Forum Dyskusyjne Stwardnienie Rozsiane

amnezja pisze:Source of the post najlepsze i najrzetelniejsze wiadomości dotyczące leku znajdują się właśnie na ulotce (poprzedzone badaniami)

- człowiek w tym momencie jest procentem ,promilem badanej grupy . Lekarz ,który proponuje lek posiada doświadczenie ,bo nie sądze żeby ktokolwiek porwał się bez odpowiedniego oglądu praktycznego na prowadzenie tego typu kuracji .Zauważ ,ze dochodzą też obwarowania prawne zabezpieczające producentów ew. koncerny farmaceutyczne sponsorujące ,później rozprowadzające leki przed ew. skutkami ubocznymi . Proponuję przeczytanie ulotki np. PYRALGINY ,ACARDU -też może zabić na wstępie .

amnezja pisze:Source of the post Fora internetowe mają dość subiektywny charakter

-forum dyskusyjne jak najbardziej -im więcej opinii tym lepiej dla zainteresowanego .Natomiast informacje zawarte na forum stricte naukowym najpewniej nawet w połowie nie byłyby dobrze zrozumiane przez zwykłego pacjenta .

amnezja pisze:Source of the post Ty natomiast brałaś i możesz powiedzieć jak się czułaś ale to jest ocena wyłącznie subiektywna

- jasna sprawa .O to chyba chodziło .

amnezja pisze:Source of the post Nie wiem czy rozumiesz o co mi chodzi...

- rozumię tylko jedno ,piszmy ,odpowiadajmy na pytania ,dzielmy się doświadczeniami .Dodawajmy też otuchy ,pomagajmy nakreślić obraz jaki rysuje się ludziom na temat rzeczy ,których nie znają (niczego oczywiście nie sugerując !) ,a my przez to przeszliśmy . .Już drugi raz trochę tutaj się mijamy .

amnezja pisze:Source of the post I żeby była jasność nie umniejszam Twoich doświadczeń.

-Amnezjo ,gdybym nie była wówczas "na ostrzu noża" może dziś nie wiedziałabym co to MITOKSANTRON więc nie czuję się specjalnie "wyróżniona " przez los.
Pozdrawiam .

Dyskusja polega na tym,że przedstawiamy swoje poglądy na daną sprawę i niekoniecznie są one zbieżne a druga strona ma prawo się z nimi nie zgadzać. Ty patrzysz na chorobę stricte przez pryzmat swoich doświadczeń ja również, ale innego rodzaju - podejmując rozmowę na ten temat sugerowałam dziewczynie to, żeby zbadała temat z każdej strony. Ty masz swoje zdanie ja mam swoje i tyle w temacie w ogóle... dalsza dyskusja zwyczajnie mija się z celem - dobrej nocy.

amnezja pisze:Source of the post Ty patrzysz na chorobę stricte przez pryzmat swoich doświadczeń ja również, ale innego rodzaju -

Czyli jakiego rodzaju Amnezjo? Jak Ty patrzysz na Sm i długotrwałe przyjmowanie, w tym przypadku Mitoksantronu ? Doświadczenia empiryczne czy teoretyczne?
Przepraszam, doczytałam - teoretyczne, też ważne. Potraktujmy więc moje pytanie jako retoryczne.

amnezja pisze:Source of the post Dyskusja polega na tym,że przedstawiamy swoje poglądy na daną sprawę i niekoniecznie są one zbieżne a druga strona ma prawo się z nimi nie zgadzać.

Samo sedno:

blanka pisze:Source of the post odpowiadajmy na pytania ,dzielmy się doświadczeniami .Dodawajmy też otuchy ,pomagajmy nakreślić obraz jaki rysuje się ludziom na temat rzeczy ,których nie znają (niczego oczywiście nie sugerując !) ,a my przez to przeszliśmy .

amnezja pisze:Source of the post Ponadto rzetelność informacji na temat badań nad skutecznością leczenia można znaleźć właśnie w badaniach naukowych - to też oczywiste.

Oczywiste, pod warunkiem, że znamy sponsorów tych badań

amnezja pisze:Source of the post Fora internetowe mają dość subiektywny charakter chodziło mi obiektywizm aby osoba szukająca materiałów miała szerszy obraz.

Dlatego też dobrze, że jest i teoria i praktyka.
Agnieszko, wybór należy do Ciebie i tak szczerze, to nie ma tutaj złotego środka.

Beato - oczywiste jest to, że moje doświadczenie jest czysto teoretyczne. Zaznaczyć chciałam, że nie pozbawione empatii - próbowałaś zasugerować pisząc "empiryczne" ? Doświadczenie jest wieloletnie (ponad 25 letnie) i nie tylko z pacjentami chorującymi na SM przyjmującymi MTX bo to sprawa marginalna (aż tak wiele programów z tym lekiem nie było... ) ale również z pacjentami onkologicznymi przyjmującymi ten specyfik - myślę, że mogłabym doskonale porównać w moich badaniach obie grupy.
Odniosę się również do wątku badań naukowych - nie miałam tutaj na myśli badań klinicznych lekowych tylko publikacje naukowe być może nie zbyt jasno to ujęłam w swoich wypowiedziach.
Myślę, że moja obecność na tym forum chyli się ku końcowi...

amnezja pisze:Source of the post również z pacjentami onkologicznymi przyjmującymi ten specyfik - myślę, że mogłabym doskonale porównać w moich badaniach obie grupy.

To mój bardzo czuły punkt, bardziej czuły niż bardzo. Nie skomentuję, gdyż jesteśmy na forum SM.

amnezja pisze:Source of the post nie miałam tutaj na myśli badań klinicznych lekowych tylko publikacje naukowe być może nie zbyt jasno to ujęłam w swoich wypowiedziach.

Niezbyt? Całkiem jasno i rozumiejąc różnicę miedzy badaniami klinicznymi, a publikacjami naukowymi, nadal podtrzymuję swoją opinię.

__________________________________________

Agnieszka2212 pisze:Source of the post Im więcej czytam w internecie o tym leku tym bardziej jestem negatywnie nastawiona.

Agnieszko , nastawienie zostało, czy może podjęłaś inną decyzję?
Pozdrawiam serdecznie i trzymaj się

Po ostatniej wizycie u profesora który stwierdził nieznaczne pogorszenie stanu zdrowia (kłopoty z chodzeniem) skierował mnie do szpitala celem dokładnego przebadania i na podstawie wyników badań zaproponuje mi leczenie. Profesor obstaje przy Mitoxantronie ponieważ twierdzi, że mi pomoże - ja nie jestem przekonana do tego leku. Zobaczymy co z tego wyniknie;)

Beatko bez względu na to jaka decyzja zostanie podjęta 3mam kciuki mocno

Dziękuję Zosiu:)