GTR001 - nowe ,, cudo " w badaniu klinicznym.

[Jukka]

Aniu, wiem, powtórzę się - ale może spróbuj przejść po prostu na którąś z polecanych tu diet. Tych, o których piszą, że mają potwierdzone działanie i przywróciły m.in. ich twórców, do sprawności. To przynajmniej nie ma takich skutków ubocznych. No i to, o czym pisze zosiako - rehabilitacja. Ta jest potrzebna każdemu SMowi - i temu, który biega i temu, który już z łóżka podnieść się nie może. I przede wszystkim o tę rehabilitację kłóć się z lekarzami. Albo proś. W zależności od tego, która metoda będzie bardziej skuteczna.

[homag]

Moja choroba jest bardzo zaawansowana przez lata siedziała po cichu to teraz nabrała szaleńczego tempa i nie daje mi żyć narobiła bałaganu w moim organizmie a na to już nie ma mocnych,tego nie da się naprawić

już drugi program okazał się niewypałem ale nie rezygnuję z niego bo jestem zdania że trzeba coś robić a nie siedzieć z założonymi rękami

Aniu, nie zrozum mnie źle, gdyż nie chcę Ci niczego sugerować, lecz może właśnie te nietrafione programy, spowodowały ten cały bałagan z Twoim zdrowiem. Sami lekarze twierdzą, że przebieg sm jest ciężki do przewidzenia..być może bez prochów byłoby lepiej.
Zgadzam się z tym co piszesz, że należy coś robić, ale może tak jak podpowiadają dziewczyny, rehabilitacja i dieta poprawiły by Twój stan..niekoniecznie doustna chemia.
Trzymaj się.

[róża]

Dziewczyny dietą się nie leczyłam bo ja w coś takiego nie wierzę a jak człowiek nie jest przekonany do tego że to coś pomoże to szkoda zachodu,rehabilitacja byłaby super ale u mnie na coś takiego trzeba czekać grubo ponad rok i z czym do ludzi.
Rehabilitacja stacjonarna należy się tylko po wyjściu ze szpitala a ja te ,,przybytki" staram się omijać szerokim łukiem bo od kiedy mój pęcherz robi ze mną co chce nie mam już zwyczajnego życia więc lepiej siedzieć w domu i się nie stresować .
Choroba jest bardzo nie przewidywalna i tu akurat wiem co mówię bo tato i siostra to przerabiali ale wtedy to oprócz Solu Medrolu nie było nic ,zero programów nawet RM aby potwierdzić chorobę więc co się tu oszukiwać - mamy lżej.
Z tymi programami to jest tak że może nic nie dają ale człowiek się łudzi ,zawsze ma się jakąś nadzieję a gadkę lekarzy to chyba już każdy zna bo co by było gdyby pan/pani tego nie brała i w tym momencie trudno temu zaprzeczyć bo nie wiadomo kto tu akurat ma rację.

Dzisiaj mój balkonik przyjechał kurierem wieczorem będzie testowany bo jakoś ciężko mi się oswoić z tym nowym mebelkiem a poza tym mam ciężki dzień ,nie wiem czy to pogoda czy sterydy tak mnie męczą.

Dzięki wszystkim za odzew i wsparcie - jedno i drugie ma znaczenie

[renia1286]

Aniu Ty wiesz, że dobrze Ci życzę i mocno kibicuję ale ...

Aniu, nie zrozum mnie źle, gdyż nie chcę Ci niczego sugerować, lecz może właśnie te nietrafione programy, spowodowały ten cały bałagan z Twoim
zdrowiem. Sami lekarze twierdzą, że przebieg sm jest ciężki do przewidzenia..być może bez prochów byłoby lepiej.

...tu zgadzam się z Wojtkiem .
Pamiętam dokładnie, że "ten bałagan" u Ciebie zaczęła się odkąd dostałaś lek.
Rozumiem, że lekarze chcą pomóc ale nie rozumiem kiedy lekceważą takie pogoszenie i nic z tym nie robią a takim stwierdzeniem , żę "nie wiadomo jak było gdybyś nie brała leku" wcale nie pomagają. Przed programem było lepiej , niż jest w trakcie, więc dla mnie wszystko jest jasne. Leki dobrze dobrane dla danej osoby nie powinny szkodzić, tyle Ci powiem. Wybacz skarbie moją szczerość ale taka jestem. Piszę i mówię co myślę albo wcale. Przydała by Ci się porada dobrego neurologa, nie związanego z Twoim programem.
Pozdrawiam bardzo serdecznie
Ps. Balkonik też muszę sobie kupić i to teraz na lato

[AlicjaXYZ]

Rozumiem, że lekarze chcą pomóc ale nie rozumiem kiedy lekceważą takie pogoszenie i nic z tym nie robią a takim stwierdzeniem , żę "nie wiadomo jak było gdybyś nie brała leku" wcale nie pomagają.

Fakt, nie pomagają, ale usprawiedliwiają, własciwie 'się'.
Ja też byłam w programie leczenia i po rocznym używaniu leku zaczełam chodzić po ścianach i proces pogarszania nie wiem jak byłoby bez programu ale widzę po innych chorych, że jednak ten proces się przyspiesza raczej.
Osobiście proponuję LDN, dla Ciebie Różo-Aniu może jeszcze nie jest za późno aby się cofnęło pogorszenie. Nauczyłam się, że leczenie sm'u to nie takie lecznicze działanie (niestety) a znalezienie odpowiedniego neurologa i leczenia jakoś mnie sceptycznie nastraja, to za dużo do stracenia.

[Jukka]

Dziewczyny dietą się nie leczyłam bo ja w coś takiego nie wierzę a jak człowiek nie jest przekonany do tego że to coś pomoże to szkoda zachodu

Z dietą to niekoniecznie tak, jak z lekami. Bo to raczej w lek trzeba wierzyć, stąd skuteczność placebo. Natomiast co do diety - po prostu próbować którejś z tych, o których piszą że skuteczność potwierdzona, a jak po czymś czujesz się gorzej - to wyeliminować. Owszem, dieta jest trudniejsza od leku, wymaga dużo większej samodyscypliny, działa dużo wolniej, ale nie ma tak silnych skutków ubocznych. Tylko oczywiście - żaden lekarz Ci tego nie powie. Ale przynajmniej - o ile możesz - zrób sobie testy na alergie i nietolerancje i wyklucz z diety to, co Ci szkodzi. I zrób badania biochemiczne krwi i uzupełnij to, czego Ci brakuje.

[Beata:)]

Osobiście proponuję LDN, dla Ciebie Różo-Aniu

Uważałabym na takie sugestie. LDN nie jest dobre tak po prostu, obligatoryjnie dla wszystkich. O przykładach można poczytać na forum.

[AlicjaXYZ]

Beata:), akurat taki stan co Róża-Ania przechodziłam i żałuję, że wtedy nie znałam LDN i tego co o nim wiem teraz. Gdyby nie Weluncia też bym go odstawiła. Ale musiałam upaść nisko aby wiedzieć, że to ostatnia deska ratunku dla mnie. Dlatego polecam, którym stosunkowo niedawno się pogorszyło bo jest duża szansa na cofnięcie pogorszenia.

[Beata:)]

OK, ja to wszystko rozumiem, tylko że Anię i Jej problemy znam od 3 lat. To tyle.

[róża]

Reniu słusznie zauważyłaś że moje zdrowie znacznie się pogorszyło odkąd zaczęłam brać udział w programach ale z tym leczeniem jest tak że to są nowości i nikt nie może dać gwarancji że coś pomoże a na dodatek w papierach zaznaczone jest że może zdarzyć się rzut więc wszyscy są usprawiedliwieni.Czytając forum cała masa chorych coś bierze i mało kto narzeka ja po prostu mam pecha no i trudno tak bywa ale mimo to cieszę się że miałam szanse dostać się do programu .Udział w programie to dobrowolna wola pacjenta tu nikt nikogo do niczego nie zmusza.

Jutro napiszę więcej bo dzisiaj ta pogoda mnie coraz bardziej wykańcza zatem pa pa.

[renia1286]

moje zdrowie znacznie się pogorszyło odkąd zaczęłam brać udział w programach ale z tym leczeniem jest tak że to są nowości i nikt nie może dać gwarancji że coś pomoże

Dokładnie Aniu, bierzesz udział w testowaniu leku a nie leczeniu, bo leku na SM nie ma.
To co dostajemy w programach powinno spowolnić postęp choroby a nie ją przyspieszać. Lekarze też póki co, wiedzą że to nie leczy.
Tak jak Ty uważam, że trzeba coś robić ale starajmy się sobie pomóc - polepszyć życie i zdrowie a nie pogarszać . Nie namawiam Cię do rezygnacji z programu co to to nie,
to Twoja decyzja i taka ma być, tylko znam Cię od początku i wiem, że mogę szczerze.
Nie umiem też, tak po prostu napisać powodzenia, tylko próbuję pomóc.
Aniu u mnie na nie trzymanie moczu najbardziej szkodzi nabiał. Zrobiłam prosty test, przez 3 dni nie brałam do ust nic mlecznego i białego chleba, jadłam ryby, mięso z drobiu, warzywa i bingo. Problem zmniejszył się o jakieś 70% . Zdarza mi jeść coś śmietanowo-serowego (lubię serniczki) ale wtedy problem wraca. Sprawdziłam i wiem jak z tym u mnie, Ty też spróbuj nie zaszkodzi na pewno.

prostu mam pecha

Nie masz pecha skarbie, za bardzo ufasz lekarzom a za mało sobie i wcale nie słuchasz swojego eSMka , on się buntuje, bo tego nie lubi i tyle
Trzymaj się dzielnie

[róża]

Beatko ,Reniu wiem że znamy się jak łyse konie i zawsze w miarę możliwości możemy na siebie liczyć to forum łączy ludzi i tego się trzymajmy - dziękuje.

Reniu z tym moim pęcherzem to nie jest taka prosta sprawa szukałam już wszędzie pomocy ale nie pisałam o tym na forum bo ciągle miałam doła .Jesienią leżałam w Klinice w Zabrzu na urologii tam zrobili mi ponownie badanie urodynamiczne ,cystografie i wypisali do domu w stanie stabilnym a ja jaka byłam chora tak dalej jestem.Gdy zapytałam pana profesora co teraz ze mną to powiedział tylko że on nic nie może zrobić że to sprawa typowo neurologiczna i mam szukać pomocy u specjalistów w tej dziedzinie.
Z kolei lekarz neurolog pociesza mnie tak że problem ten zostanie ze mną już na zawsze bo tam w mózgu mam ubytki których nie da się odbudować ale i tak powinnam się cieszyć bo nie mam aż tak źle bo jeszcze chodzę nieważne jak ale zawsze i na tym rozmowa się kończy.
Kurczę trochę rozpisałam się o pęcherzu a przecież jesteśmy w innym temacie i zaraz dostanę burę od Beatki sory już nie będę to nie było zamierzone.

Muszę jeszcze napisać że moja pani doktor z programu dzisiaj do mnie zadzwoniła a że była taka nachalna dzwoniła do upadłego miałam nie odbierać ale nie mogłam dłużej słuchać telefonu więc uległam.Była ciekawa czy wzięłam już sterydy i czy jest jakaś poprawa gdy usłyszała że nie to stwierdziła że jeszcze trzeba trochę poczekać bo i tak na chwilę obecną nie jest w stanie mi nic innego zaproponować .Teraz mam czekać na rezonans(7 sierpień)bo to w moim przypadku bardzo ważne ,nie mam pojęcia co ona kombinuje-zmiana programu czy co trudno ją wyczuć.
Na koniec była taka milutka powiedziała że znów za kilka dni zadzwoni ,pożyjemy zobaczymy.

[Jukka]

Z kolei lekarz neurolog pociesza mnie tak że problem ten zostanie ze mną już na zawsze bo tam w mózgu mam ubytki których nie da się odbudować ale i tak powinnam się cieszyć bo nie mam aż tak źle bo jeszcze chodzę nieważne jak ale zawsze i na tym rozmowa się kończy.

Szkoda, że mało lekarzy (a może w ogóle żaden lekarz) nie wspomni, że choć mózg regenerować się nie potrafi, to jak się nad tym pod odpowiednią kontrolą pracuje, tudzież jak się dużo ćwiczy szare komórki, to a) mogą powstać nowe połączenia nerwowe, b) zdarza się (choć to czytałam raczej przy udarach tudzież guzach mózgu), że zdrowe części mózgu przejmują zadania tych uszkodzonych. No, ale lekarze leczą standardowo, a przecież każdy chory (bez względu na chorobą) to odrębny przypadek.

Gdy zapytałam pana profesora co teraz ze mną to powiedział tylko że on nic nie może zrobić że to sprawa typowo neurologiczna i mam szukać pomocy u specjalistów w tej dziedzinie.

A mięśnie Kegla próbowałaś ćwiczyć? Może Cię to nie wyleczy, ale może trochę pomoże. I ćwiczenia nie mają skutków ubocznych - ani zdrowotnych ani finansowych. A chyba jak się takie ćwiczenia wykonuje, to w necie znajdziesz.

[Beata:)]

A mięśnie Kegla próbowałaś ćwiczyć? Może Cię to nie wyleczy, ale może trochę pomoże. I ćwiczenia nie mają skutków ubocznych - ani zdrowotnych ani finansowych. A chyba jak się takie ćwiczenia wykonuje, to w necie znajdziesz.

Przechodziliśmy i to z Anią, ale prośba moja, aby za bardzo z tematu GTR001 nie zbaczać.

[renia1286]

Była ciekawa czy wzięłam już sterydy i czy jest jakaś poprawa gdy usłyszała że nie to stwierdziła że jeszcze trzeba trochę poczekać bo i tak na chwilę obecną nie jest w stanie mi nic innego zaproponować .Teraz mam czekać na rezonans(7 sierpień)bo to w moim przypadku bardzo ważne ,nie mam pojęcia co ona kombinuje-zmiana programu czy co trudno ją wyczuć.
Na koniec była taka milutka powiedziała że znów za kilka dni zadzwoni ,pożyjemy zobaczymy.

Aniu zadzwoni na pewno ale czy z troski o Twoje zdrowie zadzwoniła czy raczej w swoim interesie, żeby dowiedzieć się czy nie zrezygnujesz z programu.
Solu nie pomógł Ci , to może masz postępującego SMa jak ja.
Spróbuj proszę na pęcherz, tego co Ci doradziłam Wiem, że nie tylko dla mnie pomaga.
Trzymaj się