Jaki sposób leczenia wybrać

Indywidualne leczenie chorego na SM

Moderator: Beata:)

Julia Anna
Posty: 17
Rejestracja: 2013-01-10, 11:41
Lokalizacja: Warszawa/Lublin

Postautor: Julia Anna » 2014-10-16, 13:52

Proponują mi dwa RPC1063 lub laquinimod, ale chyba się nie zdecyduje.

A z tym rezonansem to straszna kicha bo w tym roku nigdzie już nie mają terminów, a na przyszły jeszcze nie zapisują. Mogłabym iść prywatnie ale trochę szkoda mi pieniędzy na coś co i tak mnie nie wyleczy.

Awatar użytkownika
Jukka
Posty: 2012
Rejestracja: 2012-12-15, 22:17
Lokalizacja: z miasta
Kontaktowanie:

Postautor: Jukka » 2014-10-16, 17:33

Rezonansowi to też trochę za dużą wagę się przypisuje. Owszem, jest ważny zarówno dla celów diagnostycznych jak i dla oceny postępu zmian, ale jego wynik też jest średnio miarodajny. Można mieć mózg jak ser szwajcarski i całkiem nieźle się poruszać (to np. ja), a można mieć dość nieznaczne zmiany i być już na wózku, więc robienie rezonansu zbyt często też w sumie do niczego nie prowadzi. Można się niepotrzebnie zestresować. Ja miałam ostatni 4 lata temu, przy okazji ponownego diagnozowania i do tej pory jakoś się obeszło bez tego badania. A rzuty miewałam. Ale tak ogólnie mój neuro nie jest entuzjastą zbyt częstych rezonansów... a to lekarz z dłuuuugim stażem i tak zasadniczo nie mam zastrzeżeń co do jego kompetencji.
Ale jeśli zależy Ci na częstych rezonansach, to jak najbardziej - warto być w programie. Ale w programie a nie w badaniach nad nowym lekiem. Bo o tych przetestowanych to już możesz poczytać jak działają, jakie mają skutki uboczne etc. a testowany to wielka niewiadoma...

Tak, im więcej opinii tym trudniejszy wybór... Bo każdy z nas sądzi na podstawie własnych doświadczeń.

Awatar użytkownika
zosiako
Posty: 4565
Rejestracja: 2013-04-15, 12:39
Lokalizacja: Stąd

Postautor: zosiako » 2014-10-17, 13:16

Julka - sorki że off topic, ale spróbuj z terminem w LUX Medzie ale nie w warszawie tylko w Lublinie. dzisiaj do nich dzwoniłam i mieli terminy jeszcze na ten rok. Powodzenia
Denerwować się to mścić się na własnym zdrowiu za głupotę innych. Ernest Hemingway

Julia Anna
Posty: 17
Rejestracja: 2013-01-10, 11:41
Lokalizacja: Warszawa/Lublin

Postautor: Julia Anna » 2014-10-17, 17:41

Dzięki Zośka :-) , zadzwonię i zapytam.
A co do znaczenia rezonansu: to w jaki inny sposób mogę sprawdzić czy moja choroba postępuje?

Awatar użytkownika
Jukka
Posty: 2012
Rejestracja: 2012-12-15, 22:17
Lokalizacja: z miasta
Kontaktowanie:

Postautor: Jukka » 2014-10-17, 18:33

Julia Anna pisze:A co do znaczenia rezonansu: to w jaki inny sposób mogę sprawdzić czy moja choroba postępuje?

Lekarze jakoś to oceniają. Kiedyś w końcu nie było rezonansu i też sobie radzili. Nie wiem jak, ale rezonanse miałam a) przy diagnozowaniu, b) w trakcie brania interferonów - wówczas chodziło o to, żeby sprawdzić czy lek na mnie działa. Kiedy lądowałam w szpitalu z powodu rzutu nie miałam rezonansów.
Ale co mi po wyniku rezonansu jeśli zmiany na mózgu są coraz większe a w sprawności tego nie widać. Albo kiedy czuję się coraz gorzej, coraz gorzej chodzę, a zmiana tylko niewielka? No, przy rzucie rezonans też może być istotny o ile jest z kontrastem - żeby zobaczyć które zmiany są aktywne.

ana-fana
Posty: 82
Rejestracja: 2013-05-26, 21:54
Lokalizacja: Braniewo
Kontaktowanie:

Postautor: ana-fana » 2014-10-17, 19:59

Moje rezonanse nie wykazują nowych zmian, a stan pogarsza się. Szczerze mówiąc to zgodziłabym się na nowy lek, taki ryzyk-fizyk.

homag
Posty: 9019
Rejestracja: 2010-02-10, 17:44
Wiek: 60
Lokalizacja: Podkarpacie

Postautor: homag » 2014-10-17, 21:38

Julia Anna pisze:to w jaki inny sposób mogę sprawdzić czy moja choroba postępuje?

Liczy się Twój obraz kliniczny oraz to, jak się czujesz. Zmiany w RMI o niczym nie świadczą. Mój rezonans w dniu diagnozy i ten ostatni robiony po sześciu latach, nie różni się niczym ( robiony na tym samym sprzęcie ), a chodzenie poleciało sobie nieźle. Tak jak pisze Jukka, RMI ma znaczenie ( dla lekarzy ) przy diagnozowaniu, choć o niczym w sumie nie przesądza, i przy leczeniu, ale skoro zmiany w rezonansie mają się nijak do tego jak się czujemy, to za bardzo bym się nie " zaginał" nad jego wynikami.
Wojtek

Julia Anna
Posty: 17
Rejestracja: 2013-01-10, 11:41
Lokalizacja: Warszawa/Lublin

Postautor: Julia Anna » 2014-10-18, 09:33

A ja się boje takiej sytuacji że będę bagatelizowała moją chorobę "bo niby czuję się dobrze". A potem się okaże że zaszły nieodwracalne zmiany, a leczenie powinnam zacząć dużo wcześniej.

homag
Posty: 9019
Rejestracja: 2010-02-10, 17:44
Wiek: 60
Lokalizacja: Podkarpacie

Postautor: homag » 2014-10-18, 10:24

Julia Anna pisze:A ja się boje takiej sytuacji że będę bagatelizowała moją chorobę "bo niby czuję się dobrze". A potem się okaże że zaszły nieodwracalne zmiany, a leczenie powinnam zacząć dużo wcześniej.

Jest to problem wszystkich, którzy zaczynają " karierę " z sm-em i niestety jest on do rozszczygnięcia tylko przez nas samych. Nie wiesz jak będzie wyglądać Twoje zdrowie za kilkanaście lat bez leczenia czy też z nim. Nie spiesz się, przejrzyj forum.
Życzę Ci mądrej decyzji, która za jakiś czas okaże się trafiona na stówę. :-)
Wojtek

Katee
Posty: 211
Rejestracja: 2014-02-14, 18:46
Lokalizacja: Polska

Postautor: Katee » 2014-10-18, 11:16

homag pisze:Liczy się Twój obraz kliniczny oraz to, jak się czujesz. Zmiany w RMI o niczym nie świadczą. Mój rezonans w dniu diagnozy i ten ostatni robiony po sześciu latach, nie różni się niczym ( robiony na tym samym sprzęcie ), a chodzenie poleciało sobie nieźle. Tak jak pisze Jukka, RMI ma znaczenie ( dla lekarzy ) przy diagnozowaniu, choć o niczym w sumie nie przesądza, i przy leczeniu, ale skoro zmiany w rezonansie mają się nijak do tego jak się czujemy, to za bardzo bym się nie " zaginał" nad jego wynikami.

Ja nie do końca się z tym zgodzę, zmiany w rezonansie świadczą, że proces demielinizacyjny się toczy i to, że wydaje nam się, że czujemy się dobrze, to, że normalnie chodzimy, jesteśmy aktywni fizycznie, wcale nie oznacza, że proces nie wpływa na nasz organizm. Ja też miałam ten dylemat, nie miałam nigdy rzutu ale w końcu zdecydowałam się na leczenie interferonem.

homag
Posty: 9019
Rejestracja: 2010-02-10, 17:44
Wiek: 60
Lokalizacja: Podkarpacie

Postautor: homag » 2014-10-18, 16:26

Katee pisze:wcale nie oznacza, że proces nie wpływa na nasz organizm

I wcale nie oznacza, że wpływa.

Przepraszam Julia Anna, że nie na temat.

Jolcia
Posty: 3827
Rejestracja: 2010-03-28, 13:56
Wiek: 63
Lokalizacja: okolice Poznania
Kontaktowanie:

Postautor: Jolcia » 2014-10-18, 18:55

Julia Anna pisze:Proponują mi dwa RPC1063 lub laquinimod, ale chyba się nie zdecyduje.

A z tym rezonansem to straszna kicha bo w tym roku nigdzie już nie mają terminów, a na przyszły jeszcze nie zapisują. Mogłabym iść prywatnie ale trochę szkoda mi pieniędzy na coś co i tak mnie nie wyleczy.
ja od 2 miesięcy biore RPC pozdrawiam

Katee
Posty: 211
Rejestracja: 2014-02-14, 18:46
Lokalizacja: Polska

Postautor: Katee » 2014-10-18, 18:56

homag pisze:
Katee pisze:wcale nie oznacza, że proces nie wpływa na nasz organizm

I wcale nie oznacza, że wpływa.
Oczywiście, że wpływa- zmiany nie powstają w pustce.

homag pisze: Przepraszam Julia Anna, że nie na temat.

Chyba jednak na temat- Julia Anna ma wątpliwości co do podjęcia leczenia.

homag
Posty: 9019
Rejestracja: 2010-02-10, 17:44
Wiek: 60
Lokalizacja: Podkarpacie

Postautor: homag » 2014-10-18, 20:11

Katee pisze:homag napisał/a:
Katee napisał/a:
wcale nie oznacza, że proces nie wpływa na nasz organizm

I wcale nie oznacza, że wpływa.
Oczywiście, że wpływa- zmiany nie powstają w pustce.

Zmiany oczywiście powstają w naszych organizmach, lecz bardzo często w żaden sposób nie przekłada się to na naszą neurologię. Dosyć spora jest liczba osób z " podziurawionym " RMI, i co, pracują, biegają, funkcjonują normalnie. Tak, że obraz rezonansu to jedno, a nasza funkcjonalność to drugie.
Neurolodzy, z którymi miałem do czynienia zawsze mi tłumaczyli, że ważne się objawy, a nie wyniki i te pierwsze ewentualnie decydują o podjęciu leczenia.
Wojtek


Wróć do „Leczenie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 103 gości