Program leczenia - proszę o informację

[Joanna.28]

Witam.

Od wczoraj mam diagnozę Sm, co prawda mój neurolog prowadzący stawia nad tym jeszcze znak zapytania (diagnozę postawił inny lekarz), ale jestem zapisana do programu leczenia. Mam czekać na telefon.

Jestem kompletnie niezorientowana w leczeniu tej choroby (przez ostatni rok było podejrzenie potem wykluczenie i nie interesowałam się leczeniem, bo myślałam że to mnie nie dotyczy). Wiem tylko, ze takie leczenie trwa 2-3 lata, bierze się interferony itp.
Jak długo czeka się na taki program?
Gdzieś wyczytałam, że idzie się na jakąś komisję?
Czy jak mnie wpisali na listę do leczenia to znaczy, że ostatecznie stwierdzili Sm?
Na leczenie zapisali mnie gdy byłam ostatnio w szpitalu. Czy to znaczy, że szpital w którym byłam będzie obciążony kosztami? Jak to jest?
Choruję raczej niedługo (wiek 29 lat), chyba że liczyć moje porażenie nerwu twarzowego 7 lat temu jako rzut, mam tylko niedowład niewielki lewej nogi i ręki, zaburzenia równowagi. Wcześniej bardzo silne zawroty, różne drętwienia, mrowienia, przeczulica, niedoczulica. Zmiany w mózgu są cały czas, ale niewielkie do 4 mm, mnogie rozsiane w obu półkulach, okołokomorowo.
Czy mam szansę na zakwalifikowanie na leczenie? W wypisie nie mam wpisane Sm tylko niespecyficzne ogniska w obu półkulach mózgu oraz niedowład kończyn lewych z nasileniem na kończynę dolną. Czy jeżeli nie mam wpisane w wypisie SM to zakwalifikuję się na leczenie?

Bardzo proszę o odpowiedź.

Pozdrawiam
Asia

[justii]

Podpinam się! też bym się chciała dowiedzieć cokolwiek o tym programie leczenia

[Beata:)]

Zanim odpowiedzą osoby, które korzystają z programu leczenia, kilka informacji.

Wiem tylko, ze takie leczenie trwa 2-3 lata,

W 2011 roku Ministerstwo Zdrowia zaakceptowało 2 programy terapeutyczne dla chorych na SM, z których wynika, że leczenie trwa do 24 miesięcy, z możliwością przedłużenia do maksymalnie 60 miesięcy.
Rozporządzenie ze szczegółami programów http://www.ptsr.org.pl/pl/files/2012021 ... _zal_6.pdf

bierze się interferony itp.

Zgadza się, interferony beta1-a[Rebif, Avonex], interferony beta 1b[Betaferon, Extavia], Octan glatirameru [Copaxone], Mitoksantron, Natalizumab[bardziej znana nazwa to Tysabri], czy leki immunosupresyjne np. Kladribina, Methotrexat itd. Więcej w tematach na forum.

Na leczenie zapisali mnie gdy byłam ostatnio w szpitalu. Czy to znaczy, że szpital w którym byłam będzie obciążony kosztami? Jak to jest?

Programy leczenia finansuje NFZ, zgodnie z Obwieszczeniem Ministra Zdrowia, natomiast badania kliniczne finansuje sponsor[badacz, koncerny farmaceutyczne] i wówczas szpital świadczy usługi, za które otrzymuje wynagrodzenie.

Czy mam szansę na zakwalifikowanie na leczenie?

Opis sposobu kwalifikacji w linku, który podałam wyżej.

Czy jeżeli nie mam wpisane w wypisie SM to zakwalifikuję się na leczenie?

ale jestem zapisana do programu leczenia. Mam czekać na telefon.

Czyli ktoś już uznał, że możesz się zakwalifikować.

Pozdrawiam.

[Joanna.28]

Witam,

Beata dziękuję za odpowiedź i za pomoc, przeczytam linki. Mam jeszcze prośbę, zauważyłam, że w temacie zrobiłam błąd poprzestawiałam literki zamiast napisać informację napisałam inforamcje . Możesz to poprawić ja nie wiem jak, bardzo razi mnie ta inforamcja . Będę wdzięczna.

Pozdrawiam serdecznie
Asia

[kolekcjonerka]

A w praktyce u mnie wyglądało to tak: w styczniu trafiłam z rzutem do szpitala, wyszłam z diagnozą sm. W kwietniu po zrobieniu drugiego rezonansu i po badaniu neurologicznym moja lekarka zgłosiła mnie do programu a szanowna komisja (zaocznie, na podstawie papierków) w czerwcu przysłała mi listownie decyzję o włączeniu do programu. W lipcu zaczęłam brać betaferon. Pierwsza dawka podana w szpitalu (dobowy pobyt) po dokładnym instruktażu pielęgniarki. A potem to już leci, co 3 miesiące badania kontrolne krwi i moczu a co roku rezonans głowy i wtedy jeśli wszystko ok kwalifikacja na kolejny rok.

[Joanna.28]

Hej kolekcjonerka

Dziękuje za odpowiedź.
Czy codziennie to bierzesz? To jest w kroplówkach, w zastrzyku czy w tabletkach?
Jakiego typu rzut miałaś?
Jak się czujesz po tym leku? Masz jakieś skutki uboczne?

Pozdrawiam i zdrówka życzę

Asia

[Beata:)]

Proszę, aby dyskusję na temat konkretnego leku prowadzić w odpowiednich tematach.
Ogólnie o wszystkich interferonach >> tutaj <<, a np. o Betaferonie możemy rozmawiać w >> tym << miejscu.

Pozdrawiam