Rozglądam się i widzę, że temat przewija się w różnych wątkach.
Może najpierw na swoim przykładzie:
Zakończyłam przygodę z interferonami (betaferon szkodził, avonex nie działał).
Copaxone mi nie proponują (spróbuję się dowiedzieć dlaczego).
Dostałam wstępną ofertę Tysabri lub Gilenya.
Czuję się dobrze, pracuję, rekreacyjnie się sportuję (rower, konie, trochę jogi). W ciągu ostatniego roku miałam dwa rzuty, ale lekkie, tylko czuciowe. Mam chyba słabszą pamięć krótkotrwałą i mniejszą podzielność uwagi, ale w sumie nic mi to w życiu nie zmienia. Bywam zmęczona umysłowo, ale bez przesady.Na Avonexie przybyło mi zmian we łbie, ale nie widzę, żeby to się wprost przekładało na mój stan. Ogólnie czuję się całkiem dobrze.
1. Czy ktoś przeszedł z interferonów na Copaxone?
2. Jeśli komuś zaproponowano Tysabri lub Gilenyę, to w jakim był stanie?
Było dużo rzutów?
Rzuty były ciężkie?
Zmiany w rezonansie były coraz liczniejsze?
Macie wrażenie, że propozycja była oparta na wynikach czy na stanie pacjenta?
3. Jeśli ktoś zrezygnował z leków II rzutu, to może zdecydował się na inne leczenie?
Po lekach I rzutu
Moderator: Beata:)
Po lekach I rzutu
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez arronia, łącznie zmieniany 1 raz.
It doesn't get any easier; you just go faster.
arronia, tak się wtrącę, bo się dziwie alternatywie jaką otrzymałaś.
Z tego, co wiem Tysabri jest dla chorych, którzy mają dość szybko postępujący sm, a Gilenya dla częstych rzutowo - remisyjnych, co jest męczące.
Właściwie skoro masz normalny, stabilny stan to po co Cię chcą leczyć takimi lekami?
Mój neuro i inni z województwa raczej są za nie prowokowaniem choroby lekami tak silnymi, kiedy przebieg jest łagodny a nawet stabilny.
Z tego, co wiem Tysabri jest dla chorych, którzy mają dość szybko postępujący sm, a Gilenya dla częstych rzutowo - remisyjnych, co jest męczące.
Właściwie skoro masz normalny, stabilny stan to po co Cię chcą leczyć takimi lekami?
Mój neuro i inni z województwa raczej są za nie prowokowaniem choroby lekami tak silnymi, kiedy przebieg jest łagodny a nawet stabilny.
Zanim ukarzą się wpisy osób, których dotyczą wyżej stawiane pytania, chciałabym polecić do przeczytania wątek, który może nie rozwieje wszystkich wątpliwości, ale sporo można się z jego treści dowiedzieć.
W temacie >> Rezygnacja lub niezadowolenie z leczenia<< znajdziemy m.in. odpowiedzi na to pytanie.
arronia pisze:1. Czy ktoś przeszedł z interferonów na Copaxone?
W temacie >> Rezygnacja lub niezadowolenie z leczenia<< znajdziemy m.in. odpowiedzi na to pytanie.
Beata:), dziękuję za link 
AlicjaXYZ, ja też się dziwię. I dlatego trochę miotam. Stan rezonansu jest kiepski, stan pacjenta dobry.
"Liczne różnej wielkości ogniska podwyższonego sygnału w obrazach T2 i flair zlokalizowane w istocie białej półkul mózgu okołokomorowo kilka podkorowo, w ciele modzelowatym oraz podnamiotowo. W porównaniu z badaniem z 29.08.2013 pojawiły się nowe ogniska: kilka w lewym płacie czołowym oraz pojedyncze w prawym płacie ciemieniowym, w biegunie skroniowym i w sąsiedztwie trójkąta komorowego lewej półkuli mózgu, w moście po stronie lewej oraz w lewej półkuli móżdżku.
Po podaniu paramagnetyku i.v. wyraźnemu wzmocnieniu uległo ognisko w lewym płacie czołowym, częściowo wzmocniło się kilka ognisk w obu płatach ciemieniowych.
Układ komorowy prawidłowej szerokości."
Na te wzmocnione idę jutro na solu. Chociaż objawy takie ledwie-ledwie, ale może już nie będę stawać okoniem, skoro zapraszają... Poprzednio czuciowy rzut przechodziłam.
AlicjaXYZ, ja też się dziwię. I dlatego trochę miotam. Stan rezonansu jest kiepski, stan pacjenta dobry.
"Liczne różnej wielkości ogniska podwyższonego sygnału w obrazach T2 i flair zlokalizowane w istocie białej półkul mózgu okołokomorowo kilka podkorowo, w ciele modzelowatym oraz podnamiotowo. W porównaniu z badaniem z 29.08.2013 pojawiły się nowe ogniska: kilka w lewym płacie czołowym oraz pojedyncze w prawym płacie ciemieniowym, w biegunie skroniowym i w sąsiedztwie trójkąta komorowego lewej półkuli mózgu, w moście po stronie lewej oraz w lewej półkuli móżdżku.
Po podaniu paramagnetyku i.v. wyraźnemu wzmocnieniu uległo ognisko w lewym płacie czołowym, częściowo wzmocniło się kilka ognisk w obu płatach ciemieniowych.
Układ komorowy prawidłowej szerokości."
Na te wzmocnione idę jutro na solu. Chociaż objawy takie ledwie-ledwie, ale może już nie będę stawać okoniem, skoro zapraszają... Poprzednio czuciowy rzut przechodziłam.
It doesn't get any easier; you just go faster.
No to i ja się wtrącę...jak to mawia mój lekarz,jestem okrutnym pacjentem 
.Nie choruję jak wszyscy,wyniki badań zupełnie nie odpowiadają stanowi pacjenta.Obecnie biorę Gilenyę,bo wystąpiło dużo nowych zmian w rezonansie mózgu-skoro tak mówią,staram się nie lekceważyć ich słów ,ale też nie zamierzam się dostosować do wyników...osobiście wierzę,że leki są po to,żeby je brać(skoro nfz chce je dać 
),a pacjent jest po to,żeby na złość całemu światu świetnie się trzymać...I pewnie dzięki temu jest ze mną całkiem nieźle...taka sobie terapia kombinowana
.Nie choruję jak wszyscy,wyniki badań zupełnie nie odpowiadają stanowi pacjenta.Obecnie biorę Gilenyę,bo wystąpiło dużo nowych zmian w rezonansie mózgu-skoro tak mówią,staram się nie lekceważyć ich słów ,ale też nie zamierzam się dostosować do wyników...osobiście wierzę,że leki są po to,żeby je brać(skoro nfz chce je dać ),a pacjent jest po to,żeby na złość całemu światu świetnie się trzymać...I pewnie dzięki temu jest ze mną całkiem nieźle...taka sobie terapia kombinowana kto pyta,nie błądzi...tylko czasem drogi nadkłada...
Nie wiem, ja sobie powiedziałam, że na lek drugiego rzutu się nie zdecyduje. No chyba, że nie będę miała nic do stracenia, ale na dzień dzisiejszy się dobrze czuję.
Moja mama mi opowiadała o znajomej, która chyba bierze Gilenye, tylko, że ona jest w takim stanie, że przy rzucie (za przeproszeniem) załatwiała się pod siebie, więc gdzie Twój stan do takiego stanu. Wiem, że czuje się po Gilenyi dobrze.
Leki drugiego rzutu dają lepszy efekt w SM, ale mogą mieć bardzo poważne skutki uboczne. Dlatego ja uważam, że jeśli ktoś ma naprawdę poważne kłopoty, to może się zdecydować. A jeśli ktoś się dobrze czuje to szkoda zdrowia.
Oczywiście nie jestem lekarzem i ja się nie znam na tyle, żeby się wymądrzać. Ale taka jest moja opinia jakoś bardzo sceptycznie podchodzę do interferonów.
Moja mama mi opowiadała o znajomej, która chyba bierze Gilenye, tylko, że ona jest w takim stanie, że przy rzucie (za przeproszeniem) załatwiała się pod siebie, więc gdzie Twój stan do takiego stanu. Wiem, że czuje się po Gilenyi dobrze.
Leki drugiego rzutu dają lepszy efekt w SM, ale mogą mieć bardzo poważne skutki uboczne. Dlatego ja uważam, że jeśli ktoś ma naprawdę poważne kłopoty, to może się zdecydować. A jeśli ktoś się dobrze czuje to szkoda zdrowia.
Oczywiście nie jestem lekarzem i ja się nie znam na tyle, żeby się wymądrzać. Ale taka jest moja opinia
jakoś bardzo sceptycznie podchodzę do interferonów.kuczuś pisze:Dlatego ja uważam, że jeśli ktoś ma naprawdę poważne kłopoty, to może się zdecydować. A jeśli ktoś się dobrze czuje to szkoda zdrowia.
No i to jest chyba sedno. Zauważam, że lekarze nie obrazem stanu pacjenta się kierują, tylko obrazem rezonansu, a to raczej nie idzie w parze.
Znam osobę u siebie w mieście, w rezonansie mish-mash a stan fizyczny bdb i 24 lata z sm.
Ja jestem pacjentka na lekach II rzutu
Najpierw 1,5 roku ma Betaferonie, spokojne, bez rzutów, bez wiekszych objawow ubocznych. Potem dosc powazny rzut, z wystapieniem objawow ruchowych (poczatkowo byly glownie objawy "oczne" i zaburzenia rownowagi), zrobione p/ciala p/interferonowe byly w wysokim mianie. Decyzja-zmiana leku na Copaxone - pól roku na octanie, bez poprawy, a raczej pogorszenie stopniowe mojego stanu neurologicznego, z wystapieniem bodaj najpowazniejszego rzutu ( maj 2013). Propozycja - zmiana na lek Gilenya.
Trzecie podejcie do Gilenya - objawow obocznych brak poza znacznym spadkiem leukocytow. Właśnie będę robić po raz trzeci mrfologie i zobaczymy. Poczatek leczenia interferonem wspominam najlepiej, dopóki nie pojawily się p/ciala. Copaxone dla mojego organizumu nie pasowal w ogole. Co do Fingolimodu trudno cos mowic, to za krotki czas leczenia. W tej chwili stan neurologiczny stabilny, w porownaniu do poczatku wakacji. Jesli moje leukocyty nie zaaklimatyzują się z Gilenya, zostaje mi podejście do Tysabri. U mnie od poczatku stan neurologiczny dobry byl, nieadekwatny z iloscia zmian w MRI i odwrotnie, pogorszenie nie wiązalo się z jakimś istotnym pogorszeniem obrazu rezonansu.
Najpierw 1,5 roku ma Betaferonie, spokojne, bez rzutów, bez wiekszych objawow ubocznych. Potem dosc powazny rzut, z wystapieniem objawow ruchowych (poczatkowo byly glownie objawy "oczne" i zaburzenia rownowagi), zrobione p/ciala p/interferonowe byly w wysokim mianie. Decyzja-zmiana leku na Copaxone - pól roku na octanie, bez poprawy, a raczej pogorszenie stopniowe mojego stanu neurologicznego, z wystapieniem bodaj najpowazniejszego rzutu ( maj 2013). Propozycja - zmiana na lek Gilenya.
Trzecie podejcie do Gilenya - objawow obocznych brak poza znacznym spadkiem leukocytow. Właśnie będę robić po raz trzeci mrfologie i zobaczymy. Poczatek leczenia interferonem wspominam najlepiej, dopóki nie pojawily się p/ciala. Copaxone dla mojego organizumu nie pasowal w ogole. Co do Fingolimodu trudno cos mowic, to za krotki czas leczenia. W tej chwili stan neurologiczny stabilny, w porownaniu do poczatku wakacji. Jesli moje leukocyty nie zaaklimatyzują się z Gilenya, zostaje mi podejście do Tysabri. U mnie od poczatku stan neurologiczny dobry byl, nieadekwatny z iloscia zmian w MRI i odwrotnie, pogorszenie nie wiązalo się z jakimś istotnym pogorszeniem obrazu rezonansu.
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez Izabela, łącznie zmieniany 2 razy.
Zycie jest różańcem przypadków, ktore należy przesuwac z usmiechem
To może zdam relację z obecnej sytuacji?
Trzy dni solu za mną, rzut zahamowany, moje małe objawy minęły. Rutyna
Zbadali mnie na wirus JC - nie jestem nosicielem. Doktory mówią, że nie zdarzyło się nigdy PML u osoby, która nie była nosicielem JC. (Oczywiście to, że teraz nie jestem, nie znaczy, że się nie mogę zarazić. Badanie pod tym kątem przewidziane co pół roku.) I jeszcze że nikt nie zachorował na PML w pierwszym roku brania natalizumabu.
Namawiają. Tylko to jest tak...
Jak namawiają, to mówią, że bez leków przy mojej dynamice zmian w mózgu grozi mi jakiś poważny rzut, nagłe pogorszenie stanu zdrowia, odbicie choroby po odstawieniu interferonu itd.
A jak się okazuje, że i tak trzeba by poczekać z miesiąc na Tysabri, to się okazuje, że przerwa to przecież nic takiego, ludziom się nic nie dzieje po odstawieniu leków, zawsze są sterydy. Itd, itp.
Na razie w szpitalu przyplątała mi się wirusóweczka, więc mam więcej czasu na myślenie. I na zasięgnięcie drugiej opinii. I dobrze.
Trzy dni solu za mną, rzut zahamowany, moje małe objawy minęły. Rutyna
Zbadali mnie na wirus JC - nie jestem nosicielem. Doktory mówią, że nie zdarzyło się nigdy PML u osoby, która nie była nosicielem JC. (Oczywiście to, że teraz nie jestem, nie znaczy, że się nie mogę zarazić. Badanie pod tym kątem przewidziane co pół roku.) I jeszcze że nikt nie zachorował na PML w pierwszym roku brania natalizumabu.
Namawiają. Tylko to jest tak...
Jak namawiają, to mówią, że bez leków przy mojej dynamice zmian w mózgu grozi mi jakiś poważny rzut, nagłe pogorszenie stanu zdrowia, odbicie choroby po odstawieniu interferonu itd.
A jak się okazuje, że i tak trzeba by poczekać z miesiąc na Tysabri, to się okazuje, że przerwa to przecież nic takiego, ludziom się nic nie dzieje po odstawieniu leków, zawsze są sterydy. Itd, itp.
Na razie w szpitalu przyplątała mi się wirusóweczka, więc mam więcej czasu na myślenie. I na zasięgnięcie drugiej opinii. I dobrze.
It doesn't get any easier; you just go faster.
Mnie mój neuro mówił, że tysabri (bo to o tym rozmawiamy, prawda?) okazał się rozczarowaniem. No, ale on mi to mówił chyba po tym, jak mu powiedziałam, że po nieciekawych doświadczeniach z betaferonem to ja się już na żadne programy nie piszę. A o tysabri to mówił w temacie różnych cudownych nowinek, które z czasem okazują się szkodliwe.
Ja mogę Ci tylko powiedzieć, o czym zresztą już tu gdzieś pisałam, że mój neuro niepochlebnie wypowiadał się o tysabri. Mówił, że pokładało się w tym wielkie nadzieje, a okazał się rozczarowaniem. Ponieważ już miałam wyrobione zdanie nt. ja i jakiekolwiek programy (czyli nie piszę się na żadne), a i o samym tysabri nic dobrego nie słyszałam/czytałam nie drążyłam tematu.
Ja mogę Ci tylko powiedzieć, o czym zresztą już tu gdzieś pisałam, że mój neuro niepochlebnie wypowiadał się o tysabri. Mówił, że pokładało się w tym wielkie nadzieje, a okazał się rozczarowaniem. Ponieważ już miałam wyrobione zdanie nt. ja i jakiekolwiek programy (czyli nie piszę się na żadne), a i o samym tysabri nic dobrego nie słyszałam/czytałam nie drążyłam tematu.
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez Jukka, łącznie zmieniany 1 raz.
kuczuś, jeszcze nic
Za tydzień mam rezonans (bo stary się przeterminował).
Potem jeszcze wizyta u drugiego neuro.
I decyzja - bo jeśli będę na tak, to z końcem miesiąca kroplóweczka...
Ten rezonans to nawet ciekawy. Poprzedni był ledwie miesiąc wcześniej. Wyszły ogniska zapalne. Byłam w szpitalu, solumedrolowałam. Interesujące będzie zobaczyć, czy coś się w obrazie zmieniło.
Za tydzień mam rezonans (bo stary się przeterminował).
Potem jeszcze wizyta u drugiego neuro.
I decyzja - bo jeśli będę na tak, to z końcem miesiąca kroplóweczka...
Ten rezonans to nawet ciekawy. Poprzedni był ledwie miesiąc wcześniej. Wyszły ogniska zapalne. Byłam w szpitalu, solumedrolowałam. Interesujące będzie zobaczyć, czy coś się w obrazie zmieniło.
It doesn't get any easier; you just go faster.
Ja po 1,5 roku leczenia interferonem przeszedłem na Copaxone. Brałem go w sumie przez 5 miesięcy. Nic się nie działo, ale ja miałem po prostu dość codziennych zastrzyków i zrezygnowałem w styczniu tego roku. W środę kończę 18 lat i zacznę najprawdopodobniej kurację Gilenyą. Ogólnie to miałem chyba 7 rzutów. Zazwyczaj PZNW, albo porażenie nerwu bloczkowego, ale rok temu tuż przed wakacjami dopadł mnie niedowład całej lewej strony. Teraz nowe zmiany nie pojawiły mi się w porównaniu do poprzedniego badania, ale te, które już były - urosły.
Witaj [you]
Rebif 05.2010-03.2012 | Copaxone 08.2012-12.2012 | Gilenya 08.2014 - ?
Może następny będzie już ostatnim?
Rebif 05.2010-03.2012 | Copaxone 08.2012-12.2012 | Gilenya 08.2014 - ?
Może następny będzie już ostatnim?
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 65 gości