Jaki sposób leczenia wybrać

[Julia Anna]

Witam wszystkich
Chciałabym prosić o radę osoby bardziej doświadczone ode mnie.
Mam za sobą 2 rzuty choroby (PZNW obojga oczu) w odstępie 4-letnim. Lekarz z którym ostatnio rozmawiałam stwierdził że na razie choroba przebiega łagodnie. Mimo to zaproponował mi udział w testach klinicznych RPC1063.
I tu pytanie: czy skoro narazie SM nie sieje spustoszenia w moim oganiźmie (oba rzuty cofneły się całkowicie) to czy powinnam poddawać się tak drastycznemu leczeniu?

Ps Jeżeli założyłam temat w złym wątku proszę o przeniesienie

[joanka]

RPC1063-chyba jest to pochodna gilenii ( fingolimod) -a to są leki drugiego rzutu

[Julia Anna]

Tak, w tych moich papierach jest napisane że działa jak fingolimod (Gilenya). Tylko że ja nie jestem jeszcze tak dokładnie w temacie. I nie mam jeszcze stałego neurologa więc nie bardzo mam się kogo poradzić.
Czy takimi lekami leczy się takie przypadki jak mój?

[homag]

I tu pytanie: czy skoro narazie SM nie sieje spustoszenia w moim oganiźmie (oba rzuty cofneły się całkowicie) to czy powinnam poddawać się tak drastycznemu leczeniu?

Raczej nie znajdziesz odpowiedzi na to pytanie, nawet od tych z nas, którzy mają dziesiątki lat choroby za sobą. Sm u każdego jest trochę inne i niekoniecznie zdiagnozowane sm, to naprawdę sm.
Nie podpowiem Ci co powinnaś zrobić, ale ja nie pakowałbym się w żadną chemię, a tym bardziej w testy kliniczne. Nie traktuj tego co napisałem jako porady, to tylko mój subiektywny punkt widzenia mogący nie być wcale słusznym. Może zainteresuj się bardziej dietą. Jest o tym na forum:
http://stwardnieniesmrozsiane.ok1.pl/vi ... sc&start=0

[kolekcjonerka]

Raczej nie, leki drugiego rzutu (Gilenya) stosuje się w przypadku niepowodzenia terapii lekami pierwszego rzutu (np. interferonami) lub szybko rozwijającej się ciężkiej postaci stwardnienia rozsianego. Powinnaś mieć zaproponowany lek, który podaje się jako pierwszy, refundowany obecnie bez ograniczenia czasowego, jeżeli działa. Ale pytanie czy nawet taki brać to już inna para kaloszy, jak powiedział homag. Radzę znaleźć lekarza, który nie szuka tylko królików doświadczalnych.

[Julia Anna]

Dziękuje za odpowiedź
i jeszcze jedno pytanie.
Trochę boje się tej terapii interferonem. Czy mogę odłożyć rozpoczęcie leczenia czy lepiej jest zacząć wcześniej?

[homag]

Czy mogę odłożyć rozpoczęcie leczenia czy lepiej jest zacząć wcześniej?

Julio Anno, decyzja jest tylko Twoja, bez względu na to, co przeczytasz na forum lub usłyszysz od lekarza. Albo dasz temu wiarę albo nie. Nie jest to łatwe, bo nie jesteś w stanie niczego przewidzieć. Czytasz pewnie forum i wątki z interferonami, a tam są Ci zza i Ci przeciw.

[Julia Anna]

Tylko cały problem w tym że ja nie mam ani wiedzy naukowej, ani doświadczenia w tej dziedzinie. Dlatego szukam rady gdzie się da.

[homag]

Tylko cały problem w tym że ja nie mam ani wiedzy naukowej, ani doświadczenia w tej dziedzinie. Dlatego szukam rady gdzie się da.

I bardzo dobrze, że szukasz. Myślę, że gdy nawet posiądziesz sporo wiedzy na temat interferonów, i tak będziesz miała dylemat przed podjęciem decyzji. Parę lat temu dałem się namówić na rolę królika, ale szybko się wycofałem. Kilka miesięcy temu miałem propozycję, aby rozpocząć leczenie interferonami, lecz odmówiłem, więc nie mam pojęcia co by było gdyby. Może odezwą się Ci, co się kłują od wielu lat.
Wiem, że to nie ten temat, ale na podstawie ostatnich miesięcy mogę stwierdzić, że codzienna rehabilitacja, dobra rehabilitacja może zdziałać wiele dobrego, a napewno nie pokiereszuje nam organizmów.

[Jukka]

Ja po bezskutecznej terapii interferonami przychylam się do zdania Wojtka homaga. Przychylam się w całej rozciągłości, tzn. ja bym szła w diety i rehabilitację, ale to Ty sama musisz podjąć decyzję. Jednak też stanowczo odradzam robienie za królika doświadczalnego.
I naprawdę, jak poczytasz to forum to znajdziesz tu sporo osób zadowolonych z leków zarówno pierwszego jak i drugiego rzutu, jak i tych którym leczenie farmakologiczne zaszkodziło a teraz trzymają się dzięki rygorystycznemu przestrzeganiu diety.
Najlepiej to znaleźć dobrego neuro, którego bardziej od umieszczenia Cię w jakimkolwiek programie będzie interesowało Twoje zdrowie. Ale tak naprawdę to nawet najlepszy neuro nie przewidzi jak w Twoim konkretnym przypadku zadziała terapia. Tym bardziej nikt Ci nie powie, jak zadziała lek, który jest właśnie w fazie testów.

[aura]

Powiem w ten sposób:

Przy pierwszym rzucie (poczatek choroby tzn 2003) lekarz neurolog w Gdańsku natychmiast i bez wskazywania różnych kierunków leczenia namawiał mnie na interferon !!! Nie będę opisywała naszych wymiany zdań poprosiłam tylko o podanie minusów tzn co mi może zniszczyć a co wyleczyć ? I dostalam odpowiedz na że 100 % niszczy wątrobe i wielka niewiadoma czy podleczy sm ,na razie jeszcze chodzę i przez te kilka lat przeżyłam sporo chwil radosnych a co dalej to hm pożyjemy zobaczymy. Pomimo że choroba idzie do przodu dalej jestem pełna obaw w sprawie kłucia inter... wolę milgamme ,diety,rehabilitację.

Decyzja należy do Ciebie.Tylko Ty możesz wybierac i nikt inny.Każdy z nas stoi przed takimi wyborami,czy choruje rok czy kilkadziesiąt lat.

Trzymaj się

[Julia Anna]

Dziękuje za wszystkie odpowiedzi. Bardzo mi pomogły. Oczywiście porozmawiam jeszcze z neurologiem, ale pomysł z witaminami, dietą i ćwiczeniami też mi się podoba.

[Pawel23]

Ja pierwsze objawy miałem 9 lat temu, od 4 lat biorę interferon na którym miałem 2 lekkie rzuty, początki miałem podobne do Ciebie, na leczenie zdecydowalem sie odrazu po cięższym rzucie na którym zreszta mnie zdiagnozowano, w chwili obecnej mam się dobrze i nikt nie powiedział by, ze jestem chory. Wybór należy do Ciebie, możesz czekać na zaostrzenie i wtedy się decydować albo zacząć od teraz, równie dobrze zaostrzenie może nie nadejść szybko albo i wcale. Ja bym na Twoim miejscu jeżeli na czymś się zastanawial to tylko nad interferonem, na pewno nie nad lekami 2 rzutu, wogole proponowanie ich Tobie jest conajmneij dziwne.
Ps. Moja wątroba ma się dobrze.

[Julia Anna]

Lekarz z którym rozmawiałam nie nazywał tego lekami drugiego rzutu tylko lekami o wyższej skuteczności niż proponowane w Polsce leczenie. Poza tym twierdził że leki które proponuje NFZ są lekami starej generacji i były zatwierdzane 10 lat temu. Czy to jest prawda tego nie wiem.
Poza tym gdybym się zgodziła to wszystkie badania i leczenie miałbym od ręki, a teraz nawet o głupi rezonans nie mogę się lekarzy naprosić naprosić.

[Pawel23]

Rezonans w programie jest raz w roku + przy rzucie. Interferony może maja swoje lata ale przez to sa juz przewalkowane, sprawdzone jesli chodzi o + i - , a ten który Ci proponują to chiba eksperyment póki co z tego co czytam.