas trudno jest wybrać tą właściwą ścieżkę, bo ..jej nie znamy.Trochę po omacku, na zasadzie prób i błędów i często swoim kosztem podejmujemy jakieś decyzje, nie zawsze, jak się potem okazuje, słuszne.
Nie ma tutaj złotego środka.Ważną sprawą jest znaleźć ludzkiego lekarza, stosować rehabilitację oraz dbać o swoją psyche.
Poczytaj może tematy na forum, w których piszemy stricte o tych lekach, ale...co osoba, to będzie inna opinia, więc..
Pozdrawiam serdecznie i trzymajcie dzielnie
Wg moich spostrzeżeń na forum jest mnóstwo ludzi, którym leczenie pomaga i są bardzo zadowoleni, ale są i tacy, którzy rezygnują, bo nie widzą żadnej poprawy- wręcz odwrotnie.
LifeLove pisze:Odkąd znana jest diagnoza pojawiły się mrowienia itp, nie wiadomo czy na tle nerwowym czy to rzuty:(:(
Po diagnozie zawsze mamy problemy z jej akceptacją i wówczas różne rzeczy się z nami dzieją. Oczywiście siada psychika i każdemu z nas trudno jest wybrać tą właściwą ścieżkę, bo ..jej nie znamy.Trochę po omacku, na zasadzie prób i błędów i często swoim kosztem podejmujemy jakieś decyzje, nie zawsze, jak się potem okazuje, słuszne.
Nie ma tutaj złotego środka.Ważną sprawą jest znaleźć ludzkiego lekarza, stosować rehabilitację oraz dbać o swoją psyche.
Poczytaj może tematy na forum, w których piszemy stricte o tych lekach, ale...co osoba, to będzie inna opinia, więc..
Pozdrawiam serdecznie i trzymajcie dzielnie
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez Beata:), łącznie zmieniany 1 raz.
Ja bylam "bombardowana" przez lekarke od sierpnia ub. roku , zeby zaczac brac jakis interferon. Nie godzilam sie majac te same obawy co chyba kazdy.
W koncu sie zdecydowalam na Avonex, bo zaczely mi dretwiec konce palcow u reki.
W ub. piatek wzielam pierwszy zastrzyk,ale tylko cwiartke z calosci,zeby przyzwyczaic organizm i nie miec od razu silnych skutkow ubocznych. Po tak malej dawce czulam sie OK, ale wydaje mi sie, ze moje nogi sa jakby ciut slabsze i bola mnie miesnie - to zanotowalam wczoraj gdy duzo chodzilam i bylo goraco. Moze to po leku, a moze tylko od pogody, a moze pogorszenie choroby.Obawiam sie jak Ty LiveLove, ale zobacze co brdzie po drugim zastrzyku.
Gdyby mi sie nic nie dzialo, to chyba nie zdecydowalabym sie na lek tak jak Agaciszon.
Vivian
W koncu sie zdecydowalam na Avonex, bo zaczely mi dretwiec konce palcow u reki.
W ub. piatek wzielam pierwszy zastrzyk,ale tylko cwiartke z calosci,zeby przyzwyczaic organizm i nie miec od razu silnych skutkow ubocznych. Po tak malej dawce czulam sie OK, ale wydaje mi sie, ze moje nogi sa jakby ciut slabsze i bola mnie miesnie - to zanotowalam wczoraj gdy duzo chodzilam i bylo goraco. Moze to po leku, a moze tylko od pogody, a moze pogorszenie choroby.Obawiam sie jak Ty LiveLove, ale zobacze co brdzie po drugim zastrzyku.
Gdyby mi sie nic nie dzialo, to chyba nie zdecydowalabym sie na lek tak jak Agaciszon.
Vivian
Vivian
LifeLove, U mnie diagnoza była przy dość ciężkim rzucie i zaraz zostałam poinformowana o możliwości przyjmowania interferonu.Szczerze powiedziawszy nawet nie myślałam,zeby nie wziasć go skoro jest tak trudno dostępny a ja mam go na wyciągnięcie ręki.Czasem myślę,że moze to właśnie Avonex wkurzył mojego sms-ka,który rzucał mną co 3 miesiące.Teraz jestem na Copaxone od roku i 1 lzejszy rzut miałam.Pewnie,że zastanawiam się jakby było bez leków.Póki co jednak cieszę się z tego,że tak długi czas mam spokój.Jednak gdybym miała tak nieznaczne objawy,chyba bym sie nie zdecydowała-ale ja już swoją decyzję podjęłam 
Oj sama mam dylemat, ale jako że mam 39 i pół a w Polsce leczenie refundują do 40-tki nie mam specjalnie wyboru. Ślizgiem wchodzę w interferon, bo się załapałam. Do neuro idę za tydzień i wtedy się dowiem co i jak. W tym momencie czuję się dobrze (nie licząc osłabienia, senności i delikatnego czasem mrowienia z lewej strony). Zdaję sobie sprawę z tego, że wcale nie muszę dobrze tolerować interferonu, a wręcz może być gorzej, ale w moim przypadku to wiek odgrywa najistotniejszą rolę 
pozdrawiam, cokolwiek zdecydujecie będzie to najwłaściwsze na ten czas
pozdrawiam, cokolwiek zdecydujecie będzie to najwłaściwsze na ten czas
LifeLove wygląda na to że bliska tobie osoba ma przebieg SM taki jak ja czyli łagodny. Diagnoza 14 lat temu, po roku (na szczęście) zaproponowano mi interferon (wtedy dopiero było trudno o leczenie) i mogłem świadomie powiedzieć nie, mimo że miałem pewne obawy. Drugi rzut nastąpił po 10 latach (oba były słabe) i już wiedziałem że leki nie będą mi potrzebne (choć od 4 lat biorę LDN) a neurolog (ten sam co 10 lat temu, choć wcześniej mnie namawiała) z uśmiechem przyjęła moją ponowną odmowę. Czemu tak postąpiłem bo wiedziałem 13 lat temu że więcej tracę niż zyskuję, wiedziałem że interferon na pewno mi zaszkodzi (wtedy jak i teraz) bo daje skutki uboczne a to że mi pomoże jest mało prawdopodobne (skuteczność leku). Mój stan wtedy i teraz jak i osoby o której piszesz nie wymaga leczenia a branie leku (żadnego obecnie na SM) nic nie gwarantuje na przyszłość oprócz pewnych skutków ubocznych. Żyję normalnie czyli pracuję, uczę się, codziennie ćwiczę (to ważne) gram z synem w piłkę, jeżdżę na rowerze, pływam, biegam. Także najważniejsze to nie panikować, analizować wszystkie za i przeciw na zimno, reagować szybko zawsze gdy jest to potrzebne. Pośpiech to zawsze zły doradca, trzeba o tym pamiętać . No i mały drobiazg pozytywne myślenie to 50% sukcesu . Myślę że to powinno ci wystarczyć ale zrobisz jak będziesz chciała jak zawsze.
. No i mały drobiazg pozytywne myślenie to 50% sukcesu . Myślę że to powinno ci wystarczyć ale zrobisz jak będziesz chciała jak zawsze.
Aśka pisze:, z tą refundacją do 40 to różnie bywa,wszystko zależy od szpitala.
masz zdecydowanie rację. Spotkałam ludzi powyżej 40 i są w programie
rob, często myślę tak jak ty. Od dawna nie jeżdżę na rowerze, ale nie powiedziane, że nie dam rady. Może niedaleko ale dam radę. Moje samopoczucie daje wiele do życzenia, ale obecnie nie zmienia się i jest podobne jak przed 8-miu laty. Przyjmuję Avonex, ale nie mam przekonania czy to właśnie on mi pomaga. Miałam ciężki rzut przy diagnozie w lutym ubiegłego roku. wpadłam w panikę. Wzięłabym wszystko co tylko by mi dali aby czuć się lepiej. Teram mam mieszane uczucia. Interferon nie leczy, ale niby łagodzi przebieg. Nie wiem, czy to prawda, ale boję się zrezygnować z Avonexu. Początki to temperatura, dreszcze i osłabienie. Teraz zostało osłabienie, ale jest w miarę ok. Znam ludzi, którzy nie biorą i czują się podobnie jak ja. Po prostu nie wiem co powiedzieć. Decyzja należy do was.
rob, byliśmy nie dawno u lekarza, przytaczając Wasze opinie. Lekarz jest przekonany, że terapia nie może zaszkodzić , tylko pomóc. Mam wrażenie , że to co mówią lekarze,a to co tu czytam to dwa różne światy.
Jakoś bardziej ufam Waszym opiniom.
Lekarz twierdzi , że nie ma opcji aby lek rozbudzał SM, a skutki uboczne są znikome, a lek to białko, nie chemia, więc nie wyniszcza organizmu.
Z taka opinią wyszliśmy z gabinetu.
Psycha siada na to wszystko.
Jakoś bardziej ufam Waszym opiniom.
Lekarz twierdzi , że nie ma opcji aby lek rozbudzał SM, a skutki uboczne są znikome, a lek to białko, nie chemia, więc nie wyniszcza organizmu.
Z taka opinią wyszliśmy z gabinetu.
Psycha siada na to wszystko.
W sumie lekarze mają trochę racji (tak myślę). Akurat Avonex jest bardzo zbliżony do białka wytwarzanego przez organizm ludzki. My tak na to reagujemy, bo po prostu nam jest go brak i puki organizm przyzwyczai się do jego obecności musi upłynąć trochę czasu. U mnie już nie jest najgorzej. Co do bóli mięśni i stawów to mam, ale miałam też wcześniej. Trudno mi jest więc powiedzieć czy to wina leku. Powiem jedno, nie wiem jak bym się czuła gdybym nie brała leku. Czasem mam wątpliwości co do jego stosowania, ale robię na bieżąco wyniki i jest ok, a Avonex biorę już rok. Powiedzcie mi jedno, czy znacie lek, który nie ma skutków ubocznych. Jak zaczniecie czytać ulotki całkiem nawet prozaicznych leków przeciwbólowych to włos się staje na głowie. Trzeba po prostu wybrać lepsze zło. 
LifeLove pisze: Lekarz jest przekonany, że terapia nie może zaszkodzić , tylko pomóc. Mam wrażenie , że to co mówią lekarze,a to co tu czytam to dwa różne światy.
Nie można też, nie wspomnieć Ci o tym, że lekarze prowadzący programy [ wszystkich leków oczywiście nie tylko na SM ]dostają za każdego pacjenta ładną kasę, więc wątpię by powiedział coś negatywnego nt. leku.
Proponuję zrobić listę za i przeciw
pozdrawiam.Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.
LifeLove pisze:Jakoś bardziej ufam Waszym opiniom.
Cóż my to mamy na co dzień a lekarze próbują pomóc.
Może warto poczekać na dalszy przebieg choroby, a wcześniej upewnić się, że gdy się zdecydujecie lek przyjmować to nikt go Wam nie odmówi.
Ja się ciesze że nie dostałam go od razu, taki dobry zbieg okoliczności. Choroba nie postępuje a ja żyje jak zdrowy człowiek już czwarty rok.
Powodzenia.
mika36 z tym brakiem interferonu w organizmach chorych na SM nie masz racji. Avonex to interferon beta-1 jest to związek endogenny. Organizm sam radzi sobie z jej produkcją, nie potrzebuje żadnych zewnętrznych czynników do "pomocy", oprócz energii i substratów. I nigdzie nie ma nawet przypuszczeń że organizmy chorych na SM są pod tym względem upośledzone.
Mechanizm działania leku w SM nie jest do tej pory dobrze poznany. U ok. 20% chorych po 12 mies. stosowania leku pojawiają się przeciwciała neutralizujące interferon, które zmniejszają skuteczność leku. Ale u nas się tego nie bada bo i po co, przecież chorzy zapłacą więcej kasy gdy nie będą wiedzieć.
LifeLove no cóż lekarz ewidentnie leci na kasę no i tak mu wygodnie po co zadawać sobie trud i każdy przypadek rozpatrywać indywidualnie (a tak powinno być), bo nie sądzę aby był taki nieświadomy (może konował
), wystarczy przeczytać ulotkę nie mówiąc o fachowych pismach. Kasa rządzi światem, ot i wszystko.
Mechanizm działania leku w SM nie jest do tej pory dobrze poznany. U ok. 20% chorych po 12 mies. stosowania leku pojawiają się przeciwciała neutralizujące interferon, które zmniejszają skuteczność leku. Ale u nas się tego nie bada bo i po co, przecież chorzy zapłacą więcej kasy gdy nie będą wiedzieć.
LifeLove no cóż lekarz ewidentnie leci na kasę no i tak mu wygodnie po co zadawać sobie trud i każdy przypadek rozpatrywać indywidualnie (a tak powinno być), bo nie sądzę aby był taki nieświadomy (może konował
), wystarczy przeczytać ulotkę nie mówiąc o fachowych pismach. Kasa rządzi światem, ot i wszystko.Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 146 gości