Forum Dyskusyjne Stwardnienie Rozsiane

ŚpiącaKrólowa Tecfidera

czy ktoś z was mógłby mi pomóc czy leczenie lekiem GB 12 , poprawiło się coś konkretnego ?np. przestała drżeć Wam ręka, lepiej się chodzi, przybywa energii itd., dlatego moje pytania gdyż moje stwardnienia znajdują się w móżdżku przez co moja równowaga czasem jest lekko zachwiana, no można czasem nawet powiedzieć że zawiana:). Dlatego te pytania czy te leki coś mogą zmienić bo boję się że oprócz zniszczonej wątroby może nie być żadnej poprawy. W szpitalu zostałam zakwalifikowana do copaxonu ale tak bardzo boję się zastrzyków ale może one bardziej pomagają. Nie wiem już co lepsze..

Witam. Czy ktoś jeszcze bierze nadal te tabletki??

hej, ja biore od niedawna

Hej!
Biorę bg12 od dawna. Mam pytanie, czy którejś z Was Kobiety udało się zajść po tym leku w ciążę i urodzić zdrowego bobasa? Czytałam, że miesiąc przed podjęciem prób, trzeba odstawić lek. Będę wdzięczna za podzielenie się doświadczeniami lub wiedzą!

Witam. BG12 biorę nieprzerwanie od III 2008 roku. To już kawał czasu. Nie wiem czy pomagają mi być w takim stanie jak jestem, czy to tylko moje pozytywne podejście do chorby. Ponoć choruje się tak, jak się o tym mysli. A ja nie dopuszczam do siebie mysli, że może być gorzej. Funkcjonuję w miarę normalnie. To "w miarę" to tak trochę z przymrużeniem oka, ale nie jest najgorzej. Pracuję zawodowo, jeżdzę samochodem, co prawda nie chodzę na spacery, a zakupy robię w sieci, ale jeżdże codziennie rowerem, tyle ze stacjonarnym. Na normalny nie miałabym odwagi wsiąść ze względu na zaburzenia równowagi. Od 2007 roku nie byłam na zwolnieniu lekarskim!!! Po prostu jest super, gdyby nie to, że jednak jestem niestety, mniej sprawna niz kiedyś. Szkoda, ale radzę sobie. Co do ciąży, to niestety nic nie mogę powiedzieć, bo zachorowałam w wieku 40 lat (diagnoza), a nie jest to już wiek na rodzenie dzieci. Moja córka ma już 28 lat i to ona moze myślec o dzieciach, a nie ja Pozdrawiam

Jakies nowe spostrzezenia z tym lekiem?? Biore od kwietnia i ciezko jakies opinie w necie znalesc:/

Dla tych co znaja niemiecki polecam grupe na FB: Aubagio / Tecfidera als BT http://www.facebook.com/groups/Tecfidera.Aubagio/

Hej kochani, nie zaglądałam tu już ok 3 lata, ale zaczęłam nowe leczenie TECFIDERA. Dawka w pierwszym tygodniu 120 mg dwa razy dziennie, po tygodniu 240 mg dwa razy dziennie. Mam problemy prawie po każdej tabletce. Strasznie czerwienieje twarz z uczuciem gorąca jakbym wyszła z ognia i nie za każdym razem. Zdarza się, że całe ciało czerwienieje i mam wysypkę, trwa to ok godziny. Dostałam tabletki na uczulenia i wydaje mi się, że trochę pomogło. Proszę, jeśli ktoś z Was bierze ten lek i ma skutki uboczne podzielcie się - jakich sposobów używacie żeby sobie ułatwić. Pozdrawiam gorąco.

rob ale Ty oblatany jesteś... ale nie tak do końca - jeżeli jesteś lekarzem to udzielaj rzetelnych informacji...

jestem leczony tym lekiem w UK i to chyba najlepsze co mnie spotkało.
poza pierwszymi tygodniami z nieprzyjemną wysypką i falami wypieków brak skutkow ubocznych.
od czasu rozpoczecia kuracji brak nawrotów a w polączeniu z fizjoterapią 2x w tygodniu znowu chodzę normalnie. Obecnie Tecfidera jest podstawowym lekiem na wyspach uznanym za najbezpiecznieszy i o nawiekszym działaniu.
Lek to nie wszystko mimo ze świetny terapia to cały proces szkoda ze w PL nie ma tak dobrze.
Tecfideria co 12h fizoterapia 2x tygodniowo, szkolenie dietetyczne, wlasna pielegniarka srodowiskowa dbajaca o całokształt (łacznie z dostosowanym mieszkaniem praca w zakladach pracy chronionej pomoca psychologiczna itp)

kate pisze:Hej kochani, nie zaglądałam tu już ok 3 lata, ale zaczęłam nowe leczenie TECFIDERA. Dawka w pierwszym tygodniu 120 mg dwa razy dziennie, po tygodniu 240 mg dwa razy dziennie. Mam problemy prawie po każdej tabletce. Strasznie czerwienieje twarz z uczuciem gorąca jakbym wyszła z ognia i nie za każdym razem. Zdarza się, że całe ciało czerwienieje i mam wysypkę, trwa to ok godziny. Dostałam tabletki na uczulenia i wydaje mi się, że trochę pomogło. Proszę, jeśli ktoś z Was bierze ten lek i ma skutki uboczne podzielcie się - jakich sposobów używacie żeby sobie ułatwić. Pozdrawiam gorąco.

u mnie odrazu z TECFIDERA zalecono branie Aspiryny 300mg moze dzieki temu skutki uboczne szybko minęły obecnie nie mam zadnych a poczatkowe mineły po 20dniach.
tak samo na początku przyjmowalem 120 a obecnie 240.
Stosuję sie do zalecenia mojej Pielegniarki lek zawsze z awocado.
Nie wiem na ile to może miec wpływ ale nie mam zamiaru sprawdzć.

Witam wszystkich starych i nowych uczestników tego forum. Bardzo dawno już tu nie byłam i wiele się pozmieniało. Dzięki zaangażowaniu Adminki udało mi się ponownie zalogować, za co bardzo dziękuję. Wracając do tematu, jestem pewnie jedną z niewielu osób, które nieprzerwanie od 2008 roku (marzec) biorą BG0012, obecnie pod nazwą Tecfidera. Na ostatniej wizycie kontrolnej dowiedziałam się firma Biogen monitorująca badanie leku, zapropnowała przedłużenie badania o kolejne 8 lat. W sumie badanie na mnie działania tego leku mają trwać 15 lat. W sumie jestem trochę królikiem doświadczalnym, ale tak naprawdę nie miałam innego wyjścia. Gdy po 2 latach (w 2006 roku) skończyło się moje leczenie interferonem, zostałam bez niczego. Po rzucie we wrześniu 2007 roku i kolejnym solumedrolu dostałam propozycję testowania nowego leku (właśnie BG0012). Tak naprawdę wybór był żaden, albo nowy nieznany lek BG0012, albo nic. Tak właśnie zostałam królikiem. A teraz moje doświadczenia z tym lekiem. Przez 7 lat brałam 2 tabletki 120 mg 3 razy dziennie, od kwietnia tego roku biorę 2 tabletki po 120 mg 2 razy dziennie. Nie zauważyłam u siebie jakiś specjalnych skutków ubocznych, oprócz oczywiście czerwienienia i pieczenia twarzy. Zdarza się to do dzisiaj, ale nigdy nie wiem kiedy wystąpi, raz jest, a czasami długo, długo nie. Niestety nie wiem od czego to zależy. Od lat jem na śniadanie zawsze to samo, a jednak raz się czerwienię, a raz nie. Czy ten lek cos mi pomógł? Trudno powiedzieć. Nie wiem przecież jaki byłby mój stan gdybym nic nie brała. Co prawda mój rzut SM z września 2007 roku był póki co, ostatnim leczonym w szpitalu. Do dzisiaj pracuję zawodowo i nie poddaję się. Co prawda jestem o wiele mniej sprawna fizycznie (EDSS ok. 5), ale funkcjonuję samodzielnie. Nawet jeżdżę samochodem. Ostatnio w maju, byłam na rehabilitacji w Bornym. Jeszcze raz pozdrawiam Wszystkich bardzo serdecznie i mam zamiar częściej tu zaglądać.

Witaj Ewa

ewa pisze:Source of the post jestem pewnie jedną z niewielu osób, które nieprzerwanie od 2008 roku (marzec) biorą BG0012, obecnie pod nazwą Tecfidera.

Nie wiem nawet, czy nie jedyną na tym forum, dlatego bardzo cenne będą wszystkie Twoje spostrzeżenia.
Pozdrawiam serdecznie