RPC-1063

Indywidualne leczenie chorego na SM

Moderator: Beata:)

oldaczek
Posty: 1
Rejestracja: 2013-07-11, 00:16
Lokalizacja: Grajewo

RPC-1063

Postautor: oldaczek » 2013-07-22, 19:12

Witam.
Jestem tu nowy. Moja żona od prawie 10 lat choruje na SM. Kilka lat temu udało się jej załapać do programu gdzie była faszerowana betaferonami bez skutku. Po niecałych 2 latach zrezygnowała ze względu na bardzo ciężkie objawy. Niedawno otrzymała możliwość udziału w kolejnych badaniach klinicznych nowym lekiem o nazwie RPC-1063.
Chciałbym zapytać czy ktoś z Was ma kontakt lub miał albo też posiada jakieś informacje na temat tego leku?
Jeśli ktoś może pomóc to z góry dziękuje.
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez oldaczek, łącznie zmieniany 1 raz.

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9398
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2013-07-22, 19:45

Witaj,

Na forum Krysia69, oraz Yanomc również interesują się tym badaniem klinicznym.
Mam nadzieję, że zauważą Twój wpis i w miarę szybko odezwą się w temacie.
Pozdrawiam.
Obrazek

yanomc
Posty: 94
Rejestracja: 2012-12-20, 14:03
Lokalizacja: Lublin

Postautor: yanomc » 2013-07-24, 11:10

Tez jestem zainteresowany tym RPC 1063. Na razie czekam. nawet nie wiem do kiedy jest nabór, ale cos dlugo to trwa, chyba ze ty wiesz jakie sa terminy?
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez yanomc, łącznie zmieniany 1 raz.

marta-k8
Posty: 54
Rejestracja: 2010-10-20, 21:17
Lokalizacja: Olsztyn
Kontaktowanie:

Postautor: marta-k8 » 2013-08-07, 18:15

Ja w trakcie badań do RCP 01...

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9398
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2013-08-07, 20:29

marta-k8, to raczej coś innego niż RPC -1063, a w takim temacie jesteśmy. Natomiast >> tutaj << pisałaś właśnie o RPC 01, chyba że już mylą się nam symbole. ;-)
Pozdrawiam :-)

justynka044
Posty: 7
Rejestracja: 2013-10-24, 16:20
Lokalizacja: sierpc

Postautor: justynka044 » 2013-10-26, 14:59

witam ja biorę ten lek, oprócz mdłości nie mam innych skutków ubocznych . Jeśli chodzi o efekty to czuję się dużo lepiej . Miałam problemy z chodzenie , drętwiała mi lewa noga , nie mogłam kucnąć zginając tą nogę . Po miesiącu stosowania jestem wstanie to zrobić . Nie wiem czy to zasługa leku czy siła sugestii ( w programie jest też placebo ) ale cieszę się z efektów :21:
Justyna

śledziu
Posty: 6
Rejestracja: 2013-12-06, 14:15
Lokalizacja: Chorzów

RPC1063

Postautor: śledziu » 2014-06-12, 15:30

Witam wszystkich po raz kolejny. Ostatnim razem pisałem jako niezdiagnozowany, teraz już jestem na leczeniu. Leczenie zacząłem w marcu, oczywiście w formie badania klinicznego.

RPC1063 działa podobnie do znanego Wam leku Gilenya (fingolimod). Samo badanie to ślepa próba, w której codziennie zażywamy tabletkę, raz na tydzień Avonex, z czego jeden z leków to placebo.

Na początku nic się nie działo, jednak teraz zauważyłem dość duże zmiany w swoim nastroju, który mogę określić jako "depresyjny". Po samych zastrzykach domięśniowych czuję się dobrze, dlatego osobiście uważam, że raczej dostaję placebo, a tabletki ze składnikami aktywnymi.

Czy ktoś z Was również załapał się na to badanie bądź ma jakieś doświadczenia z fingolimodem?

Pozdrawiam wszystkich serdecznie. ;)
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez śledziu, łącznie zmieniany 1 raz.

Awatar użytkownika
Beata:)

-#Administrator
Posty: 9398
Rejestracja: 2009-02-09, 14:24
Lokalizacja: Toruń

Postautor: Beata:) » 2014-06-12, 16:17

śledziu, mam pytanie. Czy Tobie zaproponowano udział w tym programie jako pierwsze leczenie po otrzymaniu diagnozy, czy może miałeś jakąś alternatywę?

Mam nadzieję, że odezwą się też osoby, które uczestniczą w w/w.
Pozdrawiam :-)
Obrazek

śledziu
Posty: 6
Rejestracja: 2013-12-06, 14:15
Lokalizacja: Chorzów

Postautor: śledziu » 2014-06-12, 16:34

Byłem u dwóch róznych lekarzy i każdy z nich proponował mi tylko i wyłącznie ten sposób leczenia, dlatego nie miałem wyboru. Ale chyba nie mam źle, skoro leczenie przynosi pozytywne rezultaty. Na potwierdzenie świeżutki news: http://ir.receptos.com/releasedetail.cf ... eID=853628 :)

edit: Postaram się na jutro przetłumaczyć newsa. :)

Karcia 001
Posty: 35
Rejestracja: 2014-01-21, 01:07
Lokalizacja: Gdańsk

Postautor: Karcia 001 » 2014-09-19, 17:58

Cześć. Dziś wyszłam ze szpitala. Zaproponowali mi udział a badaniu klinicznym dostałam formularz jednak nie znalazłam nic o nic w internecie tzn po angielsku owszem ale nie ma nic po polsku. Myślałam, że może ktoś z was może bierze udział i może mi odpowiedzieć na pytanie dotyczące trybu życia: chciałam wiedzieć czy np z picia kawy czy alkoholu trzeba zrezygnować? Czy tryb życia w żaden sposób nie różni się pomijając te wszystkie badania "kontrolne". Wiem, że muszę brać antykoncepcję, której aktualnie nie stosuję. Zrozumiałam że lek podawany jest jakby w 3formach wybór poprzez losowanie i leki podawane są i doustnie i do mięśniowo - w dwóch dawkach bądź placebo? Przepraszam, że zadaje może oczywiste pytania, ale tak naprawdę dziś postawiono mi pewną diagnozę, którą jeszcze wcześniej chciałam poznać i chciałam być leczona a teraz kiedy już to mam waham się. Wiem, że tutaj zawsze mogę napisać.
Z góry dziękuję za jakąkolwiek odpowiedź.
Chwilowo zagubiona...

Kukiman
Posty: 67
Rejestracja: 2014-07-02, 09:27
Wiek: 29
Lokalizacja: sosnowiec

Postautor: Kukiman » 2014-09-19, 22:58

Witam :)
Mnie również zaraz po diagnozie zaproponowano albo standardowe leczenie betaferonem z NFZ albo wskoczenie w tą próbę kliniczną. 0.5, 1.0 lub Avonex. Do 25 września mam się zdecydować co wybieram i wtedy wraz z moim neurologiem wypełnimy wszystkie formularze itp. Niestety miewam pewne wątpliwości co to tego RPC. Z jednej strony jest to lek dużo skuteczniejszy aczkolwiek z drugiej strony - czy w moim przypadku warto zaraz po diagnozie posuwać się od razu na leki "drugiego rzutu" z ciut poważniejszymi skutkami ubocznymi? A jakie jest wasze zdanie :)?

Pozdrawiam!

Karcia 001
Posty: 35
Rejestracja: 2014-01-21, 01:07
Lokalizacja: Gdańsk

Postautor: Karcia 001 » 2014-09-20, 00:42

Hmm ja uważam, że lepiej jest zapobiegać niż czekać aż złapie cię drugi rzut.. Chociaż u mnie są nowe zmiany po prostu.. Co masz na myśli pisząc:
Kukiman pisze:zy w moim przypadku warto zaraz po diagnozie posuwać się od razu na leki "drugiego rzutu" z ciut poważniejszymi skutkami ubocznymi?


Moim zdaniem każdy lek ma swoje skutki uboczne. A jakie to są te "ciut poważniejsze skutki uboczne" ? Wiesz tak na prawdę ostateczna decyzja należy do Ciebie. Z tego co wiem to na leczenie z NFZ czeka się około 1roku.. Co prawda to jest tzw eksperyment ale może warto podjąć ryzyko? Ja na razie sama nie znam na to pytanie odpowiedzi..

vrona
Posty: 16
Rejestracja: 2015-08-20, 07:43

RPC-1063

Postautor: vrona » 2015-09-14, 10:07

Witam,
Ja także mam przystąpić do programu lekowego z RPC1063. W tej chwili jestem na etapie przesiewowym przed przystąpieniem do próby. Pierwszy rzut miałam w styczniu tego roku- lewostronna niedoczulica z lekkim niedowładem lewej ręki i nogi. Diagnoza, szok, przerażenie i solumedrol.... Po rzucie nie został prawie żaden ślad. Mam kilka drobnych dolegliwości: ustępujące drętwienia języka i ucisk w karku.
Chodzi o to ze nie nie wiem czy dobrze robię przystępując do tego programu z tak inwazyjnym lekim immunosupresyjnym. Wiem, ze nikt nie podejmie za mnie tej decyzji ale bardzo boje sie pogorszenia mojego stanu, skutków ubocznych- czerniaka i szpiczaka.... Z drugiej strony dużego wyboru w leczeniu sm nie mam. Ale może zacząć od interferonu.... Takie moje dylematy ( ze strachu...)

Prosze o wasze opinie na temat tego leku- czy są pozytywne zmiany? a skutki uboczne...Pozdrawiam
Boże, daj mi cierpliwość, bym pogodził się z tym, czego zmienić nie jestem w stanie.
Daj mi siłę, bym zmieniał to, co zmienić mogę.
I daj mi mądrość, bym odróżnił jedno od drugiego." Marek Aureliusz


Wróć do „Leczenie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 126 gości