GTR001 - nowe ,, cudo " w badaniu klinicznym.

[Beata:)]

Aniu, co u Ciebie?

[róża]

Sory, że tak długo nie pisałam, ale moja choroba tak się rozszalała, że już nie daję rady, nie mogę tego ogarnąć, ciekawe do czego ona dąży, co chce ze mną zrobić.
Sterydy, które wzięłam zbytnio nic mi nie pomogły, piszę zbytnio, bo jednak była poprawa, która trwała około tygodnia, potrafiłam już wyjść do ogródka, zrobić kilka kroków, ale i to cieszyło, bo to już coś. Moja radość jednak nie trwała długo, bo po tych kilku dniach choroba pokazała na co ją jeszcze stać, zaatakowała oczy, podwójne widzenie, oczopląs czy jak to zwał, ale pod taką postacią jakiej jeszcze nigdy nie miałam mimo tylu lat choroby. Wygląda to tak - jak zakryję prawe oko to widzę dobrze, jak lewe to też, ale już przy takim normalnym patrzeniu zaczynają się jaja, nie dosyć że podwójnie widzę to ten obraz jest krzywy i jeszcze jedno oko ucieka czyli dostaje zeza, nigdy tak nie było, bo jak miałam zapalenie nerwu wzrokowego to nic nie widziałam, ale to było lepsze niż to co dzieje się teraz.
Na początku nie poszłam do lekarza, bo miałam nadzieję, że to minie, ale jak zwykle okazało się, że jednak nadzieja jest matką głupich i trzeba szukać pomocy u lekarza więc zadzwoniłam do pani doktor z pytaniem co robić. Najpierw kazała mi iść do neurologa u siebie, aby przepisał mi jeszcze dwie kroplówki, ale po jakimś czasie zadzwoniła żebym się wstrzymała i zaprasza za tydzień na wizytę, bo jednak musi to obejrzeć, a ja cierpię i cierpię, bo ciężko chodzić jak szwankują oczy.
Tydzień minął i przedwczoraj miałam wycieczkę do Katowic, pani doktor poprosiła jedną lekarkę na konsultację, bo powiedziała, że ona już jest bezradna, bo ta moja choroba jest bardzo ciężka, przewlekle postępuje, a ona nie jest mi w stanie pomóc i dlatego poprosiła koleżankę o pomoc. Nie wiem czy ta pomoc się przydała, bo ta pani doktor po zbadaniu oczu stwierdziła, że mam tylko lekki oczopląs, ale ja już nie wytrzymałam, jak mogę mieć lekki skoro ja ledwo widzę i dopiero po ponownym badaniu chyba wzrok się jej wyostrzył, bo wtedy zauważyła, że jednak z tymi oczami nie jest tak wesoło. Aby nie podawać mi Solu, który jednak na mnie nie działa jak powinien, przepisały mi sterydy w tabletkach DEXAMETHASON i kazały pokazać się za tydzień, ale na szybką poprawę nie ma co liczyć, bo to tak nie działa, ale to minie. Na koniec wizyty ta moja lekarka powiedziała, że chyba jednak nie obejdzie się bez szpitala, a gdy zapytałam co mi tam podadzą to tylko odparła, że pięć gram solu, a ja znowu twardo, że kroplówki mogę brać w domu i w ten sposób się pożegnałyśmy - więc miło było.
Aha, zapomniałam jeszcze tylko napisać, bo dalej nie wiem co biorę czy lek czy placebo, bo dopiero minęło pół roku, a trzeba dziewięć miesięcy, aby dostać lek GTR001 więc przede mną jeszcze trzy miesiące, chyba że wcześniej przez te rzuty mnie wywalą, bo moim zdaniem na niewygaszony rzut wdarł się drugi, to tak jakby dwa w jednym więc sprawa nie jest taka prosta.

[homag]

Aniu, szczerze C współczuję..

Przepraszam, jeżeli mieszam się w nie swoje sprawy, ale..
Nie mogę oprzeć się wrażeniu, że ( a znamy się na forum już kilka lat ), że " twoja " lekarka ma w d....e to, co się z Tobą dzieje i jaki będzie dalszy Twój los. W ogóle w takim stanie jak teraz jesteś, umawianie się z Tobą na wizytę za tydzień jest szopką.
Aniu, czytam Twoje posty zawsze i trudno nie zauważyć, iż Twój "zjazd " ten konkretny ma miejsce od kiedy jesteś w " cudownym " programie GTR001.
Nie mam prawa Ci niczego sugerować, ale może zrezygnuj z niego.
Wielu lekarzy już dawno przestało leczyć, a tym samym przejmować się chorymi. Kasa jest ich motywacją.
Oczywiście moje słowa są tylko i wyłącznie moją opinią.
Pozdrawiam Cię serdecznie.

[AlicjaXYZ]

To ja też coś dodam w tym kontekście:

Nie mogę oprzeć się wrażeniu, że ( a znamy się na forum już kilka lat ), że " twoja " lekarka ma w d....e to, co się z Tobą dzieje i jaki będzie dalszy Twój los. W ogóle w takim stanie jak teraz jesteś, umawianie się z Tobą na wizytę za tydzień jest szopką.
Aniu, czytam Twoje posty zawsze i trudno nie zauważyć, iż Twój "zjazd " ten konkretny ma miejsce od kiedy jesteś w " cudownym " programie GTR001.

Ja też byłam w programie przez rok, 6 lat temu, na BHT3009. I po programie "na łeb, na szyję" pogorszenie fakt dostałam sterydy, ale po niekoniecznie poprawie, delikatnie powiedziano, iż u mnie w mieście też jest bdb neurolog więc mogę u siebie się leczyć i tyle; i głęboko w d... już mieli bo jak przy ścianach zaczęłam chodzić to wg nich nie kwalifikowałam się do następnego programu.
Gdzieś już quba o tym napisał kiedyś, że programy są dla tych, co są zdrowi w tej chorobie jednak; później idzie się na odstrzał, niestety, więc nie dziwi jakoś mnie to.

[róża]

Witam.
Mój wzrok po sterydach wrócił do normy czyli jest ok, ale nadal mam problemy z chodzeniem, a w badaniu neurologicznym mój EDSS podskoczył do 6 czyli cholerstwo szybko postępuje. Ostatnio pisałam, że kupiłam sobie chodzik, a teraz go odstawiłam i kupuję kule, bo trzeba w końcu wyjść chociażby do sklepu, a nie siedzieć tylko we własnym ogródku, a po za tym czekają mnie częste wizyty w Katowicach więc muszę być samodzielna, a nie tylko liczyć na innych.
W środę mam rezonans na kasę chorych, czekałam na niego 2.5 miesiąca mimo, że na skierowaniu było napisane pilne, bardzo jestem ciekawa co mi tam wyjdzie moja lekarka z programu również powiedziała, że jak będzie miała wynik to będzie myślała co dalej robić ze mną.
Kurczę napiszę jeszcze tylko, że po tych sterydach jednych i drugich wyglądam jak balon i jak tak nadal pójdzie to chyba będę zmuszona wymienić całą szafę, ale coś za coś -jestem zdrowsza, a o to chodziło.
Na tym kończę, odezwę się jak będę miała wyniki w kieszeni.

[Beata:)]

Aniu, masz już wyniki?

[róża]

Wyniki owszem mam, a nie pisałam dlatego, bo miałam niezapodziewanych gości, wpadł brat z rodzinką na kilka dni i było urwanie głowy, a gdy już wyjechali trzeba było trochę ochłonąć, a potem znów zaczęły się wyjazdy do Katowic i tak wkoło Macieju.
Tydzień temu w niedzielę miałam RM z programu, a zaraz potem w poniedziałek wizytę i wydanie kolejnej dawki leku i teraz mam spokój aż do 27 września, ale tym razem udało mi się wywalczyć, aby RM i wizyta były tego samego dnia, będzie trochę ciężko, bo wszystko to odbywa się w innym miejscu, ale damy radę bo lepsze to niż jazda dzień po dniu, a tak zawsze bywało.
Teraz kilka słów o moim rezonansie, przykro mi to pisać, bo nie mam się czym chwalić, badanie wyszło bardzo niekorzystnie i teraz nie wiadomo co dalej ze mną będzie, czy dalej będę w programie czy mnie z niego wywalą.
Pojawiło się dużo nowych ognisk demielinizacyjnych, a większość z nich ma cechy aktywności, a tak w skrócie są to zmiany w konarze mózgu po stronie prawej, w obrębie mostu po stronie prawej, w konarach móżdżku obustronnie dość duże zmiany (średnicy około 12 mm) oraz nadnamiotowo liczne ogniska i obszary hyperintensywne .
Moja lekarka z programu jest z tego bardzo niezadowolona, bo nie ma pojęcia jak mi pomóc, bo te wszystkie zmiany trzeba wygasić, a leczenie pacjentów z programu jest trudne, bo nie można im wszystkiego podawać i tak na przykład sterydy doustne są zabronione, a Solu to nie wiem. Jak z nią rozmawiałam to sama się do tego przyznała, że nie wolno brać tych sterydów i że ostatnio tego nie odnotowała w papierach, bo to byłby mój koniec, a tak to dalej jestem w programie, a kurację Dexamethasonem i tak musimy powtórzyć, ale dopiero tak za miesiąc lub dwa żeby nie było podejrzane, że robimy jakieś przekręty. Na koniec powiedziała, że sama jest ciekawa jaka będzie reakcja lekarzy tych z Holandii jak zobaczą rezonans, czy pozwolą mi dalej uczestniczyć w programie czy może zaproponują mi coś innego bardziej dla mnie korzystnego, więc teraz czekamy, minął już tydzień, ale jest cicho zero odzewu.
Jeżeli chodzi o moje samopoczucie to jest lepiej, ale do tego co było przedtem to jeszcze droga daleka, ale trzeba wierzyć że będzie dobrze.

Pozdrawiam wszystkich, którzy te moje bazgroły są jeszcze w stanie czytać, odezwę się jak dowiem się czegoś nowego, a teraz pa

[róża]

Witam! Jestem po trzech rezonansach z programu(sierpień,wrzesień ,październik) i po dziewięciu miesiącach brania diabli wiedzą czego mam lek.Bardzo jestem teraz ciekawa jak potoczą się moje losy czy będzie jakaś poprawa czy zostanie po staremu ,czy uciekać z programu czy dalej w to brnąć tego nie wiem.Po tym moim ostatnim rezonansie który miałam tydzień temu był błyskawiczny odzew sponsora bo znowu świeże ,aktywne zmiany które kazali leczyć kroplówkami zaserwowali mi Solu Medrol po jednym gramie przez pięć dni a co dalej będzie tego nie wiem.W poniedziałek mam kontrolne badanie neurologiczne tylko nie wiem dlaczego tak szybko przecież na efekt trzeba trochę poczekać a ja po ostatniej kroplówce którą wzięłam wczoraj czuję się fatalnie.Wspomnę jeszcze że Solu brałam tak jak ostatnio czyli w domu podawała mi go pielęgniarka środowiskowa bo z wiadomych względów nikt nie może mnie zmusić na pobyt w szpitalu - tak albo w ogóle.
Nie wiem co mam sądzić o tym moim leczeniu trzeci poważny rzut w ciągu pięciu miesięcy to chyba za dużo jak na jedną osobę ale pocieszam się tym że już niedługo skończy się ten pechowy 2013 rok i fatum mnie opuści .
Na dzisiaj to tylko tyle bo ledwo żyje ,odezwę się za tydzień i mam nadzieję że z lepszymi wiadomościami .

[róża]

Miałam odezwać się po tygodniu ale po tych kroplówkach nadal czuję się fatalnie są dni że mam poważne problemy z chodzeniem czyli ledwo chodzę i to mnie przeraża bo ponoć solu miało mnie postawić na nogi a tu ani ono ani moje cudo nic w tej kwestii nie zrobiło.
Jak rozmawiałam z lekarką to powiedziała że podała mi już wszystko co mogła i rozumie że jest mi ciężko ale musimy przeczekać te ciężkie chwile a tak na marginesie to zastanawia się nad zmianą programu dla mnie .
Podobno 13 stycznia będę miała rezonans i wizytę z programu więc może czegoś więcej się dowiem bo ta moja choroba coraz bardziej mnie dołuje ja po prostu nie potrafię tak żyć ja chcę do ludzi .
Pozdrawiam i życzę wszystkim SZCZęŚLIWEGO NOWEGO ROKU 2014 .

[Jolcia]

RÓŻA

[róża]

Kochani trzynastego miałam kolejny rezonans a zaraz po nim wizytę no i cóż nowy rok nie przyniósł mi nic dobrego ,podarował mi siedem aktywnych zmian.
Teraz nie wiadomo co będzie dalej na sterydy się nie zgodziłam bo po nich za każdym razem jest ze mną gorzej a pani doktor nie chce mnie usunąć z programu bo wtedy zostałabym bez leczenia a w takim stanie w jakim jestem nie może mnie zostawić samej sobie.
Końcem roku jak z nią rozmawiałam przez telefon to powiedziała że niedługo będzie nowy program i jak już będzie coś więcej wiedziała to zastanowimy się nad przeniesieniem bo skoro obecny nie przynosi efektów to trzeba próbować czegoś innego .Teraz jak byłam na wizycie to zapytałam czy już coś wiadomo na ten temat ,owszem już wiadomo co to za program ale okazało się że będzie to potrójna ślepa próba tzn. co trzeci pacjent otrzyma lek czyli szansa że załapię się na lek jest minimalna a nie możemy ryzykować bo jestem zbyt chora aby zostać bez leków.
Końcem miesiąca czyli 30 mam kolejną wizytę i zastanawiam się po co ,myślę jednak że te aktywne zmiany to musi być kolejny rzut który za wszelką cenę trzeba wygasić aby do końca nie zrobił ze mnie kaleki więc pewno debatują co ze mną zrobić.
Na dzisiaj to tyle więcej będzie po wizycie - myślę.

[Jolcia]

ANIU 3mam kciuki

[Myszona]

Aniu będzie dobrze,mój 1-szy program(BG0012),zaszkodził,DAC-HYP jest ok. Trzymaj się.

[róża]

Oj długo nie pisałam bo nie było o czym u mnie bez zmian ,mam doła itp i nie chciałam zanudzać.W marcu a dokładnie 24 byłam na RM odcinka lędźwiowo-krzyżowego nie było to badanie z programu tylko takie na kasę chorych ale pani doktor była tak miła że przyspieszyła mi wizytę po leki abym za jednym zamachem załatwiła dwie sprawy.Moja radość trwała jednak krótko bo system nie wydał zastrzyków i tu zaczynają się schody trzeba jechać jeszcze raz po 14 kwietnia,tak mnie to wyprowadziło z równowagi że powiedziałam pani doktor że zastanawiam się nad rezygnacją z programu bo skoro to moje leczenie nie przynosi poprawy to po co się w to bawić .Pani doktor przyznała mi rację bo również zastanawiała się nad moim wyjściem z programu ale powiedziała że decyzję muszę podjąć sama bo nie może mnie do niczego namawiać i tą rozmową zakończyłyśmy wizytę umawiając się na 14.
Jedak już po nie całym tygodniu w sobotę wieczorem miałam telefon od pani doktor że mam przyjechać w poniedziałek zdać leki ,jak kazała tak zrobiłam .Na wizycie powiedziała że nie zostawią mnie bez leczenia tylko teraz trzeba oczyścić organizm z tego wszystkiego i możemy zaczynać nowy program bo być może za trzecim razem w końcu się uda - trzeba mieć nadzieję .
Pewno się zdziwicie że dalej chcę się bawić w programy mimo że te dwa poprzednie były dla mnie zupełną klapą ale oprócz tych durnych programów nic innego nie dostanę bo na leki refundowane jestem za stara i za bardzo chora .
Za miesiąc mam końcową wizytę wszystkie badania i rezonans magnetyczny ,mam nadzieję że tym razem wszystkiego się dowiem o moich dalszych losach i jak będę coś wiedziała to napiszę .Boję się że po odstawieniu leku dostanę rzut jak to było po pierwszym programie bo sytuacja lubi się powtarzać ale mówi się trudno cierp ciało jak ci się chciało ale nie ma co się martwić na zapas co ma być to i tak będzie.

[blanka]

Cześc Aniu- Różo

Tak podczytuję sobie Twój wątek .Jesteśmy prawie rówieśniczkami . Podziwiam Cię za Twoja determinację ,siłę i przede wszystkim za to ,ze sie nie poddajesz

nie ma co się martwić na zapas co ma być to i tak będzie.

- i tak właśnie zawsze jest w życiu .
Pozdrawiam Cię serdecznie