GTR001 - nowe ,, cudo " w badaniu klinicznym.

[Mira]

Różo, też rówieśniczko Czytam Cię na bieżąco i też podziwiam. Silna kobieta jesteś. Pozdrawiam Cię i życzę powodzenia w dalszej walce...

[róża]

Blanka Ja muszę chwytać się wszystkiego, może nadejdzie taka chwila że trafię na jakiś skuteczniejszy lek i choroba nie będzie dalej robić spustoszenia w moim organizmie bo to że się nie cofnie to wiem.Teraz walczę o to żeby jak najdłużej być samodzielną i nie być dla innych ciężarem bo tego chyba bym nie zniosła,teraz potrzebuję pomocy jedynie gdy jadę do lekarza .W tych podróżach mogę liczyć na braci i na koleżanki z mojej byłej pracy które chętnie biorą urlop mimo iż mają własne rodziny i jadą ze mną,wiem że robią to z własnej woli ale mi i tak jest głupio że je wykorzystuję .
Mira może nie jestem taka silna ale strasznie uparta i nie dam sobie w kaszę dmuchać ,życie nauczyło mnie że o swoje trzeba walczyć bo jak się siedzi cicho to nic z tego nie ma czyli jak ja to mówię po trupach do celu i to się sprawdza.

[róża]

Dawno nie pisałam moja końcowa wizyta odbyła się 8 maja ,były wszystkie badania takie jak na pierwszej wizycie no i oczywiście RM .Tym razem lekarz który robił rezonans był jakiś mało rozmowny i ciężko było coś od niego wyciągnąć powiedział że pojawiła się nowa zmiana która jest aktywna a te co były wcześniej nic się nie zmieniły to chyba też aktywne bo wtedy w styczniu odmówiłam leczenia.
Pani doktor z miejsca chciała mnie uszczęśliwić szpitalem ale znowu nic jej z tego nie wyszło i mam nadzieję że więcej już nie będzie próbować ,że da sobie spokój.
To było moje oficjalne pożegnanie z programem no może jednak nie do końca bo lecą mi jeszcze kasę za dojazdy.

Kurczę wiedziałam że mam pecha ale że tak szybko ten pech mnie odwiedzi to nie sądziłam bo już w zeszłym tygodniu do mnie zastukał a ja taka niegościnna nie chciałam mu otworzyć drzwi ale od wdarł się na chama no i co miałam robić przyjęłam drania.
Zaistniała sytuacja była dla mnie o tyle zła że nie wiedziałam którego lekarza mam informować o zaistniałej sytuacji czy tego z byłego programu czy tego który opiekuje się mną od samego początku - wygrał ten z programu.W piątek odważyłam się zadzwonić do Katowic ale trochę się bałam bo teraz nic mnie z nimi nie łączy no i pani doktor nie odebrała .... ale po krótkim czasie (2-3 godz.) dostałam telefon w którym przepraszała że nie odebrała ale jest na konferencji więc nie mogła a teraz ma przerwę więc dzwoni .
Ja zaczęłam jej gadać że bardzo mi się pogorszyło że moje nogi nie chcą chodzić i co mam zrobić czy przyjechać do niej czy iść do swojego lekarza ,ona po chwili namysłu stwierdziła że to rzut pewno po ostatnim RM już wiedziała jak się moje losy potoczą i że ten stan zapalny musimy wygasić aby choróbsko tak szybko nie postępowało czyli Solu Medrol po 1gramie przez pięć dni.W tej sytuacji powinnam położyć się na oddział ale wie że się nie zgodzę i żeby nie ciągnąć mnie do Katowic to jeśli mogę żebym załatwiła to u siebie.Takim to oto sposobem dzisiaj pojechałam do neurologa po receptę ale trochę się rozczarowałam bo pani doktor powiedziała że tym razem mi nie przepisze bo ten steryd jednak podaje się w szpitalu a nie w przychodni ale po długich negocjacjach zmiękła ale w papierach napisała że nie wyraziłam zgody na leczenie szpitalne i kazała to podpisać.
Od jutra zaczynam leczenie bo apteki tego leku nie posiadają dopiero muszą zamawiać ,po drodze załatwiłam z pielęgniarkami nie było żadnego problemu i do dzieła (problem jest tylko taki że Solu na mnie nie działa).
Na dzisiaj to tyle ale obiecuję że po skończonej kuracji napiszę - pa pa.

[róża]

Witajcie kochani.
Już tydzień temu skończyłam brać to świństwo a nie pisałam dlatego że byłam i nadal jestem ledwo żywa bo zamiast poczuć się lepiej to czuję się coraz gorzej.Przed kuracją jeszcze jakoś chodziłam a teraz ciężko mi jest wyjść do ogrodu ,nogi bolą ,kręgosłup i pęcherz szaleją i jeszcze spuchłam jak balon .Solu niby każdy chwali że stawia na nogi ale w moim przypadku się to nie sprawdza chyba mój organizm tych sterydów nie lubi a lekarze tylko mi to cisną a ja nie mogę za każdym razem odmawiać bo podziękują mi za współpracę i zostanę na lodzie.Wiem że na poprawę trzeba czekać czasem i pięć tygodni ale można się tej poprawy nie doczekać a wtedy to boli ,w zeszłym roku tak miałam jak miało się poprawiać to dostałam kolejny rzut czyli coś takiego jakby rzut w rzucie i następna dawka sterydów.
Pozdrawiam .

[Karolci1990]

RÓŻA, Biedna jesteś miałaś rzut w rzucie czyli jak to wygląda. Bo ja po sterydach czułam się ciut lepiej ale to było parę dni a potem dopadło mnie straszne osłabienie mięśni nóg które trzyma cały czas. I czasami z tego powodu ciężko mi się chodzi.
Ale mam nadzieje że będzie w końcu lepiej i u Ciebie tez musi być kiedyś lepiej

[róża]

Karolci1990 ten rzut w rzucie wyglądał tak otóż ten pierwszy dotyczył poruszania tak mnie złapało że przemieszczałam się tylko za pomocą chodzika i gdy prawie po miesiącu zaczęło się troszkę poprawiać to choróbsko zaatakowało oczy okropny oczopląs i powrót problemu z chodzeniem bo jak chodzić kiedy wszystko widzi się krzywe i w mnogiej ilości.To był ten drugi rzut i gdy pojechałam do lekarza to sam był zdziwiony że tak może być i przepisał sterydy w tabletkach i dopiero one złagodziły objawy.

Życzę Ci szybkiego powrotu do zdrowia .