Betaferon

Indywidualne leczenie chorego na SM

Moderator: Beata:)

hepulinka
Posty: 47
Rejestracja: 2011-01-17, 19:29
Lokalizacja: Wrocław

Postautor: hepulinka » 2011-06-28, 11:32

Ja biore Extavie 8miesiecy. Jak już kiedyś pisałam mój stan niedługo po tym jak zaczełam brać lek znacznie się pogorszył. I nic nie zapowiada się na poprawę. Lekarz prowadzący stwierdził, że jeszcze pobiorę z 2miesiące jak nadal nie będzie poprawy to prawdopodobnie mi odstawi. Jakiś czas temu zrobiłam sobie tygodniową przerwę w braniu betaferonu by sprawdzić jak się będę czuła i niestety stwierdziłam, że jest chyba jeszcze gorzej :/. Chciałabym odstawić to dziadostwo ale boje sie ,że będzie jeszcze gorzej a już teraz jest źle :/. Ten lek dla wielu to pułapka. Nie dość , że nie pomoże to jeszcze zaszkodzi ale odstawić go też strach. Szczęściarzami są Ci , którym pomaga.
Hepulinka

Łukasz
Posty: 3317
Rejestracja: 2010-04-06, 16:27
Lokalizacja: Wrocław
Kontaktowanie:

Postautor: Łukasz » 2011-06-28, 18:00

hepulinka pisze:Jakiś czas temu zrobiłam sobie tygodniową przerwę w braniu betaferonu by sprawdzić jak się będę czuła i niestety stwierdziłam, że jest chyba jeszcze gorzej

A może musi minąć dłuższy okres niż tydzień, zanim organizm przyzwyczai się do braku leku.
"Siła człowieka nie polega na tym, że nigdy nie upada ale na tym, że potrafi się podnosić."

Awatar użytkownika
renia1286
Posty: 14352
Rejestracja: 2009-06-20, 09:28
Wiek: 59
Lokalizacja: Warmia

Postautor: renia1286 » 2011-06-29, 11:26

Łukasz pisze:może musi minąć dłuższy okres niż tydzień, zanim organizm przyzwyczai się do braku leku.

Łukasz ma rację, tydzień to za krótko, żeby poczuć czy lepiej. Tak długo jak przyzwyczajamy organizm do leku, tak samo go oczyszczamy.
Walcz o swoje zdrowie, nie bój się czasem zaryzykować :-)
Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.

elmirka
Posty: 94
Rejestracja: 2011-02-11, 08:40
Lokalizacja: Wielkopolska

Postautor: elmirka » 2011-06-29, 11:54

Ja poczułam poprawę po jakiś trzech tygodniach po odstawieniu zastrzyków.Nie biorę już ponad trzy miesiące i czuję sie rewelacyjnie.Przestałam też brać inne leki,bo nie mam takiej potrzeby.Myślę,że każdy organizm inaczej reaguje,dlatego trzeba do każdego przypadku podejść indywidualnie.

Ania
Posty: 209
Rejestracja: 2007-11-28, 11:43
Lokalizacja: Wielkopolska
Kontaktowanie:

Postautor: Ania » 2011-06-29, 12:54

dwa lata temu przerwałam branie copaxonu efekt był taki, że w zeszłym roku miałam 3 rzuty .................. nie polecam przerywania jakiegokolwiek leczenia :20:
ale to jest tylko moje zdanie :13:

hepulinka
Posty: 47
Rejestracja: 2011-01-17, 19:29
Lokalizacja: Wrocław

Postautor: hepulinka » 2011-06-29, 16:51

Ania pisze:dwa lata temu przerwałam branie copaxonu efekt był taki, że w zeszłym roku miałam 3 rzuty .................. nie polecam przerywania jakiegokolwiek leczenia


Myślę, że to sprawa indywidualna. Tobie Copaxone przynajmniej pewnie nie szkodził. Mi interferon w ciągu krótkiego czasu zadziałam jak 3rzuty razem wzięte. Te leki właśnie tak leczą. Rozumiem,że jak się odstawi lek to logicznym jest, że nie będzie pomagał ale dlaczego po odstawieniu, choroba nadrabia za cały okres leczenia. Tak leki działać nie powinny. Dopóki nie znajdzie sie faktycznej przyczyny choroby i skutecznego środka leczenie SM będzie tak własnie wyglądać.
Ja chyba zaryzykuje i faktycznie odstawie Extavie na dłużej. Boje się ale mam nadzieje ,że tak wiele nie mam do stracenia. Życzcie mi powodzenia :-)
Hepulinka

Awatar użytkownika
renia1286
Posty: 14352
Rejestracja: 2009-06-20, 09:28
Wiek: 59
Lokalizacja: Warmia

Postautor: renia1286 » 2011-06-29, 18:45

hepulinka pisze:Rozumiem,że jak się odstawi lek to logicznym jest, że nie będzie pomagał ale dlaczego po odstawieniu, choroba nadrabia za cały okres leczenia. Tak leki działać nie powinny

masz rację hepulinko, że nie powinny jeśli coś nam nie pomaga a szkodzi, to po co osłabiać organizm.
hepulinka pisze:jak się odstawi lek to logicznym jest, że nie będzie pomagał ale dlaczego po odstawieniu, choroba nadrabia za cały okres leczenia.

U Ciebie raczej nie powinno nastąpić nic takiego, przecież przez cały okres leczenia choroba postępuje.
Nie potrzebuję skrzydeł by latać, potrzebuję ludzi, dzięki którym nie upadnę.

lilianka
Posty: 296
Rejestracja: 2009-12-02, 18:01
Lokalizacja: poznań

Postautor: lilianka » 2011-07-01, 16:20

Moja przygoda z Betaferonem dobiega końca. 1,5 roku go biorę i w tym czasie miałam 3 rzuty... SZAŁU NIE MA! Pod koniec roku mam trafić to jakiegoś innego programu leczenia, ale jeszcze nie wiem co to będzie... Bardzo się z tego cieszę, bałam się, że zostanę na lodzie po zakończeniu brania Betaferonu.
"Większość ludzi nie poznałaby dobrej muzyki nawet gdyby podeszła ona do nich i ugryzła ich w dupę." Frank Zappa

IzaWolan
Posty: 44
Rejestracja: 2011-08-26, 16:16
Lokalizacja: Rzeszów
Kontaktowanie:

Postautor: IzaWolan » 2011-08-29, 08:24

A ja jutro dostanę pierwszy raz Betaferon i trochę się boję jak się będę po nim czuć.. bo obecnie czuję się kiepsko.. mam nogi jak z waty.. a tu małe dzieci 1,5 roku i 4 latka..:(
oby nie było aż tak źle:-)

Aśka
Posty: 1192
Rejestracja: 2009-12-03, 15:06
Lokalizacja: stąd

Postautor: Aśka » 2011-08-29, 08:32

Izo, trzymam kciuki aby wszystko było ok :-)

IzaWolan
Posty: 44
Rejestracja: 2011-08-26, 16:16
Lokalizacja: Rzeszów
Kontaktowanie:

Postautor: IzaWolan » 2011-08-29, 15:59

Dzięki Asiu.. mam nadzieję, że będzie;) dam znać ;-)

Graba
Posty: 51
Rejestracja: 2011-07-24, 17:19
Lokalizacja: śląsk
Kontaktowanie:

Postautor: Graba » 2011-08-30, 13:50

IzaWolan pisze:A ja jutro dostanę pierwszy raz Betaferon i trochę się boję jak się będę po nim czuć.. bo obecnie czuję się kiepsko.. mam nogi jak z waty.. a tu małe dzieci 1,5 roku i 4 latka..:(
oby nie było aż tak źle:-)


Ja biore Betaferon ok 7 lat i czuje sie po nim dobrze. U Ciebie będzie tak samo :). Pozdrawiam

IzaWolan
Posty: 44
Rejestracja: 2011-08-26, 16:16
Lokalizacja: Rzeszów
Kontaktowanie:

Postautor: IzaWolan » 2011-08-30, 18:10

Hmmm.. no ja dzisiaj dostałam betaferon ale póki co dopiero czwartek, sobota - jestem umówiona z pielęgniarką, która ma przyjść do mnie i pokazać co i jak:)

Moje pytanie brzmi, czy Wy trzymaliście/łyście ten betaferon w lodówce? bo tak mi radzila pielegniarka, a na opakowaniu pisze co innego..
:|

Aśka
Posty: 1192
Rejestracja: 2009-12-03, 15:06
Lokalizacja: stąd

Postautor: Aśka » 2011-08-30, 18:37

Iza, ja trzymalam Betaferon w lodówce,na dolnej pólce. Pamietaj aby nie zamrażąć leku,betaferon wytrzymuje temp.do 25 stopni w plusie więc czasem nawet nie tryzmalam go w lodowce gdzieś w pokoju w chlodnym miejscu.

IzaWolan
Posty: 44
Rejestracja: 2011-08-26, 16:16
Lokalizacja: Rzeszów
Kontaktowanie:

Postautor: IzaWolan » 2011-08-31, 16:41

No to ja własnie włożyłam wczoraj na wszelki wypadek do lodówki na dolną półkę;-)


Wróć do „Leczenie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 206 gości