Betaferon

[SimpleRed]

ok, rozumiem i przepraszam - mój błąd!
Pozdrowienia


Czy jest tu ktoś z Poznania, badz okolic biorący Betaferon (Interferon beta-1b) ??

[kamwad]

Witam!

Jeden sukces już odniosłem - przeczytałem cały wątek.

Została mi zaproponowana możliwość rozpoczęcia terapii betaferonem. Swoją historię opisywałem w innym miejscu (spokojnie, jeszcze tam wrócę ) - objawy/rzuty nie należały do silnych czy klasycznych, ogólnie mało kto, i mało który neurolog!!!, podejrzewał(by) u mnie stwardnienie, gdyby nie rezonans i parę innych kwestii. Rzecz w tym, iż nie jest ze mną źle. A jednak pani doktor tłumaczy mi, że lepiej jeśli podejmę się "leczenia" teraz, gdy jest w miarę dobrze ze mną, NA ZAPAS, niż miałbym żałować za X lat, iż tego nie zrobiłem. Cóż, przyznaję jej rację i niemal na pewno się na to zdecyduję.

Będę zatem z uwagą śledził ten wątek i być może coś do niego również wnosił.

Na razie szukam osób, które dostają betaferon u Chałubińskiego w Radomiu, a najlepiej to osób z Łodzi/łódzkiego, które po ten lek do Radomia jeżdżą.

[malina :/]

Kamwad

ja miałam podobnie... rzut jeden, który totalnie sobie "odpuściłam"... przez około miesiąc męczyłam się z podwójnym widzeniem ale dużo pracy, studia i do lekarza nie poszłam... Po miesiącu widzenia non stop podwójnie zaczęło mnie to denerwować więc wybrałam się do okulisty i kilka tygodni po wizycie podwójne widzenie ustąpiło. No ale posłuchałam i poszłam do neurologa już bez żadnych objawów i lawina ruszyła... rezonans, szpital badania
diagnoza SM...
Betaferon zaczęłam przyjmować 3 mc po diagnozie i robię to nadal... Uzbierało się już 34 miesiące ;/
i od tamtego czasu miałam coś co miało byc rzutem hehe - obudziłam się zaczęłam podwójnie widziec i trwało to 3 dni (oczywiście poinformowałam o tym incydencie lekarza telefonicznie i oczywiście nie poszłam na badanie, które chciał mi wykonać) i już nic wiecej mi sie poważnego nie stało w czasie brania betaferonu...
oczywiście okropny ból głowy, gorączka, osłabienie kończyn, siniaki na skórze po iniekcji, lekka spastyka, mrowienia, problem z oczami, problem z leukocytami, z próbami wątrobowymi to jest na porządku dziennym mimo iż już tyle czasu robię zastrzyki ale tym także przestałam się przejmować i jakoś jak na razie jest ok i już nic nie mówię lekarzowi hehe na ogół odpowiadam, że jest dobrze ...

Czasami zastanawiam się co by było gdybym wtedy nie poszła do okulisty ??? Czasami żałuję, że poszłam...

Co do betaferonu mimo wszystko go nienawidzę ale ciągle go używam. Więc chyba warto spróbować

[kamwad]

Dziękuję za ten wpis, malino

Zastanawiam się na czymś. Otóż pojawiły się tutaj opinie, iż lekarze zarabiają na tym, że my otrzymujemy betaferon. W porządku, niech i tak będzie. Ale czy to faktycznie musi oznaczać, że chcą nas do niego zachęcić na siłę? Przecież popyt przewyższa podaż (czekanie w kolejce trwa miesiące, o ile nie lata) i na moje miejsce i tak znaleziono by innego chętnego. Czy powinienem zatem powątpiewać w szczere intencje lekarza, gdy próbuje mnie przekonać do rozpoczęcia kuracji, gdy mówi, że to naprawdę szansa dla mnie?

[malina :/]

hmmm czy lekarze coś z tego mają...???
nie zgadzam się z opinią, że im więcej namówią osób tym więcej mają...
bo ja po diagnozie usłyszałam w moim rodzinnym mieście, że idealnie kwalifikuję się na leczenie ale fundusz niestety przewidział mniejszą ilość osób i muszę poczekać... może mi się uda i nic się nie stanie złego - to były słowa lekarza jak wychodziłam ze szpitala po rozpoznaniu u mnie SM...
o jakiekolwiek leczenie starałam się na własną rękę i udało mi się na szczęście i tylko 60 km muszę dojeżdżać po leki do szpitala.
Gdyby coś lekarz z tego miał to walczyłby aby więcej osób móc zakwalifikować na program, a z tego co wiem u siebie w mieście musiałabym czekać ok 5 lat na betaferon...
no ale może się mylę...

P.S. i mnie nikt nigdy nie namawiał z lekarzy na leczenie, że super efekty itp...
zawsze mówiono mi, że z badań wynika, iż działa on w ok. 30%. Czyli w wybranej grupie osób (bo niestety nie każdy organizm mu się podda) zmniejszy o 30% częstość występowania rzutów, a co za tym idzie spowolni proces inwalidztwa...
zawsze słyszałam nie leczy może pomóc ale też nie musi bo to tylko 30%
może miałam szczęście i trafiłam na szczerych i z powołania lekarzy

[Smocza]

Ja biorę Betaferon od 6 miesięcy... Dość szybko udało mi się dostać do programu, choć nie bez wysiłku. Przed rozpoczęciem leczenia miałam trzy rzuty w ciągu 6 miesięcy, w tej chwili zdarzają się gorsze dni, ale rzutu jako takiego nie miałam. Niepożądane efekty występują cały czas (dreszcze; napięcie mięśni; bóle głowy; czuje że wpływa też na intensywność odczuwania zmian hormonalnych w przebiegu cyklu; niesamowity ból z tyłu głowy, odczuwalny zwłaszcza podczas trzęsienia, np. chodzenia na obcasach; takie spięcie mięśni przy oczach, tak że patrzenie w ogóle nie sprawia przyjemności) czasem trudno z nimi żyć, ale jakoś trzeba, powoli chyba się do tego przywyka. Jeśli chodzi o decyzję, ja się w ogóle nie wahałam. Z wielkim wysiłkiem i ogromnym szczęściem udało mi się dostać do programu. Gdy się dostałam, traktowałam to jak wybawienie. Bo cóż więcej może zrobić chory na sm? Na co może liczyć? Tylko na to. Teraz oczywiście zastanawiam się czy to coś daje i czy jest sens się męczyć? Mam jednak czyste sumienie że skorzystałam z tej szansy. Zaciskam zęby i żyję dalej. Myślę jednak, że błędem jest też liczyć tylko na betaferon. Trzeba ćwiczyć, dbać o dietę i dostarczać sobie odpowiednie witaminki. Nawet jeśli jest dobrze. Nie, to nie jest panika, ani szaleństwo. Jeśli lekarz postawił Ci diagnozę - sm, to tak jest i tak zostanie. Nawet jeśli teraz czujesz się dobrze, nie łudź się że tak będzie cały czas. Choroba się rozwija, wolniej, szybciej ale cały czas posuwa się do przodu.

[ania.m]

Nawet jeśli teraz czujesz się dobrze, nie łudź się że tak będzie cały czas. Choroba się rozwija, wolniej, szybciej ale cały czas posuwa się do przodu.

Niektórzy, tak jak na przykład ja, nie łudzą się, tylko realnie wierzą w to, że będzie dobrze!
Innej opcji nie biorę pod uwagę! Mam się przejmować czymś, czego nie ma w chwili obecnej, czymś czego obecnie nie doświadczam? Mam się martwić na zapas? Po co! Wolę zajmować się przyjemniejszymi rzeczami Korzystać z życia, cieszyć się każdą chwilą!
Oczywiście, czasami pomyślę o moim sm, nie odrzucam myśli o nim, ale nie roztrząsam tego, co może [ale wcale nie musi!!] być za jakiś czas, nie gdybam...
Poza tym, uważam, że im więcej człowiek myśli o tym, że będzie źle, tym większe istnieje prawdopodobne, że tak właśnie będzie.
Ale to już kwestia psychiki i podejścia do sprawy/spojrzenia na sprawę czyli coś bardzo indywidualnego

[Łukasz]

Niektórzy, tak jak na przykład ja, nie łudzą się, tylko realnie wierzą w to, że będzie dobrze!
Innej opcji nie biorę pod uwagę! Mam się przejmować czymś, czego nie ma w chwili obecnej, czymś czego obecnie nie doświadczam? Mam się martwić na zapas? Po co! Wolę zajmować się przyjemniejszymi rzeczami Korzystać z życia, cieszyć się każdą chwilą!

Dokładnie Aniu.

Nawet jeśli teraz czujesz się dobrze, nie łudź się że tak będzie cały czas. Choroba się rozwija, wolniej, szybciej ale cały czas posuwa się do przodu.

Myślę, że to nie jest dobre podejście. Jak wiadomo każdy chorobę przechodzi indywidualnie, siła rzutów jest inna. To jak my funkcjonujemy podczas całego chorowania zależy od leków, diet, rehabilitacji i wielu innych rzeczy ale ogromne znaczenie ma również psychika, to jak podchodzimy do tego. Jeśli więc do całości dorzucimy trochę "złudzeń" to nie powinno nam zaszkodzić.

[Beata:)]

Aniu, Łukasz, brawo

Oczywiście, czasami pomyślę o moim sm, nie odrzucam myśli o nim, ale nie roztrząsam tego, co może [ale wcale nie musi!!] być za jakiś czas, nie gdybam...

Cała Ty Aniu i w całości łączę się w poglądach na temat podejścia do SM

To jak my funkcjonujemy podczas całego chorowania zależy od leków, diet, rehabilitacji i wielu innych rzeczy ale ogromne znaczenie ma również psychika, to jak podchodzimy do tego.

Łukasz - piąteczka i Twoja, jak i Ani psyche nadaje się do naśladowania

Nawet jeśli teraz czujesz się dobrze, nie łudź się że tak będzie cały czas. Choroba się rozwija, wolniej, szybciej ale cały czas posuwa się do przodu.

Ech Smocza, chyba nie mamy prawa do wysuwania aż tak tragicznych wniosków, tym bardziej w stosunku do innej osoby. Nie ma to też nic wspólnego z tak zwaną "gorzką prawdą", bo czy jest na tej sali ktoś, kto ją zna? Stąpanie twardo po ziemi nie oznacza braku optymizmu, którego życzę z całego serca i pozdrawiam radośnie

[Smocza]

Fakt, ale nie jest też dobrze olać sprawę. Trzeba zachować rozsądek. Zachowując świadomość choroby wcale nie trzeba mieć pesymistycznego podejścia do sprawy. Mnie to nawet trochę mobilizuje do działania.

[ania.m]

Fakt, ale nie jest też dobrze olać sprawę.

Myślę, że nikt tu sprawy nie olewa, tylko na swój własny sposób podchodzi do niej

Zachowując świadomość choroby wcale nie trzeba mieć pesymistycznego podejścia do sprawy.

No pewnie, że nie trzeba być pesymistą. Zresztą, wystarczy spojrzeć na wpisy na forum, żeby przekonać się o tym, że optymizm nie jest nam, chorym, obcy!

Stąpanie twardo po ziemi nie oznacza braku optymizmu

Beatko, słuszna i bardzo trafna uwaga
Wiem coś o tym, bo tak właśnie mam!

[zosiasamosia]

Nawet jeśli teraz czujesz się dobrze, nie łudź się że tak będzie cały czas. Choroba się rozwija, wolniej, szybciej ale cały czas posuwa się do przodu.

większość forumowiczów ustosunkowała się do tych właśnie słów, muszę i ja , zdaję sobie sprawę, że życie się toczy a czas biegnie, a w związku z tym zachodzą zmiany, ale ja nie mogę czekać , nie mogę marnować życia mojej rodzinie, muszę wykorzystać każdy dzień, abyśmy mogli być szczęśliwi na tyle ile starczy nam sił, gdybym myślała pesymistycznie musiałabym usiąść i nic nie robić, bo po co , przecież przyszłość jest nieunikniona.........nie wolno tak myśleć

Jeśli więc do całości dorzucimy trochę "złudzeń" to nie powinno nam zaszkodzić.

absolutnie nikt nie udowodnił szkodliwości takiego myślenia.............

Jeśli lekarz postawił Ci diagnozę - sm, to tak jest i tak zostanie.

no fakt niezaprzeczalny, ale ja czasem zostawiam ten prezencik od losu w domu i wychodzę zażyć trochę świeżego powietrza......... , przykro mi Smocza ale zostałaś przegłosowana, musisz się poddać...........

[Maja368]

hej Kochani Dawno nie pisałam ale czytam na bieżąco Mi minął rok odkąd się kłuję i mam serdecznie dość.W grudniu miałam też kontrolny rezonans i po informacji telefonicznej od lekarza wiem, że zmian w mózgu mam więcej Będzie to analizował i na wizycie w styczniu podejmie decyzję. Ja niby rzytu jako takiego nie miałam od marca ale fatalnie się czuję tzn. zmęczenie,senność,lewą stronę ciała mam jakby słabszą,mrowienie w ciele,"pociąg"w głowie,czasem ból gałki ocznej.Ogólnie czuję się tak jakby mnie"coś wypluło".Gdybym nie pracowała to bym z łóżka nie wstawała.(nawet mi się zrymowało )Lekarz mówił,że po ok.pół roku powinien lek zadziałać i powinna przyjść poprawa, a ja ciągle jakby gorzej...I nie wiem co o tym myśleć i nie wiem co robić. Albo lek na mnie nie działa albo to nie SM...?Ogólnie jestem rozbita, nigdy się nie wysypiam!Pozdrawiam Was serdecznie i życzę świątecznych świąt! Zdrowia,zdrowia i jeszcze raz zdrowia

[slackware]

Też dorzucę swoje 3 grosze dotyczące myślenia o swoim SM.
Staram się nie myśleć o tym że będzie źle, ale nie wtłaczam sobie takiej myśli że będzie dobrze. Przyjmuję na razie jakiś tam "lek" za 8 miesięcy się skończy, będę się starał o dalsze leczenie ale jakie są możliwości każdy z nas wie. Wielkiego wpływu na przyszłość nie mam, oczywiście mam na myśli to co jest związane z SM. Po prostu niech życie się toczy, okres Don Kichotowski mam już za sobą

[mazia]

Jestem po pierwszym zastrzyku betaforenu i ogólnie czuję się gorzej niż przed wkłuciem;/
Pomijajac oczywiscie objawy grypopodobne.