Mitoksantron

Indywidualne leczenie chorego na SM

Moderator: Beata:)

Ania W.
Posty: 6335
Rejestracja: 2009-07-11, 17:19
Lokalizacja: Głogów /dolnośląskie

Postautor: Ania W. » 2009-10-25, 17:21

krysiag pisze:Aniu,a powiedz,jak długo chorujesz?Jakie leki przyjmujesz,masz jeszcze rzuty,czy choroba ma charakter przewlekły


Krysiu zdiagnozowano mnie w styczniu 2001. Początkowo brałam beteferon, miałam 2 podejścia w 2001 i w 2004. Niestety miałam ciągłe rzuty. Doszło do tego, że nie potrafiono mi wygasić rzutu. I odrzucono leczenie.
W 2007 trafiłam do prof. Maciejka w Bydgoszczy i weszłam do programu MTX. Dzięki temu lekowi nie mam już rzutów, ale pojawiła się spastyka i niestety pogorszyło mi się chodzenie.
Jak robili mi rezonans po 5 wlewie, stwierdzili, że ogniska zostały wygaszone i nowych nie ma.
Ogólnie czuję się dobrze, tylko z nogami jest kiepściutko.
Pomimo tego ćwiczę.
Chciałabym dojść do lepszej sprawności i szukam dalszej pomocy.

Awatar użytkownika
aisza
Posty: 7601
Rejestracja: 2008-08-09, 20:04
Wiek: 50
Lokalizacja: Aleksandrów Kujawski
Kontaktowanie:

Postautor: aisza » 2009-10-25, 17:32

Ania W. pisze:W 2007 trafiłam do prof. Maciejka w Bydgoszczy....

Widze Aniu W, że leczysz się u tego samego lekarza(profesora) co ja.Fajny facet i sympatyczny. Pozdrowionka Aniu
Przestań mieć pretensje do innych. Bierz odpowiedzialność za każdy swój krok...

Ania W.
Posty: 6335
Rejestracja: 2009-07-11, 17:19
Lokalizacja: Głogów /dolnośląskie

Postautor: Ania W. » 2009-10-25, 17:42

Fajny, bardzo skromny.
Muszę chyba znowu do niego pojechać, bo coś MTX nie daje mi poprawy, a ostatnio jak byłam, w sierpniu prof. był na urlopie i nie miałam z kim porozmawiać.
Szkoda,że daleko mam do Bydgoszczy.

mania
Posty: 49
Rejestracja: 2007-12-23, 22:40

bardzo pilne pytanie dotyczące mitoxantronu

Postautor: mania » 2009-11-05, 19:24

Bardzo proszę o informację w kwestii leczenia Mitoxantronem?

Bliska mi osoba ma zalecony ten lek. Jest już po dwóch wlewach, a przed nią trzeci.

Po pierwszym było róźnie, raz lepiej raz gorzej, ale objawy się nie posuwaly do przodu.

Po drugim bardzo się pogorszyło, doszedł straszny ból, który uniemożliwia rehabilitację :(, silne leki przeciwbólowe zapisane przez lekarza nie pomagają, pojawiły się problemy w mową (której wcześniej nie było), krew zgęstniała tak, ze nie ma możliwości już pobrać jej do badania (mimo leków rozrzadzających), przestała chodzić i nie może usiedzieć na wózku :(

Osoba, o której piszę jest załamana, ma bardzo duże opory przed wzięciem kolejnej dawki, która już tuż tuż.

Proszę, jeżeli ktoś ma jakieś doświadczenia, albo wiedzę w tym kierunku, to proszę o informację, czy branie MX może powodować:
- tak silne reakcje bólowe (praktycznie utrzymujące się ciągle)
- zagęszczenie krwi
- pogorszenie objawów.

Baaardzo proszę o informację. I to jak najszybciej, nie wiem czy tak ma być?? Nie wiem co dalej.

Ania W.
Posty: 6335
Rejestracja: 2009-07-11, 17:19
Lokalizacja: Głogów /dolnośląskie

Postautor: Ania W. » 2009-11-05, 21:01

WitajMania.

Po pierwsze bardzo dziwię się tej osobie, że skoro tak się źle czuje to nadal bierze ten lek, a lekarze nic na to.
Ja leczę się w Bydgoszczy i miałam 5 wlewów tego leku, a byłam w sumie w klinice 8 razy. Lekarze jak zobaczą, że coś dziwnego dzieje się w organizmie nie podają mitoksantronu.

Mnie cofnęli, bo miałam za mało żelaza. Poźniej poszlam do doktor hematolog i dziwila się, że mnie cofnęli, bo w/g niej moj niedobor nie był bardzo niski. Drugim razem cofneli mnie, bo miałam za dużo leukocytów. Miałam katar i nie chcieli mi podać. Mają tak żelazne zasady, człowiek musi być zupełnie zdrowy. (?)

Jedyny plus brania mtx to fakt, że już nie mam rzutów, ale pojawila się silna spastyka. Postanowiłam już dalej nie brać tego leku, bo czuję, że on mi już nie pomoże. Zresztą przeczytaj moje posty trochę wyżej.

Leżałam z panią, która miala tylko 3 wlewy, bo czuła sie po prostu fatalnie. Po trzecim nie mogla sie prze 2 tygdnie podnieć z łożka. Profesor natychmiast odrzucił leczenie jej w ten sposob.

Uważam, że ta osoba powinna zrezygnować, skoro tak się męczy.

neola
Posty: 1064
Rejestracja: 2007-05-20, 19:32
Lokalizacja: Cieszyn

Postautor: neola » 2009-11-05, 23:11

oto co google pokazało:

>1/100
- Przejściowe obniżenie liczby białych ciałek krwi oraz płytek krwi.
- Zmiany EKG.
- Mdłości i wymioty.
- Zapalenie żołądka.
- Bóle brzucha.
- Brak apetytu.
- Utrata włosów.

1/1000
- Reakcje alergiczne, osłabienie, gorączka.
- Anemia.
- Poważne arytmie, niewydolność serca.
- Zmieniona praca wątroby.
- Duszności.
- Zaburzenia w miesiączkowaniu.

<1/1000
- Martwica skóry w dożylnym podawaniu leku.


link

http://www.przychodnia.pl/el/leki.php3?lek=1454

rob
Posty: 597
Rejestracja: 2007-08-08, 09:50
Lokalizacja: Pomorskie

Postautor: rob » 2009-11-05, 23:13

mania piszesz rzeczy niesamowite ta osoba dostaje cytostatyczny lek i przy pojawieniu się takich objawów ubocznych nie zgłosiła się do lekarza prowadzącego podawanie leku :shock:, przepraszam że się tak dosadnie wypowiem ale tylko samobójca tak postępuje. Żaden lekarz nie poda kolejnej dawki leku gdy po podaniu tego leku tak drastycznie pogarszają się objawy choroby. Jeden z objawów który podałaś jest niebezpieczny dla życia czyli gęsta krew może powodować (i prędzej czy później powoduje) zakrzepy niebezpieczne dla serca, mózgu, płuc np. zator płucny jest często śmiertelny. Podawanie Mitoxantronu nie powoduje żadnego z 2 pierwszych objawu który podałaś. Pogorszenie objawów rzadko ale może mieć miejsce. Najprawdopodobniej w grę wchodzi alergia na lek lub interakcje z innymi lekami których przy tym leku praktycznie nie można brać, dlatego bycie całkowicie zdrowym jest tak ważne.

mania
Posty: 49
Rejestracja: 2007-12-23, 22:40

Postautor: mania » 2009-11-06, 20:24

Dziękuję Wam baaardzo za opinie. Te reakcje występują dopiero po tym kolejnym wlewie. Przy pierwszym było ok, nawet lepiej. Lekarz zawsze pytał o objawy, i zawsze były robione potrzebne badania, caly komplet, dokładne badania, dokładny wywiad. Ten kolejny wlew był podawany przy dobrych wynikach, pod okiem lekarza. Dopiero teraz się tak pogorszyło.

Jest przed kolejną dawką, ale rzeczywiście macie rację. Tzn. koniecznie musimy porozmawiać z lekarzem, ale martwię się, że rzeczywiście nie pomogło... i chyba pogorszyło...

Właśnie dlatego zapytałam, bo ja myślałam, że tak ma być... że to normalne.

Jeszcze raz dziekuję za odpowiedzi. Pewnie jeszcze się pojawię.
Pozdrawiam

krysiag
Posty: 9
Rejestracja: 2009-10-19, 23:13
Lokalizacja: gdańsk

Postautor: krysiag » 2009-11-06, 20:25

Cześć mania
Ja jestem po6 wlewach i objawy,o których mówisz to dla mnie kosmos.Ja czuję się rewelacyjnie.Może po prostu lek nie pasuje akurat tej osobie,o której mówisz.Dolegliwości bólowe wykluczyłabym jako skutek uboczny.Radzę konsultację z lekarzem,który skierował tę osobę na MTX.Pozdro

mania
Posty: 49
Rejestracja: 2007-12-23, 22:40

Postautor: mania » 2009-11-06, 20:30

A czy ból może byc związany z SM??

ethela
Posty: 112
Rejestracja: 2008-07-15, 18:41

Postautor: ethela » 2009-11-06, 21:03

Ja też czuję się rewelacyjnie-nie byłam w stanie robić NIC,teraz gotuję,piekę,sprzątam,wszystko!Chodzę tak samo fatalnie,ale kto by się tym przejmował,skoro czuję się,jak zdrowa? :-)

krysiag
Posty: 9
Rejestracja: 2009-10-19, 23:13
Lokalizacja: gdańsk

Postautor: krysiag » 2009-11-06, 21:45

mnie boli jedynie kręgosłup,ale to nie od SM,tylko wada kręgosłupa.Nie słyszałam żeby SM bolało

homag
Posty: 7865
Rejestracja: 2010-02-10, 17:44
Wiek: 55
Lokalizacja: Podkarpacie

Postautor: homag » 2010-04-28, 16:33

Witam.Zaproponowano mi mitoxantron.Lekarz powiedział o jego działaniu i skutkach ubocznych.Jednak bardziej interesuje mnie opinia tych co biorą ten lek.Wiem,ze u wielu były różne reakcje.Czy mógłby ktoś napisać jak się czuje teraz po dłuższym braniu mitoxantronu.
Wojtek

Ania W.
Posty: 6335
Rejestracja: 2009-07-11, 17:19
Lokalizacja: Głogów /dolnośląskie

Postautor: Ania W. » 2010-04-28, 19:10


homag
Posty: 7865
Rejestracja: 2010-02-10, 17:44
Wiek: 55
Lokalizacja: Podkarpacie

Postautor: homag » 2010-04-28, 19:16

Dzięki Aniu..faktycznie przeoczyłem.Hmm,starość.. :-)
Wojtek


Wróć do „Leczenie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 1 gość