Ocrelizumab / Rituximab

[joanna33]

Witam ,mam ogromną prośbę Czy ktoś z Was brał albo będzie w programie leczenia OKRELIZUMAB ? w lipcu tego roku,- po rozpoznaniu choroby powiedzieli że bedą leczyć podobno nowym lekiem właśnie tym okrelizumab-em i tak od wrzesnia mnie przekladają na kolejny miesiąc że podobno nie mają jeszcze wszystkich papierów Jestem dopiero po dwóch słabych rzutach i na dzień dzisiejszy jestem w pełni sprawna [tylko ręce mi sie trzęsą i lewa jest nieco slabsza] Bardzo bym prosiła jeżeli ktoś wie cokolwiek na temat tego leku albo programu niech napisze cokolwiek z góry dziękuję

[Beata:)]

Joasiu, z tego, co się orientuję, do tej pory tylko jedna osoba pisała na forum coś o tym leku. Poczytasz o tym tutaj .
Pozdrawiam serdecznie

[marcinkopka]

W renomowanym czaspoiśmie The Lancet ukazały się wyniki badań ocrelizumabu w stawardnieniu rozsianym i są zachęcające. Szczególy tutaj

[joanna33]

Dzięki bardzo pozdrawiam

[joanna33]

Właśnie dzisiaj mija mój pierwszy dzień po wczorajszym wlewie i muszę przyznać że jak do tej pory nic się ze mną złego nie dzieje lekka temp. z rana Zobaczę jak upłyną kolejne dni

[Beata:)]

Joasiu, bardzo się cieszę, że piszesz o przebiegu leczenia, bo naprawdę niewiele wiemy o tym leku.
Pozdrawiam bardzo serdecznie i czekam na dalsze informacje.
Trzymaj się dzielnie

[Wodzu]

Witam
Jestem po pierwszych badaniach po podaniu Okrelizumab.
Jak na razie jest OK.
Z informacji od pielęgniarki wiem, że u nikogo po podaniu nie wystąpiły znaczące skutki uboczne (a już program u mnie trwa trzy miesiące). Następne podanie w marcu i komplet badań tyle, że już z rezonansem. Zobaczymy jaki efekt będzie.
Dziś się dowiedziałem, że po podaniu leku - rezonans, czyli co pół roku godzinna imprezka w "kole fortuny"
Pozdrawiam wszystkich

[Wodzu]

Witam
Wczoraj otrzymałem 3 dawkę Okrelizumab, Po podaniu nocka nie przespana, ale bez jakiś problemów, po prostu nie chciało się spać. Dziś troszeczkę podwyższona temperatura, ale spoko. Po półrocznej kuracji właściwie brak efektów ubocznych, Lek w pełni tolerowany.
U mnie w szpitalu w tym programie jest 5 osób i wszyscy bardzo dobrze leczenie znoszą. W Polsce taką dawkę 2000 jednostek bierze 20 osób. Ogólnie stan zdrowia się nie pogarsza, a o to w sumie chodzi. Nogi ciągle dokuczają, zmęczone raz bardziej raz mniej, ale to od pogody jest uzależnione.
Istnieje inny program z użyciem tego leku podawany jest co miesiąc w połączaniu z interferonem, jest podawana dawka 500 jednostek. Taki program jest stosowany min w Łodzi.
Za dwa tygodnie mam powtórkę i pół roku spokoju. Szkoda tylko że nie mam wglądu do rezonansów i wyników badań. Wszystko idzie bezpośrednio do Szwajcarii, a lekarz prowadzący tylko dostaje szczątkowe informacje (jeśli któryś z parametrów jest podwyższony). Na razie jest wszystko OK i niech tak zostanie.
Miłego dnia

[joanna33]

Witam Obecnie jestem po dwóch wlewach okrelizumabu albo placebo i już sama nie wiem co tak naprawdę mi podają albo dostaję co 24 tygodnie okrelizumab albo co drugi dzień wstrzykuję sobie rebif myślałam że sama rozpoznam który lek mi podają ale po obu mam jakieś małe objawy.Nic takiego szczególnego się nie dzieje poza lekką temp.po niby rebifie i lekkim [odlocie ale fajnym]po niby okrelizumabie.Zobaczymy jak będzie po trzecim wlewie który mam dostać ok 29 maja Martwi mnie tylko co będzie jak program się skończy ,co dalej?Moje sm ma charakter rzutowy i jak do tej pory nie widać po mnie choroby jestem tylko bardzo nerwowa.Pozdrawiam Was wszystkich gorąco

[Silene]

ja też mam być leczona tym specyfikiem luz rebifem, ślepa próba. jak będę po wlewie to napiszę. mam stracha na razie jak to wszystko będzie wyglądać, boje sie skutków ubocznych.....podnieście na duchu!!!

[joanna33]

Witaj Silene niczym się nie przejmuj nie jest tak żle można się przyzwyczaić pozdrawiam Cię serdecznie i życzę powodzenia DAMY RADę

[Wodzu]

Witam
Minął rok brania Okrelizumab, jestem po 5 wlewach, 6 będę miał 6.09. Stan w miarę stabilny, troszkę gorsze chodzenie ale da się funkcjonować. Są też smutne wieści co do leku - zmarła osoba będąca w moim programie. Teoretycznie nie z winy leku Obecnie już 600 osób bierze Okrelizumab na PPSM w Europie, w II fazie badań chyba było 220 osób i też był jeden zgon. Cóż życie jest brutalne!!
Wiem że kolejne osoby dochodzą do programu, w moim szpitalu w wakacje doszły 2 osoby, więc program się rozwija. Mi zostało jeszcze 4.5 roku leczenia, zobaczymy z jakim efektem.
Pozdrawiam wszystkich SM

[basia 39]

Witajcie
Jestem po pierwszym wlewie okrelizumabu, wszystko było ok.Jestem w programie od kwietnia. Robię sobie zastrzyki co drugi dzień z rebifu-placebo? i to mnie niepokoi, na brzuchu zrobiły mi się jakieś zrosty podskórne w miejscu kucia zostają placki czerwone, może jakaś allegria?Brzuch mam j twardy i już brakuje miejsca na kolejny zastrzyk a jeszcze 1,5,roku.Może ktoś z was ma podobny przypadek?Pozdrawiam Basia.

[danielsonn]

witam,

Mam pytanie w sprawie tego programu - w ktorych ośrodkach jestescie uczestnikami i czy nie orientujecie sie czy trwa nabór ?

[basia 39]

Witam
Ja jestem w programie w szpitalu wojewódzkim w Olsztynie.Tam skierował mnie lekarz po wielu rezonansach stwierdzając znaczne zmiany.Musisz porozmawiać z lekarzem prowadzącym.Pozdrawiam basia