Witam,
ostatnio słyszałem od lekarza o "anty lingo". Jest to lek w fazie testów, który oprócz powstrzymywania choroby miałby obudowywać mielinę. Podobno jest w naszym ciele to "coś" (nazywane lingo), co powstrzymuje nasz organizm przed remielinizacją. Czy słyszeliście coś na ten temat?
Pozdrowienia i wesołych świąt
Anty Lingo
Moderator: Beata:)
Anty Lingo
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez Flaper, łącznie zmieniany 1 raz.
Witaj [you]
Rebif 05.2010-03.2012 | Copaxone 08.2012-12.2012 | Gilenya 08.2014 - ?
Może następny będzie już ostatnim?
Rebif 05.2010-03.2012 | Copaxone 08.2012-12.2012 | Gilenya 08.2014 - ?
Może następny będzie już ostatnim?
Co wybrać?
Mam problem, choć nie wiem, czy do końca można to nazwać problemem.
Dostałem propozycję leczenia i mam do wyboru 2 preparaty: Gilenyę lub Anty-lingo. Nie mam pojęcia, co wybrać. O Gilenyi już się trochę naczytałem. Natomiast o anty-lingo chyba praktycznie nic, bo nigdzie nie mogę niczego znaleźć.
Może jesteście w stanie coś podpowiedzieć/doradzić?
Dostałem propozycję leczenia i mam do wyboru 2 preparaty: Gilenyę lub Anty-lingo. Nie mam pojęcia, co wybrać. O Gilenyi już się trochę naczytałem. Natomiast o anty-lingo chyba praktycznie nic, bo nigdzie nie mogę niczego znaleźć.
Może jesteście w stanie coś podpowiedzieć/doradzić?
Witaj [you]
Rebif 05.2010-03.2012 | Copaxone 08.2012-12.2012 | Gilenya 08.2014 - ?
Może następny będzie już ostatnim?
Rebif 05.2010-03.2012 | Copaxone 08.2012-12.2012 | Gilenya 08.2014 - ?
Może następny będzie już ostatnim?
czesc,
nie wiem kompletnie nic o tym nowym leku, o Gilenyi wiem tyle co wszyscy. Powiem jednak, co ja bym zrobila na Twoim miejscu. Jestesmy niemal rowiesnikami, wiec nie jest mi trudno postawic sie w Twojej sytuacji.
Wlasnie ze wzgledu na wiek nie ryzykowalabym z probami klinicznymi i lekami, ktore nie sa 'powszechnie' stosowane od co najmniej kilku lat. Oczywiscie, organizm moze zle zareagowac rowniez na te sprawdzone leki, ale zawsze prawdopodobienstwo jest mniejsze. Wiele lat zycia (z SM) jeszcze przed nami i szkoda byloby to skopac przez specyfik, co do ktorego jakis naukowiec sie pomylil.
Nie wiem, co ty o tym sadzisz, ale moja prywatna opinia jest wlasnie taka. Podobnie, nigdy nie zgodzilabym sie na leczenie Tysabri ze wzgledu na ryzyko wystapienia PML - wychodze z zalozenia, ze lepiej zyc nawet z duza niepelnosprawnoscia niz nie zyc wcale. Ktos moze nazwac to tchorzostwem, ale ja nigdy nie zaryzykowalabym w tak waznej grze.
PS. Nie proponowali Ci interferonow/Copaxone? (jesli cos przegapilam, to z gory przepraszam)
nie wiem kompletnie nic o tym nowym leku, o Gilenyi wiem tyle co wszyscy. Powiem jednak, co ja bym zrobila na Twoim miejscu. Jestesmy niemal rowiesnikami, wiec nie jest mi trudno postawic sie w Twojej sytuacji.
Wlasnie ze wzgledu na wiek nie ryzykowalabym z probami klinicznymi i lekami, ktore nie sa 'powszechnie' stosowane od co najmniej kilku lat. Oczywiscie, organizm moze zle zareagowac rowniez na te sprawdzone leki, ale zawsze prawdopodobienstwo jest mniejsze. Wiele lat zycia (z SM) jeszcze przed nami i szkoda byloby to skopac przez specyfik, co do ktorego jakis naukowiec sie pomylil.
Nie wiem, co ty o tym sadzisz, ale moja prywatna opinia jest wlasnie taka. Podobnie, nigdy nie zgodzilabym sie na leczenie Tysabri ze wzgledu na ryzyko wystapienia PML - wychodze z zalozenia, ze lepiej zyc nawet z duza niepelnosprawnoscia niz nie zyc wcale. Ktos moze nazwac to tchorzostwem, ale ja nigdy nie zaryzykowalabym w tak waznej grze.
PS. Nie proponowali Ci interferonow/Copaxone? (jesli cos przegapilam, to z gory przepraszam)
But I won't cry for yesterday
There's an ordinary world
Somehow I have to find
And as I try to make my way
To the ordinary world
I will learn to survive
There's an ordinary world
Somehow I have to find
And as I try to make my way
To the ordinary world
I will learn to survive
Dzięki za odpowiedź.
Brałem już zarówno Rebif, jak i Copaxone. Rebif nie działał, a z Copaxone'u zrezygnowałem, bo po prostu miałem dość zastrzyków.
Anty-lingo kusi mnie tym, że dzięki niemu (przynajmniej tak wyszło podczas badań) mielina się odbudowuje. Sam nie wiem, co mam zrobić. Ja akurat jestem z tych, którzy ryzykować lubią, dlatego tak kusi mnie anty-lingo.
Pozdrawiam
Brałem już zarówno Rebif, jak i Copaxone. Rebif nie działał, a z Copaxone'u zrezygnowałem, bo po prostu miałem dość zastrzyków.
Anty-lingo kusi mnie tym, że dzięki niemu (przynajmniej tak wyszło podczas badań) mielina się odbudowuje. Sam nie wiem, co mam zrobić. Ja akurat jestem z tych, którzy ryzykować lubią, dlatego tak kusi mnie anty-lingo.
Pozdrawiam
Witaj [you]
Rebif 05.2010-03.2012 | Copaxone 08.2012-12.2012 | Gilenya 08.2014 - ?
Może następny będzie już ostatnim?
Rebif 05.2010-03.2012 | Copaxone 08.2012-12.2012 | Gilenya 08.2014 - ?
Może następny będzie już ostatnim?
Witam!
Musiałabym zacytować poprzednika, bo mnie też kusi anty-Lingo:) choć boję się. Też dostałam propozycję do zastanowienia się i chyba idę właśnie w tym kierunku. Z przychodni wiem, że pacjenci nie odczuwają praktycznie żadnych bieżących skutków podawania tego leku. Oczywiście rzeczywiście nie wiemy co okaże się z perspektywy czasu, natomiast każdy z nas w dużej mierze kieruje się wszystkim tym czego się naczytał, jakie miał przeżycia z innymi lekami, jakimś rodzajem strachu przed wpakowaniem się w leki, o których strasznych rzeczy się nasłuchało, itp.
Na pewno dobre rzeczy co do obecnego samopoczucia można przeczytać też na amerykańskich forach, tam już kilka lat temu zaczęli pierwszą fazę testów.
Ważne chyba, byśmy mieli okazję przeczytać od osób, które zdaje się już chwilkę testują też w PL ten lek, bo to faktycznie kusząca nowość.
Musiałabym zacytować poprzednika, bo mnie też kusi anty-Lingo:) choć boję się. Też dostałam propozycję do zastanowienia się i chyba idę właśnie w tym kierunku. Z przychodni wiem, że pacjenci nie odczuwają praktycznie żadnych bieżących skutków podawania tego leku. Oczywiście rzeczywiście nie wiemy co okaże się z perspektywy czasu, natomiast każdy z nas w dużej mierze kieruje się wszystkim tym czego się naczytał, jakie miał przeżycia z innymi lekami, jakimś rodzajem strachu przed wpakowaniem się w leki, o których strasznych rzeczy się nasłuchało, itp.
Na pewno dobre rzeczy co do obecnego samopoczucia można przeczytać też na amerykańskich forach, tam już kilka lat temu zaczęli pierwszą fazę testów.
Ważne chyba, byśmy mieli okazję przeczytać od osób, które zdaje się już chwilkę testują też w PL ten lek, bo to faktycznie kusząca nowość.
Pozwalam sobie podnieść wątek dotyczący anty-lingo. Jest ponoć kilkadziesiąt osób, które w Polsce dostały się do programu klinicznego z tym lekiem. Trudno coś znaleźć w sieci na temat osób, nawet które za granicą "testują" lek. Może trafiają jednak na forum, którzy się zdecydowali i zechcą cokolwiek napisać. Jak poinformował mnie lekarz pierwsza faza testu zaczęła się kilka miesięcy temu, a kolejni pacjenci są "werbowani", więc może akurat ktoś przeczyta...
pozdrowienia!
pozdrowienia!
-
- Posty: 449
- Rejestracja: 2013-08-12, 14:17
- Lokalizacja: Śląsk
- Kontaktowanie:
Kto jest online
Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 207 gości