Fampyra (Fampidrine)

Indywidualne leczenie chorego na SM

Moderator: Beata:)

voyteck
Posty: 22
Rejestracja: 2010-03-21, 01:17
Lokalizacja: Białystok

Fampyra (Fampidrine)

Postautor: voyteck » 2011-10-03, 21:51

Witam. Na stronie brytyjskiego towarzystwa SM dzisiaj pojawiła się informacja o pojawieniu się nowego leku dla chorych na stwardnienie, który w założeniu ma poprawić poruszanie się.

Nie znalazłem na naszym forum informacji o tym leku, więc pozwoliłem sobie na przetłumaczenie tej wiadomości ze strony angielskiej, żeby wszyscy mogli się z nią zapoznać.

Oto bezpośredni link do "newsa" dla znających angielski:

http://www.mssociety.org.uk/ms-news/201 ... ef-drug-ms


a to moje "wolne" tłumaczenie. Za wszelkie nieścisłości i "niegramatyczności" - przepraszam :)

NOWY LEK ŁAGODZĄCY OBJAWY SM

03 Oct 2011 at 10:45AM

"Fampyra (oficjalnie znana jako Fampidrine) to nowe lekarstwo dla ludzi chorych na SM, którzy doświadczają problemów z chodzeniem.

Ostatnie testy wykazały, że lek jest w stanie poprawić szybkość chodzenia (nawet do 25%) u niektórych chorych.

Lek, który w formie tabletki przyjmuje się dwa razy dziennie, to pierwszy oficjalny medykament, który ma na celu poprawę szybkości poruszania się u ludzi cierpiących z powodu SM. To także jeden z nielicznych dostępnych leków, które wpływają na ogólną kondycję chorego, ułatwiając mu codzienne życie.

Ponad 40 tysięcy chorych na SM w Wielkiej Brytanii cierpi z powodu trudności w poruszaniu się, więc podanie leku powinno zdecydowanie poprawić niezależność, wpłynąć na jakość życia i ułatwić codzienną egzystencję, a tym samym, dać siły do walki z chorobą.

Jak dotąd, neurolodzy i lekarze zajmujący się SM, są skłonni przepisywać nowy lek tym chorym, którzy spełnią określone kryteria. Trudno jednak, na tym etapie wprowadzenia leku, stwierdzić, czy i w jakim stopniu organizacje finansujące leczenie, będą skłonne ze to leczenie zapłacić.

Dr Jayne Spink, Dyrektor "Policy & Research" w "MS Society" stwierdził: "To naprawdę dobra wiadomość dla chorych z SM. Mimo tego, że lek sam w sobie nie leczy przyczyn trudności w chodzeniu, znacząco wpływa na jego szybkość - a to może sprawić, że chorzy poczują większą niezależność, a przez to ich standard życia i pewność siebie wzrośnie. Mamy nadzieję, że ten nowy lek będzie dostępny wszystkim chorym, którzy cierpią z powodu trudności w chodzeniu."

Temat - oczywiście do dalszego, systematycznego rozwijania.

Pozdrawiam

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9391
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2011-10-03, 23:03

Dzięki Voyteck. Poszukałam i ja troszkę i o oto co znalazłam na temat w/w leku
:arrow: http://www.ema.europa.eu/docs/pl_PL/doc ... 109958.pdf


Pozdrawiam serdecznie.
Obrazek

slackware
Posty: 466
Rejestracja: 2008-08-20, 22:25
Lokalizacja: ???

Postautor: slackware » 2011-10-05, 21:25

Z tego co czytałem na stronie LDN cena to około 10000 $ na rok
Już można sobie wyobrazić jak będzie wyglądała refundacja w Polsce.
To aż dziwne że nie można utrafić na w miarę tańszą substancję chemiczną do stosowania w leczeniu SM.

rob
Posty: 597
Rejestracja: 2007-08-08, 09:50
Lokalizacja: Pomorskie

Postautor: rob » 2011-10-06, 20:43

slackware no cóż prawda jest niestety przykra i nie wiem kiedy to się zmieni raczej nie prędko (20-30 lat), rynek leków na SM to jeden z 3-4 najbardziej lukratywnych rynków przychody są niebotyczne a chorych stosunkowo niewielu bo co to jest 2.5 mln na świecie podczas gdy choroby cywilizacyjne to 300-400 mln chorych.
Co do leku Ampyra to lekarze w USA twierdzą że to skandal inni że majstersztyk firmy Acorda. Fampridine substancja czynna w leku jest znana i stosowana przez lekarzy w USA od kilkunastu lat i jest dopuszczona przez FDA koszt miesięczny przygotowanego w aptece leku 50-60 $ ale nie jest oficjalnie stosowany w SM. Wystarczyło zorganizować badania w SM, 2 lata i lek jest na rynku można zarabiać krocie bo biliony $. Tak samo zresztą jest z innymi lekami ale tu badania trwają 7-8 lat i kosztują miliony $ więc leki stosowane w SM nigdy nie będą tanie także bo nie ma wielkiego wyboru.

mala
Posty: 1
Rejestracja: 2011-10-07, 14:51
Lokalizacja: Berlin

Postautor: mala » 2011-10-07, 15:09

Witam serdecznie,
mieszkam w Niemczech i mam sasiadke, bliska mi osobe chorujaca od lat na SM. Dzisiaj rozmawialam z nia na temat wlasnie tego leku- tu pod nazwa: Fampyra. Moja znajoma bierze ten lek od miesiaca i mowi, ze czuje sie zdecydowanie lepiej co z reszta widac po jej duzo wiekszej aktywnosci. Wiem, ze przy SM czesto wystepuje nadmierna meczliwosc co mialam okazje widziec u niej wielokrotnie, teraz cierpi na nadmiar energii:)Tutaj ten lek jest refundowany (500e na miesiac). Nie mam pojecia, jakie trzeba podjac dzialania, zeby NFZ tym sie zainteresowal, ale mysle, ze warto, ze gra jest warta swieczki. Zycze wszystkim forumowiczom sily, wytrwalosci i pogody duchaw walce ta choroba!
przepraszam za brak polskich znakow, i mam nadzieje, ze nikogo swoim postem nie urazilam.

slackware
Posty: 466
Rejestracja: 2008-08-20, 22:25
Lokalizacja: ???

Postautor: slackware » 2011-10-07, 22:31

rob pisze:slackware no cóż prawda jest niestety przykra i nie wiem kiedy to się zmieni raczej nie prędko (20-30 lat),


Choruję już od kilku lat i wiem o tym doskonale, moje pytanie było retoryczne.

Bapa
Posty: 13
Rejestracja: 2010-06-22, 20:56
Lokalizacja: Pomorze

Postautor: Bapa » 2011-10-11, 21:26

4-Aminopyridine - to nic innego jak lek na padaczkę o nazwie lamotrygina. Wpiszcie nazwę w google i macie gotowe jej preparaty, dostępne na receptę w naszym kraju., np. lamitrin. To lek p/ padaczkowy. Przyjmowałam go przez 2 miesiące w dawkach wskazanych - po 10 mg 2 razy dziennie. Ma trochę krótsze działanie od oryginału, dlatego też można dawkę zwiększyć nawet do 60 mg dziennie. Mi nie pomógł, bałam się zaryzykować dawkę powyżej 20 mg dziennie. Pozdrawiam

Podczas kuracji bazowałam na doświadczeniach innych. Podaję przykład - adres wrzućcie w google. http://sci.rutgers.edu/fo...ead.php?t=19542
Jeszcze raz pozdrawiam bapa
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez Bapa, łącznie zmieniany 1 raz.

Awatar użytkownika
Myszona
Posty: 1494
Rejestracja: 2007-10-17, 18:17
Lokalizacja: Łódż

Fampyra

Postautor: Myszona » 2013-04-04, 17:07

Właśnie dokładnie tak,jak w opisie.Ze wzgledu na program ,nie wolno mi brać tego specyfiku,a jest "na poprawę" chodzena! Nie wszystkim pomaga,jak to w naszej chorobie,ale tak chciałam sprobować,koleżanka z Niemiec mi przysłała porcję 2-tygodniową,ponoć,po tym terminie już widać,czy warto brać.

Lek chyba jeszcze nie jest u nas zarejestrowany,ma to mastąpić w tym roku.Aha,w Niemczech na ubezpieczenie kosztował 10 euro!!

Rob,może Ty coś wiesz na w/w temat?pozdr.
"Nie zawsze jest miło...ale ja się nie poddaję!"

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9391
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2013-04-04, 18:40

Myszona, przeniosłam Twój założony temat do już istniejącego i tutaj kilka informacji jw.można przeczytać.

renia7474
Posty: 347
Rejestracja: 2013-01-30, 00:54
Lokalizacja: szwajcaria

Postautor: renia7474 » 2013-05-20, 10:46

U nas ten lek ma pojawic sie w polowie lipca.

AlicjaXYZ
Posty: 262
Rejestracja: 2012-12-27, 22:03
Lokalizacja: Kalisz

Postautor: AlicjaXYZ » 2013-06-09, 12:24

Mam pytanie w związku z tym lekiem fampyra bo jedna kobieta z mojego miasta zakupiła sobie ten lek w Niemczech na razie na 2 tyg. leczenia (próba). Tak pokierował ją neurolog u ktorego się leczy (Wrocław) i po tygodniu, jak ją zapytałam, stwierdziła, że rewelacja bo chodziła po ścianach a teraz samodzielnie i to od pierwszego dnia, no i spastyka również minęła. Moje pierwsze wrażenie - rewelacja.
Ale mam pytanie, abstrahuję od ceny tego leku na sm bo jest wysoka (600 euro na m-c). DO JAKIEJ CHOROBY UŻYWANO SUBSTANCJI TEGO LEKU, ktoś wie?
No i co mnie zastanowiło, to to, że powiedziała mi ta osoba, że ona sterydów (solumedrolu) nie może więc musi leczyć się innymi.
Mhm CZY FAMPYRA MA EFEKT "NASPIDOWANIA" ORGANIZMU JAK SOLUMEDROL?

rob
Posty: 597
Rejestracja: 2007-08-08, 09:50
Lokalizacja: Pomorskie

Postautor: rob » 2013-06-11, 22:14

Z tego co mi wiadomo to jest to substancja (4-aminopiridine lub 4-AP) jeszcze stosowana w rzadkiej chorobie autoimmunologicznej która charakteryzuje się osłabieniem mięśni kończyn, to zespół Eaton-Lamberta (LEMS). Często jest to zespół paranowotworowy (stan, który powstaje w wyniku raka w innych częściach ciała). LEMS może również być związane z chorobami autoimmunologicznymi , takimi jak niedoczynność tarczycy lub cukrzyca typu 1 .
Fampyra nie powoduje "NASPIDOWANIA" ponieważ immunosupresja wydaje się być mniej skuteczna.

AlicjaXYZ
Posty: 262
Rejestracja: 2012-12-27, 22:03
Lokalizacja: Kalisz

Postautor: AlicjaXYZ » 2013-06-12, 12:57

rob pisze:Fampyra nie powoduje "NASPIDOWANIA" ponieważ immunosupresja wydaje się być mniej skuteczna.

Znaczy to, że fampyra jest immunosupresyjna, czy nie? Tak się nią zainteresowałam właśnie, skoro pomaga ale ja biorę ldn, więc immunosupresja z ldn nie wchodziłaby pod uwagę. Zresztą w kwestii ldn zapytam w temacie ldn.
A ta fampyra to chyba pobudza w takim razie przewodnictwo nerwowe ale jak wszystko na sm ma swoje skutki uboczne. Ta znajoma, co zażywa fampyre musi monitorować kreatyninę, więc nerki narażone.

mloda3110
Posty: 3
Rejestracja: 2013-07-17, 15:15
Lokalizacja: katowice

Postautor: mloda3110 » 2013-07-17, 15:20

Czy ktoś wie , że Fampyra (Fampidrine) dostępna jest w Polsce.

Gerda 61
Posty: 1
Rejestracja: 2013-09-07, 19:27
Lokalizacja: Kraków

Postautor: Gerda 61 » 2013-09-07, 20:13

Napiszcie mi czy mogę zażywać LDN i Fampyre. :-)


Wróć do „Leczenie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 1 gość