Mitoksantron

Indywidualne leczenie chorego na SM

Moderator: Beata:)

dareczek705
Posty: 437
Rejestracja: 2011-08-01, 16:14
Lokalizacja: Polska
Kontaktowanie:

Postautor: dareczek705 » 2013-11-15, 12:49

Zaproponowano mi Mitoksantron już 2 i pół miesiąca temu i kazano czekać na telefon.
A tu cisza, to tak długo trwa ?
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez dareczek705, łącznie zmieniany 1 raz.

Agnieszka2212
Posty: 6
Rejestracja: 2015-10-18, 20:53

Mitoksantron

Postautor: Agnieszka2212 » 2015-10-18, 21:17

Witam wszystkich.Na SM choruję już 19 lat,po pierwszych 2 porodach było osłabienie kończyn dolnych i jakieś drętwienia,zawroty głowy.po wielokrotnych pobytach w szpitalu i solumedrolu,objawy się cofnęły i nie było widać po mnie że jestem chora.W 2008 roku urodziłam 3 dziecko i 3 lata po porodzie jak zaczęłam się żle czuć tak zostało do dzisiaj.Problemy z chodzeniem,zawroty głowy,bóle chwiejność przy chodzeniu.Tydzień temu doktorka zaproponowała mi leczenie Mitoksantronem,ale skutki uboczne mnie przerażają i nie wiem co robć.Czy mógł by ktoś kto brał ten lek napisać jakie ma odczucia czy pomógł ten lek.Przeczytałam cały temat ale niewiele się dowiedziałam.A muszę doktorce dać odowiedż. :)

Awatar użytkownika
blanka
Posty: 6994
Rejestracja: 2012-09-07, 17:02
Wiek: 45
Lokalizacja: tarnowskie góry

Mitoksantron

Postautor: blanka » 2015-10-19, 11:42

Agnieszka2212 pisze:Source of the post Przeczytałam cały temat ale niewiele się dowiedziałam
- może zadaj konkretne pytania ,przeszłam kuracje tym lekiem ,bardzo mi pomogła .Wypowiedziałam się w tym wątku ,jak wiele Innych leczonych tym lekiem ,ale nie wiem co konkretnie chcesz wiedzieć .
Blanka

Agnieszka2212
Posty: 6
Rejestracja: 2015-10-18, 20:53

Mitoksantron

Postautor: Agnieszka2212 » 2015-10-19, 12:15

Z tego co mi doktorka mówiła to ma zatrzymać chorobę na 5 lat,można go zastosować tylko 1 raz w życiu,a co potem?Ty Blanka jak rozumiem zakończyłaś kurację i nie miałaś żadnych skutków ubocznych?Z sercem z tą białaczką co nią straszą.Mi doktorka od razu powiedziała,że mieli 1 przypadek białaczki i ta osoba zmarła.Nastraszyła mnie.Nie wypadały ci włosy ?Ja ich mam bardzo niewiele,a jeszcze jak wypadną. Powiedz mi cofnęła się choć odrobinę choroba? Wiem ,że zanudzam jestem weteranką 19 lat już ale do tej pory jak się dobrze czułam nie czytałam o tym,po prostu nie chciałam nic wiedzieć,jak by mnie to nie dotyczyło.I psychicznie dobrze się czułam,ale teraz już niestety się tak nie da.

Awatar użytkownika
blanka
Posty: 6994
Rejestracja: 2012-09-07, 17:02
Wiek: 45
Lokalizacja: tarnowskie góry

Mitoksantron

Postautor: blanka » 2015-10-19, 15:30

Przeszłam leczenie już dawno (ok 15l temu) .Skutki uboczne miałam w czasie kuracji (typowe) ,po zakończeniu leczenia tym lekiem długo nie miałam rzutów ani pogorszeń (może nawet więcej niż 5l ) .Serce miałam monitorowane ,krew również (obecnie mam nadciśnienie -ale to jest niezależne od kuracji MTX ) .Włosy ,owszem ,wypadały mi bardzo ,ale odrosły (stosowałam wspomagacze typu SILIKA) ,a psychicznie ? Labilność psyche w czasie kuracji i jakiś czas po miałam dużą .
Agnieszka2212 pisze:Source of the post cofnęła się choć odrobinę choroba?
- bardzo .Głównym problemem był wzrok ,właściwie nie widziałam na l oko (PZNW PO RZUCIE) ,ale objawy zaburzeń na obwodzie również się cofnęły
Pisz ,co jeszcze Cię interesuje .Coś co może Ci pomóc jest ważne ,więc nie przynudzasz ,a jeśli już podejmiesz decyzje -daj znać jaką :)
Blanka

Agnieszka2212
Posty: 6
Rejestracja: 2015-10-18, 20:53

Mitoksantron

Postautor: Agnieszka2212 » 2015-10-20, 09:36

Coraz bardziej jestem skłonna podjąć leczenie,chyba nie mam innego wyjścia.Doktorka mówiła,że to jest właściwy już czas na podjęcie tego leku.Żeby potem nie było za póżno.Mogę się wstrzymać do stycznia,ma wejść jakiś lek,ale nie wiadomo co bym dostała czy lek czy placebo.U mnie wzrok jest ok,mam problemy z chodzeniem chodzę jak pijana,zawracam się i przewracam.Kręgosłup mnie strasznie boli ale doktorka mówiła,że to od tego jak chodzę.U mnie dodatkowym problemem jest anemia( mam mięśniaki i obfite krwawienia) Tak że nie wiadomo czy mnie zakwalifikują,ale to dopiero się okaże w szpitalu po badaniach.

Czy teraz jest u ciebie jest pogorszenie od czasu kuracji? Jak się obecnie czujesz? I przez ile te wlewy brałaś?jak długo?

Ps. Dziękuję bardzo że mi odpisujesz,mam informacje bezpośrednio od osoby po leczeniu

Awatar użytkownika
blanka
Posty: 6994
Rejestracja: 2012-09-07, 17:02
Wiek: 45
Lokalizacja: tarnowskie góry

Mitoksantron

Postautor: blanka » 2015-10-20, 10:24

Agnieszka2212 pisze:Source of the post Czy teraz jest u ciebie jest pogorszenie od czasu kuracji? Jak się obecnie czujesz? I przez ile te wlewy brałaś?jak długo?
- brałam 5 dawek .Tak jak pisałam wcześniej było to dawno więc kilka rzutów miałam od tego czasu .Teraz czuje się dobrze ,postać choroby -rr .Nerw wzrokowy oka p -ubytek 60% , oko lewe wzg.dobre (to rozwinęło się po kilku PZNW ale długo po kuracji mtx ) .Ruchowo-mam dyskretny niedowład nóg ,słabszą lewa ręke ,czasem pojawiają się zab.równowagi -ale przechodzą same . Czyli da się żyć ,wolniej ale zupełnie dobrze :) .
Blanka

Agnieszka2212
Posty: 6
Rejestracja: 2015-10-18, 20:53

Mitoksantron

Postautor: Agnieszka2212 » 2015-10-20, 12:42

Ja też miałam wcześniej postać rr a teraz mam chyba SPMS,bo trafiłam już na 4 lekarza.Po tym co piszesz jestem pozytywnie nastawiona do leczenia tym.A jeszcze chyba z tego co widzę chorujemy podobny okres czasu. :)

Awatar użytkownika
blanka
Posty: 6994
Rejestracja: 2012-09-07, 17:02
Wiek: 45
Lokalizacja: tarnowskie góry

Mitoksantron

Postautor: blanka » 2015-10-20, 16:26

Agnieszka2212 pisze:Source of the post choruję już 19 lat
- racja ,chorujemy m/w tyle samo .Przed odjęciem decyzji przejrzyj jeszcze raz temat ,bo opisałam Ci mój przebieg kuracji i czas po niej ale są tez osoby ,którym ten lek nie pomógł lub nawet zaszkodził .Szkoda ,ze nikt z nich nie podjął tematu .Musisz tez skonsultować się ze swoim ginekologiem (piszesz ,że masz mięśniaki ) oraz neuro musi wiedzieć o twojej anemii .
Jakąkolwiek decyzje podejmiesz życzę Ci ,żeby była to ta właściwa :) .No i oczywiście pisz do nas :wink:
Blanka

Agnieszka2212
Posty: 6
Rejestracja: 2015-10-18, 20:53

Mitoksantron

Postautor: Agnieszka2212 » 2015-10-20, 19:30

No szkoda bardzo ,że inni nie napisali żadnych opinii.Jeszcze będę konsultować z moim neurologiem bo kieruje na leczenie mnie inny z poradni SM i z ginekologiem,choć on nie za wiele mi pomoże w podjęciu decyzji.Chorując 19 lat miesiąc w tę a miesiąc w tę chyba mi nie zrobi wielkiej różnicy.Tym bardziej że 4 zaczynam rehabilitację na oddziale dziennym,szkoda żeby mi termin przepadł bo długo czekam. :)

amnezja
Posty: 108
Rejestracja: 2014-09-16, 18:28
Lokalizacja: nie pamiętam

Mitoksantron

Postautor: amnezja » 2015-10-20, 20:17

Mitoxantron to lek o działaniu cytostatycznym . Objawy uboczne są takie same lub podobne jak przy podawaniu w chorobach nowotworowych (nudności, wymioty wypadanie włosów, infekcje dróg moczowych, leukopenia, trombocytopenia, ryzyko zachorowania na białaczkę, kardiotoksychność i hepatotoksyczność, brak miesiaczki - szereg innych). Z badań naukowych jakie udało mi się widzieć wynika że MTX zmniejsza progresję choroby - badania były przeprowadzane na chorych z postacią rzutową SM natomiast MTX podaje się również w postaci postępującej i wtórnej SM. Tak czy inaczej decyzję musisz podjąć sama :-)
"Łagodząc ból drugiego człowieka zapominamy o własnym".
(A. Lincoln)

Agnieszka2212
Posty: 6
Rejestracja: 2015-10-18, 20:53

Mitoksantron

Postautor: Agnieszka2212 » 2015-10-22, 11:05

Im więcej czytam w internecie o tym leku tym bardziej jestem negatywnie nastawiona.

amnezja
Posty: 108
Rejestracja: 2014-09-16, 18:28
Lokalizacja: nie pamiętam

Mitoksantron

Postautor: amnezja » 2015-10-22, 17:50

Agnieszko to lek o wielu działaniach ubocznych ale nie tylko. Proponuję czytaj tylko artykuły naukowe.
Dlaczego zostałaś zakwalifikowana do leczenia Mitoksantronem ?
"Łagodząc ból drugiego człowieka zapominamy o własnym".
(A. Lincoln)

Awatar użytkownika
blanka
Posty: 6994
Rejestracja: 2012-09-07, 17:02
Wiek: 45
Lokalizacja: tarnowskie góry

Mitoksantron

Postautor: blanka » 2015-10-22, 20:03

amnezja pisze:Source of the post Proponuję czytaj tylko artykuły naukowe.
- wszystkie niezbędne informacje na temat leku , celowości jego podania ,skutkach ubocznych pacjent dowiaduje się rzetelnie od lekarza .Nie ma to jak informacje od ludzi ,którzy przeszli kurację . Agnieszko z tego co czytałam ,niezbędne informacje już posiadasz ,więc nie czytaj teraz o tym .Takie powielanie wiadomości burzy obiektywna ocenę , z reguły potęguje i tak już duży stres .Spokojnie ,po co sobie dokładasz :wink:

Amnezjo- brałaś MTX ? Przedstawiłaś fragment ulotki ,a nic od siebie nie dodałaś ?
Blanka

amnezja
Posty: 108
Rejestracja: 2014-09-16, 18:28
Lokalizacja: nie pamiętam

Mitoksantron

Postautor: amnezja » 2015-10-22, 20:56

blanko
najlepsze i najrzetelniejsze wiadomości dotyczące leku znajdują się właśnie na ulotce (poprzedzone badaniami) - czy to coś złego że przytoczyłam jej krótki fragment?
Ponadto rzetelność informacji na temat badań nad skutecznością leczenia można znaleźć właśnie w badaniach naukowych - to też oczywiste. Fora internetowe mają dość subiektywny charakter chodziło mi obiektywizm aby osoba szukająca materiałów miała szerszy obraz.
Nie nie brałam MTX - ale w tym przypadku nie ma to żadnego znaczenia. Ty natomiast brałaś i możesz powiedzieć jak się czułaś ale to jest ocena wyłącznie subiektywna nie mająca nic wspólnego z obiektywizmem jakim posługuje się badanie naukowe. Nie wiem czy rozumiesz o co mi chodzi... I żeby była jasność nie umniejszam Twoich doświadczeń.
"Łagodząc ból drugiego człowieka zapominamy o własnym".
(A. Lincoln)


Wróć do „Leczenie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 1 gość