RPC01-301

Indywidualne leczenie chorego na SM

Moderator: Beata:)

Awatar użytkownika
róża
Posty: 1895
Rejestracja: 2010-06-07, 20:08
Lokalizacja: woj.śląskie

RPC01-301

Postautor: róża » 2015-08-15, 16:34

Zanim zacznę pisać w temacie to kilka słów o mojej walce z chorobą a dokładnie o udziału w badaniach klinicznych bo tylko do takich się dostawałam,przeszłam już dwa a teraz zaczynam trzeci bo jak się to mówi za trzecim razem musi się udać i tego się trzymajmy.
Pierwszy program to laquinimod - przeszło cztery lata zrezygnowałam bo załatwił mi pęcherz którego podobno nie da się naprawić ,
drugi GTR001 -15 miesięcy również sama odeszłam wchodząc do programu chodziłam kiepsko ale chodziłam potem rzut za rzutem potem w gorszych chwilach balkonik w lepszych laska która towarzyszy mi do dziś ogólnie kiepsko więzień we własnym domu.
Trzeci program miał być lekowy Tysabri ale po zrobieniu badań z krwi zostałam wykluczona potem miała być chemia ale gdy pani doktor powiedziała że jest to tylko po to żeby choroba tak szybko nie postępowała a mi chodziło żeby coś nieco pomogło bo jestem w takiej sytuacji że muszę być jak najdłużej samodzielna mogę chodzić po ścianach ,plotach ale chodzić podziękowałam i zrezygnowałam.

Pomarudziłam ale chciałam przypomnieć swoją osobę wiem że NASZA BEATKA jest cierpliwa i wyrozumiała i mi wybaczy - tak myślę.

Teraz skupmy się na tym wątku o którym mam pisać tj.RPC01301 jest to już trzecia faza ,do drugiej startowałam dwa razy ale za brak przeciwciał w kierunku ospy mimo iż za drugim razem się już zaszczepiłam nadal ich nie miałam,szkoda było tylko mojej jazdy bo była to zima ale trudno.
Teraz jestem w obcym dla mnie ośrodku bo u mojego lekarza miało być coś podobnego do Tysabri a wiedział że nie mogę więc załatwił u kolegi bo wymieniają się pacjentami i chwała mu za to.
Teraz już do rzeczy jest to chyba pierwszy program w którym wszyscy dostają od razu lek jedni eksperymentalny lek RPC1063 a drudzy Avonex i nikt nie jest pokrzywdzony- sponsor Receptos,Inc.,
Badanie ma trwać do 30 miesięcy włączając okres przesiewowy trwający do 45 dni u mnie było to 25 dni tyle trwało wykonanie wszystkich badań bo co badanie to inny ośrodek a było ich sporo RM ,okulista bo badanie może uszkadzać plamkę żółtą,rtg,spirometria,gazometria i chyba to wszystko bo krew to już w ośrodku.Do programu mimo braku przeciwciał w kierunku ospy tym razem się dostałam bo wystarczyło mieć udokumentowane szczepienie dwa razy a ja miałam .
Leczenie w ramach badania
Badane są dwie dawki RPC1063,są one porównywane z lekiem Avonex
-RPC1063 w dawce 0.5 mg w postaci kapsułki doustnej raz dziennie oraz zastrzyk domięśniowy z placebo co tydzień
-RPC1063 w dawce 1 mg raz dziennie oraz zastrzyk z placebo co tydzdzień
-Avonex zastrzyk co tydzień oraz RPC1063 codziennie placebo
Pacjenci jak widać podzieleni są na trzy grupy ale o tym kto co bierze nie wie nikt moim zdaniem można to stwierdzić po objawach.
Tym oto sposobem od 10 czerwca biorę coś tam ale ważne że biorę,na dzień dzisiejszy mimo upływu przeszło dwóch miesięcy nie ma nic lepiej może nawet gorzej ale moja neurolog która leczy mnie od początku stwierdziła że dużo lekow potrzebuje czasu aż zaczną działać.
Na dzisiaj zakończę bo ten upał który jest za oknem i w mieszkaniu tak osłabia że już nie wiem co piszę jak do jutra odżyję to dokończę.

Jeszcze ja tylko na momencik ten lek RPC1063 działa podobnie jak zatwierdzony lek-fingolimod(Gilenya) ale ma mniej skutków ubocznych.
"Zdrowie nie jest wszystkim ale bez zdrowia wszystko jest niczym ...." ks.Jan Twardowski

Awatar użytkownika
róża
Posty: 1895
Rejestracja: 2010-06-07, 20:08
Lokalizacja: woj.śląskie

RPC01-301

Postautor: róża » 2015-08-16, 14:17

WITAM! Opiszę teraz pierwszy dzień w którym otrzymałam lek -wizyta była ciężka trwała prawie osiem godzin
Przed otrzymaniem leku zostały pobrane próbki krwi i moczu zmierzone parametry życiowe temperatura,ciśnienie i 12-odprowadzeniowe EKG potem jeszcze badanie neurologiczne obejmujące badanie chodu i wzroku - jednym słowem takie pic na wodę.
Potem co godzinę przez kolejno sześć godzin ciśnienie,temperatura a na samym końcu jeszcze raz EKG i krew.
Jeszcze kwestionariusz oceny jakości życia i kwestionariusz sprawdzający czy mamy myśli samobójcze C-SSRS ten drugi będzie na każdej wizycie i wydanie zapasu leków.
Druga wizyta była krótka tylko pobrana krew,mocz ,ciśnienie,temperatura i EKG oraz ta skala C-SSRS i do domu.
Kolejna wizyta 7 września.
"Zdrowie nie jest wszystkim ale bez zdrowia wszystko jest niczym ...." ks.Jan Twardowski

vrona
Posty: 16
Rejestracja: 2015-08-20, 07:43

RPC01-301

Postautor: vrona » 2015-09-10, 20:03

Witam,
Ja także mam przystąpić do programu lekowego z RPC1063. W tej chwili jestem na etapie przesiewowym przed przystąpieniem do próby. Pierwszy rzut miałam w styczniu tego roku- lewostronna niedoczulica z lekkim niedowładem lewej ręki i nogi. Diagnoza, szok, przerażenie i solumedrol.... Po rzucie nie został prawie żaden ślad. Mam kilka drobnych dolegliwości: ustępujące drętwienia języka i ucisk w karku.
Chodzi o to ze nie nie wiem czy dobrze robię przystępując do tego programu z tak inwazyjnym lekim immunosupresyjnym. Wiem, ze nikt nie podejmie za mnie tej decyzji ale bardzo boje sie pogorszenia mojego stanu, skutków ubocznych- czerniaka i szpiczaka.... Z drugiej strony dużego wyboru w leczeniu sm nie mam. Ale może zacząć od interferonu.... Takie moje dylematy ( ze strachu...)

Róża, czekam na kolejne relacje z wizyt :yes:
Boże, daj mi cierpliwość, bym pogodził się z tym, czego zmienić nie jestem w stanie.
Daj mi siłę, bym zmieniał to, co zmienić mogę.
I daj mi mądrość, bym odróżnił jedno od drugiego." Marek Aureliusz

Awatar użytkownika
róża
Posty: 1895
Rejestracja: 2010-06-07, 20:08
Lokalizacja: woj.śląskie

RPC01-301

Postautor: róża » 2015-09-14, 15:22

Zacznę od udzielenia odpowiedzi otóż moim zdaniem warto brać udział w takich programach mimo iż jest się tylko królikiem ale to często pomaga nie piszę zawsze bo to zależy od organizmu chorego a mój jest do ,,do dupy''a na dodatek lekarz stwierdził że jestem lekooporna bo nic na mnie nie działa.
Wierzę że się wahasz ale pierwszy krok już za tobą a o objawach ubocznych nie myśl bo każdy lek ma dużo objawów ubocznych co nie znaczy że trafi na ciebie myśl pozytywnie a będzie dobrze trzymam kciuki.
Wiesz zastanawia mnie tylko dlaczego lekarz oferuje ci takie leczenie przecież jest to lek drugiego rzutu a ty jak piszesz czujesz się dobrze no ale lekarz chyba jednak wie co robi.Wiem że się boisz ale próbuj nie namawiam ale jak jest szansa to trzeba z niej skorzystać bo ja takiej szansy nie miałam i czuję się jak się czuje zbyt późno rozpoczęte leczenie .
Działaj i nie pozwól żeby choroba zmarnowała ci życie -powodzenia.

Za mną już trzy miesiące leczenia ,trzecia wizyta tylko trochę różniła się od drugiej dodatkowo była spirometria ale już na miejscu ,zamiast EKG badanie neurologiczne ale takie dokładniejsze wydanie leków znów na trzy miesiące czyli mam spokój aż do grudnia chyba że pojawi się coś niepokojącego to dzwonić i pytanie o samopoczucie i nowe objawy.Moim jedynym nowym objawem jest okropny ból pleców po lewej stronie ale jest to skutek uboczny któregoś z leków i to minie a plusów jeszcze nie ma,potrzeba czasu aż zaczną działać leki na dobre.
"Zdrowie nie jest wszystkim ale bez zdrowia wszystko jest niczym ...." ks.Jan Twardowski

adriankoki
Posty: 20
Rejestracja: 2015-10-07, 14:04

RPC01-301

Postautor: adriankoki » 2015-10-07, 14:21

Witam, w jakiej klinice bierzesz udział w tym badaniu ? i na jakim etapie leczenia jesteś, też biorę w tym udział... w Wa-wie
pozdrawiam

vrona
Posty: 16
Rejestracja: 2015-08-20, 07:43

RPC01-301

Postautor: vrona » 2015-10-08, 08:29

Też jestem ciekawa szczegółów od róży na temat badania, bo jest juz chyba po trzeciej wizycie...
Ja przystąpiłam do programu we wrzezśniu, jestem po drugiej wizycie. Generalnie czuję sie dobrze, nie mam w tej chwili żadnych dolegliwości...Codzienne branie tabletki nie jest wcale uciążliwe, jedynie zastrzyk raz w tygodniu (avonex?, placebo?) to dla mnie koszmar, ale jakoś daję radę. Po zastrzyku nie mam żadnych skutków ubocznych, nie biore tez ani przed ani po zastrzyku żadnych tabletek majacych wyciszyć objawy paragrypowe, bo po prostu nic się nie dzieje. ( więc chyba dostaję lek w tabletkach?).
W grudniu mam trzecią wizytę. Jestem z Gdańska i tu też jestem w programie.
Boże, daj mi cierpliwość, bym pogodził się z tym, czego zmienić nie jestem w stanie.
Daj mi siłę, bym zmieniał to, co zmienić mogę.
I daj mi mądrość, bym odróżnił jedno od drugiego." Marek Aureliusz

adriankoki
Posty: 20
Rejestracja: 2015-10-07, 14:04

RPC01-301

Postautor: adriankoki » 2015-10-08, 13:12

no ja też mam w grudniu trzecią wizytę, i tak jak Ty zastrzyk to myślę że placebo (żadnych objawów), więc lek w tabletkach,

Awatar użytkownika
róża
Posty: 1895
Rejestracja: 2010-06-07, 20:08
Lokalizacja: woj.śląskie

RPC01-301

Postautor: róża » 2015-10-08, 19:58

Witam i odpowiadam na pytanie. Jestem z okolic Żywca, a dokładnie z wioski która z nią sąsiaduje, a leczę się daleko bo aż w Katowicach.
Jestem już programie prawie cztery miesiące i żadnej poprawy nie zauważyłam. Jak było kiepsko tak dalej jest. Ze skutków ubocznych to ten okropny ból pleców, z którym ciężko sobie poradzić mimo brania leków przeciwbólowych więc trzeba cierpieć, bo nie ma innego wyjścia. Ale to znaczy, że biorę tabletki bo ten objaw zaznaczony jest w skutkach ubocznych. Jak byłam na wizycie to pani doktor zapytała jak się czuję po zrobieniu zastrzyku i gdy powiedziałam, że dobrze nic mi nie dolega, to stwierdziła że pewnie wylosowałam tabletki, a ja na to że tak bo innej opcji nawet nie zakładałam i tak musi być .
Gdy się kłuję to podobnie jak Wy nie biorę żadnych tabletek bo po co jak to placebo-tak myślę i zastanawiam się czy je odstawić bo bez sensu się kluć. Ja jestem taka głupia że zostawiłam sobie płynu , dałam go na opuszek palca i posmakowałam. Smakuje jak sól czyli jest placebo, bo czy ktoś widział żeby lek był słonawy - bo chyba nikt. Jeżeli chodzi o tabletki, to również rozbroiłam kapsułkę. Nie ma żadnego smaku, zalatuje lekiem. Świadczy chyba o tym, że to może być lek.
Teraz czekam do grudnia i dalej działam wierząc że to leczenie przyniesie jakiej pozytywne efekty czego życzę sobie i Wam .
"Zdrowie nie jest wszystkim ale bez zdrowia wszystko jest niczym ...." ks.Jan Twardowski

adriankoki
Posty: 20
Rejestracja: 2015-10-07, 14:04

RPC01-301

Postautor: adriankoki » 2015-10-09, 09:34

No ja jestem z okolic Zielonej Góry a leczę się w Warszawie także do lekarza mam 400 Km :D i tak samo lekiem jest pewnie tabletka a nie zastrzyk (jak się uda to po cichej znajomości zrobię analizę w laboratorium :D ). narazie też nie widzę poprawy a czasem mam gorsze dni, no ale to dopiero początek leczenia, także też czekam aż coś będą pomagać, chociaż na zagranicznych forach wyczytałem że ten lek ma duże rokowania.

vrona
Posty: 16
Rejestracja: 2015-08-20, 07:43

RPC01-301

Postautor: vrona » 2015-10-30, 11:55

witam, jestem ciekawa u Was słychać, jak samopoczucie? Róża, wiem że to króki czas, ale może czujesz poprawę albo jakakolwiek zmianę?
Adriankoki, nadal nie masz żadnych objawów po zastrzykach?
U mnie, generalnie bez zmian, - skutków ubocznych brak, nawet wydaje mi sie że czuję sie duzo lepiej - jestem mniej zmęczona, ustapił piekacy ból w karku... Pozdrawiam Was, vrona
Boże, daj mi cierpliwość, bym pogodził się z tym, czego zmienić nie jestem w stanie.
Daj mi siłę, bym zmieniał to, co zmienić mogę.
I daj mi mądrość, bym odróżnił jedno od drugiego." Marek Aureliusz

Awatar użytkownika
róża
Posty: 1895
Rejestracja: 2010-06-07, 20:08
Lokalizacja: woj.śląskie

RPC01-301

Postautor: róża » 2015-10-30, 17:42

W środę zaliczyłam 21 zastrzyk :yahoo: i dalej nic ,kapsułek połknęłam wiele i również nic a myślałam że już będę latać - hahaha a to pewno jeszcze nie pora na latanie :good: i trzeba się uzbroić w cierpliwość bo przecież nie od razu Kraków zbudowano.
Samopoczucie kiepskie przez te bóle pleców,kręgosłupa biorę ketonal ale nie pomaga przez ten problem coraz gorzej mi się chodzi ale cierpię bo nie chce mi się iść do lekarza :beee:
Fajnie bo w grudniu mam rezonans z NFZ na który czekałam od lutego więc się dowiem co tam nowego w mojej głowie się dzieje :clapping: ,też w grudniu drugi rezonans z programu czyli dwa w jednym taki zbieg okoliczności :good: .
Pozdrawiam :bye:
"Zdrowie nie jest wszystkim ale bez zdrowia wszystko jest niczym ...." ks.Jan Twardowski

adriankoki
Posty: 20
Rejestracja: 2015-10-07, 14:04

RPC01-301

Postautor: adriankoki » 2015-11-08, 15:37

No ja dopiero 10 zastrzyk, który na 90 % jest to placebo, żadnych objawów po nim nie mam tak więc pewnie tabletki są lekiem. Ale i tak żadnej różnicy nie mam choroba jak by stanęła w miejscu, no może pozatym że mam stany lekkiej depresji :( Ogólnie to myślę o rzuceniu tego programu, od Stycznia mogę zapisać się na interferon z NFZ.

vrona
Posty: 16
Rejestracja: 2015-08-20, 07:43

RPC01-301

Postautor: vrona » 2015-11-12, 11:11

Adriankoki, mysle że nawet to że choroba się zatrzymała jest pozytywnwe:-) Ja też mam chwile zwątpienia... Ale myśle sobie, że dostep do interferonu z NFZ jest łatwiejszy ,niż zakwalifikowanie sie do programu lekowego i podjeta próba spowolnienia rozwoju choroby...
To czego ja się obawiam to zakończenie leczenia i tego jak zareaguje mój organizm na odstawienie leku... (mówiac wprost agresja choroby...)
Boże, daj mi cierpliwość, bym pogodził się z tym, czego zmienić nie jestem w stanie.
Daj mi siłę, bym zmieniał to, co zmienić mogę.
I daj mi mądrość, bym odróżnił jedno od drugiego." Marek Aureliusz

Awatar użytkownika
róża
Posty: 1895
Rejestracja: 2010-06-07, 20:08
Lokalizacja: woj.śląskie

RPC01-301

Postautor: róża » 2015-11-12, 19:59

Adrian rozumie że rozważasz decyzję wyjścia z programu i zmianę leczenia na interferon ale i w tym programie jest interferon Avonex więc czego szukasz ,wiem że myślisz że u ciebie to placebo jeśli tak by się stało to super bo te tabletki które mamy w programie są o niebo lepsze.
Lek RPC1063 działa podobnie jak lek Gilenya a Gilenya z tego co się czyta na chwilę obecną jest podobno najlepsza więc szkoda rezygnować a interferon z NFZ zawsze się załatwi -ale nie sugeruj się tym co piszę bo to tylko moja opinia.
Odstawienia leczenia chyba każdy się bo nigdy nie wiadomo jak zareaguje organizm ja osobiście już dwa razy rezygnowałam z programów i niestety za każdym razem po trzech miesiącach rzut ale mój organizm jest taki jakiś dziwny.

Mam dla was pytanie jakie numery macie w programie bo interesuje mnie to czy każda klinika liczy pacjentów od początku czyli od jeden czy leci to dalej mój kończy się 006 czy to może znaczy że jestem szóstym pacjentem -ja tak myślę ale może się mylę
Pozdrawiam :bye: Ania.

Aha zapomniałam jeszcze napisać że ten program planują aż do 2020 roku powiedziała mi to nieoficjalnie pani doktor.
"Zdrowie nie jest wszystkim ale bez zdrowia wszystko jest niczym ...." ks.Jan Twardowski

adriankoki
Posty: 20
Rejestracja: 2015-10-07, 14:04

RPC01-301

Postautor: adriankoki » 2015-11-14, 08:19

Z tym wyjściem z programu to taki impuls, po prostu u mnie to wszystko za szybko poszło, jednego dnia wszystko ok okaz zdrowia bez żadnych podejrzeń choroby bieganie jazda rowerem po prostu aktywne życie a potem rzut ot tak po prostu poszła prawa noga i lewa ręka. Neurolog, rezonans i... wyrok SM. No a potem co robić dalej, dzięki znajomym zostałem przyjęty do programu RPC także w ciągu dwóch miesięcy od diagnozy mam leczenie. No ale wróćmy do tematu, mi lekarz prowadzący powiedział że przez dwa lata jest włączone placebo, a po dwóch latach odtajnią leki i przez trzy lata będą tabletki no a potem zobaczymy.


Wróć do „Leczenie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 2 gości