Terapia Dac Hyp/ Avonex a stan zdrowia. Proszę o pomoc.

[LifeLove]

Dziękuję Wam wszytskim za opinie. Na szczęście dali nam trochę czasu na podjęcie decyzji.
Teraz musimy zadbać o psyche. Trochę się stresujemy. Pojawiły się mrowienia w rękach, nogach, na twarzy. Wszystko w dniu diagnozy, czyli jakieś dwa tygodnie. Objawy pojawiają się i znikają. Jeśli myśli zajęte innym tematem znikają. W chwilach spokoju pojaiwają się na nowo. Czy tak może wyglądać rzut?? Mam nadzieję, że to na tle nerwowym po diagnozie.

[renia1286]

Objawy, które opisujesz powodują nerwy.
Postarajcie się zająć myśli czym innym, wiem jakie to trudne.
Magnez powinien pomóc na te dolegliwości, bądźcie dobrej myśli.

[LifeLove]

Rob: Powiedz mi proszę co to jest LDN, który bierzesz od czterech lat? W weekend się trochę zrelaksowaliśmy, pomyśleliśmy o innych rzeczach, drętwienia i mrowienia odeszły.
Mamy jakie 3 miesiące na decyzję, mam nadzieję, że będzie dobrze. Czasem myślę, jak było zanim poznaliśmy diagnozę:(

[rob]

Świetnie postąpiliście i o to chodzi , myślę że LDN dobrze się w tej sytuacji sprawdzi.
Zapraszam do tematów poświęconych LDN na tym forum:

LDN

Co sądzicie na temat leczenia LDN?

Oraz oczywiście na PS LDN. Na przykład w tym temacie niedawno na temat LDN pisałem:

Naltrekson …

To naprawdę lek który może wiele pomóc a wcale nie zaszkodzić więc nic się nie traci a można zyskać i to bardzo wiele. Gdybyś miała pytania to pisz.

[LifeLove]

Witam,
jesteśmy po konsultacji u neurologa w Niemczech. Powiedział, że Dac Hyp i Avonex to leki z półki najlepszych obecnie dostępnych i jeśli mozna należy skorzystać z terapii. Nawet jesli obecnie pacjent czuje się dobrze. Zapytaliśmy również o LDN- dodał, że to lek przy ostrych rzutach, nie do stosowania jako terapia.
Bilans jest taki: jeden lekarz z Polski + jeden lekarz z Niemczech zachęcają do wzięcia udziału (nie wiem po co miałby to robić ten z niemiec, raczej na tym nie zarobi).
Dwóch lekarzy +całe forum odradza przy dobrym stanie zdrowia. Zwariować można:(

[rob]

No cóż powiem (napisze) trochę prawdy, lekarz u którego konsultowaliście się w Niemczech nie jest mówiąc delikatnie specjalistą od SM a jego wypowiedzi są nic nie warte bo co to znaczy że leki Dac Hyp i Avonex to najlepsze dostępne leki na SM w czym się pytam ? może w skuteczności, w rzeczywistości najniższy z możliwych a skutki uboczne wcale nie małe i najważniejsze nie wiadomo czy pomogą bo zaszkodzą na pewno, więc bilans za i przeciw nie korzystny. Do tego stare poglądy czyli leczyć za wszelką cenę ech. Co najważniejsze nie ma pojęcia co to jest LDN sądzi że to steryd (nie zapamiętać tych bzdur), LDN’u nie wolno stosować przy rzutach, tylko sterydy (Solu Medrol). LDN można stosować tylko i wyłącznie jako terapia zapobiegająca rzutom. LDN powinien być stosowany jako lek pierwszego rzutu przed interferonami np. Avonex bo przede wszystkim nie daje skutków ubocznych, to nie sztuka wylać dziecko z kąpielą . Jeżeli masz jakieś wątpliwości to pisz, no i czytaj, czytaj, czytaj to wiele wyjaśni, nie wierz na słowo może lekarz mieć tytuł doktora a być konowałem bo to tak nie działa a wiem co mówię ech.

[Vivian]

Widzisz Rob ludzie boja sie zaczynac terapie lekiem nie propagowanym przez lekarzy, wiec zaczynaja leczenie znanymi lekami. Dopiero gdy owe leki nie pomagaja , zaczyna sie pogon za czyms innym, w tym przypadku - LDN.
Sama na poczatku zastanawialam sie na co sie zdecydowac az w koncu wybralam Avonex. Ciagle jednak mysle, czy dobrze zrobilam.



Vivian

[LifeLove]

Kochani powiedzie mi jeszcze jedną rzecz. Od miesiąca czytam wszystko o SM, jestem przerażona. Ostatnio podjęliśmy decyzję, żeby nie poddawać się terapii skoro nie ma objawów (Wy również nam to podpowiadacie) Jednak w necie czytam" im szybsze przystąpienie do terapii tym większa szansa na dłuższe normalne zycie". Czytam ze np w Stanach podają od razu lek nawet jak jeszcze na 100 % diagnozy nie ma, tak aby dać szansę na normalne życie.
Jaki jest w takim razie sens zebysmy do terapii nie przystępowali??
Czy jest możliwie ze bez leczenia osoba będzie sprawna i przez, nie wiem, 15-20 lat nie pozna tej choroby na własnej skórze. Czy nie mamy się co łudzić??? Bądźcie szczerzy. Jeśli np za rok ma nas dopaść rzut to już chyba wolę tę terapię 37 miesięczną:((( może przynajmniej da nam te kilka lat spokoju. Nie mam się najlepiej z tym wszystkim:( Czuje się samotna, a lekarze każą nam się " na spokojnie zastanowiać", nad czym? przecież jesteśmy tylko laikami i sami nic nie wymyślimy... Chciałabym aby lekarz nam zaproponował najlepszy w danej sytuacji lek przedstawił za i przeciw, a mam wrażenie ze proponują jakąś terapię tylko dlatego ze akurat jest miejsce. Pomóżcie.

[Iwona333]

LifeLove, Choruje niecałe 2 lata,diagnoza była w sierpniu a we wrześniu byłam juz na Avonexie.Jednakże nie uchronił mnie on od rzutów,bo przez 8 miesięcy miałam ich 3.Za dwa tygodnie minie rok od kiedy jestem na Copaxone i miałam jeden choć muszę przyznać,ze lżejszy.Nie wiem jakbyłoby bez leków,czy byłoby rzutów wiecej czy mniej.Na dzień dzisiejszy odczuwam pogorszenie,w związku z tym jestem na zwolnieniu chorobowym,ale sterydów nie dostaje.Mam też koleżankę z sm,która miala już 2-krotna propozycje interferonów i nie skorzystała,bo ma łagodne sm.Choruje od 15 lat,a wogóle nie widać po niej choroby.To trudna decyzja,nikt nie podejmie jej za Was.Wierzę jednak,że podejmiecie słuszną decyzję.Pozdrawiam Was serdecznie

[Vivian]

To prawda LifeLove, ze w Stanach namawiaja do lekow , ale diagnoza musi byc 100%.
Ja mialam podejrzenie o SM przez 3lata, ale pewnosci nie bylo, bo wszystkie wyniki byly OK i nie proponowano mi lekow. Dopiero gdy pojawily sie konkretne dowody- poganiano mnie do lekow, ktorych i tak nie zdecydowalam sie brac przez prawie rok, az w koncu...
Decyzje niestety kazdy musi podjac sam. Mysle, ze kazdy ma opory co do rozpoczecia terapii gdy dobrze sie czuje, a leki maja tyle skutkow ubocznych. Gdyby to czlowiek wiedzial, ze ow lek pomoze, nie zastanawialby sie , ale jednemu pomoze, innemu nie i coz
moja znajoma brala Avonex przez 4 lata, ale nie wiele jej pomogl. Sa tacy, ktorzy biora po 10 lat i swietnie sie czuja.
Musicie zdecydowac sami.W kazdym razie Avonex najlepsze odnosi ponoc skutki leczenia gdy zaczyna sie go brac zanim pojawia sie powazniejsze klopoty, zanim choroba nie przybierze postaci przewleklej.
_________________
Vivian

[Paula32]

Witajcie. Ja jestem na Avonexie od 8 miesięcy. Dostałam go po ok.5 miesiącach od potwierdzenia diagnozy. Skutki uboczne nie były miłe, ale po jakiś 4 miesiącach minęły. Mimo stosowania mam rzut i to znacznie gorszy niż poprzedni, wiec mam wątpliwości czy na mnie działa. Okaże się po następnym rezonansie, ale Vivian ma rację podobno im szybciej tym lepiej zacząć go przyjmować. Dodam, że na skutki uboczne: mocne leki przeciwbólowe, coś na sen i daje się radę iść na drugi dzień do pracy:)

[rob]

LifeLove napisz czy osoba o której piszesz miała rzut i czy maila robiony RM, jeżeli tak to jakie są wyniki.

[JUSTA]

Witajcie. Ja mam dokladnie ten sam dylemat. I nie zdecydowalam sie poki co na interferony/Copaxone. Pozagalkowe zapalenie nerwu wzrokowego i uczucie pradu w nogach mialam prawie 9 miesiecy temu (6 miesiecy po porodzie) i odpukac w niemalowane drzewo nic znaczacego sie od tej chwili nie wydarzylo. Mam a to jakies lekkie mrowienie, a to klucia w calym ciele. Ale to sie pojawia i szybko znika takze mysle, ze jest raczej na tle nerwowym lub wynikiem dzwigania synka (obciazenie kregoslupa). Od stycznia stosuje diete prof. Jellinka (zmodyfikowana dieta prof. Swanka).
Na rezonansie 8 m-cy temu mialam 15 zmian w glowie i 8 na kregoslupie. Tylko jedna zmiana na kregoslupie lekko wzmacniala sie po podaniu kontrastu. Zdaniem neurologa wiekszosc zmian jest stara. Ok. 10 lat temu mialam zaburzenia czucia w palcach, potem 2 razy zawroty glowy przy okazji infekcji zwiazanych z zebami. Mialam momenty, ze ciezej mi sie chodzilo podczas wycieczek, ale to mijalo.
Jestem nieco przerazona iloscia moich zmian i faktem, ze PZNW pozostawilo slad po sobie. Sa momenty, ze widze dobrze ale generalnie wzrok mam jeszcze lekko zamglony. Po wysilku bardzo zamglony.
Z drugiej strony jestem ogolnie sprawna. Moge chodzic bez ograniczen. Nie wiem czy to zasluga diety, ale stalam sie znacznie silniejsza. Moje 11-kilogramowe dziecko moge niesc na rekach nawet 2 kilometry bez wiekszego zmeczenia.
Martwie, sie ze SM mam juz od wielu lat takze teraz moze przybrac ostrzejsza forme, moge miec niezbyt odczuwalne slady choroby ktore zaczna sie z czasem coraz bardziej nasilac.
Z drugiej strony obawaiam sie, ze interferony moga "pobudzic" moje SM, z ktorym organizm jakos sobie do tej pory radzil. Byc moze PZNW bylo silniejszym rzutem na skutek zmian hormonalnych po porodzie a teraz wszystki bedzie jak wczesniej.
Sama nie wiem co o tym wszystkim myslec i co robic.
Jako ze mam rowniez inne, nie chatakterystyczne dla SM objawy diagnozuje sie w kierunku boreliozy, zobaczymy co wyjdzie.
Neurolog nalega, zebym podjela leczenie, ze im wczesniej tym lepsze sa wyniki. Ale ja boje sie skutkow ubocznych i zmiany na gorsze.
Rob, co myslisz o mojej sytuacji ?

Zapomnialam dodac. Badanie neurologiczne z objawow klinicznych wykazalo brak odruchow brzusznych i brak czucia glebokiego w kolanie. Ale w miejscu badania na kolanie mialam w przeszlosci gleboka rane, kilka szwow. A co do odruchow brzusznych bylam 6 m-cy po porodzie.
Neurolog twierdzi, iz jego zdaniem mialam w przeszlosci rzuty lecz byly one tak slabe, ze nie zwacalam na nie uwagi.
Moje zmiany na rezonansie sa nieduze. Jedan najwieksza ma 7 mm.

[LifeLove]

Rob: Ta osoba miała rezsonans, który wykazał r 3zmiany (najwieksza 10 mm, wszystkie na szczescie w miejscach, które nie utrudniają obecnie życia w zaden sposób), ponadto punkcja: krązki obecne. Diagnoza potwierdzona na 100 %. Ta decyzja to chyba nasz najwiekszy dylemat zyciowy...

[Vivian]

Justa, jak lekarz proponuje zaczac leczenie na SM , jezeli jeszcze nie mialas badan w kierunku boreliozy? Trzeba najpierw wykluczyc wszystko inne , zeby postawic diagnoze o SM i podjac leczenie.