Tecfidera / BG00012

Indywidualne leczenie chorego na SM

Moderator: Beata:)

Awatar użytkownika
Myszona
Posty: 1494
Rejestracja: 2007-10-17, 18:17
Lokalizacja: Łódż

Postautor: Myszona » 2009-11-18, 23:50

Wygląda na to, że wypadnę z programu.jeśli do marca nie będzie poprawy, a jak narazie, to zaczęło się pogarszać.Profesor chciał mnie już przestawić nba MTX, ale poczekamy jeszcze te 4 miesiące.No cóż mam odporny na leki SM :evil: :roll:
"Nie zawsze jest miło...ale ja się nie poddaję!"

lina
Posty: 327
Rejestracja: 2007-08-30, 23:14
Lokalizacja: a gdzietam
Kontaktowanie:

Postautor: lina » 2009-12-08, 14:58

Cześć!
Własnie za miesiąc skończy się branie copaxonu w badaniu a mi teraz chcą dać bg 00012 za darmo jeżeli się zgodzę. Mam się zastanowić. Heh ... tylko ze czy to logiczne przestawiać się z jednego leku nagle na drugi? Pytanie czy nie zachwieje to równowagi? Ostatnio mam powiększone węzły chłonne a ten bg 00012 działa osłabiająco na odporność. Ja mam mieć wiedzę i ja mam zadecydować czy sobie zaszkodzę czy nie ? a skąd mam to wiedzieć? Osobiście brałabym dalej ten copaxon bo wiem na czym stoję ale chciałabym się dowiedzieć czy jezeli bylby dstepny copaxon caly czas lekarz z czystym sumieniem przepisalby mi inny lek czy zostawilby mi copaxon.
eh :]

lina
Posty: 327
Rejestracja: 2007-08-30, 23:14
Lokalizacja: a gdzietam
Kontaktowanie:

Postautor: lina » 2010-01-13, 10:42

Juz nie biorę Copaxonu na którym dobrze się czułam i nie miałam rzadnego rzutu.
Dzisiaj, godzinę temu wziełam pierwszą tabletkę BG00012. Już mam pierwszy objaw!! Skóra na twarzy zaczeła mi piec jakbym z solarium wyszła i to pieczenie przechodzi przez szyję aż na ręce i sie czerwona zrobiłam. Lol nigdy nie mialam czegoś takiego. Ciepło mi w uszach. Głupie to... ale mam nadzieje że to przejściowe ? :oops:

(a nogi mi pieką na zmianę pogody od wczoraj)
eh :]

Ania vel Rysiek
Posty: 221
Rejestracja: 2008-12-02, 14:18
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: Ania vel Rysiek » 2010-01-13, 14:30

Lina, no to good. Te objawy swiadcza o tym, ze dostajesz BG:) Nie wiem, czy mijaja, ale wiem, ze BG to po prostu kwas fumarowy, ktory w finalnym raporcie ma szanse na 25 procentową skutecznosc. To moze nie jest megaduzo, ale porownywalnie z interferonem, a majac na uwadze cene i przyjemniejszy sposob przyjmowania leku - lepiej wyjdzie na tym kwas fumarowy:)
pozdrawiam,
Ania

lina
Posty: 327
Rejestracja: 2007-08-30, 23:14
Lokalizacja: a gdzietam
Kontaktowanie:

Postautor: lina » 2010-01-13, 14:56

mam mieszane uczucia :D kłucie się nie było takie złe i przyzwyczaiłam sie do tego, nawet to polubiłam :D chociaż czasem już coraz cieżej było wbić igłę bo zrosty i to że mało mam tłuszczu ale to kwestia cierpliwości i nabrania na wadze ze 3kilo..
hihi pieczenie juz ustąpiło ale się czuję tak inaczej trochę.. zobaczymy może nie są takie złe.. czas pokaże :P 2 lata temu oswajałam zastrzyki a teraz oswajam tabletki :P
eh :]

pmider
Posty: 5
Rejestracja: 2008-08-19, 11:42
Lokalizacja: Kleczew

Postautor: pmider » 2010-01-18, 13:26

Witam.Ja również biorę BG i mam te same objawy, które opisujecie tzn: pieczenie twarzy i szyi. Muszę jednak powiedzieć, że cokolwiek biorę, wpływa to pozytywnie na mój stan. Nie widzę pogorszenia mojego stanu, a wręcz przeciwnie. Nie mam już uczucia twardych łydek i mrowienia stóp. Biorę BG już rok i bardzo bym chciał po zakończeniu programu dostać się na inny również z tym lekiem. U mnie zauważyłem poprawę, gdzieś po 5 miesiącach brania BG więc dla niecierpliwych polecam spokój i cierpliwość. Życzę zdrowia! ;-)

Awatar użytkownika
Myszona
Posty: 1494
Rejestracja: 2007-10-17, 18:17
Lokalizacja: Łódż

Postautor: Myszona » 2010-01-18, 22:22

Biorę rok i jest żle.Owszem pieczenie,czerwienienie twarzy, ból kości-tak, poprawa-zdecydowanie nie.Każdy tę chorobę znosi inaczej, a poza tym ja choruję ponad 20 lat, SM chyba jest za bardzo "zadomowiony" :-P
"Nie zawsze jest miło...ale ja się nie poddaję!"

Awatar użytkownika
ŚpiącaKrólowa
Posty: 495
Rejestracja: 2009-04-18, 18:04
Lokalizacja: Nibylandia

Postautor: ŚpiącaKrólowa » 2010-01-18, 23:01

ja biorę BG od września i powiem tak że nie zauważam żadnych zmian, no poza tymi że boli mnie czasami kręgosłup i nogi ... ale co do objawów ubocznych to nic, no może poza bólami żołądka ale to na początku, mniejszym stwierdzam że biorę placebo :-D, bo jak to mówią mądry szczęścia nie ma :-P, żartuje oczywiście z tym mądrym :-D
w ludziach denerwuje mnie tandeta emocjonalna .

tereniaa
Posty: 224
Rejestracja: 2009-02-18, 13:27
Lokalizacja: lubelskie
Kontaktowanie:

Postautor: tereniaa » 2010-01-19, 09:40

Witajcie dawno nie pisałam . Zakończył się 1 rok przygody z BG i od wczoraj firma zaproponowała mi AVONEX i zgodziłam się na niego. Nie wiem czy dobrze zrobiłam ale już dalej ciągnąć BG nie mogłam bo coraz gorzej się czuje. Nogi mam coraz sztywniejsze i bolące i nic nie pomaga. Chyba trzeba się uzbroić w cierpliwość :-( :-(

lina
Posty: 327
Rejestracja: 2007-08-30, 23:14
Lokalizacja: a gdzietam
Kontaktowanie:

Postautor: lina » 2010-01-20, 12:38

już tydzień minął. Tydzień temu piekła skóra po pierwszej tabletce i byłam jakaś taka zmęczona w ten dzień a potem był spokój. Żadnych innych objawów nie czułam przez ten tydzień i czułam się dobrze jak zwykle. Dziś rano podwójna dawkę wziełam i teraz znowu skóra czerwona i ciepło w uszach ale to przejdzie :d Ważne, że nic innego nie dolega.
eh :]

ewa
Posty: 553
Rejestracja: 2008-10-28, 20:41
Lokalizacja: Szczecin

Postautor: ewa » 2010-01-30, 22:44

Witam. Właśnie zakończyłam dwuletni okres łykania BG w programie (mam nadzieję, że był to lek) i zaproponowano mi kolejny rok w programie otwartym, tz. że teraz to już napewno dostaję lek. Biorę już 5 dzień (przez pierwszy tydzień 3x1 tabletka dziennie, później 3x2 tabletki). W programie pieczenia skóry przeżywałam przez jakiś czas, później już nie. Dzisiaj znowu zrobiłasię czerwona jak burak mimo wzięcia tylko 1 tabletki. Nie wiem co o tym myśleć, ale trudno. Lepiej brać coś niż nic. Przed pdpisaniem wejscia do programu otwartego dopytywałam się czy mam szansę na interferon (brałam wcześniej w latach 2004-2006 i było super), ale dowiedziałam się, że się nie kwalifikuję, bo mam za mało punktów (między innymi, brak rzutów w ciągu ostatnich dwóch lat). Jednym słowem, prawie zdrowa, tylko nie tak całkiem!!! :-D :-D :-D
Nic nie boli tak jak życie

lina
Posty: 327
Rejestracja: 2007-08-30, 23:14
Lokalizacja: a gdzietam
Kontaktowanie:

Postautor: lina » 2010-01-31, 12:58

a mi już nic nie dolega i nie piecze. To tylko takie incydenty i nie ma się czym przejmować . Często mam zgagę ale to się zaczęło od jesieni chyba z nerwów. Te tabletki 3 tydzień biorę :)
eh :]

ewa
Posty: 553
Rejestracja: 2008-10-28, 20:41
Lokalizacja: Szczecin

Postautor: ewa » 2010-04-10, 21:17

Odświerzam temat BG0012. Bierze to ktoś oprócz mnie???
Nic nie boli tak jak życie

Awatar użytkownika
ŚpiącaKrólowa
Posty: 495
Rejestracja: 2009-04-18, 18:04
Lokalizacja: Nibylandia

Postautor: ŚpiącaKrólowa » 2010-04-10, 22:12

ja biorę od września ;-)
w ludziach denerwuje mnie tandeta emocjonalna .

Awatar użytkownika
Myszona
Posty: 1494
Rejestracja: 2007-10-17, 18:17
Lokalizacja: Łódż

Postautor: Myszona » 2010-04-11, 18:26

W marcu zrezygnowałam z programu.Bardzo BG rozsierdził mój SM, niestety kwas fumarowy nie na moją "esemkę"Miałam dwa silne rzuty{przed BGnie miewalam rzutów, chyba że bardzo lekkie) dwa razy Solu, profesor kazał odstawić lek.Pozdrawiam i życzę poprawy :lol:
"Nie zawsze jest miło...ale ja się nie poddaję!"


Wróć do „Leczenie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 3 gości