Rebif

[almawet]

dziękuję, tak myślałem, że trzeba po prostu potwierdzenie od lekarza, że lek pochodzi z legalnego źródła i jest mi potrzebny. W tym roku raczej nie wybieram się za granicę, ale wszystko możliwe

[rostanki]

Hepulinko dzieki wielkie.Dzisiaj jest lepiej ale zwiekszylam dawke magnezu od kilku dni ,wiec moze to jego brak.Miejmy nadzieje .Tujeczko sorki ,ze tak balaganie z tymi wpisami ale wczoraj mialam takiego dola ,ze masakra i sama z soba nie moglam dojsc do ładu a co dopiero znalezc odpowiedni temat. Ja niestety zle bralam lek ,tego dnia duzo odob dostalo interferon wiec moze to kwestia pomylki a moze niedogadania .Bralam caly czas lek co drugi dzien a nie trzy razy w tygodniu ,wiec pewnie jestem mocniej oslabiona ,Moze za jakis czas dojde znow do formy.Pozdrawiam serdecznie juz w lepszym nastroju

[menfis]

Hej
Chciałbym zapytać was o zdanie w sprawie przerwania leczenia Rebifem. Dwa lata temu odstawiłem betaferon bo po 8 miesiącach przyjmowania i dobrego samopoczucia następowały rzuty. Przez ostatnie dwa lata straciłem wiarę w wiedzę ludzi, których nazywamy lekarzami i postanowiłem nie wchodzić w żadne programy badawcze nowych leków. Czułem się całkiem dobrze tylko parę miesięcy temu pojawiły się problemy z oczami. Pod naciskami rodziny rozpocząłem leczenie rebifem i chciałbym się dowiedzieć czy również macie takie objawy. Pomijam oczywiście wszelkiego rodzaju bóle mięśni, głowy itp. pojawiające się kilka godzin po iniekcji. Mam wrażenie, że zaostrzają mi się problemy neurologiczne(np. gorzej widzę na oko, mam znacznie słabsze ręce, które jakby zaczynały drżeć, czuje się bardziej zmęczony) co nie miało miejsca wcześniej. Zaznaczę, że jeżeli nie zrobię sobie zastrzyku to czuję się znacznie lepiej. Moja lekarka mówi, że może dojść do zaostrzeń na początku przyjmowania….ale aż takich?! Wydaje mi się że ten „lek” bardziej mi szkodzi niż pomaga. Co robić zrezygnować???

[ana-ana]

Nad czym tu sie zastanawiac?? Bierzesz lek ktory nie tylko ci nie pomaga a jeszcze pogarsza stan zdrowa! Odstaw jak najszybciej. Ja tak zrobilam i nie zaluje choc lekarka (w jej przypadku lekarka to duze slowo) kazala brac dalej. Brac dalej i liczyc ze kiedys MOZE bedzie lepiej to chyba za duze ryzyko. Postawilam na wit D ,diete i rehabilitacje. Czuje sie o wiele lepiej:-)

[Bziomek]

Menfis, nie rezygnuj z leku ! To jest dla Ciebie duża szansa. Sam teraz przyjmuje ten lek od Października i od tamtej pory nic się u mnie nie działo. Początkowo przyznam były jakieś objawy typu bóle głowy, itp. ale to już minęło. Dzisiaj nie mam żadnych objawów jeśli chodzi o czas po iniekcji = może to kwestia organizmu który przyzwyczaił się do leku, bądź paracetamolu którego biorę 2 tabletki przed i 2 tabletki rano. Nie mam żadnych bóli czy coś.


Na początku gdy zacząłem przyjmować ten lek, byłem ciekawy co to jest ten Rebiff i znalazłem dużo informacji a nawet takie że niektórym przyjmującym zmiany MRi na mózgu cofneły się i to w znacznym stopniu.

[slackware]

Reakcja na lek jest bardzo indywidualna, nikt nie jest w stanie doradzić czy brać lek czy go odstawić. Oczywiście lekarze mogliby tutaj być bardziej pomocni, ale jak jest to każdy przecież wie.

Niestety każdy chory jest trochę zdany sam na siebie, ja przyjmowałem betaferon i wiem że już do niego wracać nie chcę. Natomiast obecny copaxone bardzo chętnie bym przedłużył. Ciekawe czy się uda...

Niestety decyzję o przerwaniu leczenia podjąć należy samemu, nikt w tym nie pomoże...

[menfis]

Dzięki za porady
Doskonale zdaję sobie sprawę, że ostateczna decyzja należy tylko do mnie.
Bziomek – gdyby chodziło tylko o bóle głowy i wysoką gorączkę to nawet bym nie myślał o odstawieniu leku. Niestety u mnie wyraźnie po iniekcji zaostrzają się stany neurologiczne. Na dodatek po miesiącu przyjmowania zrobiłem RM i wyszły aktywne stany demielinizacyjne co nie miało miejsca jeszcze rok temu kiedy nie przyjmowałem kompletnie żadnych leków. Przypuszczam, że w przyszłym miesiącu podziękuje za lek i ponownie zrobię sobie przerwę.
P.S. Powiedzcie czy tylko ja mam takie wrażenie, że świat medycyny tylko udaje, że coś wie na temat SM? Jak to jest, że tworzone są leki na chorobę której przyczyna jest nieznana?(Dodam tylko, że nie jestem zagorzałym przeciwnikiem firm farmaceutycznych, ani bezgranicznym zwolennikiem ccsvi)

[slackware]

Powiedzcie czy tylko ja mam takie wrażenie, że świat medycyny tylko udaje, że coś wie na temat SM? Jak to jest, że tworzone są leki na chorobę której przyczyna jest nieznana?(Dodam tylko, że nie jestem zagorzałym przeciwnikiem firm farmaceutycznych, ani bezgranicznym zwolennikiem ccsvi)

Temat rzeka, ale można to streścić do enigmatycznego stwierdzenia: "pieniądze"

[niusiek84]

P.S. Powiedzcie czy tylko ja mam takie wrażenie, że świat medycyny tylko udaje, że coś wie na temat SM? Jak to jest, że tworzone są leki na chorobę której przyczyna jest nieznana?(

No właśnie i wg mnie słowo "leczenie", które słyszymy w związku z interferonami i ich sławą jest nie na miejscu, bardziej pasowałoby "terapia blokująca rozwój choroby" (czyli poprostu modyfikująca nasz system immunologiczny).... czy coś w tym stylu.
Lekarz pytając pacjenta : czy chce się leczyć? wprowadza go w błąd i robi nadzieje, że jednak są leki na SM a do zaoferowania mają niewiele.
Przykre to bo jak zdążyłam się zorientować wszyscy w moim otoczeniu traktują interferony jak lekarstwo cud - brać za wszelką cenę , nawet samopoczucia , bo to jakby ostatnia deska ratunku (?)
Bo jak nie wierzyć sławie od SM?, to co on powie to święte, szkoda tylko, że jak coś się dzieje to tylko wzrusza ramionami i mówi : no cóż tak się zdarza w SM a ty człowieku cierp Gdzie nie pójdziesz to wszystko co boli to SM !
Mój mąż miał 4 krotnie przekroczone normy wątrobowe na Rebifie (po 2 m-cach brania) do tego zejście ze schodów z 2 piętra to był wyczyn stulecia ,ale mało to kogo obchodzilo, od razu za 2 tyg. kazali przyjechać po nowy bo ten widać szkodzi tyle tylko, że wątroba unormowała się dopiero po 3 m-cach
Na tym narazie zakończyliśmy przygodę z interferonami, jeśli mielibyśmy do wyboru znów nowy specyfik to 2 razy byśmy się zastanowili.

Trochę nagadałam, ale wkurza mnie fakt, że można na palcach u jednej ręki policzyć neurologów, których obchodzi pacjent a nie statystyki interferonów i kasa. Żerowanie na bezsiloności i strachu ludzi, którzy sami muszą wszystkiego dociekać, załatwiać i do tego pogodzić się jeszcze, że ich życie przewróciło się do góry nogami na całej linii .....

Tak to u nas właśnie było na dzień dziesiejszy się skończyło, skoro interferon szkodził to zaczeliśmyu szukać innych przyczyn (dla spokojności włsnego sumienia) - miejmy nadzieję, że trafiliśmy tym razem w 10.

[slackware]

Tak to u nas właśnie było na dzień dziesiejszy się skończyło, skoro interferon szkodził to zaczeliśmyu szukać innych przyczyn (dla spokojności włsnego sumienia) - miejmy nadzieję, że trafiliśmy tym razem w 10.

Możesz się podzielić wynikami waszych poszukiwań? Dziesiątka to bardzo celne trafienie...

[niusiek84]

Dziesiątka to bardzo celne trafienie...

pod warunkime, że się okaże to 10 niestety za wcześnie by dać 100 % odpowiedź.

Możesz się podzielić wynikami waszych poszukiwań?

slackware, w wątku sm czy bolerioza opisywałam co się u nas dzieje
Tzn. osobiście uważam, że jeśli interferon komuś szkodzi, nie działa - to zawsze należy, mieć nadzieję, że być może się nie ma SM? Przecież się tyle mówi o tym, iż SM imituje tyle chorób.Ja żeby nie mieć żalu do samej siebie za 10-20 lat, że nie sprawdziłam wszystkich możliwości - zaczęłam szukać co jeśli nie sm?
tzn. zrobiliśmy badania wyszła chlamydia + mycoplazmy graniczne.....reszta ujemna. Poszliśmy tym tropem i rozpczynając leczenie antybiotykiem nastąpiło pogroszenie ( tak jak "niegwałtowny"długotrwały rzut) z nogami i złe samopoczucie . Czyli reakcja Herxa i można domniemywać, że te bakterie rujnują OUN więcej narazie się nie wypowiem bo wizyta dopiero w sierpniu u lekarza a to on musi się wypowiedzieć. Punkt widzenia zmienia się wiedząc, że "bakteria" cię rujnuje a nie SM bo wiesz z czym walczysz....

A Rebif cóż cieszę sie, że mamy go za sobą bo doświadczenia przykre.

[aga41]

Do niusiek84 jakie badania robiłaś że wyszła ci ta bakteria,mi znajoma podpowiedziała badania na posiew pod kątem gronkowca u niej wykryli,

[niusiek84]

Do niusiek84 jakie badania robiłaś że wyszła ci ta bakteria

Instytut Medycyny i Wsi w Lublinie
http://www.imw.lublin.pl/index.php?go=S ... SPCOuslugi
bolerioza + koinfekcje ( tam jest zawarta chlamydia pneumoniae + mycoplazmoza )

zapraszam tu:
http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... &start=300

hmm to nie wątek na te rozważania , więc jak masz pytania śmiało PW chętnie pomogę
lub oczywiście temat zawarty w linku zachęca do dyskusji ..... tam możemy dyskutować do woli Naprawdę warto choć to koszt około 700 zł.
ps. gronkowiec też jest w pewnym stopniu czynnikiem obciążającym.

[niusiek84]

Nie wiem w jakim dziale to umieścić. Po Rebifie u męża został autowstrzykiwacz.

Moje pytanie... czy mam go odesłać? nikt nie upomina się się o ten wstrzykiwacz, może ktoś miał podobną sytuację, że lek odstawiono i potem nie wrócił już do niego?

[Aśka]

niusiek84, sprzęt do wstrzykiwania pozostaje wlasnością pacjenta.Ja mialam 2 kuracje dwuletnie betaferonem,do każdej z nich dostałam nowy autowstrzkiwacz.Po zakończeniu kuracji nikt nie bral ode mnie tego sprzętu,autowstrzykiwacz pozstaje więc własnością chorego,nawet po zakończeniu leczenia.