Forum Dyskusyjne Stwardnienie Rozsiane

Witam

Od następnego roku najprawdopodobniej będę miał możliwość brania udziału w badaniach klinicznych nad tym lekiem i stąd moje pytanie: czy ktoś posiada jakiekolwiek informacje na temat Kladribiny? Tyle co ja wiem to, że od przyszłego roku ma się zacząc program z wykorzystaniem małych dawek w formie doustnej... Prosze o jakiekolwiek informacje.

pzdr

No właśnie, dodrze że nie musiałam zakładać tematu
Wystarczy poszukać

Ale jak widzę nikt o kladrybinie nie słyszał
Ja dostałam propozycję od lekarza: szpital przez 4 dni kroplówka co 6 tygodni przez pół roku. Jest to LEK cytostatyczny, NIE program !

Nie wiem dlaczego się jeszcze zastanwiam
Ale chętnie posłucham co otym myślicie ...
Lek nazywa się: kladrybina lub cladrybina lub biodrybina...

A to wiadomość wyniesiona ze spotkania 30 czerwca z Lublinie:
"Kladrybina zmniejsza o 68% częstość rzutów, w próbach brało udział 700 pacjentów, od marca 2010 w postaci doustnej"

Czekam na wiadomości, może się komuś obiło o uszy o skutkach ubocznych, bo nie pytałam...
Dziękuję za wzięcie udziału w dyskusji

Casey oto dosje Kladrybiny :

Działanie: Antagonista purynowy, syntetyczna pochodna deoksyadenozyny (dA). Cytotoksyczność jest zależna od stężenia w osoczu.

Wskazania: Białaczka włochatokomórkowa w każdym stadium choroby. Ostra białaczka szpikowa w skojarzeniu z innymi cytostatykami.

Przeciwwskazania: Nadwrażliwość na kladrybinę. Wartości morfologii krwi uniemożliwiające prowadzenie chemioterapii. Nasilona neuropatia obwodowa, czynne zakażenia. Należy zachować ostrożność u chorych z niewydolnością nerek i/lub wątroby. W trakcie leczenia konieczna jest regularna kontrola morfologii krwi obwodowej, czynności nerek i wątroby oraz stanu neurologicznego chorego.

Interakcje: Nie są znane interakcje kladrybiny z innymi lekami. Podobnie jak w przypadku innych leków cytotoksycznych, należy zachować szczególną ostrożność w trakcie stosowania kladrybiny w skojarzeniu z innymi lekami powodującymi immunosupresję.

Działanie niepożądane: Mielotoksyczność (najsilniej wyrażona w 1. mies. leczenia): leukopenia, limfocytopenia, rzadziej neutropenia, małopłytkowość, niedokrwistość. Neutropenia z gorączką. Zakażenia bakteryjne, wirusowe i grzybicze. Prawdopodobieństwo wystąpienia małopłytkowości i zakażenia zwiększa się w kolejnych cyklach leczenia. W pojedynczych przypadkach neuropatia obwodowa. Nudności i wymioty o niewielkim nasileniu. Zmęczenie, bóle głowy, miejscowe odczyny, osutka, nagłe zaczerwienienie twarzy.
W razie przedawkowania: nieodwracalne powikłania neurologiczne - porażenie kończyn dolnych lub porażenie czterokończynowe, ostra niewydolność nerek, niewydolność szpiku kostnego. Brak swoistego antidotum. Leczenie podtrzymujące i objawowe. Nie wiadomo, czy lek można usunąć za pomocą dializy lub hemofiltracji.

Dawkowanie: Wlew trwający 2 h. Zaleca się jeden cykl złożony z 5 dawek po 5 mg/m2 pc. (0,12 mg/kg mc.) 1 ×/d przez 5 dni.

Uwagi: Podczas leczenia należy utrzymywać odpowiednią diurezę i podawać allopurynol. Lek powinien być stosowany pod nadzorem onkologa klinicznego z odpowiednim doświadczeniem w stosowaniu leków przeciwnowotworowych.


Więc bardzo wiele zależy od stężenia jakie ewentualnie otrzymasz bo to decyduje o toksyczności.
A co do danych, najważniejsze jest w ilu % pacjentów lek w ogóle zadziałał a dopiero potem w ilu % coś zdziała u tych pacjentów. Więc podane przez ciebie dane mogą dotyczyć tylko np. 25% pacjentów.

Kladribina (2-chloro-2-deoksyadenozyna) jest analogiem adenozyny o dość wybiórczym działaniu cytotoksycznym w stosunku do limfocytów. Kladribina okazała się skutecznym lekiem w niektórych postaciach białaczek. Pierwsze badania kliniczne dotyczące SM sugerowały, że kladribina bardzo skutecznie zwalnia postęp choroby w postaci przewlekłej. Pacjenci byli leczeni dawką 0,1 mg/kg przez jeden tydzień w miesiącu, podawaną dożylnie w czterech cyklach. Po roku tylko u 4% pacjentów (1/24) leczonych kladribina zaobserwowano postęp choroby o minimum 1 stopień w skali EDSS, podczas gdy w grupie placebo postęp zaobserwowano u 30% pacjentów (7/23). Analiza MRI również sugerowała korzystny wynik leczenia kladribina. U pacjentów leczonych kladribina wystąpiły jednak istotne objawy uboczne, u 14% pacjentów stwierdzono znaczną trombocytopenię; jedna pacjentka zmarła z powodu zapalenia wątroby typu B. Z tego powodu nie kontynuowano tego badania zgodnie z planem i nie można było ocenić wyników leczenia po 2 latach. Badanie to było jednak kontynuowane według innego protokołu. Pacjenci z grupy placebo otrzymali mniejsze dawki kladribiny, po 3-tygodniowe pulsy co miesiąc, a pacjenci leczeni uprzednio kladribina otrzymali placebo. Wyniki ponownie wskazywały na korzystny efekt działania kladribiny na postęp SM. Z kolejnych badań niektóre potwierdzały , a inne nie potwierdzały korzystnego efektu działania kladribiny. W tym drugim badaniu stosowano kladribinę podskórnie w dawce 0,07 mg/kg w 2 lub 6 5-dniowych pulsach. W badaniu tym nie stwierdzono też wpływu kladribiny na postęp atrofii mózgu w badaniu MRI. Obecnie trwają dalsze badania nad oceną skuteczności kladribiny w leczeniu SM z zastosowaniem mniejszych dawek w formie doustnej.
Źródło: K. Selmaj, Stwardnienie rozsiane 2006

Dane może trochę już stare, ale skutki uboczne raczej się nie zmieniły. Z tego wynika, że dość skutecznie hamuje postęp choroby, ale kosztem zdrowia.

rob, Draupner, dziękuję za wyczerpujące "podpowiedzi".
No to teraz będę myśleć
Lekarz powiedział mi, że powinnam zrobić USG brzucha i RTG klatki piersiowej .
No to widzę, że USG jest potrzebne pod kątem zdrowotności nerek i wątroby
Ale po co to RTG?

Casey pisze:Ale po co to RTG?

RTG najprawdopodobniej, żeby wykluczyć choroby płuc, bo jak jest to cytostatyk i będzie infekcja to lepiej nie mówić co by mogło być dalej .

A czy ktos moze ma informacje ile kosztuje leczenie ta kladrybina ??

Biodrybin brałem to w 2003- 2004 gdzieś tak nie pamiętam dokładnie raz na dwa miesiące brałem zastrzyki.
Badania robiłem dokładne pamiętam, było wtedy trochę osób z SM ale z nikim już nie mam kontaktu. Zastrzyki podawali w poradni chematologi w Poznaniu.
Dla mnie rewelacja czułem sie b.dobrze po tym specyfiku, oczywiście nie można w tym czasie myśleć o potomstwie i po braniu tak pół roku odpoczynku.
Brałem już różne lekarstwa min. rebif 44 po którym przez 2- letni okres czułem sie fatalnie, ale biodrybinę mógłbym brać jeszcze raz tylko P.doktor nie kazała musiałem odczekać jakiś czas a teraz jak sie pytam to są tam jakieś problemy z zarejestrowaniem tego.

jak byście uwzględnili przedział wiekowy - lub jak się można załapać na kurację tym specyfikiem ,byłbym w niebiosach

Idź do lekarza prywatnie, najlepiej do dr Bartosik (ona jest z Jaczewskiego) albo normalnie do szpitala do polikliniki (wtedy za darmo, ale trzeba czekać) i powiedz w czym rzecz, że chciałbyś dostawać kladrybinę. Ja też chodzę do dr Kulki, ale ona przyjmuje tylko w poliklinice, a o jej prywatnych wizytach nic nie wiem. A jeśli chcesz być pewny, że dostaniesz kladrybinę (jeśli nie będzie oczywiście przeciwwskazań) to jak w dym do profesora za 170 zeta, on miał jakiś udział w wymyśleniu tego leku (tak słyszałam, ale pewna nie jestem).

Przedział wiekowy tutaj akurat nie ma większego znaczenia myślę że warto ponieważ po niczym nie czułem sie tak dobrze.
A jesteś z Lublina to duże miasto więc warto odwiedzić jakąś klinikę i popytać, ale z doświadczenia to najlepiej tak jak piszę Casey to trzeba by iść do dobrego specjalisty ale prywatnie!!!
To co się pytaĸłem to mi Pani .Doktor odpowiedziała że są jakieś problemy z zarejestrowaniem.
Jak coś będę wiedział to dam znać.

Dzięki pikne za informację.Zacznę starania.

Jestem w szpitalu i dowiedziałem się że najprawdopodobniej od następnego roku będzie możliwość brania i będzie zarejestrowany.
Dla porównania to interferon o 30% poprawia stan chorych a Biodrobin o 50% więc moim zdaniem warto poczekać zwłaszcza że brałem i mówię szczerze jest super chodziłem jak nie wiem a czułem się rewelacja nie ściemniam. Warto o tym poczytać ale jest dużo stron po angielsku.

Biodrobin ??
coz to takiego - mozna jakies info na ten temat prosic ??

już w przedbiegach odpadam pukaweczka,tarczyca...
ale spasiba za informację