Laquinimod

Indywidualne leczenie chorego na SM

Moderator: Beata:)

jtatanka
Posty: 3
Rejestracja: 2009-05-16, 15:15
Lokalizacja: gliwice

Postautor: jtatanka » 2009-05-20, 14:12

witam
mam pytanie w których ośrodkach w kraju można się załapać na testowanie tego leku .jestem ze sląska ale mogę jezdzić tam gdzie trzeba
pozdrawiam i zgóry dzięki za odpowiedz

Iffonka
Posty: 2251
Rejestracja: 2008-06-30, 09:39
Lokalizacja: Ozimek
Kontaktowanie:

Postautor: Iffonka » 2009-05-21, 09:01

Jeśli jesteś z Gliwic to serdecznie zapraszam na spotkania SEZAMU- tam znajdziesz też osoby, które pokierują w odpowiednie miejsca.

czarek43
Posty: 1
Rejestracja: 2009-05-26, 14:50
Lokalizacja: Elbląg

Postautor: czarek43 » 2009-05-26, 19:09

Witam wszystkich. W piątek jadę po jeden z trzech (???). To było takie proste bo to lekarze mnie znaleźli. Okazuje się że nie ma zbyt wielu chętnych i mają problemy z naborem. Mam już dość solku-medrolku (18 razy w ciągu 10 lat)... A swoją drogą dlaczego nie ma w tej ruletce trzech białych kapsułek? Do końca byłaby niewiedza o tym co się przyjmuje??? Pozdrawiam.

jtatanka
Posty: 3
Rejestracja: 2009-05-16, 15:15
Lokalizacja: gliwice

Postautor: jtatanka » 2009-06-02, 19:23

Witam CZRKU43

Mam pytanie, jak można skontaktować się z lekarzam, którzy prowadzI nabór do testowania leku laquinimod w Elblągu ? Na Śląsku proponują mi lek podobny do interferonu, przyjmowany raz w miesiącu we wlewie, niestety nie znam jego nazwy.

Z niecierpliwością czekam na odpowiedź

Pozdrawiam

danielsonn
Posty: 82
Rejestracja: 2009-01-29, 10:16
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: danielsonn » 2009-06-04, 23:45

jtatanka pisze:Witam CZRKU43

Mam pytanie, jak można skontaktować się z lekarzam, którzy prowadzI nabór do testowania leku laquinimod w Elblągu ? Na Śląsku proponują mi lek podobny do interferonu, przyjmowany raz w miesiącu we wlewie, niestety nie znam jego nazwy.

Z niecierpliwością czekam na odpowiedź

Pozdrawiam


moze chodzi im o campath albo znany jako alemtuzumab ??

jtatanka
Posty: 3
Rejestracja: 2009-05-16, 15:15
Lokalizacja: gliwice

Postautor: jtatanka » 2009-06-05, 17:25

alemtuzumab podawany jest raz w roku przez 5 dni a ni powiedziano że kroplówka ma być co miesiąc jedna sztuka. dowiem się więcej pod koniec lipca

optymistka
Posty: 405
Rejestracja: 2008-10-22, 21:32
Lokalizacja: mazowieckie

Postautor: optymistka » 2009-06-09, 22:30

moze natalizumab albo cyklofosfamid (mozliwe ze zrobilam blad, bo znam ten lek tylko ze sluchu)

pchla
Posty: 803
Rejestracja: 2008-07-28, 21:44
Kontaktowanie:

Postautor: pchla » 2009-06-09, 22:36

optymistka pisze:mozliwe ze zrobilam blad, bo znam ten lek tylko ze sluchu


dzis w innym watku pisalas:

optymistka pisze:hm, zauwazylam ze juz kolejna noc mialam problem z zasnieciem przez rytmiczny szum w lewym uchu. nawet pomyslalam ze mam zatkane


nie wiem jakie wyciagnac wnioski :?: :roll: :-P

_

optymistka
Posty: 405
Rejestracja: 2008-10-22, 21:32
Lokalizacja: mazowieckie

Postautor: optymistka » 2009-06-09, 22:39

heh tez nie wiem, bo szumy zauwazylam w poprzednim tygodniu natomiast o leku rozmawialam okolo miesiac temu :P a generalnie sluch mialam zawsze bardzo dobry :)

dorota67
Posty: 28
Rejestracja: 2008-09-02, 11:23
Lokalizacja: sosnowiec
Kontaktowanie:

Postautor: dorota67 » 2009-06-18, 10:59

cześć, mam koleżankę, która bierze ten lek, i nie ma żadnej poprawy, ma bóle nóg i mięśni, tylko czasami jest lepiej - wątpi w jego skuteczność.
Czasami tolerancja jest inną nazwą obojętności.

koczi230
Posty: 1808
Rejestracja: 2009-08-04, 21:57
Lokalizacja: Lublin

Postautor: koczi230 » 2009-08-27, 12:57

czy kosik wie o kryteriach załapania się na testy?
co w duszy,to i w oczach

homag
Posty: 9019
Rejestracja: 2010-02-10, 17:44
Wiek: 60
Lokalizacja: Podkarpacie

Postautor: homag » 2010-04-07, 11:11

Witam.Od roku jestem w badaniu klinicznym leku i biorę Laquinimod.Tzn.na 33%,bo jest to badanie podwójnej ślepej próby.Pośród dwóch grup tylko jedna bierze lek a druga placebo.Tylko nikt nie wie co bierze.Trzecia ma wstrzykiwany Avonex.Jak u mnie żadnych rewelacji a raczej stan mój się nieznacznie pogorszył.Czy może komuś kto jest w takim programie coś się poprawiło ze zdrowiem?Pozdrawiam.
Wojtek

bialykit
Posty: 5
Rejestracja: 2010-03-15, 13:28
Lokalizacja: warm-mazur

Postautor: bialykit » 2010-04-07, 19:35

witam choruję od 6 lat, postać rzutowa :) 4 lata tamu byłem w grupie z laquimodem, na początku jak go brałem (a może placebo) było oki. Potem po pół roku brałem lek na 100% i jak piorun z nieba tak mnie siekło że szkoda gadać. Miałem 2 rzuty, na oczy ledwo widziałem i prawie nie chodziłem (a przed braniem byłem sprawny w 99 %) i skończyłem z tym lekiem i od cała historia z moim laquimodem :) teraz popijam dożylnie od czasu do czasu solumedrol i jakoś się kręcę POZDRAWIAM :-)

amilo
Posty: 40
Rejestracja: 2010-01-15, 21:44
Lokalizacja: Rybnik
Kontaktowanie:

Postautor: amilo » 2010-05-16, 15:01

Witam.
Brałem LAQUINIMOD od października 2008r. do stycznia 2010r.
W sierpniu 2009r. zaczęło postępować przewlekłe pogorszenie trwające do dzisiaj, a przyśpieszające od grudnia 2009r.
Uważam, że firma z Izraela, która chce wejść z tym lekiem na rynek amerykański (duża kasa) niema zbyt wiele do zaproponowania.
U mnie totalna porażka.
W styczniu 2009r. miałem nawet być wycofany z programu, ze względu na niebezpieczne podwyższenie się poziomu transaminaz wątrobowych trwające przez ponad miesiąc.
Tak, więc niezła chemia.
W 2010r. zacząłem odczuwać dolegliwości sercowe trwające do dzisiaj.
Pożegnałem ich z ulgą z pogorszeniami i poszedłem na zabieg udrażniania.

homag
Posty: 9019
Rejestracja: 2010-02-10, 17:44
Wiek: 60
Lokalizacja: Podkarpacie

Postautor: homag » 2010-09-05, 16:15

Aniu-RÓŻO ja jestem,a właściwie to byłem w badaniu klinicznym tego leku..nie miałem ani przed ani w trakcie brania laquinimodu problemów z nietrzymaniem moczu.Za to mój neurologiczny stan uległ pogorszeniu.Nie wiem czy to pogorszenie wynika z faktu postępowania choroby czy też lek temu pomógł..Ale skoro lekarstwo nie działa w ogóle na rozwój sm to po co truć swój i tak już chory organizm.Decyzja o braniu leku lub nie,jak już wiele osób pisało,zależy od nas samych.Ja podziękowałem..pozdrawiam. :-)
Wojtek


Wróć do „Leczenie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 112 gości