Witajcie Kochani,
dawno mnie tu nie było, ale Wasza pomoc zawsze była nieoceniona.
Noszę swój sm-ik już 10 lat, raz lepiej mi nawet fantastycznie, a innym razem jest źle, nawet bardzo...
Mój sm-ik objawia się drżeniem jednej strony ciała (ręka i noga).
Będąc teraz w szpitalu otrzymałam propozycję, gdzie jestem podobno wzorcowym przypadkiem do wykonania "głębokiej stymulacji mózgu".
Lekarka wytłumaczyła mi o co chodzi, ale ja się bbooję...
Oglądam w internecie, ale nie wiem czy zgadzać się na ten zabieg. Przeszkadza mi to połowiczne drżenie, ale na siłę da się z tym żyć...
Czy ktoś z Was ma drżenie jak w chorobie Parkinsona i czy może ktoś miał lub słyszał o tym zabiegu?
Proszę o jakiś post, może ktoś z Was to miał, albo ktoś znajomy...
Nie wiem czy piszę w temacie, ale w końcu po angielsku skrót DBS to też jest leczenie
Głęboka stymulacja mózgu
Moderator: Beata:)
Głęboka stymulacja mózgu
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez Casey, łącznie zmieniany 1 raz.
Co nas nie zabije to nas wzmocni
------------------------------------------
Ale i tak najbardziej nam do twarzy z uśmiechem!
------------------------------------------
Ale i tak najbardziej nam do twarzy z uśmiechem!
Kasiu coś słyszałam o tej metodzie na Discowery. Podobno takie operacje przeprowadzają za granicą.Widziałam filmik o młodym chłopaku, który miał ten zabieg i po nim mógł normalnie trzymać kufel z piwem i pić a nie jak przed zabiegiem przez słomkę.
Ciężka decyzja, musisz głębiej w ten temat wejść-poszukać, popytać itd.
Pozdrawiam cieplutko
Ciężka decyzja, musisz głębiej w ten temat wejść-poszukać, popytać itd.
Pozdrawiam cieplutko
Krysiu To robią u mnie w klinice skąd dopiero wróciłam po rzucie. Przy okazji, jak powiedzieli chcieli mi zaproponować fajną rzecz Tak fajną, ale teraz mam zgryz, bo nie wiem czy oddać do roboty swoją głowę... trochę szkoda, bo się już do niej przyzwyczaiłam, a tak na prawdę to nie wiadomo co tam zostanie podczepione
Co nas nie zabije to nas wzmocni
------------------------------------------
Ale i tak najbardziej nam do twarzy z uśmiechem!
------------------------------------------
Ale i tak najbardziej nam do twarzy z uśmiechem!
-
- Posty: 588
- Rejestracja: 2009-01-25, 00:37
- Lokalizacja: chwilowo ok.Rabki
Ja (podkreslam:ja-z mojego punktu widzenia!) bym w to nie wchodziła,dopóki mój stan jest "względny".Myślę,że na pewno brałabym taki zabieg pod uwagę w przypadku bardzo zaawansowanej niepełnosprawności,a to dawałoby szansę na poprawę.Też widziałam taki film,jak Krysiolek,ale chyba nie ten sam...w każdym razie osoba na nim była zupełnie niezdolna do samodzielnej egzystencji i te elektrody w mózgu dokonały u niej "cudu"-samodzielne jedzenie,picie,ubieranie,poruszanie...słowem rewelacja! Ale tam stan był naprawde zły i ten człowiek oprócz życia (ale to w jakimś ekstremalnym przypadku powikłań) nie miał za wiele do stracenia,więc nie dziwie się,że się zdecydował-sama bym w to weszła.Ale ,jak jestem względnie samodzielna to bałabym się ,że mogę wpasć z deszczu pod rynnę.
Dzięki Wam dziewczyny!
Ja też boję się sytuacji o której pisze jaszczurka.
Lekarka mówiła mi, że nic na siłę... mam się zastanowić...
http://www.rynekzdrowia.pl/Uslugi-medyc ... 542,8.html
Mówi lekarka, że to mi pomoże na tą trzęsawkę...
Operacja będzie się odbywać w pełnej świadomości, tylko w znieczuleniu miejscowym...
To będzie taka "zabawa" interaktywna, piszę zabawa, bo z tego co zrozumiałam mam im w trakcie operacji pokazywać coś rękami...? (palec-nos czy jak?)
Ja byłam w szoku jak zaczęła mi opowiadać na czym to ma polegać i chyba jeszcze jestem i może piszę głupoty...
Parkinsona tym leczą, ja jeszcze sobie radzę. Z trudem czasami, ale nie piję herbaty ani niczego lewą ręką..., nie jeżdżę samochodem, bo lewa noga skacze mi po sprzęgle...
Nie jeżdżę na rowerze, bo brakuje mi tej koordynacji po lewej stronie całego ciała.
Myśląc tak zachłannie o życiu, to ja teraz wiele rzeczy tracę, bo ich nie mogę zrobić! Ale przechodząc w tryb myślenia o swoim zdrowiu to włącza się ten czerwony alarm, o którym pisze jaszczurka i po co mi zabieg, po którym może być gorzej niż jest...
Na razie zobaczę jak sprawa będzie się rozwijać, może będzie więcej szumu o tym zabiegu jak w przypadku CCVSI...
Sama lekarka powiedziała do mnie żebym się zastanowiła, że w mnie w klinice były na razie trzy przypadki tego zabiegu. A na pytanie co tracę, odpowiedziała, że ja zyskuję, brak tej ataksji... Mam czas i jak na razie nieprzespane noce , kiedy marzę, że znowu wsiadam na rower...
Ja też boję się sytuacji o której pisze jaszczurka.
Lekarka mówiła mi, że nic na siłę... mam się zastanowić...
http://www.rynekzdrowia.pl/Uslugi-medyc ... 542,8.html
Mówi lekarka, że to mi pomoże na tą trzęsawkę...
Operacja będzie się odbywać w pełnej świadomości, tylko w znieczuleniu miejscowym...
To będzie taka "zabawa" interaktywna, piszę zabawa, bo z tego co zrozumiałam mam im w trakcie operacji pokazywać coś rękami...? (palec-nos czy jak?)
Ja byłam w szoku jak zaczęła mi opowiadać na czym to ma polegać i chyba jeszcze jestem i może piszę głupoty...
Parkinsona tym leczą, ja jeszcze sobie radzę. Z trudem czasami, ale nie piję herbaty ani niczego lewą ręką..., nie jeżdżę samochodem, bo lewa noga skacze mi po sprzęgle...
Nie jeżdżę na rowerze, bo brakuje mi tej koordynacji po lewej stronie całego ciała.
Myśląc tak zachłannie o życiu, to ja teraz wiele rzeczy tracę, bo ich nie mogę zrobić! Ale przechodząc w tryb myślenia o swoim zdrowiu to włącza się ten czerwony alarm, o którym pisze jaszczurka i po co mi zabieg, po którym może być gorzej niż jest...
Na razie zobaczę jak sprawa będzie się rozwijać, może będzie więcej szumu o tym zabiegu jak w przypadku CCVSI...
Sama lekarka powiedziała do mnie żebym się zastanowiła, że w mnie w klinice były na razie trzy przypadki tego zabiegu. A na pytanie co tracę, odpowiedziała, że ja zyskuję, brak tej ataksji... Mam czas i jak na razie nieprzespane noce , kiedy marzę, że znowu wsiadam na rower...
Co nas nie zabije to nas wzmocni
------------------------------------------
Ale i tak najbardziej nam do twarzy z uśmiechem!
------------------------------------------
Ale i tak najbardziej nam do twarzy z uśmiechem!
Mi też ostatnio lekarz wspomniał o tym zabiegu. Mam identyczne podejście do tej sprawy - póki co jakoś funkcjonuję, więc nie chcę, żeby grzebali mi w czaszce... Z drugiej strony nie chcę też, żeby ręce mi tak drżały... I tak źle, i tak niedobrze.
Niby chcieli mi dać propranolol, ale nie mogą, bo koliduje z Gilenyą.
Niby chcieli mi dać propranolol, ale nie mogą, bo koliduje z Gilenyą.
Witaj [you]
Rebif 05.2010-03.2012 | Copaxone 08.2012-12.2012 | Gilenya 08.2014 - ?
Może następny będzie już ostatnim?
Rebif 05.2010-03.2012 | Copaxone 08.2012-12.2012 | Gilenya 08.2014 - ?
Może następny będzie już ostatnim?
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 63 gości