Betaferon

Indywidualne leczenie chorego na SM

Moderator: Beata:)

Marciuchna
Posty: 130
Rejestracja: 2010-12-31, 02:51
Lokalizacja: Lubin

Postautor: Marciuchna » 2011-12-27, 20:21

Ja betaferon biorę już rok i miesiąc. Początki były trudne. Po trzech miesiącach depresja dała popalić. Mineła po około 3 miesiącach antydepresantów. Teraz jest lepiej. Zastrzyki stały się częścią mojej codzienności. Nie wiem jak by było bez leku. Po nowym roku jadę na kontrolny rezonans. Zobaczymy co wyjdzie, mam nadzieję, że nic nie przybyło.
Staram się myśleć pozytywnie ale wymaga to wysiłku - nie przychodzi łatwo.
Czasem słońce czasem deszcz

m
Posty: 2
Rejestracja: 2011-12-27, 21:13
Lokalizacja: Slask

Postautor: m » 2011-12-27, 22:13

Pozwólcie że ja również dorzucę swoje 3grosze do dyskusji.

Od dwóch miesięcy, dzięki lekarzowi, którego starałem się unikać przez ostatnie 5 lat, biorę betaferon. Diagnozę postawiono mi 5 lat temu, leczenie interferonem zaczęto proponować po kolejnym rzucie jakieś 3 lata temu aż w końcu po kolejnych rzutach doszedłem do wniosku, że warto spróbować. Decyzja nie była łatwa, tym bardziej że ogólnie jestem w stosunkowo dobrej kondycji, nie mam niedowładu, tylko problemy z oczami i koncentracją.
Ja osobiście uważam, że mam szczęście, że takie leczenie mi po raz kolejny zaproponowano - kilkukrotnie ignorowałem propozycje lekarza i go unikałem, jestem wdzięczny za to że nie stracił do mnie cierpliwości :)

Jeśli chodzi o samo "leczenie" interferonem, to wydaje mi się, że znoszę je dość dobrze. Pierwszych kilka zastrzyków było najgorsze (dreszcze, gorączka, duże osłabienie itp.), ale teraz organizm się chyba przyzwyczaił i już nie jest to tak dotkliwe (gorączka jest ale bez dreszczy). Wraz z zastrzykiem biorę tabletki na gorączkę i nie jest najgorzej. Dzień po zastrzyku oczywiście czuję się bardziej osłabiony i czasami muszę łyknąć kolejną pigułkę na gorączkę. Kolejnego dnia czuję się jeszcze lepiej, ale już wieczorem biorę zastrzyk i koło się zamyka.

To tyle mojej historii. Była to dla mnie na prawdę bardzo trudna decyzja i każdy musi sam sobie odpowiedzieć na pytanie: czy warto biorąc pod uwagę swój stan zdrowia, sytuację życiową, itd. Ja miałem i mam nadal wielkie obawy.

Kulka
Posty: 176
Rejestracja: 2011-11-03, 12:37
Lokalizacja: Zabrze

Postautor: Kulka » 2011-12-28, 08:13

Piszecie o obawach, czy one są spowodowane skutkami ubocznymi czy czymś jeszcze? Mój narzeczony będzie leczony betaferonem od nowego roku i uważamy to za szczęście, bo dostanie od lekarzy najlepsze co w tej chwili mogą Mu dać.

Smocza
Posty: 17
Rejestracja: 2011-03-22, 21:19
Lokalizacja: Warszawa
Kontaktowanie:

Postautor: Smocza » 2011-12-28, 19:18

zosiasamosia pisze:no fakt niezaprzeczalny, ale ja czasem zostawiam ten prezencik od losu w domu i wychodzę zażyć trochę świeżego powietrza......... ;-), przykro mi Smocza ale zostałaś przegłosowana, :569: musisz się poddać........... ;-)


Myślę sobie, że nie chodzi tu o to żeby kogoś przegłosowywać. Dla mnie forum służy do wymiany opinii i informacji. Każdy ma własne zdanie, ja swoje wam tylko przedstawiam, nie próbuje narzucić. Przepraszam jeśli tak zostały odebrane moje wypowiedzi.

Cały czas próbuje jedynie trochę sprostować swoją wypowiedź, bo czuje że zostałam trochę źle zrozumiana. Uważam że optymizm jest jak najbardziej wskazany. Trzeba się cieszyć z życia! Niepokoi mnie jednak gdy widzę że ktoś neguje swoją chorobę. Czy nie można być szczęśliwym będąc chorym?!

Poza tym chciałabym wspomnieć o kilku rzeczach...
Prochy na objawy niepożądane.
Do tej pory stosowałam Apap/ Panadol, sądząc iż są najmniej szkodliwe. Dowiedziałam się jednak, że mogą działać negatywnie na wątrobę. Doradzono mi abym stosowała na zmianę Apap i Ibuprom. Trochę mnie to zdziwiło ponieważ sądziłam ze Ibuprom jest bardziej szkodliwy, ale podobno działa "na innej zasadzie" niż Apap i jest lepszy dla wątroby. Kontynuowałam śledztwo i spytałam się w aptece co byłoby najbardziej odpowiednie dla wątroby przy długotrwałym stosowaniu, polecono mi czopki Codipar.
Ciekawa jestem co wy sądzicie na ten temat? Co stosujecie?


Kulka pisze:Piszecie o obawach, czy one są spowodowane skutkami ubocznymi czy czymś jeszcze? Mój narzeczony będzie leczony betaferonem od nowego roku i uważamy to za szczęście, bo dostanie od lekarzy najlepsze co w tej chwili mogą Mu dać.


Wydaje mi się że większość objawów opisanych w tym temacie to skutki uboczne, efekty niepożądane towarzyszące leczeniu Betaferonem. Do każdego opakowania Betaferonu, dodana jest taka mała książeczka, w niej znajdziesz opis wszystkich możliwych objawów niepożądanych jakie mogą się pojawić podczas leczenia. Nie należy się zrażać tym co piszą i mówią ludzie, bo każdy zupełnie inaczej reaguje na lek, więc nie można martwić się na zapas. Niektórzy w ogóle nie odczuwają żadnych skutków ubocznych leczenia Betaferonem. ;-)

Maja368
Posty: 43
Rejestracja: 2010-10-09, 15:27
Lokalizacja: daleko ;)

Postautor: Maja368 » 2012-01-06, 19:51

hej Wam! Jestem po wizycie w Poznaniu....Dalej mam brać betaferon mimo tego, że mam jednak więcej zmian w mózgu :-/ a potem"zobaczymy".Nic z tego nie rozumiem....Zostałam opukana i ostukana młoteczkiem-wszystko super!Sprawdzono mi również siłę mięśniową-mam siłę konia! ;-) A nadal źle się czuję-jestem pijana choć nie piłam ;-) Na moje pytanie co z tym moim zmęczeniem i potrzebą snu przez 24h, lekarz zmarszczył brwi i rzekł:"no cóż, w tej chorobie tak może być..." :569: I co ja mam począć biedny żuczek?Ech!Pewnie to znacie, niektórzy jak ja czują,że coś z tym wszystkim nie tak....Na razie idę spać bo rano do szkoły trzeba ruszać a do Wrocławia daleko!Pozdrawiam i życzę wszystkim aby zdarzył się cud!
Dobranoc! :588:

mazia
Posty: 136
Rejestracja: 2011-12-03, 10:49
Lokalizacja: małopolska

Postautor: mazia » 2012-01-06, 20:54

Za mną przysłowiowa pierwsza tura(czyt.8 zastrzyków).
Samopoczucie fatalne, najlepiej czuje się w dniu gdy mam wykonać kolejny zastrzyk.
Objawy grypopodobne troche się zmniejszyły, ale...
raz po zastrzyku nie mogłam spać całą noc, do tego dostałam strasznych dreszczy- trzepałam się prze 5h, do tego zdrętwiały mi nogi, a droga do ubikacji była męką.
Myślałam że nei dojdę bo tak wirował mi świat.

A po zastrzykach strasznie boli mnie okolica wkłucia, nawet po kilku dniach odczuwam tak jakby kulkę i robią mi się wielkie czerwone placki;/

Ważne, że pogoda ducha jest.
Mimo tego życie jest piękne :21:

A i musze się pochwalić... dostałam się na staż :21:

Łukasz
Posty: 3317
Rejestracja: 2010-04-06, 16:27
Lokalizacja: Wrocław
Kontaktowanie:

Postautor: Łukasz » 2012-01-06, 22:16

Mazia żeby troszkę zmniejszyć te objawy grypopodobne spróbuj wziąć sobie coś np. z grupy paracetamoli. Jest taki żel w torebce, który trzymasz w zamrażarce i przed zastrzykiem pocierasz miejsce wkłucia i po również. Na mnie to działa łagodząco. :-) Ponadto miejsca po wkłuciu możesz sobie rozmasować dłonią.
"Siła człowieka nie polega na tym, że nigdy nie upada ale na tym, że potrafi się podnosić."

Aśka
Posty: 1192
Rejestracja: 2009-12-03, 15:06
Lokalizacja: stąd

Postautor: Aśka » 2012-01-06, 22:20

Mazia, gratuluję dostania się na staż :-) :-) :-)

mazia
Posty: 136
Rejestracja: 2011-12-03, 10:49
Lokalizacja: małopolska

Postautor: mazia » 2012-01-06, 22:24

Łukasz, masuje ręką ale nic to nie daje.

Zażywam zwykły paracetamol przed i po zastrzyku.
Te objawy były znośne do tego co opisałam wyżej- to był 5 zastrzyk;/

Lekarze ze mna nie maja latwo :D
Znowu sie nagadam jak pojde;/

Amina
Posty: 26
Rejestracja: 2008-12-28, 22:20
Lokalizacja: Kielce

Postautor: Amina » 2012-01-06, 22:42

Witajcie, ja leczę się interferonem od prawie dwóch lat, pierwsze objawy- drętwienie i zaburzenia wzroku prawie cztery lat temu, diagnoza trzy lata temu- ale ten czas leci- na szczęście wszystko jest ok. Kilka razy miałam tylko podwyższona temperaturę, ale mam inny problem- zrosty, siniaki, pękające naczynka po zastrzykach... Każdy kolejny zastrzyk jest dla mnie udręką. Może ktos z Was ma podobny problem, proszę o radę co robić. Jedna pani doktor przepisała mi wapń w tabletkach, starałam się też regularnie wcierać jakieś maści w zmienione miejsca, ale nie widziałam rezultatów... Podpowiedzcie co robić?
:)

Łukasz
Posty: 3317
Rejestracja: 2010-04-06, 16:27
Lokalizacja: Wrocław
Kontaktowanie:

Postautor: Łukasz » 2012-01-06, 23:07

Sam tego nie stosowałem ale czytałem o takim sposobie na siniaki, mianowicie liść z kapusty trzeba potraktować tłuczkiem do mięsa tak, żeby puścił soki i przykładać na bolące miejsca. :-) Możesz jeszcze zapytać w aptece o Altacet Ice w żelu, plastrach lub aerozolu.
"Siła człowieka nie polega na tym, że nigdy nie upada ale na tym, że potrafi się podnosić."

Smocza
Posty: 17
Rejestracja: 2011-03-22, 21:19
Lokalizacja: Warszawa
Kontaktowanie:

Postautor: Smocza » 2012-01-07, 14:20

Kapusta dobra rzecz! Stosowałam po zastrzykach z Milgammi. Zdaje sie że ocet też pomaga, ale bardziej śmierdzi. Myślę, ze dobrze jest obllokać miejsce gdzie chce się zrobić zastrzyk. Znaleźć najmiększe miejsce. A w ogóle to najpierw trzeba się trochę "pobawić", pozginać nogi, ręce i zobaczyć kiedy mięśnie są najmniej napięte, np.: robiąc w pośladek, ciężar ciała jest na przeciwnej nodze, a noga przy pośladku w który robimy zastrzyk musi być rozluźniona, lekko zgięta. Dobrze jest gdy samemu też jest się rozluźniony, mi najlepiej robi się zastrzyki podczas rozmowy, słuchania muzyki, lub oglądania filmu. Wtedy nie skupiam się na zastrzyku i nie czuje żadnego spięcia. Po tym wszystkim możemy masować raz żelkiem, raz ręką.... tak kilka razy i robimy zastrzyk. Podobno najlepiej jest na wydechu, wtedy organizm jest bardziej rozluźniony, choć jest to trudne i wymaga praktyki. Po zastrzyku znów masować. Jeśli zostaje bolące miejsce, znów powtórzyć masowanie nawet kilkakrotnie w ciągu kilku dni. Słyszałam też że bolące miejsca mogą powstawać od tego że automat za szybko wstrzykuje lek. Wtedy warto pomyśleć o ręcznym wstrzykiwaniu, wtedy można robić to znacznie wolniej. Ja się jeszcze nie odważyłam.

ewa
Posty: 553
Rejestracja: 2008-10-28, 20:41
Lokalizacja: Szczecin

Postautor: ewa » 2012-01-07, 14:49

A ja do dzisiaj żałuję, że nie miałam szansy kontynuowania przyjmowania Betaferonu. Dostałam lek w maju 2004r, a ostatni zastrzyk przyjęłam w czerwcu 2006r. Potem NFZ stwierdził, że już mnie wyleczył i skończyło się!!! Rzut choroby miałam dopiero w październiku 2007 (PZNW), po tym zaproponowano mi w styczniu 2008 doświadczalne tabletki BG0012, które biorę do dzisiaj. Na interferon nie mam już szans, bo ponoć jestem "za stara", a szkoda!!! Bo akurat ja, z tym lekiem miałam tylko POZYTYWNE doświadczenia. No cóż, takie życie
Nic nie boli tak jak życie

madlen1985
Posty: 389
Rejestracja: 2011-07-28, 11:26
Lokalizacja: Warszawa

Postautor: madlen1985 » 2012-01-07, 17:40

Zastrzyki i siniaki są i ...... skutki uboczne też. Po prawie roku są oczywiście rzadsze, ale jednak. :8: ale cóż :13:.... i do przodu :20: <mikolaj> a poza tym mogę się TU wyżalić :lol:
Ostatnio zmieniony 1970-01-01, 01:00 przez madlen1985, łącznie zmieniany 1 raz.

Amina
Posty: 26
Rejestracja: 2008-12-28, 22:20
Lokalizacja: Kielce

Postautor: Amina » 2012-01-07, 20:51

Tera znowu mam watpliwości czy w odpowiednie miejsca robię zastrzyki- chodzi mi o nogi jedna pielęgniarka powiedziała mi że trzeba wbijać się po zewnętrznej stronie a potem inna stwierdziła że to błąd i zastrzyk powinien być podawany z przodu uda- nie tak jak na rysunkach.
Ja podaję sobie to lekarstwo ręcznie, boję się tego automatu choć mówiono mi że bezpieczniej aparatem bo ręka zawsze może się zatrząść.
:)


Wróć do „Leczenie”

Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 286 gości