Forum Dyskusyjne Stwardnienie Rozsiane

róża pisze:
Mam dla was pytanie jakie numery macie w programie bo interesuje mnie to czy każda klinika liczy pacjentów od początku czyli od jeden czy leci to dalej mój kończy się 006 czy to może znaczy że jestem szóstym pacjentem -ja tak myślę ale może się mylę
Pozdrawiam Ania.

Tak u mnie jest końcówka 023 i jestem 23 pacjentem który korzysta z tych badań w mojej klinice.
Pozdrawiam

witam was cieplutko ,,też jestem w programie RPC O1,,,,,,moj nr 012 ,,,w POZNANIU

Adriankoki, w programie RPC 1063 jest stosowane badanie: lek do leku, bez placebo. Bierzemy albo Avonex albo ozanimod ( RPC 1063) ma już swoją nazwę. Po 1,5 roku próba ma być odkryta i wtedy dowiemy się co bierzemy. Ja czekam na kolejną wizytę w grudniu i rezonans w marcu. Mam po prostu nadzieję że nie będzie kolejnych zmian w mózgu...

Mój numer w programie ma końcówkę 004 Gdańsk. Witaj Jolcia! Napisz od kiedy jesteś w programie i jak twoje samopoczucie.

No to w końcu mamy nazwę tego leku tylko zastanawia mnie jakie skutki uboczne daje ten lek i jak działa, czy czujecie coś po tych lekach ?
i oczywiście witam Jolę

Róża, masz wyniki rezonansu (nawet dwóch)?!
Jak sie czujecie? Są zmiany na plus ( mam nadzieje że na minus brak...)
Adriankoki jaka decyzja w sprawie programu? Ja tez szybko weszłam do programu, w styczniu 2015 pierwszy rzut i diagnoza, potem rehabilitacja, żadnych leków i we wrześniu podjęłam decyzje o wejściu do programu...( rezonans ze stycznia i kolejny przed kwalifikacją do prgramu pokazał kolejne nowe zmiany w mózgu..., ale bez objawów zewnętrznych)
U mnie bez zmian, czuje się dobrze, z objawów dochoszacych pojawił się lekki ból w dolnej cześci pleców (ale tylko z lewej strony i wieczorami , na wysokości nerki...)
17 grudnia ma m wizytę 3, a rezonans w marcu. Pozdrawiam Was mocno

Widzę że równo idziemy z wizytami, tylko że ja już po trzeciej wizycie również w Grudniu i kolejna trzeciego Marca, będzie okulista, dobrze się składa bo chcę zmienić soczewki na trochę mocniejsze, plus rezonans
A co do opuszczenia tego programu to był taki chwilowy impuls, złapałem chwilowego doła i zauważyłem u siebie że miewam stany lekkiej depresji a boję się jakie skutki uboczne ma ten lek. A jak wygląda u Was ten program są jakieś zmiany ? u mnie są duże wahania nastroju plus czasem lekka depresja, i niewiem czy spowodowane jest to lekiem czy poprostu ten mój "przyjaciel SM" tak działa na mnie.
Pozdrawiam

.

Witajcie, też jestem w tym programie od września. Mój nr ma końcówkę 05 w Gdańsku. Ja najprawdopodobniej dostaję lek w zastrzykach, bo po nich mam objawy grypopodobne. Ogólnie samopoczucie chyba troszkę lepiej — wzmocniły się troszkę nogi i na pewno odporność. Też będę miała w grudniu kontrolną wizytę, bo zostały mi 2 ostatnie zastrzyki.

Witajcie kochani coraz więcej nas jest w tym programie to fajnie bo zawsze można się podzielić opinią czy lek pomaga czy nie .
Jestem już po czwartej wizycie nie pisałam bo miałam,mam doła wszystko w koło mnie denerwuje płaczę bez powodu ,nic mnie nie cieszy nawet święta które nadchodzą bo co ma cieszyć jak człowiek siedzi w domu a wychodzi tylko jak jedzie do lekarza .
Wizyta trochę się ciągła bo oprócz neurologa był jeszcze okulista i to w ośrodku oddalonym o prawie pięć km.no i oczywiście RM ale to dwa dni wcześniej więc tego nie liczę.
Badanie neurologiczne tym razem było po łepkach ,chodzenie mus ,patyczki jeden raz i ten durny wzorek który nieco się różnił bo tym razem się nie czytało ale pisało i miało się na to zadanie tylko albo aż 90 sekund.
U pani doktor która prowadzi program była jak zwykle rozmowa ,spirometria potem wypełnienie kwestionariusza i skali C-SSRS no i to tyle.
Jeszcze na początku krew, temperatura i ciśnienie
Napiszę jeszcze o RM o tym z programu to tego nikt nie komentuje dopiero jak jest źle to z miejsca serwują Solu medrol a jak jest w miarę to przechodzi bez echa .
Mój RM z funduszu był badaniem porównywalnym z poprzednim badaniem z sierpnia 2013 roku i pokazał dużo nowych zmian a state się powiększyły ale na szczęście w tej chwili są nieaktywne i tyle dobrze.Ciekawa jestem komu zawdzięczam te zmiany czy temu programowi czy są to pozostałości po poprzednim w którym miałam rzut za rzutem .Aha mam dużo zmian móżdżkowych to źle bo pewnie te moje problemy z poruszaniem i pęcherzem to jego sprawka .

Kurczę jeszcze chwilkę dowiedziałam się że jeszcze tylko pół roku będą zastrzyki a potem łączą się wszystkie części tych programów i będą tylko tabletki ,ja już wiem że nie mam zastrzyów ale mam się kłuć .

Kolejna już piąta wizyta 8 marzec.

Ann, czyli obie jesteśmy z Gdańska! U mnie najprawdopodobniej lek docelowy w tabletkach, bo po zastrzykach nie dzieje sie właściwie nic. Trudno mi ocenić zachamowanie lub brak postępu mojej choroby, bo dość szybko weszłam do programu po diagnozie (styczeń 2o15 i po solu po jakimś czasie w miarę wróciło do normy....) czekam na RM w marcu.
Pozdrawiam Was , Aneta

Hm, mi powiedziano że program ma trwać 2 lata, myślałam że licząc od momentu przystąpienia do niego czyli dla mnie od września.
Róża, nie daj się dołom, u mnie też ostatnio była zwiecha, ale to przez pogodę, bo u nas ostatnio raczej listopadowa szaruga niż adwentowy śnieżek. Też nie czekam na święta, więc jest nas dwie. Też mam zmiany w mózdżku, na pęcherz pomaga mi ditropan, na szczęście ta choroba ma to do siebie, że po pogorszeniu następuje jako taka poprawa, czego Ci życzę gorąco . Byle do wiosny

Witam wszystkich i oczywiście Ann, noto niezła grupka się zbiera w tym programie czy do tych tabletek bierzecie coś na osłonę ?

Ja niczego nie biore, bo u mnie tabletki to prawie na pewno placebo - po zastrzykach mam objawy grypopodobne jak opisane w ulotce, bez ibupromu caly weekend z glowy. Nie mam przekonania do oslonowych, ale ja z tych co lekarstwo biora dopiero w ostatecznosci

No ja na 100 % lek w tabletkach zastrzyk to zwykła sól fizjologiczna (placebo) nawet próbowałem i bardzo słone, ale kuję się dla zasady raz w tygodniu i dlatego biorę osłonowe chociaż niewiem czy warto zastanawia mnie jakie skutki uboczne ma Ozanimod.
pozdrawiam