Fampyra (Fampidrine)

Indywidualne leczenie chorego na SM

Moderator: Beata:)

AlicjaXYZ
Posty: 262
Rejestracja: 2012-12-27, 22:03
Lokalizacja: Kalisz

Postautor: AlicjaXYZ » 2013-09-07, 22:16

Gerda 61, Roba kiedyś też pytałam, odpowiedział, że można

ewka marchewka7
Posty: 10
Rejestracja: 2013-09-28, 12:14
Lokalizacja: okolice katowic

fampyra

Postautor: ewka marchewka7 » 2013-09-28, 20:10

Witam, mam pytanie..czy ktoś przyjmował ten lek? jakie doświadczenia z nim związane?.Pytam bo głęboko zastanawiam się nad prośba do lekarza o jego wypisanie.
Marzenie o czymś nieprawdopodobnym ma swoją nazwę. Nazywamy je nadzieją.

kolekcjonerka
Posty: 449
Rejestracja: 2013-08-12, 14:17
Lokalizacja: Śląsk
Kontaktowanie:

Postautor: kolekcjonerka » 2013-09-29, 13:38

To ja się podepnę pod pytanie o wrażenia ze stosowania tego specyfiku a także ile kosztuje na naszym rynku?
„Nie trzeba odwagi, kiedy i tak nie ma wyboru.”

ewka marchewka7
Posty: 10
Rejestracja: 2013-09-28, 12:14
Lokalizacja: okolice katowic

Postautor: ewka marchewka7 » 2013-09-29, 14:45

kolekcjonerka, niestety cena leku to ok 2,500 za 56 tabletek(cena zależy od tego czy dana apteka zamawiająca lek pobierze dla siebie prowizje i w jakiej wysokości).Przeszukuję strony w poszukiwaniu opinii ludzi którzy przyjmują ten lek,jak na coś natrafię podzielę się wiedzą
Marzenie o czymś nieprawdopodobnym ma swoją nazwę. Nazywamy je nadzieją.

AlicjaXYZ
Posty: 262
Rejestracja: 2012-12-27, 22:03
Lokalizacja: Kalisz

Postautor: AlicjaXYZ » 2013-09-29, 22:14

U mnie w mieście jedna kobietka bierze fampyre; z tego jak się pytałam, na nią działa rewelacyjnie. Z chodzenia przy ścianach, zaczęła chodzić samodzielnie i zmęczenie odeszło. Jak to określiła "dostała poweru". Monitoruje tylko nerki (kreatynine), za wskazaniem neurologa. Trochę mnie to też zachęciło, tylko ta cena póki co stopuje. A i ta znajoma kupuje za jakieś 1950zł/mc.

ewka marchewka7
Posty: 10
Rejestracja: 2013-09-28, 12:14
Lokalizacja: okolice katowic

Postautor: ewka marchewka7 » 2013-09-30, 18:56

AlicjaXYZ dziękuje bardzo za informacje..dziś odebrałam receptę na 28 tabletek, bo z tego co przeczytałam i lekarz mówił pierwsze oznaki działania powinny być już widoczne w tym czasie.Cena mnie przeraża ale..może warto zawalczyć.
Marzenie o czymś nieprawdopodobnym ma swoją nazwę. Nazywamy je nadzieją.

kolekcjonerka
Posty: 449
Rejestracja: 2013-08-12, 14:17
Lokalizacja: Śląsk
Kontaktowanie:

Postautor: kolekcjonerka » 2013-10-03, 12:39

Ewko_marchewko :-) Czy mogłabyś napisać coś więcej o tym leku, tzn. przy jakiej postaci choroby można go brać i jak długo trzeba stosować? Doraźnie czy jakoś długoterminowo? W jakim jesteś stanie, że zdecydowałaś się na lek?

tu poczytałam o leku, więc tyle wiem Fampyra
„Nie trzeba odwagi, kiedy i tak nie ma wyboru.”

weluncia
Posty: 96
Rejestracja: 2012-01-31, 15:35
Lokalizacja: Białystok

Postautor: weluncia » 2013-10-03, 13:22

Kolekcjonerka tu trochę więcej info:
FAMPYRA
Ela

ewka marchewka7
Posty: 10
Rejestracja: 2013-09-28, 12:14
Lokalizacja: okolice katowic

Postautor: ewka marchewka7 » 2013-10-05, 19:06

witam,spieszę z odpowiedzią...na temat leku oraz jego działania dowiedziałam się z internetu,lekarz nic nowego w tym temacie nie powiedział(a prawdę mówiąc nawet nie wiedział o jego istnieniu)to moja następna próba poprawy jakości życia,obecnie poruszam się z pomocą kuli, ale najdłuższy mój dystans to 100m(oczywiście niecodziennie i w chwilach super dobrego samopoczucia, wyspania, bez nerwowości ;-) to tyle jeśli chodzi o spacer bądź wyjście z domu, natomiast w domu poruszam się samodzielnie . Recepta już w trakcie realizacji a czy przyjmowany niebawem lek zadziała? czas pokaże.
Marzenie o czymś nieprawdopodobnym ma swoją nazwę. Nazywamy je nadzieją.

kolekcjonerka
Posty: 449
Rejestracja: 2013-08-12, 14:17
Lokalizacja: Śląsk
Kontaktowanie:

Postautor: kolekcjonerka » 2013-10-05, 21:06

Trzymam kciuki za pozytywny wynik kuracji! Oby przybyło Ci sił i możliwości w nogach!
„Nie trzeba odwagi, kiedy i tak nie ma wyboru.”

joanka
Posty: 560
Rejestracja: 2012-07-08, 20:55

Postautor: joanka » 2013-10-05, 21:18

ewka marchewka7, trzymam kciuki-napisz jak lek zadziała
Badania w dziedzinie medycyny dokonały tak olbrzymiego postępu, że dziś – praktycznie biorąc – nikt już nie jest zdrowy.
Bertrand Russell
SM 1999-2012, LTT dodatnie 2013-bb ?

fizjo
Posty: 1
Rejestracja: 2013-10-13, 12:58
Lokalizacja: Polska

Postautor: fizjo » 2013-10-13, 13:17

Jestem fizjoterapeutką i wiem jak Wasza rehabilitacja jest trudna, a poprawa mało dla Was zadowalająca... Mam jedną pacjętnkę która bierze ten lek i efekty są, ale cudów się nie spodziewajcie - napewno mniejsza męczliwość! Przeglądam fora, aby ewentualnie polecić ten lek innej dziewczynie... i generalnie opinie są pozytywne, ale wszyscy narzekają na CENE!!! Polecam to forum http://www.mssociety.org.uk/forum/prima ... /fampyra-2
I opinie Skye i Amily, gdzie pierwsza powtarza, że pokonuje zdecydowanie dłuższe dystanse na spacerach z psami (po 3 tygodniu stosowania leku) . Amily , która opisuje swój stan jako " osłabienie nóg, opadająca stopa i spastyka czworogłowych, łydki i przywodzicieli , szczególnie po jednej stronie" stwierdza że po dwóch tygodniach stosowania leku jej chód zdecydowanie się poprawił, jest w stanie obejść dom bez kul i zdecydowanie szybciej... no i po 4 tygodniach brania leku zrobiono test chodu , który potwierdzil ze EMily dobrze zareagowala na lek , bo jej szybkosc zwiekszyla sie o 40% ! Nadal oczywiscie te osoby ćwicza, głównie stabilizacja korowa :) I wszystko pięknie dopóki nie zajrzałam na drugą stronę, a tam AMily dopisuje jak sami możecie sprawdzic, ze po zaprzestaniu kuracji, jej chod znowu sie pogorszyl i spastyka duza leczona Baclofenem.... No i jak kazdy lek ma efekty uboczne jak zakażenia układu moczowego, zaburzenia równowagi etc... Nie wiem już co o tym leku sądzić... Nie dziwię sie ludziom, że chcą próbować wszystkiego i powrócić do pełnej sprawności, ale wygląda że to nie jest " lek na całe zło" ....
fizjo

ewka marchewka7
Posty: 10
Rejestracja: 2013-09-28, 12:14
Lokalizacja: okolice katowic

Postautor: ewka marchewka7 » 2013-10-13, 19:49

Dziękuje joanka:),też wierze, mam nadzieję,że lek zadziała,podejdzie...dziś 3 dzień jego brania,żadnych zmian ani tak szeroko opisanych skutków ubocznych,czekam dalej cierpliwie;),nadal jednak rehabilitacja i próba niemyślenia co dalej będzie:)
fizjo pisze:]ale wygląda że to nie jest " lek na całe zło" ....


tak,zdaje sobie z tego sprawę zapewne nie tylko ja,bo póki co nie ma jednego leku który pomoże wszystkim chorym na sm,a tutaj podaję linka dla zainteresowanych,Sprawa dla Reportera w której poruszona została kwestia zakupu tego leku dla osoby której on pomógł http://vod.tvp.pl/audycje/publicystyka/ ... 3/12456520 ..
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez ewka marchewka7, łącznie zmieniany 1 raz.
Marzenie o czymś nieprawdopodobnym ma swoją nazwę. Nazywamy je nadzieją.

mloda3110
Posty: 3
Rejestracja: 2013-07-17, 15:15
Lokalizacja: katowice

Postautor: mloda3110 » 2013-10-15, 18:14

Witam, czy ktoś przy Avonex brał Fampyra (Fampidrine)

Graba
Posty: 51
Rejestracja: 2011-07-24, 17:19
Lokalizacja: śląsk
Kontaktowanie:

Postautor: Graba » 2013-10-23, 21:03

Witam

Pytałam dzisiaj lekarki o ten lek, jeśli ma zadziałać to zadziała w ciągu 2-ch tygodni, i w próbach klinicznych zadziałało na 30% osób. Co do ceny, u nas 52 tabletki kosztuje 1,9-2 tys a w Niemczech 200 euro, i recepty wystawione przez lekarzy u nas są tam akceptowane.


Wróć do „Leczenie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 2 gości