Forum Dyskusyjne Stwardnienie Rozsiane

Witam, na dniach podejmuję decyzję o leczeniu nową gilenią RPC01-201, szukam osób z Olsztyna,okolic czy warmińsko mazurskiego będących w tym programie i opinii Waszych!! Pozdrawiam

Ja mam testować lek podobny do Glienyi RPC 1063 ale to chyba cos innego

witam biorę od tygodnia lek RPC , czy znajdę kogoś w tej sytuacji?
boli mnie głowa -bardzo
zawroty głowy
niechęć i niemoc - a przecież mam pełno sił

Żle wtedy napisałam biorę lek RPC01-201 biorę go od 4 miesięcy ale nie jestem do niego przekonana albo to placebo albo nie działa bo choroba idzie do przodu zrobił mi się jakiś miękki kregosłup nasiliło mi się drętwienie i brak czucia w prawej ręce.Nie wiem czy dalej się tym truć czy po prostu zrezygnować.

Ja biore już 3 miesiąc i jestem zachycona ) zaczelam brac w trakcie rzutu(do którego nie przyznałam sie lekarzowi) i cofnął się !! żadnych skutków ubocznych, może tylko spory spadek libido (ale nie wiem czy wiązać to z lekiem). W 3 losowaniu "wypadło" mi cos co powoduje mrowienia przy zginaniu głowy do kręgosłupa...nie bylo tego w dwóch pierwszych "lekach". Rezonanse bez nowych zmian. Wszystko sie zatrzymało .Jak na razie Oby tak dalej !

Wiesz otworzyłam kapsułkę i spróbowałam ten proszek ze środka ...jak soda oczyszczona tylko bez żadnego smaku ....myślę że to placebo

Ja tez testuje lek podobny do Glienyi.MT-1303
od dwóch miesięcy, Czuje się świetnie
jestem taka ożywiona i chyba poprawiło mi sie krążenie bo zawsze miałam ręce jak lody a teraz cieplusie Mój lekarz mówi że są małe szanse na blacebo to 25% ale z moim szczęściem to kto wie????

A próbowałaś ten lek jaki ma smak ?

No nie, jakoś nie mam odwagi.

A tak w nawiasie mówiąc to Ty takie pogorszenie powinnaś z głosić lekarzowi prowadzącemu. Oni Ci coś doradzą.

To ma prawo byc placebo, tak wynika z losowania. Nie wie nikt,trzeba czekać

Jestem "królikiem" o numerze 001 w tym programie i testuję go od 18 miesięcy (z tym ,że 1 pół roku ślepa próba). Samopoczucie jak przy SM - ogólnie spektakularnych efektów nie ma ale gorzej raczej nie jest więc dobrze jest. Niestety wszystkie wyniki moich częstych rezonansów są utajnione więc nie mam na razie pojęcia czy walczę czy po prostu odpoczywam. Pozdrawiam wszystkich programowców. Ku pokrzepieniu serc - chodzę Chwilowo na L4 więc bez obciążęnia pracą czuje się na prawdę nieźle.
Pozdrawiam wszystkich walczących Twardzeli

Witam:)
Ja wczoraj zaczełam swoja przygodę z tym lekiem:)po pierwszej dawce zastrzyku dostałam silnych dreszczy i bólu głowy ale jakoś przetrwałam:)14-sto godzinny sen i chyba w tym pomógł:)pozdrawiam wszystkich:)

Klaudia, ja nie wiem czy to nie jest coś innego. Forma leku jaką ja przyjmuję to małe brązowe kapsułki a nie zastrzyki

Gilenya to tabletki a oznaczenie RCP01-201 to prawdopodobnie oznaczenie programu badawczego w którym mogą być tabletki i zastrzyki...

Bardzo możliwe że to oznaczenie programu...wszędzie mam czy na tabletach czy zastrzykach taki napis RCP01-201 i nawet umowę jak podpisywałam była taka nazwa....właściwie nazwa nie ma znaczenia:)ważne żeby pomogło:)