GTR001 - nowe ,, cudo " w badaniu klinicznym.

Indywidualne leczenie chorego na SM

Moderator: Beata:)

quba
Posty: 454
Rejestracja: 2008-04-30, 13:04
Lokalizacja: hm

Postautor: quba » 2013-03-13, 20:14

magda. krtore badania mowia o szybszej niepelnosprawnosci polskich chorych z powodu trudniejszego dostepu do lekow?

Awatar użytkownika
Jukka
Posty: 2012
Rejestracja: 2012-12-15, 22:17
Lokalizacja: z miasta
Kontaktowanie:

Postautor: Jukka » 2013-03-13, 21:30

RÓŻA pisze:Więc dziewczyny i chłopaki bierzcie sprawy we własne ręce walczcie jak lwice o to co się wam należy wiem że to trudne ale nie można się poddawać i czekać co przyniesie los bo gdybym ja zaczęła taką walkę wcześniej to nie byłabym teraz w takim stanie jakim jestem.

Właśnie, bierzcie sprawy we własne ręce, inwestujcie w dietę, suplementy, rehabilitację ruchową od samego początku choroby zamiast zdawać się na łaskę koncernów farmaceutycznych. Przeszłam terapię betaferonem, choroba nie zwolniła, skutki uboczne były średnie. Po porodzie nie chciałam wracać, zresztą po co, skoro moja ówczesna neuro stwierdziła, że choroba postępowała w takim samym tempie. O tysabri to nawet mój neuro mówił, że okazała się wielkim rozczarowaniem. O skutkach ubocznych gilenyi też trochę czytałam, jednym z nich podobno miał być nowotwór.

A tak naprawdę to jedną z zalet tego forum i innych zrzeszających chorych na SM jest to, że wymieniamy się własnymi doświadczeniami i każdy nowo zdiagnozowany może sobie poczytać i wybrać drogę, którą chce podążać. A choroba i tak jest na tyle nieprzewidywalna, że i tak nie możemy mieć pewności, czy droga którą obraliśmy doprowadzi nas do zdrowia czy wręcz przeciwnie.

Magda76
Posty: 14
Rejestracja: 2013-03-11, 17:32
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: Magda76 » 2013-03-14, 00:22

quba pisze:magda. krtore badania mowia o szybszej niepelnosprawnosci polskich chorych z powodu trudniejszego dostepu do lekow?

Quba, co ty mi chcesz udowodnić, że nie warto się leczyć? Że normalne jest to że Polska jest na trzecim miejscu od końca pod względem dostępności do terapii.
Ja wiem że te "leki" nie leczą tylko spowalniają, wiem że nie wszystkim pomogą i wiem że ludzie na zachodzie czasem wybierają życie bez terapii IMO ale chodzi o to że maja taki wybór, a my nie. To nie w porządku i chociaż szanuję twój wybór to go nie popieram, ja tam chcę się leczyć i spowolnić chorobę na tyle ile mogę. Wiem że interferony itp nie są złotym środkiem ale są potrzebne.
Więc proszę cię nie staraj się mi udowodnić że lek mi nie pomoże ok?
pozdrawiam xx

Róża dziękuję za motywacyjny post :) Mam nadzieję, że jeszcze poczujesz się lepiej, a walczyć zawsze trzeba. Absolutnie się nie poddawaj. Jesteśmy jeszcze młode i nie możemy się spisywać na straty. Próbowałaś dostać się na CCSVI? Podobno to czasem stawia na nogi.
xx
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez Magda76, łącznie zmieniany 1 raz.
Magi na zakręcie.

quba
Posty: 454
Rejestracja: 2008-04-30, 13:04
Lokalizacja: hm

Postautor: quba » 2013-03-14, 06:04

Magda76 pisze:Quba, co ty mi chcesz udowodnić, że nie warto się leczyć?

Wypowiadasz się kategorycznym tonem, tak jak byś wiedziała. A tak nie jest.
1. nie ma badań dowodzących, czy polscy chorzy są w gorszym stanie niż zachodni z powodu mniejszej dostępności do leków, bo nie wiemy nawet ilu jest chorych w Polsce. Po drugie, takie badanie jest bardzo trudne do zrobienia, bo na chorobę wpływa wiele czynników, np dieta czy rehabilitacja, a te prawdopodobnie u nas są gorsze. Poza tym choroba różni się w zależności od populacji, wiec wszelki eporównania są bardzo trudne.
2. interferony nie zwalniają choroby. Interferony modulują jej przebieg. Poziom niepełnosporawności w grupie bez interferonów a z interferonami jest po 20 latach ten sam. Różnica plega na tym ,że interferony zmieniają chorobę z rzutowo remisyjną na wtórnie postępującą. Nie ma rzutów, tylko zaczyna się powolny zjazd w dół.

3. wniosek mój jest taki. Nie ma co płakać z pwodu słabej dostępnosci leków w Polsce, bo leku nie ma i długo nie będzie.
Zamiast puszczać parę w gwizdek, trzeba zabrać się za dietę (a to duzo trudniejsze zadanie niż branie zastrzyków, bo kosztowne i wymaga niesłychanej dyscypliny) i rehabiltitację, co też łatwe nie jest, bo codzienne ćwiczenia także wymagają systematyczności.

Z lekami problem polega na tym ,że modulując układ immunolgiczny, hamując go czy aktywując , w sumie nie wiadmo co te leki robią, nie walczymy z przyczyną choroby. Ta jest wciąż nie znana. I w sumie nie wiadomo ,czy te leki to nie przypadkiem spuszczenie psa z łańcucha.

Neurolodzy mówią co mówią. Uwierz mi , że jak człowiek ma edss 6, to przestają odbierać telefony. Neurolodzy lubią tylko zdrowych chorych i dla nich są leki. O chorych niewiele wiedzą, bo się nimi nie interesują. Niestety nie wiedzą też nic o diecie i rehabilitacji o szukaniu w kierunku chorób bakteryjnych (lime, bartonelii, CPN, itd) to nie warto wspominać, bo o tym pojęcia nie mają.

a profeseora znam osobiście. Cudowny miły, serdeczny człowiek. Co nie zmienia niestety postaci rzeczy. :-(
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez quba, łącznie zmieniany 1 raz.

quba
Posty: 454
Rejestracja: 2008-04-30, 13:04
Lokalizacja: hm

Postautor: quba » 2013-03-14, 07:06

i jeszcze 2 ciekawe rysunki, zaznaczyłem działanie interferonów, a co z resztą?


http://imageshack.us/a/img145/2897/ms1i.jpg


jak leczyć. Leki to tylko niewielki składnik tej układanki, wcale nie najwazniejszy

http://img507.imageshack.us/img507/3932/ms2o.jpg

I na koniec ciekawe badanie, jak znajdę link, to podam, wyelciało mi z głowy, gdzie to cyztałem (chyba na overcomingmultiplesclerosis).
Zapytano neurologów, czy podaliby swoim pacjentom wysokie dawki vit D. Odpoiwedzieli, NIe, bo lek nie jest zarejestrowany dla chorych na MS.
Gdy zaptano, czy sami braliby vit D lub podawali swojej rodzinie chorej na MS, odp. wyła Tak.
To w nawiązaniu do tej czy innej szkoły neurlologicznej. Warto mieć swoje zdanie i nie ufać do końca.
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez quba, łącznie zmieniany 1 raz.

darekp10
Posty: 4
Rejestracja: 2013-03-14, 10:09
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: darekp10 » 2013-03-14, 10:11

Witam. Jestem tu nowy, zakwalfikowałem sie do GTR-a u prof. Kotowicza, jutro mam zacząć brać lek. Może głupie pytanie ale jak wygląda strzykawka z lekiem? :P zwykła z igłą czy jakiś automat?


Magda76 - ja też jestem u Kurdyły na Wołoskiej ale mnie wciągnęła na listę do NFZ-tu, tyle tylko, że kojeka dwa lata :/ Jutro mam odebrać zastrzyki u Kotowicza, a Ty się zakwalfikowałaś?
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez darekp10, łącznie zmieniany 1 raz.

Magda76
Posty: 14
Rejestracja: 2013-03-11, 17:32
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: Magda76 » 2013-03-14, 10:54

Darek, kiedy robiłeś screening u Kotowicza? Ja jeszcze nic nie wiem ale wątpię czy się zakwalifikuje, mam w mózgu stare nieaktywne zmiany więc pewnie mnie nie wezmą. Z doktor Kurdyłą spotykam się teraz w maju ale ona też twierdzi że "za mało" chora jestem do wciągnięcia do programu lol Ciągle szukam jakiejś drogi do załapania się na program. A ty po pierwszym rzucie od razu jesteś zakwalifikowany? I ta kolejka dwu letnia to jakiś absurd jest :-D Stwierdzam ostatnio, że chorzy na SM muszą mieć dużo cierpliwości i poczucie humoru bo inaczej to nie sposób się szarpać z systemem. Ja pomimo ogólnej frustracji chorobą staram się podchodzić do tego lajtowo bo jak bym się jeszcze zamartwiać zaczęła to dobrze na tym nie wyjdę.
XX
Magi na zakręcie.

darekp10
Posty: 4
Rejestracja: 2013-03-14, 10:09
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: darekp10 » 2013-03-14, 11:04

Screening u Kotowicza miałem robiony 1 marca 2013. Dzisiaj MRI głowy i jutro znów badania i lek.
Kurdyła wypisała mi punkty i rejestrowałem się w kolejkę NFZ na interferon. W sumie to był, pierwszy rzut po którym wylądowałem w szpitalu (podwójne widzenie) i wykryto u mnie SM-ke, to był koniec stycznia tego roku. Rok wcześniej i dwa lata wcześniej w wakacje miałem drętwienie nogi, które przechodziło po masażach (ze względu na wzrost u mnie w rodzinie normalne są problemy z kręgosłupem) ale Kurdyła powiedziała, że podciągnie mi to pod SM i zakwalifikuję się w kolejkę.
A swoją drogą poszedłem prywatnie do Kotowicza i jak na razie jest ok :) Mam nr 006.

Magda76
Posty: 14
Rejestracja: 2013-03-11, 17:32
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: Magda76 » 2013-03-14, 11:41

Quba, ja wiem jak działają interferony ( przez 7 lat pracowałam w HR w Scheringu zanim go jeszcze Bayer nie połknął), dokładnie w okresie badania Beyond. Nie mam złudzeń że mnie cudownie ozdrowi i zresztą wcale go nie chcę tak jak żadnego innego interferonu.
Liczę na Copaxone ale jak go nie dostanę to też płakać nie będę tyle że chcę mieć spokój sumienia że robię wszystko aby pokonać chorobę.
Wiem, że jest dużo metod poza lekowych i być może będę z nich w przyszłości korzystać.
Co do tego czy leku nie będzie to nie jestem taka pewna, badania w tym kierunku idą jak burza i co chwila ktoś wpada na nowe cudo. A nawet jeśli masz rację to ja jednak wolę być niepoprawną i pełną nadziei optymistką.

Prawda pewnie leży gdzieś pomiędzy nami, ci, którym leki pomogły wychwalają je pod niebiosa, ci którym nie pomogły mówią, że są nic nie warte. Proponuję więc zawarcie pokoju i nie spieranie się o to które z nas ma rację :-)

A jeśli chodzi o dietę, to nie wymaga ona tak wielkiej samodyscypliny. Jestem na niej od trzech miesięcy, chociaż już wcześniej jadłam zdrowo i regularnie.
Teraz jestem bezglutonowo - bezbiałkowo (tylko rybka) - bezjajeczno- bezcukrowa. Czyli Swank zmodyfikowany dla kobiet przez dietetyczkę zajmującą się dietami dla kobiet z SM. Od dawna już używałam miodu zamiast cukru i jadłam eko więc po prostu pozbyłam się niezdrowej reszty i jedyną niedogodnościa tej diety dla mnie jest jej koszt. Wydaję ok 30% więcej na jedzenie ale da się przeżyć. Nie tęsknie za mięsem, bułkami i serkami ani trochę. Zwiększył się za to u mnie w domu przerób brokułów o jakieś 300% lol i włączyłam do diety jarmuż który pyszny nie jest ale go wmiksowywuje w koktajle warzywne i jakoś idzie..
Dzień zaczynam od Green Foods - Green Fusion na przemian z Magma Plus i ponieważ mam deficyt D i B12 to łykam je w jakichś szalonych dawkach ( to za radą profesora Kotowicza), no i Omega3 od Nordic Naturals na które wydałam fortunę ale przynajmniej bez różnych radioaktywnych śmieci lol
Czy ta dieta mi pomoże w moim SM tego nie wiem, ale na pewno nie zaszkodzi więc trzymam :)
oj strasznie sie rozpisałam :-D
ok życzę więcej optymizmu i pozdrawiam xx

Darek ja mam numer 005 :mrgreen: Ale skąd wiesz, że dostaniesz lek jak jeszcze MRI nie miałeś? Już masz akceptacje bez rezonansu?
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez Magda76, łącznie zmieniany 2 razy.
Magi na zakręcie.

darekp10
Posty: 4
Rejestracja: 2013-03-14, 10:09
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: darekp10 » 2013-03-14, 11:53

Jedno MRI do kwalifikacji już miałem, teraz mam mieć drugie przed podaniem leku, takie dostałem info od Pani Kobiałki i tak wynika z tego formularza :) Dodatkowo dałem Kotowiczowi MRI z Wołoskiej z końca stycznia i miał też dołączyć to do dokumentacji.

Magda76
Posty: 14
Rejestracja: 2013-03-11, 17:32
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: Magda76 » 2013-03-14, 12:25

Darek, a mogę się spytać ile ty masz zmian i aktywnych zmian na tym MRI z Wołoskiej?
Magi na zakręcie.

Awatar użytkownika
róża
Posty: 1924
Rejestracja: 2010-06-07, 20:08
Lokalizacja: woj.śląskie

Postautor: róża » 2013-03-14, 18:07

Magdo, pierwszy rezonans jest kwalifikacyjny, a drugi przed samym podaniem leku. Nie mam pojęcia po co, pewno mają za dużo kasy i muszą ją na coś wydać - ha ha :-D .
Darku, zastrzyki są już z igłami, to takie ampułko strzykawki, mierzyłam igłę ma 12 milimetrów czyli jest malutka i cieniutka więc nie obawiaj się zrobienia zastrzyku, bo to prawie nic nie boli, może trochę swędzi, ale to wszystko po chwili mija i jest ok. Ja już mam za sobą 32 zastrzyki, a na początku też miałam stracha, że sobie nie poradzę, a to nic takiego. Jeszcze gdyby nie było to placebo i coś pomogło to byłoby super - pożyjemy zobaczymy.
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez róża, łącznie zmieniany 1 raz.
"Zdrowie nie jest wszystkim ale bez zdrowia wszystko jest niczym ...." ks.Jan Twardowski

Magda76
Posty: 14
Rejestracja: 2013-03-11, 17:32
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: Magda76 » 2013-03-15, 15:11

Właśnie zadzwonił profesor Kotowicz i powiedział że nie dostałam się do badania. Nie mam żadnych aktywnych zmian w mózgu.
Chyba powinnam się cieszyć :) Ponieważ do żadnego programu też się w związku z tym nie dostanę więc pozostaje dieta, suplementy, basen i medytacja lol.
xx
Magi na zakręcie.

Awatar użytkownika
róża
Posty: 1924
Rejestracja: 2010-06-07, 20:08
Lokalizacja: woj.śląskie

Postautor: róża » 2013-03-15, 18:00

Magdo szkoda że nie dostałaś się do programu ale fajnie że nie masz aktywnych zmian bo to znaczy że choroba się nie rozwija ale to nie znaczy że nie masz szansy aby dostać się do innego programu.Program ten jest jednym z niewielu do którego są kwalifikacje i muszą być aktywne zmiany ,ja przedtem bez żadnych problemów weszłam do innego programu i nikt tam nie szukał żadnych zmian wystarczyło być po prostu chorym i tyle.W tym innym programie byłam cztery lata i sama zrezygnowałam bo zamiast mi się polepszać było coraz gorzej łykałam tabletkę raz dziennie i to było super ale co z tego jak mój esemek na to nie szedł.Gdy wyszłam z programu to okazało się że przez pierwsze dwa lata brałam placebo a dopiero potem lek i to właśnie od tego czasu zaczęło mi się wszystko sypać ,nie mówię że te tabletki są złe bo może innym pomagają ale akurat mnie nie bo ze mnie to chyba beznadziejny przypadek :mrgreen: .

Tak więc Magdo głowa do góry i czekaj na inny program bo ciągle wchodzi coś nowego - nie odpuszczaj bądź w ciągłym kontakcie z lekarzem a znajdziesz coś dla siebie a ja będę trzymać za ciebie kciuki. Pozdrawiam.
"Zdrowie nie jest wszystkim ale bez zdrowia wszystko jest niczym ...." ks.Jan Twardowski

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9398
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2013-03-28, 23:11

Aniu, Darek, jak samopoczucie? Jak radzicie sobie z iniekcjami?


Wróć do „Leczenie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 111 gości