Lemtrada Alemtuzubab

Indywidualne leczenie chorego na SM

Moderator: Beata:)

Awatar użytkownika
zosiako
Posty: 4523
Rejestracja: 2013-04-15, 12:39
Lokalizacja: Stąd

Lemtrada Alemtuzubab

Postautor: zosiako » 2017-04-03, 22:05

Ktoś coś wie?
Denerwować się to mścić się na własnym zdrowiu za głupotę innych. Ernest Hemingway

Andrew
Posty: 72
Rejestracja: 2015-09-01, 12:45

Lemtrada Alemtuzubab

Postautor: Andrew » 2017-04-03, 23:01

A co dokładnie ma wiedzieć? ;-)

Alemtuzumab to jeden z najskuteczniejszych obecnie stosowanych leków. Przy odpowiednio wczesnym zastosowaniu i rzutowo-remisyjnej postaci choroby daje kilkadziesiąt procent szans na wieloletnią (a być może trwałą) remisję.

Kuracja jest kosztowna. Gdy ze dwa lata temu rozmawiałem z przedstawicielem handlowym firmy Genzyme, to padła kwota stu kilkudziesięciu tysięcy złotych za dwuletnią kurację (Ten lek się podaje raz na rok przez 2–5 lat, zależnie od efektów. Dwa lata mogą wystarczyć do uzyskania remisji).

Osobnym problemem może być znalezienie polskiego szpitala, który zdecyduje się alemtuzumab podać (to zdecydowanie nie jest specyfik do stosowania poza szpitalem). Przewiduję problemy.

Mechanizm działania leku to zasadniczo wymordowanie wszystkich limfocytów we krwi obwodowej. Jest to jednak terapia znacznie łagodniejsza od chemioterapii stosowanej w HSCT, choć również wymaga obserwacji stanu pacjenta i podania pomocniczo sterydu, leku przeciwgorączkowego i przeciwalergicznego, a po wyjściu ze szpitala regularnego robienia badań krwi co najmniej przez kilka lat.

Główna wada leku to wysokie prawdopodobieństwo (obecnie szacowane nawet na 50%) wystąpienia choroby autoimmunologicznej tarczycy w ciągu kilku lat od podania leku.
Ale bez tarczycy też da się żyć — suplementując się raz dziennie tabletką z odpowiednim hormonem.

Gdybyśmy dla żony nie znaleźli w końcu przeszczepu szpiku w Katowicach, to uderzalibyśmy właśnie w kierunku alemtuzumabu.

Awatar użytkownika
zosiako
Posty: 4523
Rejestracja: 2013-04-15, 12:39
Lokalizacja: Stąd

Lemtrada Alemtuzubab

Postautor: zosiako » 2017-04-04, 07:04

Andrew bardzo :yes: dziękuję za odpowiedź. :yes: Jak rozumiem lek nie jest refundowany :biggrin: ??a czy oprócz ewentualnych zmian w tarczycy ma jeszcze jakieś skutki uboczne? Czytając 100metrowe ulotki obecnie stosowanych "lekow" gdzie znaczącą większość to właśnie możliwe skutki uboczne trudno uwierzyć że ten ma "tylko" 1.
Informacje brzmi bardzo interesująco ale jak nie jest refundowany to niestety odpada
PS. Pozdrowienia dla żony- mam nadzieję że wszystko u niej ok :yes:
Denerwować się to mścić się na własnym zdrowiu za głupotę innych. Ernest Hemingway

Andrew
Posty: 72
Rejestracja: 2015-09-01, 12:45

Lemtrada Alemtuzubab

Postautor: Andrew » 2017-04-04, 11:23

Refundowany oczywiście nie jest. Ze dwa lata temu Min. Zdrowia rękami Agencji Oceny Technologii Medycznych, w skandaliczny moim zdaniem sposób (a poświęciłem trochę czasu na przeczytanie zleconych przez AOTM analiz oraz jawnej części decyzji) odrzuciło wniosek producenta o refundację.

Ulotka / karta produktu / przedstawiciel handlowy wymieniają trzy rodzaje powikłań, wszystkie mają charakter chorób autoimmunologicznych:
- Wspomniane już częste choroby tarczycy (najczęściej bodajże choroba Gravesa, czyli nadczynność).
- ITP czyli spadek liczby płytek krwi. Ma, o ile pamiętam, ok. 1-2% szansy na wystąpienie. Trzeba na to uważać (jedna osoba w trakcie testów klinicznych Lemtrady zmarła nawet na wylew krwi do mózgu), ale przy uczciwym monitorowaniu wyników krwi nie powinno nic się stać.
- Choroby autoimmunologiczne nerek. Bardzo rzadkie (jakiś mały ułamek procenta), ale najgroźniejsze z tego towarzystwa, bo nie wykryte w porę zabijają albo nieodwracalnie niszczą nerki. Częste badania moczu są tu bardzo wskazane - jedna z pacjentek, na której blog zaglądałem, robiła sobie testy na obecność białka w moczu nawet co kilka dni (zakupiwszy jakieś proste testy paskowe w aptece).

Powyższe choroby mogą wystąpić nawet kilka lat od ostatniego podania leku, więc regularne badanie krwi i moczu przez ten czas jest bardzo ważne.

Do skutków ubocznych można zaliczyć też reakcje po podaniu leku. Jest niby ryzyko poważnego wstrząsu z zatrzymaniem akcji serca, ale to się chyba nie zdarza. Często są zgłaszane irytujące i swędzące kilkudniowe wysypki - obecnie chyba już obowiązkowo podaje się z alemtuzumabem także steryd i antyhistaminę, ale to nie zawsze wystarcza. Może być gorączka. Ale to już małe niedogodności :)

Zosiu, a skoro już robisz research na temat skutecznych leków, o których mało kto u nas wie, to możesz zainteresować się również rytuksymabem (ang. rituximab). Tylko że jego refundacja u pacjenta z SM będzie Polsce również chyba nierealna...

A z żoną wszystko w najlepszym porządku, dziękuję pięknie za pozdrowienia. Katowicki neurolog kilka dni temu na piśmie uznał jej stan za "stabilny" a chyba nawet "trwale stabilny" :)

Kosmos88
Posty: 75
Rejestracja: 2016-07-06, 16:55
Wiek: 30
Lokalizacja: podkarpacie

Lemtrada Alemtuzubab

Postautor: Kosmos88 » 2017-04-04, 11:26

Zosiako, napiszę bo akurat wpadło mi w ręce przypadkiem ( nie szukałam specjalnie ;) )

Lek oczywiście nie jest refundowany W POLSCE a prawie w całej Europie jest dostępny i prawie wszędzie refundowany: Węgry, Słowacja. Dobrze, że Rumunii nie wymieniają znów bo szło by się załamać. Ale jest światełko w tunelu: Od dwóch lat w Polsce trwa walka z refundacją tegoż leku i może coś drgnie:

"Prezes Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego Tomasz Połeć wspólnie z Fundacją "SM-Walcz o siebie" wystosował list otwarty do ministra zdrowia Konstantego Radziwiłła, w którym zwraca uwagę, że od ponad 2,5 lat trwa proces refundacyjny leku o nazwie alemtuzumab, o który apelują eksperci i organizacje pacjentów chorych na stwardnienie rozsiane (SM). 1 marca 2017 r. po raz kolejny nie znalazł się on na liście refundacyjnej.

- Istnieje luka w refundowanym leczeniu osób z agresywnym przebiegiem choroby, u których leki pierwszego rzutu nie są skuteczne, a lekarz widzi potrzebę podania takiego leczenia, które od razu zahamuje chorobę - wyjaśnia wiceprzewodniczący doradczej komisji medycznej Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego prof. Jerzy Kotowicz.

Według Fundacji "SM-Walcz o siebie", alemtuzumab od kilku lat dostępny jest dla chorych ze stwardnieniem rozsianym w większości krajów Unii Europejskiej, np. w Czechach, Słowacji, w Chorwacji i na Węgrzech. Polska jest jednym z ostatnich krajów Unii Europejskiej, gdzie lek ten nie jest jeszcze refundowany.


Rzeczniczka prasowa Ministerstwa Zdrowia Milena Kruszewska poinformowała PAP, że obecnie rozpatrywane i negocjowane przez resort są trzy leki stosowane w leczeniu stwardnienia rozsianego. Są to: Aubagio (teryflunomid), Gilenya (fingolimod) oraz Lemtrada (alemtuzumab). Rozmowy w sprawie dwóch innych leków na tę chorobę Betaferon (interferonum beta-1b) i Tysabri (natalizumab) - zawieszono na wniosek producentów tych preparatów.

W przypadku alemtuzumabu Ministerstwo Zdrowia rozpatruje go jako lek w pierwszej linii leczenia dorosłych chorych na stwardnienie rozsiane o przebiegu rzutowo-remisyjnym."

22 marca 2017 16:25

Może tym razem się uda skoro ROZWAŻAJĄ. :)


Wróć do „Leczenie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 3 gości