RPC01-301

Indywidualne leczenie chorego na SM

Moderator: Beata:)

Awatar użytkownika
róża
Posty: 1895
Rejestracja: 2010-06-07, 20:08
Lokalizacja: woj.śląskie

RPC01-301

Postautor: róża » 2015-12-20, 18:11

Witajcie kochani :wink:
Nie odzywałam się bo telefon z rezonansu wyprowadził mnie z równowagi wyobraźcie sobie w czwartek dzwoni jakaś kobieta i mówi że mam się zgłosić do poradni RM bo trzeba powtórzyć jakiś fragment badania i najlepiej żebym podeszła jaszcze dzisiaj ewentualnie jutro .
Nie wiem co ta kobieta sobie wyobrażała że mieszkam po drugiej stronie ulicy czy co ja do celu mam 80 km i jeszcze muszę kogoś prosić żeby ze mną pojechał ,ale udało się namówić sąsiada i pojechałam w piątek .Rezonans z programu był 6 grudnia teraz ta powtórka 18 grudnia czyli ciekawa jestem dlaczego po takim czasie czasie bo to takie dziwne.
Po badaniu napisałam do pani doktor że melduję rezonans wykonany i proszę dać znać jak będą wyniki o co w tym wszystkim chodziło?
Teraz jeszcze wrócę do mojej poprzedniej wizyty mam na sto procent tabletki ale mam się nadal kłuć tak dla zasady jak to napisał Adrian i robię to jeszcze ale nie wiem czy to ma sens.
Tak sobie rozmawiałam z panią doktor o tych tabletkach jak to pisano jest to podobne do GILENYA ale o niebo lepsze bo ma mniej skutków ubocznych ze składu usunięto dwa składniki które powodowały te skutki uboczne i jest gut.

Na dzisiaj to tyle życzę WESOŁYCH ŚWIĄT -Ania.
:bye: :bye:
"Zdrowie nie jest wszystkim ale bez zdrowia wszystko jest niczym ...." ks.Jan Twardowski

Ann
Posty: 327
Rejestracja: 2015-11-15, 18:27

RPC01-301

Postautor: Ann » 2015-12-20, 20:12

To baaardzo miło slyszeć takie wieści, super, że u Ciebie lepiej :good: no i fajnie że tabletki dobre, ja o nich po cichu marzyłam jak dostałam się do programu, mimo ich skutków ubocznych. U mnie lek jest w zastrzykach, ale i tak się cieszę.
Pozdrawiam
Ania
Wesołych Świąt choć ja na pewno jeszcze nieraz tu zajrzę i złożę jeszcze wszystkim życzenia

adriankoki
Posty: 20
Rejestracja: 2015-10-07, 14:04

RPC01-301

Postautor: adriankoki » 2015-12-23, 10:34

Wesołych Świąt wszystkim koleżanką i kolegom tutaj na forum :D (chociaż zauważyłem że jestem rodzynkiem, same dziewczyny :p)

adriankoki
Posty: 20
Rejestracja: 2015-10-07, 14:04

RPC01-301

Postautor: adriankoki » 2015-12-23, 10:35

Wesołych Świąt wszystkim koleżanką i kolegom tutaj na forum :D (chociaż zauważyłem że jestem rodzynkiem, same dziewczyny :p)

Ann
Posty: 327
Rejestracja: 2015-11-15, 18:27

RPC01-301

Postautor: Ann » 2016-01-24, 20:52

Hej Programowicze,
Jak u Was samopoczucie? Nie mogę się z Wami porównywać, bo ja mam lek w zastrzykach (sądząc po objawach), więc napiszę krótko co u mnie po 3 mies udziału. Samopoczucie się poprawiło, wzrosło mi "chciejstwo" tzn chce mi się robić więcej rzeczy, do których poprzednio już musiałam się zmuszać (sprzątanie, gary, ćwiczenia rehab itp), ale fizycznie nie czuję spektakularnych zmian (może z chęciami przyjdą i siły). Niestety kontrolne wyniki krwi musiałam powtórzyć, bo była zła krzepliwość. Doczytałam w necie że Avonex może wpływać na krzepliwość i uszkadzać wątrobę, więc trochę się boję, ale cóż zobaczymy co będzie dalej. Na razie dr nie dzwoni więc łudzę się że te powtórzone wyniki były lepsze
Pozdrówka i powodzenia w programie :bye:

adriankoki
Posty: 20
Rejestracja: 2015-10-07, 14:04

RPC01-301

Postautor: adriankoki » 2016-03-09, 18:20

Coś temat ucichł, jak po ozanimod-zie coś więcej już wiecie ?

vrona
Posty: 16
Rejestracja: 2015-08-20, 07:43

RPC01-301

Postautor: vrona » 2016-03-16, 10:47

Witam,
u mnie bez większych zmian, oprócz tego ze mam podwyższony ASPAT i ALAT, limfopenię (obniżony poziom limfocytów), samopoczucie i fizyczność ok. Jutro umówiłam sie z moim lekarzem na wizytę półroczną, a więc z rezonansem. Tego badania jestem najbardziej ciekawa, mam nadzieję że nie ma kolejnych zmian... zobaczymy.
Idzie wiosna, dziś wiecej słońca w Gdańsku więc i wiecej nadziei i optymizmu na lepsze...!czego i Wam życzę , pozdrawiam was badzo serdecznie, Aneta
Boże, daj mi cierpliwość, bym pogodził się z tym, czego zmienić nie jestem w stanie.
Daj mi siłę, bym zmieniał to, co zmienić mogę.
I daj mi mądrość, bym odróżnił jedno od drugiego." Marek Aureliusz

vrona
Posty: 16
Rejestracja: 2015-08-20, 07:43

RPC01-301

Postautor: vrona » 2016-03-26, 19:06

Mam wyniki rezonansu. Opis : W wykonanym badaniu poza zmianami w przebiegu choroby podstawowej , bez istotnych zmian w mózgowiu.
Wcześniejszy rezonans szczegółowo opisywał obraz zmian, teraz jest jedno zdanie, które tak naprawdę nie wiadomo co oznacza. Czy zmian jest więcej, mniej czy tyle samo w stosunku do poprzedniego badania... Po świętach zadzwonię do mojego lekarza.
Wam wszystkim życzę spokojnych i rodzinnych Świąt Wielkiej Nocy! Aneta
Boże, daj mi cierpliwość, bym pogodził się z tym, czego zmienić nie jestem w stanie.
Daj mi siłę, bym zmieniał to, co zmienić mogę.
I daj mi mądrość, bym odróżnił jedno od drugiego." Marek Aureliusz

Awatar użytkownika
róża
Posty: 1895
Rejestracja: 2010-06-07, 20:08
Lokalizacja: woj.śląskie

RPC01-301

Postautor: róża » 2016-04-14, 20:32

Witam !
Przepraszam że długo milczałam ale wszystko mi się wali i na nic nie mam czasu i jeszcze te paskudne choróbsko które z przyjściem wiosny również się obudziło.A teraz do rzeczy lekarze mówią że w tym naszym programie rzuty się nie zdarzają a to nie prawda jestem tego żywym dowodem że jednak się zdarzają i ten program wcale nie jest taki wspaniały jak o nim mówiono.
Tak w połowie lutego bardzo mi się pogorszyło prawie nie mogłam chodzić potrafiłam iść o kuli do ubikacji a wracałam na czworakach tak jak małe dziecko które dopiero uczy się chodzić i tym podobne.Wiedziałam że to pewno rzut ale nie dzwoniłam do lekarza z programu bo 8 marca miałam planowaną wizytę po leki i postanowiłam zaczekać no i to był błąd jaka stara taka głupia i teraz mimo leczenia jest ze mną coraz gorzej.
Pani doktor która bada w programie przeprowadziła badanie neurologiczne ale tak bo łepkach bo na siedząco poprostu nie miała czasu nawet nie kazała mi spacerować po korytarzu bo widziała że zemną kiepsko i oceniła w skali na 5.5 a co dalej będzie to musi zadecydować lekarz prowadzący.Tak oficjalnie był potwierdzony rzut nowe papiery do podpisania bo takie procedury i na dzień kobiet trzy kroplówki SOLU MEDROL z całym sprzętem w reklamówce i z zaleceniem do pielęgniarki z przychodni u siebie aby mi je podała .Nie wiem czy ten nasz sponsor jest taki biedny że nie kładzie chorego do szpitala czy co ?
Posłusznie zaliczyłam te kroplówki ale nic mi nie dały solu na mnie nie działa no i dalej problem ,telefon do lekarza co dalej.Pani doktor w szoku powiedziała że pomyślimy ale dopiero po świętach i tak tydzień temu wysłała mi receptę na sterydy w tabletkach METYPRED wiem że nie wolno ale pani doktor powiedziała że jakoś musimy przetrwać te dwa miesiące bo za te dwa miesiące dostanę tabletki 1 gram bo teraz jest pewne że mam tabletki tylko mogą być słabe i liczy że pewno potem się poprawi.METYPRED dostałam jak na razie na dwa tygodnie ciekawa jestem co będzie potem bo jestem już tydzień na tych sterydach i zero poprawy a tam za oknem ptaszki pięknie śpiewają,kwitną kwiatuszki ,drzewka i trawka się zieleni a ja siedzę w domciu .
Na dzisiaj to tyle ale obiecuję że tym razem szybciej się odezwę pozdrawiam pa ANIA
"Zdrowie nie jest wszystkim ale bez zdrowia wszystko jest niczym ...." ks.Jan Twardowski

Jolcia
Posty: 3820
Rejestracja: 2010-03-28, 13:56
Wiek: 58
Lokalizacja: okolice Poznania
Kontaktowanie:

RPC01-301

Postautor: Jolcia » 2016-04-14, 20:57

witam RÓŻA ,przykro mi z powodu rzutu,,,,,ale ja też mam rzuty i jestem w programie,,,,,kilka lat,,,,coś z tymi lekami to chyba zciema, :łowca:

adriankoki
Posty: 20
Rejestracja: 2015-10-07, 14:04

RPC01-301

Postautor: adriankoki » 2016-04-15, 14:54

Witam Was,
Ja też jestem po rzucie podczas brania tego leku, całe szczęście że niemal wszystko wróciło do stanu jak przed rzutem,około tygodnia problem z chodzeniem i samopoczucie mega złe, ale obeszło się bez sterydów no ale że mam daleko do mojej kliniki to dopiero na wizycie powiedziałem pani lekarce o tym rzucie, no i się zaczęło że powinienem zadzwonić że przyjechać bo powinni pobrać krew i zrobić badania do tego programu i na koniec nawet nie wpisała że miałem ten rzut :/ aha i u okulisty wyszła jakaś zmiana spowodowana prawdopodobnie tym rzutem. No i teraz wiem że jak tylko będzie podejrzenie rzutu to jadę do pobliskiego szpitala i niech on decydują czy soul. czy może przeczekać.

Awatar użytkownika
róża
Posty: 1895
Rejestracja: 2010-06-07, 20:08
Lokalizacja: woj.śląskie

RPC01-301

Postautor: róża » 2016-04-24, 16:08

Witam !
Obiecałam że napiszę więc się melduję,w środę połknęłam ostatniego steryda i dalej kicha jak było kiepsko tak jest dalej.
Od razu napisałam sms do pani doktor z prośbą o telefon ,odpisała błyskawicznie że wieczorem zadzwoni no i co minął jeden wieczór potem drugi i nic w końcu wyprowadziło mnie to z równowagi i w piątek to ja już sama zadzwoniłam z pytaniem co mam robić w takiej sytuacji bo ze mną dalej kiepsko a ona że jest jej przykro ale nie możemy nic zrobić musimy jakoś przetrwać te półtora miesiąca bo wtedy będzie mocniejszy lek i liczy że pomoże .Gdyby przez kolejne 3 miesiące gdy dostane tą mocniejszą dawkę nie było poprawy to rezygnujemy i szukamy czegoś innego - pożyjemy zobaczymy .
No to tyle ,mam jeszcze pytanie do Jolci czemu napisałaś że jesteś w tym programie kilka lat bo nie rozumie a ty Adrian zgłaszaj lekarzom jak podejrzewasz rzut bo robią notatkę w papierach a tak to sponsor myśli że wszystko jest cacy .
:bye: :bye:
"Zdrowie nie jest wszystkim ale bez zdrowia wszystko jest niczym ...." ks.Jan Twardowski

Awatar użytkownika
róża
Posty: 1895
Rejestracja: 2010-06-07, 20:08
Lokalizacja: woj.śląskie

RPC01-301

Postautor: róża » 2016-08-01, 17:57

Hej znów długo nie pisałam bo ciągle mam te problemy ze zdrowiem o których pisałam a oprócz tego trochę problemów w domu które ciężko ogarnąć ale skupmy się na leczeniu.
Byłam w czerwcu na wizycie wizyta długa bo to był już rok RM,okulista wszystko w innym ośrodku no i te wszystkie inne badania które odbywają się w ośrodku którym jest program krew,mocz ,ciśnienie ,spirometria,EKG,badanie neurologiczne oraz podpisanie nowych umów bo zmienił się sponsor i znowu kicha miało już nie być zastrzyków ale są pani doktor mówiła że na kolejnej wizycie będzie ponowne podpisanie zgód i już wtedy będą same tabletki więc czekajmy cierpliwie.Moja kolejna wizyta chyba jak się nie mylę to 6 wrzesień wtedy postaram się napisać więcej.
Mam do was pytanie czy zwrócono wam koszty podróży bo mnie nie -nie wiem na co czekają
Pozdrawiam życzę zdrówka pa :bye:
"Zdrowie nie jest wszystkim ale bez zdrowia wszystko jest niczym ...." ks.Jan Twardowski

Jolcia
Posty: 3820
Rejestracja: 2010-03-28, 13:56
Wiek: 58
Lokalizacja: okolice Poznania
Kontaktowanie:

RPC01-301

Postautor: Jolcia » 2016-08-02, 11:33

witaj Różo ,,,ja też nie dostałam kasy,,, :łowca: ,,,pozdrawiam

adriankoki
Posty: 20
Rejestracja: 2015-10-07, 14:04

RPC01-301

Postautor: adriankoki » 2016-08-12, 12:44

Witam, nowa zgoda już podpisana, treść chyba taka sama tylko inny sponsor (ze Szwajcarii teraz) no i kolor kartek niebieski :biggrin: a co do zwrotu kosztów to mi powiedzieli że 120 zł maks za wizytę no i temat zwrotu ucichł, obiecali w Czerwcu dać zwrot lecz narazie to cicho :diablo: pozdrawiam i życzę zdrowia


Wróć do „Leczenie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 4 gości