Relonsiv / NU 100 - nowe leczenie

[blanka]

Cześć. Nu 100 -to modyfikowany rodzaj betaferonu .Chodzi o eliminację skutków ubocznych. W przyszłości można będzie dojśc do etapu przyjmowania tego leku doustnie. Będzie dalszy ciąg modyfikowania-ale to przyszłość i x badań. Mój dr prowadzący tak mi to przedstawił .
Zmian demielinizacyjnych mam trochę ,pojedyńcze i zlewające się ,ale pozytywne dla mnie jest to ,że mój stan fizyczny jest dobry co jest nieadekwatne do wyników IMR. Tego z kolei dowiedziałam się w GCN na Ochojcu (miałam tam robione EEG Holter-ale to inna bajka)
Pozdrawiam

[jagoda 1]

Witam Blanka, zapomnialam Ci nadmienic ze od poczatku leczenia przyjmuje lek Histigen 2 x po pol tabletki a to jest lek chyba padaczkowy(poczytaj w necie o zasadach dzialania) i teraz biore pol tabletki rano no i wspomagam sie silimarolem,polprazol 20 oslonowo ale to juz z wlasnej woli.Pozdrawiam.

[kamilpbw]

Witaj Jagodo 1.Mam pytanko do Ciebie.Jeśli moge zapytać to w jakim osrodku się leczysz.Z tego co piszesz to jestes już w fazie V6. Tak z ciekawości dalej występują u Ciebie jakieś problemy z gorączką i czy przeszły Ci objawy wszystkie.Ile miałaś robionych do tej pory Mri. bo jednie mają mieć 5 inni 7 i to mnie zastanawia.I jeszcze jedno pytanko czy w spadła Ci odporość organizmu jakoś zancząco?pozdrawiam

[blanka]

Jagoda - z tego co znalazłam, Histigen jest lekiem poprawiającym ukrwienie błędnika - nie jest lekiem p/pad. Może dominowały u Ciebie obj. błędnikowe - stąd ten lek .
Kamil - ile IMR - tak logicznie rzecz biorąc zależy od tego w jakiej grupie początkowo się jest-placebo i Betaferon, który jest już stosowany na rynku - 5 IMR, nu 100 jako, że jest preparatem badanym - 7 IMR - w celu dokładniejszego monitoringu zmian. Co prawda nie mnie pytałeś, ale tak myślę.

[jagoda 1]

Witaj, u mnie goraczek jako takich nie bylo tylko po pierwszym zastrzyku 37,5, odpornosc moze troche i spadla, czesto mam katar no i nie obeszlo sie bez przeziebienia, ale to byl jakis wirus, bo po mnie maz i syn zachorowali, a jakie masz zatrzyki?, po 5 pakowane? i od razu sie podaje po zdjeciu nakladki?, bo wiesz ze przez pierwsze 4 m-ce moze być Betaferon, a on troche inne ma skutki uboczne. Mnie zapewniali, ze to lek ( na pewno lek ), ale wiesz jak to jest, a rezonansow to mam miec siedem, a mam pytanie do Ciebie, czy czules w glowie takie punktowe bole jakby w miejscach demielinizacji, troche jakby swedzenie, bo ja takowe mialam.

[kamilpbw]

Cześć. Jako takich "swędzeń" nie miałem, ale takie punktowe uderzenia bólu. Jeśli chodzi o zastrzyki to mam pakowane po 5 szt. Ale piszesz, że zaraz po zdjęciu nakładki sobie go aplikujesz. U mnie wygląda to tak, że mieszam go z ampułką, która jest dołączona do strzykawki z rozpuszczalnikiem i go dopiero aplikuje. Jeśli chodzi o MRI to tak wypytuje, bo staram się wydedukować co dostaje , pozdrawiam.

[blanka]

Kamil ,Jagoda-jeżeli jesteście czasem- jak się czujecie na nu 100-oboje już jesteście na leku zasadniczym?
Ja zrezygnowałam z programu-ale chętnie poznałabym wasze doświadczenia z nu100 (tak z ciekawości)

Pozdrawiam.

[blanka]

Nu-100 .Wracam do tego tematu ,ponieważ dziś rozmawiałam z kobieta ,która od m-ca ubiegłego roku jest w programie .Otóż w czerwcu miała Ona rzut ,po którym zostały drobne dysfunkcje ,a do dziś odczuwa zawroty głowy . Więc moim zdaniem mimo dalszego ulepszania betaferonów efekt niewiele się zmienia . Początek brania zastrzyków nu-100 powodował u Niej skutki takie jak przy przyjmowaniu innych interferonów (obj.grypopodobne ,sine plamy na skórze ).t rwały krótko ,ale jednak były. Czy ktoś jest jeszcze jest e tym programie? Jeżeli tak ,proszę napisac ,jak to wygląda-interesuja mnie zwł skutki uboczne i czas ich trwania .
Pozdr .

[kamilpbw]

witam.ja dalej jestem w programie.w pazdzierniku 2013 skoczylem faze 3 testow klinicznych czyli 12 miesiecy z nu100/betaferonem/palcebo. jesli chodzi o moj przypadek jestem w 95% przekonany ze dostalem betaferon gdyz przez pierwszy miesiac zastrzykow mialem niesamowite problemy z goraczka.potem sie przyzwyczailem.w p[azdzieniku dostalem propozycjie o przedluzenie testow o kolejne 2 lata.zgodzilem sie ale pech chcial akurat ze 29.12.13 mialem drugi rzut.poinformowalem o tym lekarza i w styczniu bede miec ostatnia wizyte w programiem.dostatne zapas zastrzykow na 3 miechy i w kwietniu koniec programu.z info ktore uzyskalem od lekarza prowadzacego sponsor sie wycofuje z dalszych testow bo podobno wyniki sa zadaowalajace choc nie chce mi sie w to wierzyc.z mojej osoby pewnie rezygnuja bo dostalem rzucik i zanizam satystki ;0 jak chcecie cos widziec wiecej info na priv pozdrawiam

[blanka]

Hej.
Dziękuję Kamilu,że odpowiedziałes .
Drążąc wątek nu 100-sponsor rzeczywiście się wycofał i nie ma tu zupełnie wpływu to ,ze miałes rzut . Jak pisałam wczoraj ,nie jestes jedyny -Pani z programu również miała rzut . Być może sponsora zadowoliły wyniki farmakokinetyki , bo część pacjentów zgodziła sie na takowe badania ,także możliwe jest to ,że wyniki IMR mogły dać lepszy obraz niz przy stanie wyjściowym -co często jest nieadekwatne do stanu fizykalnego . obwarowanie prawne pozwoliło na wycofanie sie z kontynuacji programu- więc jak zwykle ( pacjent - stopień podrzędny )-leczenie miało być prowadzone w/g dostępnych mi info 3 do 5 lat .
Więc cóż ,upewniłam się że nie straciłam rezygnując z programu . 500 osób prgramowych-z tego 2 z rzutem =10 % ludzi z rzutem i objawami początkowymy-a o tylu tylko wiem . Jak z resztą
Pozdr .

[kamilpbw]

z moich info od lekarza - dzisiaj dostałem ostatni zapas zastrzykow - zatwierdzili go w usa i pod koniec kwietnia w europie a nazwa handlowa to relonsiv http://www.nuronbiotech.com/pipeline/ne ... eline.html

[Beata:)]

kamilpbw, dziękuję za cenną informację. W takim razie zmieniam nazwę tematu, aby ułatwić innym dostęp do wiadomości o leku.