Tecfidera / BG00012

Indywidualne leczenie chorego na SM

Moderator: Beata:)

Gobio
Posty: 286
Rejestracja: 2008-09-22, 19:14
Lokalizacja: Podlaskie
Kontaktowanie:

Postautor: Gobio » 2008-10-31, 09:22

lina pisze:ja biorę udział w badaniu nad bg00012 i wylosowałam Copaxone. Na początku sie bałam ale niepotrzebnie. Spróbować można a zrezygnować też zawsze można.
Przed przyznaniem mi leków pytałam się lekarki jak to jest z tą wątrobą. Powiedziała mi, że wcześniej u tylko jeden pacjent musiał przerwać branie tych tabletek bo mniał wysokie próby wątrobowe i to mogło być też spowodowane zbytnim zużyciem wątroby przez alkohol.

Na ulotkach od różnych leków wyczytujemy różne straszne skutki uboczne, które mogą ale nie muszą występować.


Po pierwsze: Mnie tez proponowano ten lek. Akuran na BGooo12 nie było zbyt dużo tych skutków ubocznych, ale najbardziej zmartwiłem się tymi gózami i zwierząt.
Po drugie: W mojej karcie informacyjnej mogłem wylosowac lek o wyższym stężeniu, lek o niższym stężeniu i placebo. Jakos nie było mowy o Copaxone. Niewiem o co chodzi.

pchla
Posty: 803
Rejestracja: 2008-07-28, 21:44
Kontaktowanie:

Postautor: pchla » 2008-10-31, 09:29

Dziwne. Bo w tym co mnie proponowano tez byl Copaxon. Nie tylko do wylosowania ale i gwarantowany jesli po BG00012 mialbys pogorszenie.

ale i tak sie nie zdecydowalam :evil:

lina
Posty: 327
Rejestracja: 2007-08-30, 23:14
Lokalizacja: a gdzietam
Kontaktowanie:

Postautor: lina » 2008-10-31, 12:47

w moim badaniu są 4 grupy:
>BG12- 480mg dziennie
>BG12- 720mg dziennie
>placebo
>octan glatirameru (copaxone) 20mg dziennie zastrzyk podskórny

Tylko ostatnia grupa wie co dostaje.
Można przerwać terapię i dalej zgłaszać się na na badania to firma dostarczy AVONEX za darmo.
Tak jest w moim formularzu.

ewa
Posty: 553
Rejestracja: 2008-10-28, 20:41
Lokalizacja: Szczecin

Postautor: ewa » 2008-11-01, 21:17

Ja też przyjmuję od marca BG0012. Fakt 6 tabletek dziennie to trochę dużo, ale co tam! Na razie nie mam żadnych odczuć, ani lepiej, ani gorzej. Może wylosowałam placebo i łykam jakiś obojętny proszek. Nie wiem. Wcześniej przez 25 m-cy robiłam sobie zastrzyki Betaferonu (maj 04 - czerwiec 06), łącznie 375 sztuk i całkiem dobrze je znosiłam. To znaczy nie było żadnych negatywnych odczuć, ani rzutów. Dopiero po roku zaczęłam podwójnie widzieć i na to niestety musiałam dostać Solu-Medrol. Właśnie po tym rzucie (październik 2007) zostałam zakwalifikowana do programu BG-0012. Jest dobrze. Łykam sobie te kapsułki, co miesiąc chodzę na badania i staram się myśleć pozytywnie. ;-)

[ Dodano: 2008-11-06, 19:49 ]
Witam wszystkich! Wczoraj odebrałam 10 opakowanie BG0012. Łykam sobie te tabletki i nic. Żadnych odczuć, ani pozytywnych, ani negatywnych. Chyba jednak dostaję niestety placebo. Fakt, że jak na chorą osobę to nie jest ze nmą tak źle. Pracuję, jeżdżę samochodem, jestem raczej samowystarczalna (nie licząc drobnych rzeczy, których staram się nie wykonywać). Mam prośbę do Wszystkich którzy też testują ten lek, żeby napisali jakie są ich odczucia. Jak się czują? Czy mieli jakieś nieprzyjemne dolegliwości. Z góry DZIęKUJę!
Nic nie boli tak jak życie

Awatar użytkownika
Myszona
Posty: 1494
Rejestracja: 2007-10-17, 18:17
Lokalizacja: Łódż

Postautor: Myszona » 2008-11-16, 17:20

Wlasnbie dostałam tf od asystentki prof.Selmaja.Jade w srode do Lodzi na wstępne badania.Trzymajhcie kciuki.Obym nie wypadła z programu!
"Nie zawsze jest miło...ale ja się nie poddaję!"

maria_xx
Posty: 776
Rejestracja: 2008-02-21, 14:46
Lokalizacja: Gdańsk

Postautor: maria_xx » 2008-11-16, 17:34

Już zaczynam trzymać, po pierwsze, żebyś sie zakwalifikowała, po drugie, żebyś wylosowała lek. Pozdrawiam serdecznie :-)

ewa
Posty: 553
Rejestracja: 2008-10-28, 20:41
Lokalizacja: Szczecin

Postautor: ewa » 2008-11-16, 17:49

Łykam te tabletki i sama nie wiem do końca co łykam. Lek czy może placebo. Chociaż jajiś czas temu rozprułam kapsułkę i organoleptycznie sprawdziłam co w niej jest. W środku są granulki (jakby spagetti pokrojone na 1-2 mm odcinki). Granulki raczej nie mają zapachu i trochę szczypią w język. To tyle! Dalej niestety nie wiem co to jest. Na ostatniej wizycie pytałam nawet, czy jak skończy się program to dowiem się co brałam. Ale niestety nie otrzymałam jednoznacznej odpowiedzi. Od jakiegoś czasu zaczęła mnie pobolewać wątroba, ale ponoć wyniki są dobre. Chyba muszę zacząć brać coś osłonowo? Może coś polecacie? Bo niestety dając mi lek nic osłonowego mi nie zaproponowano. Poza tym myślę, że dopada mnie jesienna chandra. Nie lubię tej pory roku i mimo nadchodzących Świąt, wolałabym żeby już był co najmnie marzec! Pozdrawiam wszystkich!

rob
Posty: 597
Rejestracja: 2007-08-08, 09:50
Lokalizacja: Pomorskie

Postautor: rob » 2008-11-16, 18:50

Ewa polecam Sylimarol 70mg, 3-4 tabletki dziennie, informacje tutaj :

Sylimarol

i byle do wiosny :-).

Awatar użytkownika
Myszona
Posty: 1494
Rejestracja: 2007-10-17, 18:17
Lokalizacja: Łódż

Postautor: Myszona » 2008-11-23, 14:08

Po badaniach!Marne szanse na program, za dużo innych schorzeń, ale pożyjemy, zobaczymy. :-P
"Nie zawsze jest miło...ale ja się nie poddaję!"

Kim
Posty: 18
Rejestracja: 2008-11-20, 16:09

Re: BG00012

Postautor: Kim » 2008-11-23, 17:39

gucioziom4 pisze:Witam. Dzis byłem w stowarzyszniu chorych na SM. Dostałem propozycję leczenia lekiem zwanym BG00012. Podobno leczy się nim łuszczyce i odkryto ze moze mieć pozytywne skutki w leczeniu SM. .


Może mieć pozytywne... kurcze żeby było wreszcie coś co jest a nie co może

mila0707
Posty: 12
Rejestracja: 2008-12-11, 21:20
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: mila0707 » 2008-12-11, 22:07

Witam wszystkich jesem nowa na tym forum, ale chciałam się wypowiedzieć w tym wątku gdyż sama brałam udział w badaniu BG12. Ja na pewno brałam lek nie placebo bo objawy uboczne były bardzo "widoczne" chociaż nie takie znowóż uciążliwe. Poprostu robiłam się czerwona jak burak gdzieś po godzinie od zażycia tabletki i ten kolorek trzymał się przez następną godzinkę a później znikał. Byłan nawet w stanie określić w której grupie jestem bo po wieczornej dawce nie miałam "efektu buraka" ;-)
Jeśli macie jakieś konkretne pytania związane z procesem kwalifikacji lub późniejszym przyjmowaniem leku to chętnie odpowiem

Awatar użytkownika
Myszona
Posty: 1494
Rejestracja: 2007-10-17, 18:17
Lokalizacja: Łódż

Postautor: Myszona » 2008-12-25, 15:10

Mila0707, chętnie skorzystam z Twojego doświadczenia.Od stycznia zaczynam brać BG 12.Pozdrawiam.
"Nie zawsze jest miło...ale ja się nie poddaję!"

ewa
Posty: 553
Rejestracja: 2008-10-28, 20:41
Lokalizacja: Szczecin

Postautor: ewa » 2009-01-10, 22:05

Witam Myszona, dopiero dzisiaj doczytałam, że os stycznia masz brać BG12. Jeżeli tak, to czy już zaczęłaś? Jakie są Twoje odczucia? Jak ktoś wyżej napisał, ja też godzinę-dwie po wzięciu tabletek robię się czerwona jak burak. Nigdy wcześniej nie łączyłam tego z tymi tabletkami i nawet jakiś czas temu poszłam do dermatologa, bo myślałam, że to jakaś alergia. Jednak pani doktor nie mogła nic powiedzieć, bo u niej nie byłam już buraczkowa. W razie czego przepisała mi maść na alergię i wapno. Maści ani razu nie użyłam, a wapno łykałam przez jakiś czas. Teraz już nie zwracam uwagi na to czerwienienie, bo chyba jest już trochę mniejsze. Co ciekawe, to zaczęłam odczuwać ten skutek, dopiero po mniej więcej pół roku od rozpoczęcia przyjmowania leku.

Awatar użytkownika
Myszona
Posty: 1494
Rejestracja: 2007-10-17, 18:17
Lokalizacja: Łódż

Postautor: Myszona » 2009-01-29, 19:40

Witaj Ewo!Ja biorę już miesiąc BGZpocZątku ,ok godz po leku też się rumieniłam, teraz już nie ale zato nasiliły się bardzo bóle kościPociszono mnie, że pewnie wylosowłam lek, nie placebo, oby.Tak poza tym, to jeszcze mam czasem uczucie suchości w ustach.Pozdr.
"Nie zawsze jest miło...ale ja się nie poddaję!"

ewa
Posty: 553
Rejestracja: 2008-10-28, 20:41
Lokalizacja: Szczecin

Postautor: ewa » 2009-01-29, 21:41

Witaj! Bardzo się cieszę że w końcu się odezwałaś! Ja wczoraj odebrałam już 13 opakowanie leku. Nadal robię się butaczkowa, ale tylko po porannej dawce i jakieś 2-3 godziny po łyknięciu tabletek. Poza tym raczej OK. Nie doszukuję się w sobie negatywnych objawów, stąd może nie zwróciłam nawet uwagi na inne skutki. Kości mnie bolą, jestem ciągle bardzo zmęczona, nie mam siły, ale nie wiem czy to od BG0012 czy dlatego że mimo wszystko jestem chora. Ale mam pozytywne podejście do wszystkiego i trzymam się! Pozdrawiam


Wróć do „Leczenie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Google [Bot] i 299 gości