Forum Dyskusyjne Stwardnienie Rozsiane

Wrócę do tematu .
Czy jest ktoś na forum biorący ten lek ?
Jeżeli tak proszę opisać swoje doświadczenia , ew. napisać do mnie na priw.

Witam,
biorę ten lek od końca września, czyli od drugiego rzutu (pierwszy był w kwietniu ubiegłego roku). Nie było żadnych skutków ubocznych ze strony żołądka ani rumieńców na twarzy. Tabletkę przyjmuję zawsze z posiłkiem z wysoką zawartością białka (coś takiego wyczytałem na zagranicznym forum). W grudniowym badaniu krwi leukocyty były w normie. Czuję się bardzo dobrze, objaw z drugiego rzutu - neuralgia nerwu trójdzielnego lewej części twarzy- ustąpił całkowicie w styczniu. Oprócz tecfidery biorę witaminę d3 5000, lecytynę, omega 3, kwas alfa liponowy, witaminę b12, czasem chela mag b6. Po drugim rzucie brałem również milgamme we wrześniu i w grudniu. W okolicach Bożego Narodzenia i później czułem trochę dziwnie lewy kciuk, bez zaburzeń uczucia dotyku i ruchliwości, ale obecnie nie ma z tym problemu. Oprócz leku i suplementów bywam 2/3 razy w tygodniu na siłowni. W marcu kolejne badanie krwi, okaże się czy leukocyty nadal w normie. Na czerwiec planowany rezonans

Timmy dzięki za podzielenie się swoimi spostrzeżeniami
Życzę powodzenia w dalszym leczeniu

anesia pisze:Source of the post Timmy dzięki za podzielenie się swoimi spostrzeżeniami
Życzę powodzenia w dalszym leczeniu

Dziękuję bardzo życzę również wszystkiego dobrego!

Cześć Timmy
Jesteś w programie lekowym ? Jeżeli tak ,to w jakim mieście ?

blanka pisze:Source of the post Cześć Timmy
Jesteś w programie lekowym ? Jeżeli tak ,to w jakim mieście ?

Cześć
Jestem w programie, w Opolu

Hej.

Dziękuję Timmi za odpowiedz . Powodzenia w leczeniu Ci życzę i napisz jak się czujesz na leku .

Pozdr.

Hej,
Ja również leczę się Tecfiderą. Zastąpiono nią Avonex, lek biorę już 3 tygodnie. Zmiana leku spowodowała u mnie duże zmęczenie i rozkojarzenie, a także zaczerwienienie i pieczenie skóry. Nie wiem, czy mogę to wiązać ze zmianą leku, ale tydzień temu pojawił się u mnie pierwszy rzut wymagający podania solu medrolu (5 dni). Może to zmiana leku, może niedawna infekcja, może ogólne osłabienie, które dopada mnie w okresie zimowym- sama nie wiem co o tym myśleć. Może za szybko odstawiony został Avonex- tydzień po ostatnim zastrzyku zaczęłam brać połowę dawki Tecfidera. Objawy rzutu przeszły, ale dla odmiany męczą mnie skutki uboczne solu medrolu. Mam nadzieję, że kryzys niedługo minie i będę mogła napisać coś pozytywnego na temat nowej kuracji. Pozdrawiam!

blanka, dziękuję i życzę wszystkiego dobrego Katee, trzymam kciuki za Twoją kurację Tecfiderą życzę jak najszybszej poprawy samopoczucia!

Katte - z tego co mi wiadomo skutki uboczne Tecfitery mogą utrzymywać się długo . Teraz ,wiadomo ,rządzi steryd . Spokojnie , uspokoi się to wrócisz dawki i czekamy na pozytywne wieści od Ciebie . Trzymaj się , zdrówka i powodzenia

blanka pisze:Katte . Spokojnie , uspokoi się to wrócisz dawki i czekamy na pozytywne wieści od Ciebie . Trzymaj się , zdrówka i powodzenia

Połowę dawki brałam tylko przez tydzień na początku, przed rzutem. W związku z rzutem i leczeniem solu medrolem nie ingerowano już w dawkę Tecfidery- brałam całość.
Dziękuję blanka, dziękuję Timmy za miłe słowa i Wam również życzę powodzenia!

Witam. Niestety trudno mi to powiedzieć, ale jestem tutaj już "weteranką", kiedyś dość aktywną, teraz z braku czasu nie bywam na forum, ale zajrzałam na mój wątek bo jestem ciekawa czy przybywa osób leczonych BG12/Tecfidera. Biorę ten lek już od 2008 roku!!!!!! i właśnie przedłużyłam umowę na kolejne lata. Na początku leczenia byłam królikiem doświadczalnym, bo lek wówczas był w fazie testów klinicznych. Teraz jest już zarejestrowany, a ja nadal go biorę. Ogólnie nie jest źle. Funkcjonuję w miarę normalnie (nadal pracuję zawodowo, pomimo swojej niepełnosprawności EDSS 4,5-5,0) i staram się nie poddawać. Nie wiem czy lek mi pomaga, czy mam tak "łaskawą" postać choroby. Nie wiem też jak mogło by być bez tego leku! Ale wiem jedno - Najważniejsze jest pozytywne podejście do choroby i nie szukanie jej negatywów, a pogodzenie się z tym co nas spotkało. Jak w 2004 roku dostałam diagnozę SM, to lekarz powiedział mi że "nie jest to choroba na umieranie i trzeba tylko z nią żyć!!!" i staram się jej nie poddawać!!!!!!!!!!!!!!!! Trzymajcie się! Powodzenia. Ewa

ewa, dobrze czytać takie słowa i dobrze, że lek pomaga w dłuższej perspektywie trzymaj się!

Czeeść!
Parę dni temu byłem u lekarza i niestety w wynikach wyszło że podczas brania Avonexu pojawiły mi się 3 nowe stany zapalne(aktualnie nieaktywne) i przeszedłem na Tecfidera - pierwszy tydzień 120 mg 2 razy dziennie, a potem już 240 mg dwa razy dziennie.
Czy są rzeczy, których mogę się spodziewać po tym leku poza tym co jest w ulotce?:) Jakieś wasze subiektywne odczucia?

Ja też biorę ten lek ciekawe kiedy będzie widać choć lekką poprawę wcześniej brałam interferon i lepiej było mi się poruszać nogi mi tak nie siadały jak teraz nie wiem ile czasu musi upłynąc by była znaczna poprawa

Wysłane z mojego Redmi 5A przy użyciu Tapatalka