Tecfidera / BG00012

Indywidualne leczenie chorego na SM

Moderator: Beata:)

Awatar użytkownika
Myszona
Posty: 1494
Rejestracja: 2007-10-17, 18:17
Lokalizacja: Łódż

Postautor: Myszona » 2009-08-25, 18:30

Jestem mna BG już 8 miesiac, już nie czerwienieje mi twarz, nie swędzi , piecze skóra, ale nadal bolą kości.Miałam też paskudny rzut, brałam Solu.
"Nie zawsze jest miło...ale ja się nie poddaję!"

danielsonn
Posty: 82
Rejestracja: 2009-01-29, 10:16
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: danielsonn » 2009-08-26, 17:24

i jakpo solu ?? wszystko wrocilo na swoje miejsce ??

Awatar użytkownika
Myszona
Posty: 1494
Rejestracja: 2007-10-17, 18:17
Lokalizacja: Łódż

Postautor: Myszona » 2009-08-26, 19:26

danielsonn pisze:i jakpo solu ?? wszystko wrocilo na swoje miejsce ??



Tak, wróciło, do normy mojej, a że choroba trwa 20 lat, ta norma jest inna niż u zdrowego.Po prostu nadal mogę przejść 150 m, z kulą, ale zawsze to coś.Ja cieszę się i z takiej poprawy.Pozdrawiam.
"Nie zawsze jest miło...ale ja się nie poddaję!"

koczi230
Posty: 1808
Rejestracja: 2009-08-04, 21:57
Lokalizacja: Lublin

Postautor: koczi230 » 2009-08-27, 13:01

jakie som kryteria załapania się na BG0012?
co w duszy,to i w oczach

Awatar użytkownika
Myszona
Posty: 1494
Rejestracja: 2007-10-17, 18:17
Lokalizacja: Łódż

Postautor: Myszona » 2009-09-17, 19:05

koczi230 pisze:jakie som kryteria załapania się na BG0012?


Trzeba udać się do kogoś, kto prowadzi badania nad lekami(ja zalapałam się przez prof. Selmaja), sprawdzą stan zdrowia i wszystko.



Mam swedzaco-piekącą twarz, kto z "króliczków'BG tak ma?
"Nie zawsze jest miło...ale ja się nie poddaję!"

ewa
Posty: 553
Rejestracja: 2008-10-28, 20:41
Lokalizacja: Szczecin

Postautor: ewa » 2009-09-19, 21:19

Biorę BG12 już 20 miesiąc (ponoć po zakończeniu badania dostanę lek jeszcze przez rok - próba trwa 24 m-ce). Pieczenia i buraczkowa twarz ustąpiły jakieś pół roku temu. Mam nadzieję, że jednak biorę lek, a nie placebo. Nie wiem tylko jaką dawkę przyjmuję 480 czy 720 mg dziennie. Bo niezależnie od dawki zawsze bierze się 2 tabletki 3 razy dziennie.
Nic nie boli tak jak życie

tereniaa
Posty: 224
Rejestracja: 2009-02-18, 13:27
Lokalizacja: lubelskie
Kontaktowanie:

Postautor: tereniaa » 2009-09-19, 22:59

ewa a jak się czujesz? Czy jest troche lepiej i czy miałaś rzuty? Ja biorę 7 miesięcy mam jeszcze czasami piekącą i buraczkową twarz i nogi ale po porannej dawce. Ale coś mi się nasila spastyka :-( :-(

ewa
Posty: 553
Rejestracja: 2008-10-28, 20:41
Lokalizacja: Szczecin

Postautor: ewa » 2009-09-22, 14:20

U mnie też pieczenie i buraczkowa twarz występowały tylko po rannej dawce. W południe i wieczorem już tego nie zauważałam. Co do innych objawów, to raczej nie zauważyłam. Chyba tylko to, że czuję się przeraźliwie zmęczona. Na nic nie mam siły, ale jakoś funkcjonuję! Ja cały czas pracuję, ale kosztuje mnie to wiele wysiłku. Po pracy już na nic nie mam siły. Obowiązki domowe ograniczam do minimum (mogę sobie na to pozwolić, bo jestem sama) i po pracy już tylko odpoczywam. Ostatni rzut miałam we wrześniu 2007 roku (PZNW - dostałam Solu i przeszło), a więc pół roku przed wejściem do badania BG0012. Jest dobrze i oby tak dalej!!!
Nic nie boli tak jak życie

koczi230
Posty: 1808
Rejestracja: 2009-08-04, 21:57
Lokalizacja: Lublin

Postautor: koczi230 » 2009-09-23, 10:52

Pogratulować Ewciu.
co w duszy,to i w oczach

koczi230
Posty: 1808
Rejestracja: 2009-08-04, 21:57
Lokalizacja: Lublin

Postautor: koczi230 » 2009-09-23, 11:02

P ;-) ogratulować Ewciu.
co w duszy,to i w oczach

Awatar użytkownika
Myszona
Posty: 1494
Rejestracja: 2007-10-17, 18:17
Lokalizacja: Łódż

Postautor: Myszona » 2009-09-29, 18:28

Minęło swędzenie i pieczenie, w zamian mam bóle stawów.Prośba, kto z testujących BG ma podobne objawy?Konkretnie stawy skokowe, nadgarstki i łokcie.Pozdrawiam.
"Nie zawsze jest miło...ale ja się nie poddaję!"

tereniaa
Posty: 224
Rejestracja: 2009-02-18, 13:27
Lokalizacja: lubelskie
Kontaktowanie:

Postautor: tereniaa » 2009-10-07, 20:13

A ja mam bóle całych nóg od kilku dni. Pieczenia twarzy też już nie mam ale te nieszczęsne nogi bolą nie do wytrzymania chwilami jak by mi miało mięśnie oderwać od kości :-( szok.

Awatar użytkownika
Myszona
Posty: 1494
Rejestracja: 2007-10-17, 18:17
Lokalizacja: Łódż

Postautor: Myszona » 2009-10-20, 18:02

Aż tak silnych bóli, nie mam, ale boli też, może stawy , to borelka, mam pozytywne testy ELISA i WB.Pozdrawiam
"Nie zawsze jest miło...ale ja się nie poddaję!"

tomasztop
Posty: 43
Rejestracja: 2008-10-24, 13:28
Lokalizacja: białystok
Kontaktowanie:

Postautor: tomasztop » 2009-10-21, 09:07

Ja również biore BG00012.jestem osobą chodzącą a co do objawów po braniu leku to w moim przypadku są bardzo niewielkie.czasami tylko pioką mnie ramiona i twarz.da sie wytrzymac:)lek biore ponad 12 miesięcy i trudno mi stwierdzic czy jest lepiej czy gorzej.coż wszystko w rękach Boga.mam tylko nadzieje ze pojawi sie kiedyś lek całkowicie niszczący chorobę, bo chociaz chodze to ciezko mi życ z SM ale to z innych powodów.

Awatar użytkownika
Myszona
Posty: 1494
Rejestracja: 2007-10-17, 18:17
Lokalizacja: Łódż

Postautor: Myszona » 2009-10-24, 22:24

No te moje stawy , to mnie.....denerwują, bolą coraz mocniej, a może to tylko pogoda?
"Nie zawsze jest miło...ale ja się nie poddaję!"


Wróć do „Leczenie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 192 gości