Tecfidera / BG00012

Indywidualne leczenie chorego na SM

Moderator: Beata:)

Gobio
Posty: 286
Rejestracja: 2008-09-22, 19:14
Lokalizacja: Podlaskie
Kontaktowanie:

Tecfidera / BG00012

Postautor: Gobio » 2008-10-14, 18:19

Witam. Dzis byłem w stowarzyszniu chorych na SM. Dostałem propozycję leczenia lekiem zwanym BG00012. Podobno leczy się nim łuszczyce i odkryto ze moze mieć pozytywne skutki w leczeniu SM. Moze ktoś z Was brał ten lek ? Proszę, piszcie co wiecie...interesuje mnie wszysko, mam jeszcze pare dni na podjęcie dycyzji. Wsumie nic mi nie szkodzi, miałem mieć kwas liponowy ale nie zakwalifikowałem się gdyż miałem jeden rzut (tak mi przynajmniej powiedziano). W moim mieście podobno bierze ten lek 13 osób. Oczywiscie są 3 grupy osób, w jeden z grup podają placebo natomiast w dwoch następnych grupach podają mniejszą i większa dawke.
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez Gobio, łącznie zmieniany 1 raz.

Awatar użytkownika
krzyn
Posty: 1742
Rejestracja: 2007-06-23, 21:14
Kontaktowanie:

Postautor: krzyn » 2008-10-14, 18:51

a w stowarzyszeniu ,nic nie wiedzą ,było tam wypytać proponują to na pewno wiedzą, a i pewnie ktosik tam jest w trakcie królikowania

Gobio
Posty: 286
Rejestracja: 2008-09-22, 19:14
Lokalizacja: Podlaskie
Kontaktowanie:

Postautor: Gobio » 2008-10-14, 20:00

w bialymstoku 13 osób je to. ale wiecie, chcem znać opinie prawidziwe a nie ksiązkowe. dostałem na ten temat inforamcje aczykolwiek informacje z ksiązki a inforamcje realne od pacjentów często się różnią ;-)

Awatar użytkownika
Myszona
Posty: 1494
Rejestracja: 2007-10-17, 18:17
Lokalizacja: Łódż

Postautor: Myszona » 2008-10-14, 20:29

Gucioziom4, wlaśnie mi też zaproponowano udzial w teście tego leku.Ja się zgodziłam, tylko czy się zakwalifikuiję, bo jeszcze mnie czekają badania.W tej chwili czekam na tf z kliniki łódzkiej.Mówiono mi ,że testy, które już trwają są bardzo optymistyczne.Mam obawy, czy w moim wieku nie załapię sie na placebo?Ale trudno, ważne, aby coś się dzialo.Pozdrawiam.
"Nie zawsze jest miło...ale ja się nie poddaję!"

rob
Posty: 597
Rejestracja: 2007-08-08, 09:50
Lokalizacja: Pomorskie

Postautor: rob » 2008-10-14, 20:47

gucioziom4 prawda jest taka że nie powinieneś się sugerować niewielką grupą która coś tutaj napisze i nie dla tego że piszą nieprawdę, tylko jedni biorą placebo inni lek ale w różnej dawce do tego jest ich zbyt mało aby wyciągać wnioski ogólne. Do tego lek może zadziałać na ciebie inaczej niż na tych co tu napiszą, ostatecznie lek może nie przejść badań z pozytywnym skutkiem bo przecież po to są testy. Więc decyzja należy tak naprawdę tylko i wyłącznie do ciebie.

ircek
Posty: 537
Rejestracja: 2008-06-23, 14:21
Lokalizacja: Północ
Kontaktowanie:

Postautor: ircek » 2008-10-14, 21:07

rob-> nic dodac nic ujac, kazdy reaguje inaczej nie mowiac juz o placebo
"You`ll Never Walk Alone"
Idąc przez wichry i burze,
Wysoko trzymaj głowę,
I nie obawiaj się ciemności,
Po burzy zawsze świeci słońce.

Gobio
Posty: 286
Rejestracja: 2008-09-22, 19:14
Lokalizacja: Podlaskie
Kontaktowanie:

Postautor: Gobio » 2008-10-14, 21:27

a co Wy byście zrobili ? jaką decyzje podjeli ?

Waldziu
Posty: 391
Rejestracja: 2007-12-27, 13:54
Lokalizacja: Poznań
Kontaktowanie:

Postautor: Waldziu » 2008-10-14, 21:50

Kolego a jaką masz alternatywę :?: Jak się nie zdecydujesz to coś innego masz :?:

maria_xx
Posty: 776
Rejestracja: 2008-02-21, 14:46
Lokalizacja: Gdańsk

Postautor: maria_xx » 2008-10-14, 22:25

Myszona, skąd obawy, że mozesz załapać się na placebo z powodu wieku? Fakt, ja sie chyba własnie 'załapałam' na placebo, ale nie wierzę, żeby ktos zamiast losować, dobierał odpowiednie grupy w/g wieku. To podważałoby załozenia teoretyczne metod statystycznych, przy pomocy których opracowuje się wyniki takiego badania. Trzymam kciuki, żebys się zakwalifikowała, i żeby Cie 'dobrze' wylosowali. Pozdrawiam :-) .

rob
Posty: 597
Rejestracja: 2007-08-08, 09:50
Lokalizacja: Pomorskie

Postautor: rob » 2008-10-14, 22:47

Sądzę że próbę można podjąć jednak trzeba być czujnym i w wypadku gdy czujemy to i/lub kontrolne wyniki badań na to wskazują nie wahamy się, przerywamy test i nie dajemy z siebie zrobić tylko królika doświadczalnego. Nasze odczucia i nasze wyniki są tu jedynym wskaźnikiem skuteczności, nieważne są inne względy. Skutki uboczne stosowania BG-12 to zatrucia żołądkowo-jelitowe, bóle głowy i zapalenia jamy nosowo-gardłowej. Ale przede wszystkim kwas fumarynowy obciąża wątrobę. Podczas podawania BG-12 zwiększył się poziom enzymów wątrobowych nawet trzykrotnie ponad górną granicę normy u blisko 10% pacjentów i należy na to zwrócić szczególną uwagę i często sprawdzać poziom enzymów wątrobowych. Powodzenia w losowaniu ;-)

maria_xx
Posty: 776
Rejestracja: 2008-02-21, 14:46
Lokalizacja: Gdańsk

Postautor: maria_xx » 2008-10-15, 17:19

Waldzio ma rację - powinienes zastanowić sie, co masz do wyboru. Może jest szansa na leczenie interferonem? Jesteś młody, niedawno zdiagnozowany - powinieneś uzbierać wystarczającą liczbę punktów. Programy testowania leków są i będą.
Jeśli jednak nie zakwalifikujesz się na leczenie, wtedy udzial w takim programie jest do rozważenia. Ja sama testuję lek (inny, niz Twoj) i co 3 miesiące przechodzę szczegółowe badania, tak więc enzymy wątrobowe sa cały czas monitorowane. Co do samopoczucia - jeśli nie trafisz na placebo - ma prawo pogorszyć sie na początku, lekarz prowadzący powinien Ci powiedzieć, czy Twoje objawy budzą niepokój, czy można przeczekać. Oczywiście, w kazdej chwili masz prawo zrezygnować. Zanim dadzą Ci cokolwiek do podpisu, musisz zostać wyczerpująco poinformowany n/t działania leku, leków, które możesz brać, ewentualnych działań niepożądanych i harmonogramu badań kontrolnych. Powodzenia :-)

Gobio
Posty: 286
Rejestracja: 2008-09-22, 19:14
Lokalizacja: Podlaskie
Kontaktowanie:

Postautor: Gobio » 2008-10-15, 17:54

Miałem mieć kwas liponowy, ale według kryteria Mcdonalda nie zakwalifikowałem się bo tam trzeba mieć dwa rzuty, a tak mi przynajmmniej powiedziano.
Według karty informacyjnej mogę zrezygnować z leku i dostac avonex tej samej firmy ale jak to wygląda realnie niewiem, jutro ide prywatnie do lekarza i porozmawiam z nim na spokojnie...on ma z tego kase więc bedzie mnie namawiał, ale jakoś zagadam jak chłop do chłopa ;-)

[ Dodano: 2008-10-15, 18:10 ]
nie, ten kwas chyba jakos inaczej się nazywał, w każdym bądz razie miał być raz w miesiącu zastrzyk. a jak przystąpie do tego leczenia to bedę zobowiązany jeść 6 tabletek dziennie przez 2 lata... szkoda troszke zołądką, wątroby...

maria_xx
Posty: 776
Rejestracja: 2008-02-21, 14:46
Lokalizacja: Gdańsk

Postautor: maria_xx » 2008-10-15, 18:38

Jeśli zastrzyk raz w miesiącu, to chyba też jakiś program testowania leku, bo nie słyszałam o żadnym leku zarejestrowanym w Polsce, podawanym w taki sposób. Miałam na myśli sprawdzenie możliwości leczenia rebifem lub betaferonem, refundowanego przez NFZ (zastrzyki podskórne, co drugi dzień), ew. avonexem (1 x tydzień, domięśniowo). Chyba, ze tu tez musisz mieć za sobą 2 rzuty. Ale o ile pamiętam, są na forum osoby, które otrzymały to leczenie już po pierwszym rzucie.

[ Dodano: 2008-10-15, 18:47 ]
Poprawka - Tysarbi podawane jest dożylnie raz na 4 tyg, ale to nie kwas.

Awatar użytkownika
Myszona
Posty: 1494
Rejestracja: 2007-10-17, 18:17
Lokalizacja: Łódż

Postautor: Myszona » 2008-10-15, 19:14

Marioxx,jeśli chodzi o moje obawy zwiazane z otrzymaniem placeba, to one wynikają po prostu ze zwlykłego strachu, ze mi się nie uda.Poza tym to jestem do badań optymistycznie nastawiona, fakt 6 tabletek na dobę, ale jak nie pomoże w SM może wykończy łuszczycę?To tak apropo,s pierwotnego zastosowania tego kwasu, zresztą pewnie w innej dawce.Pozdrawiam.
"Nie zawsze jest miło...ale ja się nie poddaję!"

lina
Posty: 327
Rejestracja: 2007-08-30, 23:14
Lokalizacja: a gdzietam
Kontaktowanie:

Postautor: lina » 2008-10-31, 03:05

ja biorę udział w badaniu nad bg00012 i wylosowałam Copaxone. Na początku sie bałam ale niepotrzebnie. Spróbować można a zrezygnować też zawsze można.
Przed przyznaniem mi leków pytałam się lekarki jak to jest z tą wątrobą. Powiedziała mi, że wcześniej u tylko jeden pacjent musiał przerwać branie tych tabletek bo mniał wysokie próby wątrobowe i to mogło być też spowodowane zbytnim zużyciem wątroby przez alkohol.

Na ulotkach od różnych leków wyczytujemy różne straszne skutki uboczne, które mogą ale nie muszą występować.
eh :]


Wróć do „Leczenie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 48 gości