Wojtku napisz jak długo brałeś udział w badaniu ,ja jutro będę rozmawiała co prawda telefonicznie z lekarką z programu bo ostatnio wyszła mi źle morfologia i kazano mi ją powtórzyć u siebie bo nie chciano mnie ciągnąć 76 km. do ośrodka badawczego.
Tak więc sobie pogadam i zobaczę co powie jak usłyszy o moich problemach z pęcherzem bo ja jestem przekonana że to wszystko przez ten lek chyba że to tylko taki zbieg okoliczności ?
Dzisiaj tak ze zwykłej ciekawości zapisywałam każdą wizytę w WC i wyobraźcie sobie że w ciągu 10 godzin ten przybytek odwiedziłam aż 30 razy a wypiłam tylko 4 szklanki ,ciekawe co będzie nocą ale tego się już niestety nie dowiem bo to wchłoną pieluchy.
Jak się jakiś konkretów jutro dowiem to dam znać.
Laquinimod
Moderator: Beata:)
RÓŻA pisze:Dzisiaj tak ze zwykłej ciekawości zapisywałam każdą wizytę w WC i wyobraźcie sobie że w ciągu 10 godzin ten przybytek odwiedziłam aż 30 razy a wypiłam tylko 4 szklanki ,ciekawe co będzie nocą ale tego się już niestety nie dowiem bo to wchłoną pieluchy.
Ha, nie ubywa cię na wadze?? To mogłaby być wskazówka dla internisty.
Halinko niestety nie ubywa na wadze-a szkoda.
PiotrzeG chyba nie zarejestrowali bo by coś gadali w klinice a jest cisza a poza tym teraz sprawdzają jak długo należy go stosować aby były jakieś efekty a gdyby go w USA zarejestrowali to by tego nie trzeba było sprawdzać ale to jest tylko moje zdanie.
Wspomnę jeszcze że w poniedziałek dzwoniłam do lekarza z programu co sądzi na temat tych moich problemów z pęcherzem to kazał mi brać DITROPAN ale ja powiedziałam że już biorę VESICARE więc to nawet lepiej ale ma się zastanowić czy to nie aby objawy rzutu ale jakoś ciężko mu to idzie bo do dnia dzisiejszego nie mam żadnych wiadomości.
Czekam jeszcze do piątku bo niestety moje problemy się nie zmniejszają i najwyższa pora coś z tym zrobić bo nie da się tak długo funkcjonować jestem po prostu uziemiona więc tam zadzwonię i zrobię niezłą zadymę jak mogą tak traktować chorego i jeszcze przy tym zgarniać grubą kasę.
PiotrzeG chyba nie zarejestrowali bo by coś gadali w klinice a jest cisza a poza tym teraz sprawdzają jak długo należy go stosować aby były jakieś efekty a gdyby go w USA zarejestrowali to by tego nie trzeba było sprawdzać ale to jest tylko moje zdanie.
Wspomnę jeszcze że w poniedziałek dzwoniłam do lekarza z programu co sądzi na temat tych moich problemów z pęcherzem to kazał mi brać DITROPAN ale ja powiedziałam że już biorę VESICARE więc to nawet lepiej ale ma się zastanowić czy to nie aby objawy rzutu ale jakoś ciężko mu to idzie bo do dnia dzisiejszego nie mam żadnych wiadomości.
Czekam jeszcze do piątku bo niestety moje problemy się nie zmniejszają i najwyższa pora coś z tym zrobić bo nie da się tak długo funkcjonować jestem po prostu uziemiona więc tam zadzwonię i zrobię niezłą zadymę jak mogą tak traktować chorego i jeszcze przy tym zgarniać grubą kasę.
Badania lekarzy są wg. mnie tendencyjne.
Znaczy są skazane na sukces, bo po poczynaniach lekarzy prowadzących widać jak zależy im na
"jedynie słusznych " wynikach.
Przystępując do leczenia na jesień 2008r. określono mój EDSS na 2,5 - ja też tak oceniałem, a może nawet 2.
Pod koniec (grudzień 2009r.) leczenia, kiedy pogorszyło mi się totalnie ( EDSS na 5,5 - moja ocena) neurolodzy z kliniki napisali mi w papierach dalej 2,5 a początkowe EDSS zmieniono na 3. Podejrzałem w moich papierach wyraźne skreślenie i poprawkę.
Na wyraźne moje stwierdzenie o pogorszeniu starano się tłumaczyć mi, że może to pogoda albo jesienno-zimowe przesilenie.
„A w jakim miejscu byłby pan gdyby nie brał tego leku.”
Psychiczny nacisk, któremu zapewne uległbym gdyby nie moja decyzja o poddaniu się zabiegu udrażniania.
Lekarz prowadzący niejednokrotnie dawał mi do zrozumienia, że to dobry lek i że zna przypadki polepszenia, które widział w ciągu paru lat programu poparte obrazami rezonansu magnetycznego.
Kiedy na koniec chciałem do wglądu moje MRI to powiedział mi, że przecież badanie jest obwarowane podwójną ślepą próbą i ani ja ani on nie mamy prawa znać rezultatów, żeby się nie zasugerować nimi.
Znaczy są skazane na sukces, bo po poczynaniach lekarzy prowadzących widać jak zależy im na
"jedynie słusznych " wynikach.
Przystępując do leczenia na jesień 2008r. określono mój EDSS na 2,5 - ja też tak oceniałem, a może nawet 2.
Pod koniec (grudzień 2009r.) leczenia, kiedy pogorszyło mi się totalnie ( EDSS na 5,5 - moja ocena) neurolodzy z kliniki napisali mi w papierach dalej 2,5 a początkowe EDSS zmieniono na 3. Podejrzałem w moich papierach wyraźne skreślenie i poprawkę.
Na wyraźne moje stwierdzenie o pogorszeniu starano się tłumaczyć mi, że może to pogoda albo jesienno-zimowe przesilenie.
„A w jakim miejscu byłby pan gdyby nie brał tego leku.”
Psychiczny nacisk, któremu zapewne uległbym gdyby nie moja decyzja o poddaniu się zabiegu udrażniania.
Lekarz prowadzący niejednokrotnie dawał mi do zrozumienia, że to dobry lek i że zna przypadki polepszenia, które widział w ciągu paru lat programu poparte obrazami rezonansu magnetycznego.
Kiedy na koniec chciałem do wglądu moje MRI to powiedział mi, że przecież badanie jest obwarowane podwójną ślepą próbą i ani ja ani on nie mamy prawa znać rezultatów, żeby się nie zasugerować nimi.
amilo pisze:Kiedy na koniec chciałem do wglądu moje MRI to powiedział mi, że przecież badanie jest obwarowane podwójną ślepą próbą i ani ja ani on nie mamy prawa znać rezultatów, żeby się nie zasugerować nimi.
Biorąc udział w tym programie miałem robiony dwukrotnie RMI.Też wyników nie dostałem,bo niby nie wolno,bo zdjęcia po rezonansie były wysyłane do Niemiec czy do Wielkiej Brytanii.To prawda.Zapytałem więc panią,która rejestruje do RMI o moje wyniki.I dowiedziałem się,że same zdjęcia faktycznie są wysyłane ale opisy tych zdjęć jak tylko chcę to mogę odebrać.Dostałem i te ostatnie i te z przed roku.Z leku zrezygnowałem,bo w czasie jego brania czułem się gorzej niż teraz,gdy go odstawiłem.A lekarze,ci którzy mają pilotowac to badanie,zachwalają ten lek i wciąż powtarzają,że wszystkim w programie on pomaga.To ciekawe..
Wojtek
Hej! Te moje problemy z pęcherzem okazały się jednak rzutem choroby i położono mnie na oddział i zaserwowano Solu-Medrol.
Gdy spytałam panią doktor czy to aby nie przez te tabletki z programu to powiedziała że tak czasami się zdarza .Zbadała mnie bardzo gruntownie i stwierdziła że neurologicznie bardzo mi się pogorszyło i niestety za miesiąc musi mnie powtórnie zbadać.
Na chwilę obecną z pęcherzem nie ma żadnej poprawy ale sterydy działają wolno i na efekty trzeba czasami poczekać 5 tygodni a jak nie przejdzie to powtórnie podadzą sterydy-katastrofa.
amilo ja też kiedyś prosiłam o opis rezonansu ale lekarza radiologa to powiedział że bardzo mu przykro ale oni mają coś tam podpisane i nie mogą nam tego ujawniać że zdjęcia i opisy są wysyłane za granice i nawet lekarz prowadzący nie ma do tego wglądu.
amilo napisz mi gdzie bierzesz udział w programie bo tak sobie myślę że skoro jesteś z Rybnika to pewno jesteśmy z tej samej kliniki czyli z Katowic.
Gdy spytałam panią doktor czy to aby nie przez te tabletki z programu to powiedziała że tak czasami się zdarza .Zbadała mnie bardzo gruntownie i stwierdziła że neurologicznie bardzo mi się pogorszyło i niestety za miesiąc musi mnie powtórnie zbadać.
Na chwilę obecną z pęcherzem nie ma żadnej poprawy ale sterydy działają wolno i na efekty trzeba czasami poczekać 5 tygodni a jak nie przejdzie to powtórnie podadzą sterydy-katastrofa.
amilo ja też kiedyś prosiłam o opis rezonansu ale lekarza radiologa to powiedział że bardzo mu przykro ale oni mają coś tam podpisane i nie mogą nam tego ujawniać że zdjęcia i opisy są wysyłane za granice i nawet lekarz prowadzący nie ma do tego wglądu.
amilo napisz mi gdzie bierzesz udział w programie bo tak sobie myślę że skoro jesteś z Rybnika to pewno jesteśmy z tej samej kliniki czyli z Katowic.
"Zdrowie nie jest wszystkim ale bez zdrowia wszystko jest niczym ...." ks.Jan Twardowski
Hej,
Ja uczestniczyłam w badaniu klinicznym LAQUINIMOD prawie półtora roku. Nie miałam żadnych skutków ubocznych ale też żadnych leczniczych. Choroba się nie zatrzymała, nie było poprawy . Był za to znaczny postęp choroby w tym okresie. Nie wiąże tego z przyjmowaniem leku tylko naturalnym postępem choroby. Podejrzewam, że przyjmowałam placebo po prostu albo taki lek. Zrezygnowałam wcześniej bo załapałam się na betaferon czego chyba żałuję bo czasem więcej szkody moze zrobić niż pomóc ale to już w innym temacie.
Ja uczestniczyłam w badaniu klinicznym LAQUINIMOD prawie półtora roku. Nie miałam żadnych skutków ubocznych ale też żadnych leczniczych. Choroba się nie zatrzymała, nie było poprawy . Był za to znaczny postęp choroby w tym okresie. Nie wiąże tego z przyjmowaniem leku tylko naturalnym postępem choroby. Podejrzewam, że przyjmowałam placebo po prostu albo taki lek. Zrezygnowałam wcześniej bo załapałam się na betaferon czego chyba żałuję bo czasem więcej szkody moze zrobić niż pomóc ale to już w innym temacie.
Hepulinka
hepulinko ja już prawie siedem miesięcy biorę ten lek na 100% bo co brałam wcześniej przez dwa lata to nam jeszcze nie powiedziano nadal jest tajemnicą.Jak pewno czytałaś odkąd zaczęłam brać lek strasznie mi się pogorszyło z pęcherzem ,robi ze mną co chce -od prawie pięciu miesięcy nie miałam suchej nocy.Gdy we wrześniu podano mi sterydy mówiono że to powinno pomóc ale niestety nic nie dało ,no może troszeczkę bo w dzień trochę mniej sikam ale i tak bez zabezpieczeń nie mogę wyjść z domu.
Mimo tych paskudnych problemów jak na razie nie zrezygnowałam z programu bo wszyscy mi powtarzają że gdybym nie brała tego leku to kto wie co by do tej pory było ze mną ,na jedno mają rację ale wiem że wtedy mój pęcherz byłby sprawny i nie robił takich jaj.
hepulinko tak więc moim zdaniem nie masz czego żałować bo nie warto .
Pozdrawiam.
Mimo tych paskudnych problemów jak na razie nie zrezygnowałam z programu bo wszyscy mi powtarzają że gdybym nie brała tego leku to kto wie co by do tej pory było ze mną ,na jedno mają rację ale wiem że wtedy mój pęcherz byłby sprawny i nie robił takich jaj.
hepulinko tak więc moim zdaniem nie masz czego żałować bo nie warto .
Pozdrawiam.
"Zdrowie nie jest wszystkim ale bez zdrowia wszystko jest niczym ...." ks.Jan Twardowski
Jnka napisz czy brałaś udział w testowaniu tego leku bo nie rozumiem jak mogłaś dostać pierwszy słoiczek bo ja brałam przez dwa lata tylko nie wiedziałam co to było - czy lek czy placebo i teraz po tym okresie dostałam na 100% lek.Będę go testować tak długo dopóki NFZ go zarejestruje i trafi do aptek lub do rezygnacji sponsora czyli diabli wiedzą jak długo to potrwa ale znając rzeczywistość Polską to to nigdy nie zostanie zrealizowane.
"Zdrowie nie jest wszystkim ale bez zdrowia wszystko jest niczym ...." ks.Jan Twardowski
RÓŻA pisze:Jnka napisz czy brałaś udział w testowaniu tego leku bo nie rozumiem jak mogłaś dostać pierwszy słoiczek bo ja brałam przez dwa lata tylko nie wiedziałam co to było - czy lek czy placebo i teraz po tym okresie dostałam na 100% lek.Będę go testować tak długo dopóki NFZ go zarejestruje i trafi do aptek lub do rezygnacji sponsora czyli diabli wiedzą jak długo to potrwa ale znając rzeczywistość Polską to to nigdy nie zostanie zrealizowane.
Róża już Ci mówię, jestem w programie poruwnójącym Avonex do Laq. W pierwszej dwuletniej fazie badań 50% dostało Avonex (i do tej grupy trafiłam), 50% dostało Laq/placebo. Po dwóch latach sponsor stwierdził że wszyscy zainteresowani dostaną kolejne dwa lata Laquinimodu ale już bez ślepej próby. Możliwe że poszczęści sie i potrwa to nawet dłużej, o ile jak mówisz nie wprowadzą go na rynek (ja też wątpię).
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 376 gości