Tecfidera / BG00012

Indywidualne leczenie chorego na SM

Moderator: Beata:)

ewa
Posty: 553
Rejestracja: 2008-10-28, 20:41
Lokalizacja: Szczecin

Postautor: ewa » 2010-04-11, 21:05

Na mnie chyba jednak działa. Biorę od lutego 2008r bez przerwy. Nie miałam rzutów, ale (wg mnie) mój stan trochę się pogorszył. Czuję się słabsza. Co prawda cały czas pracuję i staram się żyć w miarę normalnie, ale szybko się męczę. Mam słabszą prawą rękę (jeszcze trochę, a nie będę mogła pisać). Bardzo często jem lewą ręką, wszystko też biorę w lewą rękę, jeszcze trochę, a będę musiała się nauczyć nią pisać :-/ . Prawa noga też jest słabsza. No i te zawroty głowy :-/ . Może mogłabym wybrać się na dłuższy spacer (np. do sklepu), ale potrzebuję do tego towarzystwa (te zawroty :evil: ). Dlatego wszędzie staram się podjeżdżać samochodem i pokonywać pieszo krótkie odcinki! Nie ze względu na nogi, ale raczej ze względu na głowę! Pozycja pionowa bardzo mi nie służy ;-) co innego na siedząco :-) . Cóż, życie! Ale nie jest źle i oby tak dalej :mrgreen: :mrgreen: :mrgreen: Jestem optymistką!!!
Nic nie boli tak jak życie

Awatar użytkownika
ŚpiącaKrólowa
Posty: 496
Rejestracja: 2009-04-18, 18:04
Lokalizacja: Nibylandia

Postautor: ŚpiącaKrólowa » 2010-04-11, 21:23

no to ja też powiem o sobie, BG biorę od września i ostatnio w marcu będąc u profesora, on stwierdził że przez okres kiedy mnie nie widział to jest od lipca aż do marca jest poprawa, trzy raz mi powtórzył że jest poprawa i że o to chodziło z czego ja nadal twierdze że biorę placebo .
w ludziach denerwuje mnie tandeta emocjonalna .

Awatar użytkownika
renia1286
Posty: 14159
Rejestracja: 2009-06-20, 09:28
Wiek: 53
Lokalizacja: Warmia

Postautor: renia1286 » 2010-04-14, 16:51

Śpiąca Królowo a powiedziałaś mu to?, oni pewnie sami dokładnie nie wiedzą co i ile kto ma, wiedzą za to ile za jednego dostają :-) , najważniejsze czy Ty czujesz poprawę.
Ostatnio zmieniony 2010-04-14, 20:23 przez renia1286, łącznie zmieniany 1 raz.
Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.

Awatar użytkownika
ŚpiącaKrólowa
Posty: 496
Rejestracja: 2009-04-18, 18:04
Lokalizacja: Nibylandia

Postautor: ŚpiącaKrólowa » 2010-04-14, 17:02

no oni sami nie wiedzą co kto bierze bo to jest program testowy i tutaj wszystko jest ukryte :mrgreen:, a ja nie czuje poprawy :-P
w ludziach denerwuje mnie tandeta emocjonalna .

aneczkiz
Posty: 10
Rejestracja: 2009-11-27, 23:20
Lokalizacja: Gdańsk

Postautor: aneczkiz » 2010-04-18, 17:34

Witam!
Dołączyłam do grona królików doświadczalnych ;p Jestem w programie leczenia właściwie od samego początku mojej choroby...czyli od 2 lat. Od razu trafiłam do programu z BG, ale po roku brania tabletek i 4 rzutach choroby, zaproponowano mi AVONEX (wiec wcale nie tak prosto jest dostać ten lek - pomimo zapewnień w umowie). W tym miesiącu zakończyłam mój rok z avonexem i znów wróciłam na BG - z tą różnicą, że teraz już na pewno dostaje lek - nie wiem tylko w jakiej dawce. Musze powiedzieć, że obawiam się co teraz ze mną będzie, chociaż po reakcji na pierwsze tabletki wnioskuję że przed rokiem brałam placebo...więc może teraz będzie dobrze :)
Pozdrawiam
Ania
na Extavi

Fionka
Posty: 96
Rejestracja: 2010-08-07, 16:25
Lokalizacja: Śląskie
Kontaktowanie:

Postautor: Fionka » 2010-08-14, 14:50

Ja zaczęłam brać BG00012 w styczniu 2008r. Przez 2 tygodnie było wszystko ok, żadnych skutków ubocznych, dopiero później zaczęły sie schody. Problemy z wątrobą i trzustką - nikt z lekarzy nie mógł znaleźć przyczyny moich dolegliwości (nie wpadli na to że to mógł być BG, bo przez 2 tyg było wszystko super). Kombinowali, myśleli,faszerowali mnie innymi lekami- było jeszcze gorzej. Odstawiono mi BG na 3 dni- objawy trzustkowo -wątrobowe zniknęły. Po ponownym rozpoczęciu łykania BG w mniejszej dawce (3 x dz 1 tabl) znów powróciły problemy z trzustką i wątrobą. W lutym 2008 po wszystkich niezbędnych badaniach wypadłam z programu.

Jest tu może ktoś, kto brał udział w 2008r w teście BG00012 w Katowicach??
Wczoraj to już historia,jutro to tajemnica, a dzisiaj to dar losu ...

tereniaa
Posty: 224
Rejestracja: 2009-02-18, 13:27
Lokalizacja: lubelskie
Kontaktowanie:

Postautor: tereniaa » 2011-01-09, 15:33

Witajcie od grudnia zaczęłam znowu brać BG ale już lek ( umowa na na 2 lata) i znowu bolą i pieką mnie nogi to że mam buraczkową i piekąca twarz to już się przyzwyczaiłam ponieważ to samo mija ale do bolących i sztywnych nóg cały czas to a czasami bardzo mocno bolących nie mogę niestety się przyzwyczaić. Pani doktor mówi że to minie ale ja znowu panikuje. :-( :-(

Awatar użytkownika
ŚpiącaKrólowa
Posty: 496
Rejestracja: 2009-04-18, 18:04
Lokalizacja: Nibylandia

Postautor: ŚpiącaKrólowa » 2011-01-10, 08:37

tereniaa, kurcze nie dziwie Ci się nie panikujesz bo też bym panikowała :-/, ale na pewno taka jest prawda że to minie, organizm się musi przyzwyczaić na początku, później się wszystko ustabilizuje. I w ogóle to chyba czytałaś w moich myślach bo właśnie chciałam się zapytać czy ktoś jeszcze bierze te tabletki ;-) i jak sie czuje i czy jest jakaś poprawa .
w ludziach denerwuje mnie tandeta emocjonalna .

lina
Posty: 327
Rejestracja: 2007-08-30, 23:14
Lokalizacja: a gdzietam
Kontaktowanie:

Postautor: lina » 2011-01-12, 19:19

eżeli bierzemy jakieś leki doustnie musimy jednak się liczyć z tym, że mogą mieć jakiś wpływ na układ pokarmowy w zależności od naszej indywidualnej wrażliwości. Wiadomo coś za coś ale można się wspomagać i chronić wątrobę różnymi sposobami. Wszystko z umiarem. Myślę, że dobrze by było brać sylimarol albo ostropest plamisty (takie ziarenka ale gorzkawy smak ;)

Dla mnie osobiście przy nieregularnym trybie spania i wstawania branie 3 razy dziennie tych tabletek i pamietanie o tym jest jednak w jakimś stopniu problemem. Generalnie fizycznie czuję się ok. Od czasu kiedy brałam Copaxone nie miałam rzutu. Tak się niektórzy boją zastrzyków ale ja się ich nie bałam i raz dziennie było dla mnie poczuciem bezpieczeństwa bo wiedziałam na czym stoję choć po pewnym czasie się denerwowałam, że igły wbić nie mogę (za mało tłuszczu).

Chciałam jeszcze powiedzieć o tym jak internet i zawatre informacje lub ich brak wywoływały czasem dziwne reakcje np. zmiany humoru (ba nawet fobii przed mediami i internetem). Już się uodporniłam. Smutne jest jednak to, że człowiek musi wierzyć innym a nie ufa i nie ma czasu, nawet fizycznie jest to nie możliwe żeby zweryfikować wszystkie informacje ;)

Pewnego razu trafiłam na artykuł o DMF http://www.rmf24.pl/fakty/swiat/news-ni ... nId,309031. Dziwnie się poczułam.. oblecieły mnie ciarki po plecach.. Jak to możliwe, że nie wiedziałam co jem i że to w tych woreczkach toksyczne to tosamo co jem?! Reakcja: niepewność.. szok.. Myśl: Jestem impregnowana, nie spleśnieję lol :mrgreen:
http://fakty.interia.pl/swiat/news/od-1 ... mf,1293234
http://www.impib.pl/ozbipo,viewone-0-23 ... mamid.html

Po uspokojeniu emocji jednak pomyślałam 'logiczniej'.. No tak ale trucizny w małych dawkach to leki.
Pomyślałam: Jeżeli coś jest stosowane w lekach, które człowiek spożywa to jak to może być niebezpieczne? Chyba wszystko zależy od stężenia. Jeżeli ja to jem i nic mi nie jest to czemu buty impregnowane tym czymś żeby nie spleśniały miały by mi szkodzić? Może ta kobieta 52 była uczulona na coś? Zbyt mało danych.. i straszenie ludzi..
Ale też pomyślałam : jednak DMF jest trucizną i lepiej gdy ludzie nie mają z tym styczności (w ubraniach) na co dzień bo inaczej stosowany w małych ilościach nie byłby lekiem w Wyjątkowych przypadkach ;)

Ha! Najlepsze jest to że w umowie jest napisane, że lek składa się z DMF i napewno czytałam umowę jak podpisywałam. Ale jak czytałam w innym czasie artkuł o tych środkach to najzwyczajniej nie pamiętałam. Zresztą literki na papierze, czy ekranie słabo się wpisują w pamięć. Literki nic mi nie mówią. Często coś czytamy co wywołuje jakąś wyobraźnię ale zazwyczaj zapominamy to co nie jest nam potrzebne.

Powstały pytania: Czy to BG00012 to to samo co DMF? Ile tego jest w tych woreczkach? Ilu ludziom i w jakich ilościach to wywołuje reakcje? Ile tego DMF mamy w kapsułkach BG00012, które jemy?

W umowie jest napisane o 480 mg lub 720 mg BG00012 na dobę ale chciałam zwrócić uwagę, że ja nie wiem czy w tym jest dokładnie tyle samo fumaranu dimetylu czy jest w BG tylko jakaś część - skład? :)

Generalnie nie ma się czego bać. Wiadomo że człowiek niepewny, chory, wystraszony jest podatny na manipulacje. Dlatego zanim ktoś wpadnie w euforie i będzie krzyczał co jest dobre a to złe niech pomyśli.. Nie lubie masowych histerii np. przed grypą albo przed szczepionkami.. Czuje że prawda może leżec gdzieś po środku. Mamy własne głowy po to zeby myśleć. Nie ma cudów ale nie możemy żyć tylko strachem przed rzutem ;) Każdy strach jest blee
eh :]

krysia69
Posty: 62
Rejestracja: 2008-12-18, 09:02
Lokalizacja: Szczecin
Kontaktowanie:

Postautor: krysia69 » 2011-03-17, 20:59

Po zakończeniu kuracji Copaxonem dostałam BG0012 i stwierdzam ,że to jakieś świństwo nie lek. Ręce mi podrętwiały od palców po łokcie to samo nogi od stóp po kolana ,twarz szyja i dekolt jakby wkuwał tysiące szpilek ,po godzinie powoli te pieczenie i uczucie kujących szpilek ninęło a zostało swędzenie i chociaż już następnej dawki nie wzięłam to to swędzenie skóry pozostało .Czy ktoś jeszcze testuje ten lek i też miał takie skutki ?
Witam !
w prezencie świątecznym otrzymałam dziagnozę ...SM

lina
Posty: 327
Rejestracja: 2007-08-30, 23:14
Lokalizacja: a gdzietam
Kontaktowanie:

Postautor: lina » 2011-03-18, 06:01

Krysiu hm... Ja przy pierwszej tabletce nie miałam żadnych drętwień ale czerwona się zrobiłam jak po solarium i czułam się dziwnie osłabiona - senna bo to taka reakcja była na te zmiany skórne. Ciepło w twarz mi się zrobiło, uszy czerwone, potem stopniowo szyja, ręce, brzuch i nogi. Skóra taka sucha się wydawała jak po solarce i swędziała.

Taka przybita się zrobiłam w ten dzień i bardziej się zdenerwowałam na to czemu mam brać coś co jest niepewne dla mnie skoro copaxone mi pomagał..

Ale brałam dalej i to uczucie BG przeszło. W drugim tygodniu jak trzeba było brać 2 tabletki tez się czerwona zrobiłam. Potem to już sporadycznie czasem.

Też brałam Copaxone wcześniej i też się wystraszyłam tego efektu BG000 na samym początku ale niepotrzebnie. Pomyślałam co to za świństwo ale nie ma czego się bać tylko jeść z jedzeniem.

Copaxone skończyłam rok temu. Jeszcze nie miałam rzutu żadnego. Jestem na BG.
Ten Copaxone mi zatrzymał to co powtarzało się co rok, na wiosnę.
eh :]

krysia69
Posty: 62
Rejestracja: 2008-12-18, 09:02
Lokalizacja: Szczecin
Kontaktowanie:

Postautor: krysia69 » 2011-03-21, 20:17

No to mnie Alinko pocieszyłaś troszkę ,że te objawy mijają chociaż ja już sie tak wściekłam na te piguły i nie brałam przez tydzień dopiero dziś wzięłam o 17.00 chciałam sprawdzić reakcję no i jest 20.00 wyglądam trochę jak burak ćwikłowy i dziś zdrętwiał mi czubek głowy bardziej niż nogi .Zastanawiam się nad tym swędzeniem skóry czy to jest uczulenie na lek czy sucha skóra i dlatego tak swędzi .Pod koniec marca mam wizyte u alergologa to może się cosik dowiem.
Pozdrowionka .
Witam !
w prezencie świątecznym otrzymałam dziagnozę ...SM

tomasztop
Posty: 43
Rejestracja: 2008-10-24, 13:28
Lokalizacja: białystok
Kontaktowanie:

Postautor: tomasztop » 2011-03-24, 13:32

Opowiem jak to u mnie było tym lekiem.
Brałem go przez 2 lata.
Potam odstawiłem mniej wiecej na 6 miesięcy i rzut SM:))

Awatar użytkownika
ŚpiącaKrólowa
Posty: 496
Rejestracja: 2009-04-18, 18:04
Lokalizacja: Nibylandia

Postautor: ŚpiącaKrólowa » 2011-03-24, 21:24

a mogę wiedzieć dlaczego odstawiłeś i jak się czułeś w trakcie brania BG ?
w ludziach denerwuje mnie tandeta emocjonalna .

lina
Posty: 327
Rejestracja: 2007-08-30, 23:14
Lokalizacja: a gdzietam
Kontaktowanie:

Postautor: lina » 2011-04-13, 02:33

Ma ktoś może wrażenie, że po tych tabletkach ma się kapcia w ustach?
Bo mi się wydaje, że jakoś nic mi nie smakuje i nie wiem co mam jeść albo zjem coś ale potem i tak mam tego kapcia w gębie a przez to sięgam po papierocha bo wydaje mi sie , ze bardziej chce mi się palić :D oczywiście po papierosach tez jest kapeć :p ...takie błędne koło.. :] Nie wiem czym to 'zabić' a po za tym nieraz się boję, że jak zjem coś z tabletką to znowu się czerwona zrobię i znowu będę miała tego kapcia. Właśnie się zastanawiam czy jestem głodna czy nie ale kolacje jadłam :]
eh :]


Wróć do „Leczenie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 7 gości