GTR001 - nowe ,, cudo " w badaniu klinicznym.

[Ania]

hmmm mam nadzieję, że to pytanie było skierowane
odnośnie iniekcji.............
Zastrzyk zrobiłam sobie wczoraj i................... NIC się nie działo
Wcześniej bywały dreszcze, było mi po prostu ZIMNO
A wczoraj nic, NIC nie odczuwałam

[róża]

Samopoczucie to trudno powiedzieć, bo nadal nie ma poprawy, jak było kiepsko tak jest nadal, ale pocieszam się tym, że wszystko wskazuje na to, że jednak biorę lek, a który to już nie ma znaczenia. Po zrobieniu sobie zastrzyku często czuję ból w miejscu wkłucia i nie tylko, ale to da się przeżyć, bo szybko mija, ale zauważyłam, że mam skutki uboczne, wypadają mi włosy i przez te półtora miesiąca od kiedy biorę lek mimo, że nie zmieniłam diety, przytyłam dwa kilo i to mnie przeraża, bo zawsze dbałam o siebie. Osoby, które znają mnie z nk powiedzą, że przecież nie jestem gruba i owszem, ale jak tak zacznę tyć to kto wie, trzeba będzie przejść na dietę, ale dam sobie radę byle tylko zdrowie się poprawiło, a wszystko będzie ok. Właśnie po tych dziwnych objawach stwierdziłam, że biorę lek, bo po placebo nic by się nie działo i mam nadzieje, że dobrze kombinuję .

[Beata:)]

mam nadzieje, że dobrze kombinuję

.....I jak Aniu Twoje kombinacje, a przede wszystkim samopoczucie?

A wczoraj nic, NIC nie odczuwałam

A u Ciebie jak jest teraz Aniu?

[róża]

Minęło już chyba dwa i pół miesiąca jak biorę to ,,cudo"i coraz częściej zastanawiam się czy warto było pakować się to badanie kliniczne bo czuję się z dnia na dzień coraz gorzej.Nie mam pojęcia jak to może być że raz po zrobieniu sobie zastrzyku mam tylko delikatny ślad po wkłuciu a innym razem czerwoną plamę i opuchliznę która nawet po dwóch dniach nie znika a oprócz tego miejsca iniekcji mnie bolą.To jeszcze nie wszystko strasznie boli mnie kręgosłup co prawda od ,,zawsze "miałam z nim problem ale ten ból co jest teraz to szkoda gadać żadne leki przeciw bólowe nie pomagają tylko tyle dobrze że nie dzieje się to codziennie bo i tak trudno to wytrzymać.Jejku jak już tak się rozpisałam to wspomnę jeszcze że od dwóch tygodni strasznie boli mnie lewa strona i brzuch a jest to taki dziwny silny kujący,rżnący ból który łapie znienacka i nie chce puścić .Ostatnio już wybrałam się do ginekologa bo myślałam że może ten ból spowodowany jest przez to że rzadko mam okres (parę lat temu usunięto mi lewy jajnik i jajowód) ale po szczegółowym badaniu pani doktor powiedziała że wszystko u mnie w porządku a ja ciągle cierpię.
Tak sobie nieraz myślę że leki które biorę są namieszane pewno raz biorę jedno a raz drugie i dlatego dzieją się ze mną takie niestworzone rzeczy bo inaczej jak to sobie tłumaczyć
Na zakończenie tego dzisiejszego pisania muszę napisać jak w zeszłym tygodniu załatwiła mnie lekarka otóż we czwartek miałam jechać po leki a ona rano w środę dzwoni i odwołuje wizytę bo wyjeżdża myślałam że mnie szlak trafi bo koleżanka wzięła urlop żeby za mną jechać a ona robi mi coś takiego.Gdy zapytała o samopoczucie to opowiedziałam jej co się ze mną dzieje a ona na to że zajmiemy się wszystkim na wizycie 9 maja i czy wytrzymam bo jak nie dam rady to mam szukać pomocy u lekarza rodzinnego tylko ciekawa jestem co taki mi pomoże jak oni mają z tym nie lada problem.
Odezwę się w maju po wizycie bo tym razem już mi nie przesunie bo leki będą na wykończeniu - pozdrawiam

[dziubek002]

Witam. U mnie minęło dwa miesiące jak wstrzykują sobie lek. Mam podobną sytuację. Jedne zastrzyki wywołują niewielkie zaczerwienie, inne pozostawiają czerwoną plamę. Zastrzyki wykonuje tylko w brzuch w okolicach pępka i na bokach, ponieważ na udach zawsze zostawał wielki siniak i bolało. Na ramieniu mam za duży mięsień tricepsa. Niektóre zastrzyki organizm przyjmuje dobrze, ale większość powoduje, że robię się czerwony na twarzy, tak jakby ciśnienie się podnosiło. Po niektórych zastrzykach serce bije mi szybciej. Nie do końca wiem, czy to reakcja organizmu na lek czy tak mam po prostu. W lutym drętwiała mi lewa noga, po raz pierwszy jak choruję już od ponad roku. Po tym jak zacząłem brać lek nie mam już tych drętwień. Pod tym względem działanie leku oceniam dobrze. Uciążliwe są regularne wstrzykiwania, przy czym nie chodzi o samą czynność, ale reakcje organizmu po nich. Czasami czuję się bardzo zmęczony i zdemotywowany do pracy. Staram się nie pić alkoholu. Najwyżej dwa piwa. Zauważyłem, ze szybciej robię się pijany i w ogóle organizmu pracuje na szybszych obrotach po spożyciu, jest bardzo niespokojny. Czy to prawda, że powinniśmy unikać wysiłku fizycznego? Czytałem o tym na różnych forach, ale sam już nie wiem co to znaczy unikać zmęczenia.

[róża]

W czwartek byłam po kolejny zestaw leków tym razem dostałam aż na trzy miesiące i przybliżony termin następnej wizyty 30 lipiec i gdy jak zwykle walnęłam że pani doktor będzie teraz miała aż trzy miesiące spokoju ode mnie to ona od razu takim hasłem że nie koniecznie więc ja znowu na to że jasne bo pewno wcześniej się zjawię.
Na wizycie opowiedziałam jakie mam problemy tj. że strasznie boli mnie kręgosłup i coś dziwnego dzieje się z moim brzuchem i jego okolicami a na dodatek spadło mi ciśnienie i jestem teraz bardzo słaba no i kiepsko chodzę więc kobieta trochę się wystraszyła i wysłała mnie na usg brzucha.Badanie wykonałam u siebie w ośrodku zdrowia bo po co się tłuc przeszło 70 km jak mogę to zrobić na miejscu i wyszło że wszystko u mnie w najlepszym porządku więc od czego te bóle a gdy zapytałam lekarza co może być przyczyną to zwyczajnie powiedział że nie wie że może to skutki uboczne tych zastrzyków ale trudno powiedzieć.
Do Katowic jeszcze nie dzwoniłam bo boję się że każe mi przyjechać na wizytę a to nie jest takie proste bo ja w obecnym stanie nie mogę sama podróżować więc zaczekam aż sama się odezwie bo stwierdziłam że skoro już tak długo cierpiałam to mogę jeszcze trochę.
Aha wspomnę jeszcze że zapytałam lekarkę jak to możliwe że po jednych zastrzykach mi nic nie ma a po drugich robią mi się takie jaja że pewno są namieszane to stwierdziła że nie ma takiej opcji i że to tylko może znaczyć że mam lek a nie placebo i że muszę być cierpliwa bo ta dopiero początki

Pozdrawiam ,napiszę jak się czegoś nowego dowiem.

[róża]

Witam! Nie wiem czy pisać czy nie bo zamiast poprawy u mnie kiepsko ale do rzeczy byłam wczoraj na wizycie bo w piątek miałam upadek ,,wywinęłam jak to się mówi orła''i pani doktor chciała zobaczyć co się dzieje.Ja taka zmasakrowana po twarzy bo upadłam na drogę więc wiadomo ,kolana siwe ale to schowane pod spodniami więc nie widać to wszystko z biegiem czasu zniknie ale najgorsze jest to że ledwo ale to ledwo chodzę i to mnie przeraża więc pani doktor uznała że na kolejnej wizycie przepisze mi kule bo to jest jakaś ochrona przed upadkami.Jadąc do lekarza bałam się że wpakują mnie do szpitala ale udało się nie wiem czy w tym programie nie wolno solu czy jest inna przyczyna zaaplikowano mi milgammę w tabletkach coś na lepsze krążenie w mózgu i tym podobne oraz dostałam skierowanie na rezonans z napisem pilne bo pani doktor chce zobaczyć czy nie ma tam nowych ognisk ale na badanie muszę czekać aż do 7 sierpnia więc z programu będę miała szybciej tylko że o jego wyniku prawdopodobnie lekarz nie wie.Teraz mam być w stałym kontakcie telefonicznym i chyba za dwa tygodnie wizyta kontrolna czy leki coś pomogły ale znając swoje szczęście to pewno nic bo ja jestem taki dziwny przypadek na który nic nie działa ,teraz mam zakaz samej wychodzenia z domu -nie stosuję się do tego bo wiadomo nie da się i robię to co chcę co muszę bo życie nie jest takie kolorowe jak się niektórym wydaje.
Wspomnę jeszcze tylko o tym moim pieprzonym brzuchu dalej boli jak diabli dostaje okropne ataki bólu i nikt nie wie dlaczego więc dalej cierpię aha mam jeszcze skutki uboczne tego cudeńka tycie takie dziwne puchnięcie przytyłam dwa kilo a wyglądam jak wieloryb ale przeczytałam w internecie ulotkę copaxone i częstym skutkiem ubocznym jest przybieranie na wadze a ja właściwie nie wiem co biorę więc muszę się z tym pogodzić.Moja choroba jest podobno postępująca więc jestem trochę zdziwiona bo pani doktor napisała mi na skierowaniu na rezonans rzut choroby a ja praktyczne od października jestem kiepska rzuty to były u mnie kiedyś a teraz to jest tylko gorzej
Na dzisiaj koniec marudzenia odezwę się po następnej wizycie czyli niebawem

[róża]

U mnie kiepsko a na dodatek można powiedzieć że lekarka mnie olała ,ale po kolei otóż bardzo mi się pogorszyło po tych lekach które ostatnio mi przepisała no i co miałam robić znów telefon w łapę i dzwonię z pytaniem co robić.Mówię że ze mną z dnia na dzień coraz gorzej już ledwo chodzę ciągle upadam i się obijam ale to wszystko dzieje się w domu bo już nie wychodzę na podwórko a ona na to że w tej chorobie tak jest i ona już nie wie co ma ze mną zrobić i musi mój przypadek skonsultować z lekarzem i mam czekać na telefon.Cierpliwie czekałam i się nie doczekałam więc dzwonie ale tym razem nie odebrała bo pewno w mojej sprawie nic nie załatwiła a że to był piątek więc dałam spokój aż do wtorku, tym razem odebrała i tak jak myślałam dalej nie wie co robić - czekać.
Ja już wyszłam z siebie i w środę koleżanka zawiozła mnie do mojej pani neurolog która prowadzi mnie od początku a ona jak mnie zobaczyła chwyciła się za głowę i powiedziała ja pier...dziele bo pierwszy raz zobaczyła mnie w takim stanie od razu chciała mnie wysłać do szpitala.Zbadała mnie i powiedziała że musi być solu ale po moim błaganiu że nie chcę szpitala z wiadomych względów(problemy z pęcherzem) udało mi się wywalczyć i przepisała mi ambulatoryjnie 3 gramy czyli przez trzy dni po jednym gramie .Załatwiłam sobie pielęgniarkę z ośrodka zdrowia i podawała mi kroplówkę w domu czyli wychodzi na to że wszystko da się załatwić jak tylko bardzo się chce ale nie wspomniałam jeszcze o jednym moja miła neurolog zaznaczyła że jak to nie pomoże to będzie szpital bez gadania,
Zaraz po powrocie od lekarki zadzwoniłam do Katowic aby powiedzieć że od jutra biorę solu bo nie mogę dłużej czekać aż ona coś wymyśli to była bardzo zdziwiona jak udało mi się załatwić i żebym za parę dni do niej zadzwoniłam czy coś pomogło,teraz to niech ona sobie czeka na telefon a ja tak się nie odezwę
a jak ona zadzwoni to nie odbiorę niech ma nauczkę na przyszłość że nie wolno tak traktować chorego który szuka pomocy .
Dzisiaj dostałam ostatnią kroplówkę i teraz tylko czekać na efekty wiem że może to potrwać nawet pięć tygodni ale trudno ważne że zrobiłam wszystko co było w mojej mocy i z tego jestem dumna
Na koniec muszę się jeszcze do czegoś przyznać nie wiem czy dobrze zrobiłam ale w piątek na allegro kupiłam sobie balkonik bo po co mam się obijać o ściany i upadać jak można sobie jakoś pomóc teraz z niecierpliwością czekam na kuriera i po niedzieli będzie testowanie - trzymajcie za mnie kciuki i życzcie powodzenia.

[Beata:)]

Aniu, zawsze trzymam za Ciebie kciuki. Tak też będzie i tym razem.
Resztę, pozwolisz - przemilczę....

[blanka]

Aniu-jeśli można - kto Cię prowadzi ,i jakie leki zażywasz oprócz zasadniczego? Wydaje mi się ,że jak najszybciej potrzebna Ci konsultacja innego ,bezstronnego w tym wypadku neurologa .

[homag]

Aniu, jak czytam Twoje posty, to wydaje mi się, że czytam jakąś ponurą, z nie najweselszym zakończeniem, opowieść.
Komentarz nasuwa się jakoś tak.. to nowe cudo nie dla Ciebie jest, a lekarka z Katowic.., ale miało być bez epitetów.
Balkonik, fajny pomysł i na pewno Ci nie zaszkodzi.
Trzymam kciuki, by ten koszmar neurologiczny się skończył.

[zosiako]

Aniu - oczywiście trzymam za Ciebie kciuki i z całego serca życzę Ci powodzenia

balkonik - bardzo dobry pomysł

wydaje mi się że Blanka ma rację i przydałaby Ci się konsultacja innego neurologa - wiem, że to niełatwe ale chyba warto spróbować

trzymaj się, jesteśmy z Tobą

[róża]

Beatko wiem że zawsze jesteś ze mną i mnie wspierasz - dziękuję ci za to.

Blanka ,Zosia ja oprócz tych zastrzyków z programu nic nie biorę bo same wiecie że na to gówno nie ma nic a jeżeli chodzi o lekarzy to nie mogę bardzo narzekać bo oni chcą mi pomóc a że się nie da to trudno.Moja choroba jest bardzo zaawansowana przez lata siedziała po cichu to teraz nabrała szaleńczego tempa i nie daje mi żyć narobiła bałaganu w moim organizmie a na to już nie ma mocnych,tego nie da się naprawić.Tak sobie myślę że te wszystkie programy są dobre dla osób które krótko chorują i mają małe ubytki a nie dla takich kalek jak ja,ostatnio pani doktor sama powiedziała mi że już dawno powinnam być objęta programem a nie czekać aż choroba zrobi takie spustoszeni tylko jak to miałam zrobić skoro mieszkam na wsi.

Wojtek wiem że te moje opowieści są smutne ale życie nie zawsze jest takie wesołe a te wszystkie cuda faktycznie nie dla mnie już drugi program okazał się niewypałem ale nie rezygnuję z niego bo jestem zdania że trzeba coś robić a nie siedzieć z założonymi rękami i czekać co przyniesie los ja muszę być sprawna i to jak najdłużej i tego się trzymajmy.

[zosiako]

Aniu
ja też mieszkam na wsi ( śmieją się, że do mnie to już nawet wrony nie dolatują ) i naprawdę nie jest moim celem krytykowanie ani Ciebie ani Twoich lekarzy, tylko gdzie oni byli przez ten cały czas kiedy jak twierdzą powinnaś byc objęta jakimś programem? jak czytam o ich podejściu.... ehhh brak słów, a teraz skoro jest tak źle czemu nie zaproponują Ci jakiejś rehabilitacji , nie wiem - sanatorium?, cokolwiek?, denerwuje mnie , że nic nie robią,
ja wiem że na tą naszą zgagę nie ma lekarstwa i różnie bywa, ale na pewno gdyby chcieli to jakoś mogliby Ci ulżyć, np moja koleżanka była dowożona i odwożona na i z rehabilitacji na zlecenie lekarza, bez ponoszenia kosztów, a na poczatku leżała przez 3 tygodnie na oddziale rehabilitacyjnym gdzie bardzo, ale to bardzo jej pomogli

trzymaj się Kochana i walcz o siebie

[blanka]

Aniu ,rozumiem to Co mówisz ,ale po prostu może lek zamiast działać korzystnie ,po jakimś czasie-kiedy organizm przyzwyczaił się ,przestał działać .Możliwość,którą pod uwagę należy wziąść jest w tym wypadku przyspieszenie występowania objawów neurol. ,ale takze występowania objawów z obwodu .Oczywiście ,postać sm którą posiadasz -jest dosyć agresywna ale przemyśl to co Ci napisałam -nie stracisz przecież a zyskać moższ .Niezawsze też obraz IMR jest adekwatny do obrazy fizykalnego .
Pozdrowienia