RPC01-301

Indywidualne leczenie chorego na SM

Moderator: Beata:)

adriankoki
Posty: 20
Rejestracja: 2015-10-07, 14:04

RPC01-301

Postautor: adriankoki » 2015-11-16, 11:27

róża pisze:
Mam dla was pytanie jakie numery macie w programie bo interesuje mnie to czy każda klinika liczy pacjentów od początku czyli od jeden czy leci to dalej mój kończy się 006 czy to może znaczy że jestem szóstym pacjentem -ja tak myślę ale może się mylę
Pozdrawiam :bye: Ania.


Tak u mnie jest końcówka 023 i jestem 23 pacjentem który korzysta z tych badań w mojej klinice.
Pozdrawiam

Jolcia
Posty: 3820
Rejestracja: 2010-03-28, 13:56
Wiek: 58
Lokalizacja: okolice Poznania
Kontaktowanie:

RPC01-301

Postautor: Jolcia » 2015-11-20, 21:42

witam was cieplutko ,,też jestem w programie RPC O1,,,,,,moj nr 012 ,,,w POZNANIU

vrona
Posty: 16
Rejestracja: 2015-08-20, 07:43

RPC01-301

Postautor: vrona » 2015-11-21, 20:16

Adriankoki, w programie RPC 1063 jest stosowane badanie: lek do leku, bez placebo. Bierzemy albo Avonex albo ozanimod ( RPC 1063) ma już swoją nazwę. Po 1,5 roku próba ma być odkryta i wtedy dowiemy się co bierzemy. Ja czekam na kolejną wizytę w grudniu i rezonans w marcu. Mam po prostu nadzieję że nie będzie kolejnych zmian w mózgu...
Boże, daj mi cierpliwość, bym pogodził się z tym, czego zmienić nie jestem w stanie.
Daj mi siłę, bym zmieniał to, co zmienić mogę.
I daj mi mądrość, bym odróżnił jedno od drugiego." Marek Aureliusz

vrona
Posty: 16
Rejestracja: 2015-08-20, 07:43

RPC01-301

Postautor: vrona » 2015-11-21, 20:19

Mój numer w programie ma końcówkę 004 Gdańsk. Witaj Jolcia! Napisz od kiedy jesteś w programie i jak twoje samopoczucie.
Boże, daj mi cierpliwość, bym pogodził się z tym, czego zmienić nie jestem w stanie.
Daj mi siłę, bym zmieniał to, co zmienić mogę.
I daj mi mądrość, bym odróżnił jedno od drugiego." Marek Aureliusz

adriankoki
Posty: 20
Rejestracja: 2015-10-07, 14:04

RPC01-301

Postautor: adriankoki » 2015-11-23, 17:15

No to w końcu mamy nazwę tego leku :yahoo: tylko zastanawia mnie jakie skutki uboczne daje ten lek i jak działa, czy czujecie coś po tych lekach ?
i oczywiście witam Jolę :)

vrona
Posty: 16
Rejestracja: 2015-08-20, 07:43

RPC01-301

Postautor: vrona » 2015-12-08, 11:14

Róża, masz wyniki rezonansu (nawet dwóch)?!
Jak sie czujecie? Są zmiany na plus ( mam nadzieje że na minus brak...)
Adriankoki jaka decyzja w sprawie programu? Ja tez szybko weszłam do programu, w styczniu 2015 pierwszy rzut i diagnoza, potem rehabilitacja, żadnych leków i we wrześniu podjęłam decyzje o wejściu do programu...( rezonans ze stycznia i kolejny przed kwalifikacją do prgramu pokazał kolejne nowe zmiany w mózgu..., ale bez objawów zewnętrznych)
U mnie bez zmian, czuje się dobrze, z objawów dochoszacych pojawił się lekki ból w dolnej cześci pleców (ale tylko z lewej strony i wieczorami , na wysokości nerki...)
17 grudnia ma m wizytę 3, a rezonans w marcu. Pozdrawiam Was mocno
Boże, daj mi cierpliwość, bym pogodził się z tym, czego zmienić nie jestem w stanie.
Daj mi siłę, bym zmieniał to, co zmienić mogę.
I daj mi mądrość, bym odróżnił jedno od drugiego." Marek Aureliusz

adriankoki
Posty: 20
Rejestracja: 2015-10-07, 14:04

RPC01-301

Postautor: adriankoki » 2015-12-09, 23:43

Widzę że równo idziemy z wizytami, tylko że ja już po trzeciej wizycie również w Grudniu i kolejna trzeciego Marca, będzie okulista, dobrze się składa bo chcę zmienić soczewki na trochę mocniejsze, plus rezonans :)
A co do opuszczenia tego programu to był taki chwilowy impuls, złapałem chwilowego doła i zauważyłem u siebie że miewam stany lekkiej depresji a boję się jakie skutki uboczne ma ten lek. A jak wygląda u Was ten program są jakieś zmiany ? u mnie są duże wahania nastroju plus czasem lekka depresja, i niewiem czy spowodowane jest to lekiem czy poprostu ten mój "przyjaciel SM" tak działa na mnie.
Pozdrawiam

adriankoki
Posty: 20
Rejestracja: 2015-10-07, 14:04

RPC01-301

Postautor: adriankoki » 2015-12-09, 23:44

.

Ann
Posty: 408
Rejestracja: 2015-11-15, 18:27

RPC01-301

Postautor: Ann » 2015-12-13, 08:09

Witajcie, też jestem w tym programie od września. Mój nr ma końcówkę 05 w Gdańsku. Ja najprawdopodobniej dostaję lek w zastrzykach, bo po nich mam objawy grypopodobne. Ogólnie samopoczucie chyba troszkę lepiej — wzmocniły się troszkę nogi i na pewno odporność. Też będę miała w grudniu kontrolną wizytę, bo zostały mi 2 ostatnie zastrzyki.

Awatar użytkownika
róża
Posty: 1895
Rejestracja: 2010-06-07, 20:08
Lokalizacja: woj.śląskie

RPC01-301

Postautor: róża » 2015-12-13, 15:01

Witajcie kochani coraz więcej nas jest w tym programie to fajnie bo zawsze można się podzielić opinią czy lek pomaga czy nie :yes: .
Jestem już po czwartej wizycie nie pisałam bo miałam,mam doła wszystko w koło mnie denerwuje płaczę bez powodu ,nic mnie nie cieszy nawet święta które nadchodzą bo co ma cieszyć jak człowiek siedzi w domu a wychodzi tylko jak jedzie do lekarza :girlmiotła: .
Wizyta trochę się ciągła bo oprócz neurologa był jeszcze okulista i to w ośrodku oddalonym o prawie pięć km.no i oczywiście RM ale to dwa dni wcześniej więc tego nie liczę.
Badanie neurologiczne tym razem było po łepkach ,chodzenie mus ,patyczki jeden raz i ten durny wzorek który nieco się różnił bo tym razem się nie czytało ale pisało i miało się na to zadanie tylko albo aż 90 sekund.
U pani doktor która prowadzi program była jak zwykle rozmowa ,spirometria potem wypełnienie kwestionariusza i skali C-SSRS no i to tyle.
Jeszcze na początku krew, temperatura i ciśnienie
Napiszę jeszcze o RM o tym z programu to tego nikt nie komentuje dopiero jak jest źle to z miejsca serwują Solu medrol a jak jest w miarę to przechodzi bez echa .
Mój RM z funduszu był badaniem porównywalnym z poprzednim badaniem z sierpnia 2013 roku i pokazał dużo nowych zmian a state się powiększyły ale na szczęście w tej chwili są nieaktywne i tyle dobrze.Ciekawa jestem komu zawdzięczam te zmiany czy temu programowi czy są to pozostałości po poprzednim w którym miałam rzut za rzutem .Aha mam dużo zmian móżdżkowych to źle bo pewnie te moje problemy z poruszaniem i pęcherzem to jego sprawka .

Kurczę jeszcze chwilkę dowiedziałam się że jeszcze tylko pół roku będą zastrzyki a potem łączą się wszystkie części tych programów i będą tylko tabletki ,ja już wiem że nie mam zastrzyów ale mam się kłuć .

Kolejna już piąta wizyta 8 marzec.
"Zdrowie nie jest wszystkim ale bez zdrowia wszystko jest niczym ...." ks.Jan Twardowski

vrona
Posty: 16
Rejestracja: 2015-08-20, 07:43

RPC01-301

Postautor: vrona » 2015-12-13, 17:11

Ann, czyli obie jesteśmy z Gdańska! U mnie najprawdopodobniej lek docelowy w tabletkach, bo po zastrzykach nie dzieje sie właściwie nic. Trudno mi ocenić zachamowanie lub brak postępu mojej choroby, bo dość szybko weszłam do programu po diagnozie (styczeń 2o15 i po solu po jakimś czasie w miarę wróciło do normy....) czekam na RM w marcu.
Pozdrawiam Was , Aneta
Boże, daj mi cierpliwość, bym pogodził się z tym, czego zmienić nie jestem w stanie.
Daj mi siłę, bym zmieniał to, co zmienić mogę.
I daj mi mądrość, bym odróżnił jedno od drugiego." Marek Aureliusz

Ann
Posty: 408
Rejestracja: 2015-11-15, 18:27

RPC01-301

Postautor: Ann » 2015-12-13, 18:09

Hm, mi powiedziano że program ma trwać 2 lata, myślałam że licząc od momentu przystąpienia do niego czyli dla mnie od września.
Róża, nie daj się dołom, u mnie też ostatnio była zwiecha, ale to przez pogodę, bo u nas ostatnio raczej listopadowa szaruga niż adwentowy śnieżek. Też nie czekam na święta, więc jest nas dwie. Też mam zmiany w mózdżku, na pęcherz pomaga mi ditropan, na szczęście ta choroba ma to do siebie, że po pogorszeniu następuje jako taka poprawa, czego Ci życzę gorąco :serce: . Byle do wiosny :daćróże:

adriankoki
Posty: 20
Rejestracja: 2015-10-07, 14:04

RPC01-301

Postautor: adriankoki » 2015-12-16, 12:04

Witam wszystkich i oczywiście Ann, noto niezła grupka się zbiera w tym programie :) czy do tych tabletek bierzecie coś na osłonę ?

Ann
Posty: 408
Rejestracja: 2015-11-15, 18:27

RPC01-301

Postautor: Ann » 2015-12-16, 18:00

Ja niczego nie biore, bo u mnie tabletki to prawie na pewno placebo - po zastrzykach mam objawy grypopodobne jak opisane w ulotce, bez ibupromu caly weekend z glowy. Nie mam przekonania do oslonowych, ale ja z tych co lekarstwo biora dopiero w ostatecznosci

adriankoki
Posty: 20
Rejestracja: 2015-10-07, 14:04

RPC01-301

Postautor: adriankoki » 2015-12-16, 19:22

No ja na 100 % lek w tabletkach zastrzyk to zwykła sól fizjologiczna (placebo) nawet próbowałem i bardzo słone, ale kuję się dla zasady raz w tygodniu :) i dlatego biorę osłonowe chociaż niewiem czy warto :) zastanawia mnie jakie skutki uboczne ma Ozanimod.
pozdrawiam


Wróć do „Leczenie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 2 gości