Forum Dyskusyjne Stwardnienie Rozsiane

dzieki homag za odp. czy możesz opisać swój stan i przemyslenia na temat ccsvi?

Quba w tym temacie to nie najlepszy pomysł pisanie o CCSVI , a tym bardziej o tym jak ja się czuję. Na pw Ci wyślę,
Wracając krótko do mitoksantronu to rzeczywiście się wahałem,gdyż pogarszał się mój stan neurologiczny. Lekarze byli na tak,niektóre wypowiedzi forumowiczów były optymistyczne ,ale w moim przypadku za dużo miałem do stracenia. Gdy byłem u dr.Kosteckiego w Tychach na pierwszej wizycie przyszedł ( przyszedł to za duże słowo ) o dwóch kulach młody mężczyzna,który na dodatek słabo widział i bardzo niewyraźnie mówił. W rozmowie z nim dowiedziałem się,że zanim nie zaczął brać MTX jego stan był nieporównywalnie lepszy.Poruszał się bez kul.
To mnie przekonało na nie.
Nie chciałbym aby te słowa kogokolwiek skłoniły do rezygnacji z leczenia Mitoksantronem. Jest ryzyko i w takich przypadkach jesteśmy sami ze swoją decyzją.
Każdy organizm zupełnie inaczej reaguje na chemię. Inna sprawa to to,że wielu z nas ma nieprawidłowa diagnozę,a co za tym idzie nieprawidłowe leczenie, które zamiast pomagać szkodzi.

Kochani, poszukuje dawki MITOXANTRONU
Podawane miałem w szpitalu w Bydgoszczy i zabrakło w Polsce, termin mam na 5 grudnia 2011 ( ostatnia 7 dawka ) i przesunęli mi na 14 marzec 2012. Sądzę że to za długa przerwa a dawka jest ostatnia. Jeżeli ktoś ma jakiś dostęp do takiej dawki to jestem zdecydowany kupić.
Proszę o odpowiedź.

flyshark pisze:Jeżeli ktoś ma jakiś dostęp do takiej dawki to jestem zdecydowany kupić.

Transakcje lekami są na forum zabronione, proszę więc osoby zainteresowane o inną formę komunikacji.
Pozdrawiam.

Nie chciałem nic kupować od forumowiczy tylko jakąś informacje lub kontakt.
Wielkie mi halo.
Wesołych świąt.

flyshark pisze:Jeżeli ktoś ma jakiś dostęp do takiej dawki to jestem zdecydowany kupić.

flyshark pisze:Nie chciałem nic kupować od forumowiczy

Czyli zakup czy nie??

flyshark pisze:Wielkie mi halo

Nie stosowanie się do Regulaminu Forum i brak wiedzy na temat prawa - wielkie mi halo.
Proponuję też poczytać http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... php?t=2307
Również życzę Wesołych Świąt

Badania wskazywały na ryzyko wystąpienia ostrej białaczki oraz kardiomiopatii podczas leczenia mitoksantronem. Ostatnio ukazało się doniesienia na temat oceny bezpieczeństwa leczenia mitoksantronem w długim okresie czasu. Link do orginalnego artykułu oraz jego polskie omówienie znajdziesz tutaj

marcinkopka pisze:Link do orginalnego artykułu oraz jego polskie omówienie znajdziesz tutaj

Chyba jestem faktycznie jakiś nietypowy, bo nie znalazłem niczego poza prywatnym blogiem nieaktywnym od kilku lat.

Wydaje mi się, że chodziło o ten link.
Zanim wkleimy coś na forum, warto sprawdzić w podglądzie Panie Marcinie

No! Teraz widzę A już myślałem, że i moja przeglądarka mnie oszukuje.

Co do możliwych skutków ubocznych to mnie w 2005 roku poinformowano i każdorazowo przed podaniem kolejnej dawki podpisywałem osobną zgodę i przyjęcie do wiadomości możliwych skutków ubocznych.

Rzeczywiście chodziło o link, który podała Pani Beata. Przepraszam za pomyłkę. Następnym razem będę bardziej uważał na linki.

Witam. Mój stan się pogarsza, EDSS 6; obecnie z miesiąca na miesiąc. Wracam więc do rozważań nad MTX, bo to proponuje neurolog.
Poproszę o opinię tych co biorą, o te na "nie" i na "tak". Jak skutki uboczne?

Bardzo proszę o informacje.

Hej. W 2001 r miałam duży rzut, z porażeniem pr. strony ciała, ogólnie obj. ciężkie. Po sterydach nastąpiła poprawa, ale niedługo potem pojawiło się PZNW- z częściowym niedowidzeniem, zaburz. pola barwy - zdecydowałam się na MTX. Po kuracji obj. b. fajnie ustąpiły, widzę stosunkowo dobrze (pisałam w innych wątkach)
Skutki uboczne: kilka min. po podaniu-dezorientacja, mijające zab. mowy, ogólnie kilka dni fatalne: wymioty, nudności nadwrażliwość na zapachy i smaki, senność, obn. nastroju, bóle kostno-stawowe. Mijało po ok. 5 dn. Da się wytrzymać, rezultaty po kuracji rewelacyjne-ZNACZĄCA poprawa widzenia, poprawa ogólnego stanu. Byłam i jestem z tej kuracji b. zadowolona. Ale decyduj sam-można przerwać.

Pozdrowienia

Wczoraj zaproponowano mi w Lublinie leczenie lekiem o nazwie Mitoksantron, ktoś o nim coś wie ?

------------------------------------------------------------------------------------------------------
Edit: Darku przeniosłam Twój post do już istniejącego wątku, dotyczącego leku, o który pytasz - Moderator

Witam, nie miałam zamiaru pisać, ale wiem, jak to jest, kiedy nic się nie wie. Wzięłam 4 dawki mitoksantronu. Nie wiem, czy to właśnie on mi pomógł, ale czuję się po nim znacznie lepiej, oprócz tego, że po wlewie przez kilka dni jest mi niedobrze z rana, to nic mi się nie dzieje. Chodzę o kuli tylko gdy wychodzę z domu, po domu chodzę bez niczego. Na pewno jestem znacznie silniejsza, nie męczę się tak szybko, nawet te upały jakoś specjalnie mnie nie powalały. Broń boże nikogo nie namawiam do brania leku, w końcu to jest chemia i trzeba samemu się zdecydować. Jedno wiem na pewno, że nie można się poddawać i próbować wszystkiego, żeby zatrzymać to cholerstwo